Diag posé mais question...

[babou941]

Bonjour à tous.
Comme je vous l'ai dit dans ma présentation, le diagnostique a été posé mais je me pose des questions en attendant de connaître la suite.

En fait à part la névrite en juin et les problèmes d'élocution en sept/oct (inflammation cérébrale confirmée à chaque fois par IRM) Quand je lis le forum je n'ai pas l'impression d'avoir plus de symptôme que ça (attention je m'en plains pas)
La fatigue je l'ai toujours mise sur le compte de mon autre maladie parce que je me nourris pas super bien (pas trop de gras, petite quantité ...) et qu'elle a entraîné un diabète type 2 non insulino dépendant pour le moment.
Pas trop de problème de marche sauf en fin de semaine, un peu plus dur de monter les marches mais je fais plus de sport depuis longtemps et là je reprends juste le boulot après 2 ans, donc je mets ça sur le fait que je suis rouillée
Les engourdissements dans les jambes (insensibilité ou crampe) c'est toujours positionnel, je le sais pourtant mais j'oublie
Après reste la position stagnante debout, j'ai du mal je suis toujours au bord du malaise mais mon médecin traitant m'a toujours dit que c'était parce que j'avais une petite tension et que je mangeais pas assez (je suis pas anorexique je précise)

Bref vous en pensez quoi? J'ai peur d'être plus mal avec les effets d'un traitement que je ne le suis aujourd'hui. Bien que ce soit pas la forme olympique je me suis habituée.

[Bashogun]

Bonjour Babou,
Non seulement il y a plusieurs formes de Sep, mais elle va aussi 's'exprimer' différemment selon la personne atteinte. Cela va dépendre des zones touchées.
Ce qui nous est le plus commun, c'est la fatigue. Tu trouveras sur le forum bien des témoignages sur cette fatigue et comment la gérer. Et, bien entendu, l'alimentation est très importante.

[lélé]

Je plussoie les dires des garçons
Je n'ai commencé à être ennuyé hormis les poussées bien sur qu'il y a deux ans
Je suis malade depuis 2001
Il faut apprendre à connaître son corps et savoir faire en fonction de nos possibilités
Et de notre fatigue

[babou941]

Merci pour vos réponses.
Fidèle, tu vois c'est de ça dont je parle, j'ai un peu peur des effets secondaires du traitement qu'ils choisiront alors que peut être cette SEP me laisserait tranquille encore quelques années.

L'alimentation ... hum oui je sais que c'est primordiale mais en fait je souffre de pancréatite chronique et depuis 3 ans j'ai été obligée d'être nourrie par sonde gastrique à chaque crise (minimum 9 semaines à chaque fois) du coup un rien peut déclencher des douleurs qui peuvent se transformer en crise aiguë. La dernière fois 2 mois de douleur pour un abus de saucisson sec
Mon estomac a beaucoup rétréci et je sature vite. Mais j'adore manger quand même. j'ai juste oublié ce qu'était les McDo, kebab, KFC, pizza, charcuterie, raclette et choucroute ... bref vous voyez ... Trop peur de déclencher une crise.

Pendant mes hospitalisations j'ai suivi pas mal de "sessions" de relaxation, pleine conscience, méditation, Qi Qong ... Donc je connais assez bien les réactions de mon corps. C'est d'ailleurs pour ça que mon médecin m'a prise au sérieuse quand je lui ai dit qu'il y avait quelque chose de bizarre au niveau de mon élocution et qu'il m'a envoyé revoir un neuro direct.

En tout cas encore merci pour les réponses.

[lélé]

Ben justement
Peut être que si j'avais eu un tt de fond j aurais moins de séquelles

Vois ce que ton neuro te propose et si il te va pas,il t'en proposera sûrement un autre

Fidèle Babel ça va???

