Me voilà encore une fois pour vous poser des questions!!!
Cette crise à commencé avec fourmillements dans les membres inférieurs, douleur, insensibilité,etc
Après tout les examens puis le diagnostic mon neurologue me refait faire un IRM dans 3mois car 1seul plaque et 1er crise et pas de traitement pour le moment!
Depuis ma ponction lombaire qui c'était très mal passé blood patch+ 10jrs au lit j'ai toujours des mot de tête surtout le soir+++ et des douleurs qui apparaît cervicales dos poigné
Est ce que sais symptômes fond toujours partie de cette crise (4mois déjà que sa évolue) ou je devrais m'inquiéter? Quelqu'un a déjà des expériences similaires