[babou941]

bonsoir,
J'ai parcouru le forum et je lis souvent que vous changez de traitement parce que vos analyses de sang ne sont pas bonnes, enzyme, transaminase. J'avoue que ça m'angoisse parce qu'avec ma pancréatite j'ai déjà une insuffisance d'enzyme exocrine, je prends des compléments d'enzyme de porc pour compenser. Je me demande si un traitement sera compatible avec mes autres problèmes.
C'est bête mais j'ai hâte d'être au 10 pour savoir où je vais, qu'on commence enfin un traitement et que je puisse passer à autre chose.
Est-ce qu'il y a des traitements de 1ère intention par cachet? parce que je lis beaucoup sur ceux par injection.

[Bashogun]

Est-ce qu'il y a des traitements de 1ère intention par cachet? parce que je lis beaucoup sur ceux par injection.

Bonsoir Babou,

il y a Aubagio
viewforum.php?f=79
et Tecfidera.
viewforum.php?f=70

C'est en en parant avec ton neurologue, qui doit connaître ton dossier je suppose, que le meilleur traitement pourra être choisi pour qu'il n'y ait pas d'interaction avec tes autres soucis.
Ce pourrait être un traitement par injection qui présenterait moins de contre-indications pour toi. C'est moins pratique que les traitements oraux, c'est vrai, mais on s'y fait, au moins pendant un certain temps. J'ai été sous Copaxone, traitement par injection, pendant 5 ans, avant de passer finalement sous Aubagio. Les injections sont assez faciles à faire soi-même, avec le matériel fourni, très pratique, et une 'éducation thérapeutique' avec une infirmière.
Ne t'interdit rien. Il vaut mieux réduire les risques d'interactions.

[babou941]

Merci Bashogun
En fait j'ai hâte de passer à autre chose que ce soit cachet, injection ... Ce que je veux c'est pouvoir recaler ma vie en fonction. Là comme je ne sais pas où je vais et ce qui m'attend ça me soule.
Je viens de commencer un boulot pour 6 mois et ça se passe super bien. J'ai pas envie de devoir prendre des jours, je me demande si je vais pouvoir caler les RDV le soir ... Bref beaucoup de questions logistiques surtout. Je dois partir au Maroc aussi en janvier, j'ai pas les dates exactes pour le moment alors je me dis s'ils me collent un RDV à ce moment là ça craint...

Bon dimanche

[Marie91]

Bonjour Babou, je comprends que tu aies hâte de commencer un traitement, c'est vrai qu'il y a les médicaments plus "récents" par voie orale et les autres par injection. Seul ton neuro pourra juger de ce qui te convient le mieux par rapport à tes autres problèmes de santé. Mais ne t'inquiète pas je pense que tu pourras toujours t'arranger pour des rdv le soir, ou pour débuter un traitement le week end en cas d'effets secondaires. Quand à l'arrêt de certains traitements chaque personne est différente et à part tester pour voir si le corps supporte ou pas tel ou tel médicament il y a pas le choix. On peut difficilement savoir à l'avance. J'ai un peu l'impression (mais cela n'engage que moi) à force de lire aussi les forums que les anciennes molécules avaient plus d'effets secondaires immédiats (genre états grippaux ou autres) et que les nouvelles ont plus de répercussion au niveau des prises de sang... mais encore une fois c'est mon impression....

[babou941]

Coucou tout le monde.
Bon alors je viens de passer mon IRM médullaire. RAS pas de plaque. tellement pas d'anomalie qu'il a même pas fait l'injection
Je revois mon neuro jeudi pour savoir par rapport au traitement.

Bonne nuit

[Bashogun]

Bonne nouvelle, Babou !
Tu nous raconteras pour ton rdv avec ton neuro !

[Mallorie]

Coucou tout le monde.
Bon alors je viens de passer mon IRM médullaire. RAS pas de plaque. tellement pas d'anomalie qu'il a même pas fait l'injection
Je revois mon neuro jeudi pour savoir par rapport au traitement.

Bonne nuit

Bonne nouvelle!
N'hesite pas à revenir nous tenir au courant de ce que ton neuro pensera de tout ça!
A très vite!

[babou941]

Merci
oui je vous dis ça demain. En attendant je cours partout cette semaine je suis épuisée heureusement vendredi on travaille pas.
Le 17 y a un forum dans ma boite sur le travail et le handicap, je vais pouvoir me renseigner, j'ai rien à perdre je suis en interim.

[Bashogun]

Merci
oui je vous dis ça demain. En attendant je cours partout cette semaine je suis épuisée heureusement vendredi on travaille pas.
Le 17 y a un forum dans ma boite sur le travail et le handicap, je vais pouvoir me renseigner, j'ai rien à perdre je suis en interim.

Intéressant ce forum, peut-être le signe que cette boite de préoccupe vraiment de ces questions.
Tu nous feras un compte-rendu ?

[babou941]

Bonsoir/bonjour tout le monde

Ok pour le forum je vous ferai un debrief. Là ce qui est dur c'est de ne pas dire que je suis malade et d'entendre les autres en parler assez négativement de ce forum. Ils sont pas concernés je peux comprendre mais c'est chaud quand même. J'attends toujours la réponse de la MDPH pour le pancréas, ça fait 11 mois maintenant

Sinon, mon RDV neuro ... Alors mon neuro s'est calmé un peu. Il est un peu moins sûr de lui et a vaguement parlé de peut être que ça peut être une autre maladie et si c'est vraiment la SEP pour le moment ce serait une forme très légère (sauf si agressive dans les mois à venir)
Donc concrètement, pas de traitement pour le moment d'un accord commun car assez lourd pour le peu de certitudes actuelles et effets secondaires sur le système digestif et vu mon problème de pancréas ça sert à rien pour le moment de lui en mettre une couche supplémentaire. Il m'a donné le nom des traitements et j'en parlerai avec mon hepato gastro en décembre.

Donc il m'a parlé de 3 possibilités :
Cachet : Tecfidera 2/jr
Aubagio 1/jr

Injection: Plegridy 1 injection sous cutané tous les 14 jrs

Sinon, je pense que vous le savez déjà mais bon. Il m'a dit que l'hiver avec le froid il y avait moins de poussées (pour ça qu'on attend aussi) et qu'il y en avait plus quand on était en milieu chaud ou l'été.

Donc, sauf cas de nouveaux symptômes, prochain RDV en février à l'hôpital. 4 mois de répit.

Voili voilou pour mon roman du soir
bonne nuit ou bonne journée

[Bashogun]

Bonjour Babou,
merci de ton retour sur le forum organisé dans ta boite.
C'est dommage, mais guère étonnant que tes collègues aient réagi ainsi.
O n'est pas vraiment dans une société inclusive et nombreuses sont les entreprises qui préfère payer des pénalités plutôt que de recruter des travailleurs en situation de handicap. Les pénalités devraient d'ailleurs augmenter fortement à l'avenir.

Pour l'Aubagio, il peut y avoir un effet sur le foie. Raison notamment des prises de sang rapprochées en début de traitement. Je ne sais pas ce qu'il en est pour les autres.

Ton neuro est prudent et réfléchi, il t'explique les raisons de ses choix, c'est plutôt bon signe.

Pour l'hiver, le problème c'est le peu de soleil et donc le peu de vitamine D. tu peux voir avec ton neuro ou ton médecin traitant pour une cure sur trois mois.

[babou941]

Bonsoir à tous
Je reviens vous pour vous donner des nouvelles. C'est vrai que ça fait un moment mais comme je vous l'avais dit je devais attendre le RDV de février.
Donc voilà une récurrente remit ente. J'ai fait ma 1ère injection de pegridy aujourd'hui. Plus petit dosage pour commencer pour arrivé au 125mg
Je l'ai faite ce midi en HDJ avec une éducation à la maladie en 2 fois 3h
Ils m'ont donné les coordonnées d'un réseau sur ma ville (je ne sais pas s'il s'agit d'un réseau national) où il y a assistante sociale et psy. Il faut que je les appelle s'il peuvent accélérer ma demande de rqth et carte prioritaire.
J'espère que pour vous ça va
A bientôt

[khadija]

Bonsoir "babou941" !
C sympa de venir nous donner de tes nouvelles.
É komen c passé ta 1ère injection de pegridy aujourd'hui ?
Au plaisir.

[Bashogun]

Bonjour Babou,

ça fait très plaisir d'avoir de tes nouvelles !
Il y a un 'Réseau Sep' dans toutes les régions. Pour l'est de la région parisienne, c’est le SINDEFI-SEP :
http://www.sindefi.org/

Il permet notamment de coordonner les actions des divers professionnels de santé. N'hésite pas à les contacter. Ils pourront notamment t'aider pour faire ta demande de RQTH auprès de la MDPH - mais l'accélérer... c'est une question qui dépend principalement du nombre de demandes et des personnels disponibles...

Qu'as-tu retenu de ton 'éducation thérapeutique' ? Je suppose que l'infirmière qui l'a dispensée est devenue ton infirmière référente et que tu pourras l'appeler si tu as des interrogations - en particulier lorsque tu t'interrogeras sur un ou des symptômes pour savoir s'il peut s'agir d'une nouvelle poussée.

Bien à toi.

[babou941]

Oui c'est ça sindefi

Mon dossier est déposé depuis décembre 2015 pour mon autre maladie. J'ai été convoqué par le médecin cette année en février du coup j'ai rajouté le dossier SEP

Ce que j'ai retenu c'est surtout de continuer ma vie comme aujourdhui sans rien changer à mes habitudes sauf faire attention à la chaleur.
Comme j'adore les douches très chaude il faut que je stoppe la chaleur à la fin avec un jet froid, pas plus de 15mn en plein soleil. Se mettre à l'ombre et casquette/chapeau., s'hydrater
En gros c'est le plus important. Ah si et vitamine D et surveillance si je vide bien ma vessie pour éviter les infections.
Elle m'a aussi parler de possible sautés dhumeur et de cette fatigue que moi je préfère appeler ne plus avoir de jus pour bien faire la différence avec la fatigue saisonnière ou ponctuelle.

J'ai fait ma 1ère injection dans le bras et pour le moment pas de réaction ni cutanée ni effet grippal je prends de libuprofene ou paracetamol. De toute façon j'en prends déjà tous les jours pour les maux de tete.

Lhdj veut absolument que je fasse la 2ème avec eux donc j'y retourne le 3 avril.

Finalement je l'ai dit à ma responsable parce que tous ces rendez vous fallait bien les expliquer. Je sens que ça l'intrigue alors je réponds à ses questions quand elle en a type lundi quand elle a vu ma valise de voyage pour le plegridy qu'ils m'ont donné à l'hosto (je suis retournée bosser tout de suite après )

Voilà les news sinon je me suis déjà pris la tête avec une amie qui justement me rabâche sans arrêt que c'est normal d'être fatiguée qu'en ce moment tout le monde l'est c'est la sortie de l'hiver. J'ai eu beau essayer de lui expliquer la différence j'y ai droit à chaque fois alors vendredi je l'ai un peu envoyé bouler.
Si vous avez une façon simple d'expliquer pour que les gens comprennent je suis preneuse

Voilà je vous souhaite une bonne soirée

[babou941]

Hello
Ce matin contrôle pour ma vue après la névrite de l'année dernière (contrôle tous les 6 mois)
Alors au champs visuel ils trouvent des sacromes (je crois) mais pas de perte de vision toujours 10/10 et vision des couleurs nickel. Du coup il hésite pour des bolus et surveillance et re test dans 6 semaines et aller aux urgences si changement.
Voilà les nouvelles.
Bonne fin de journée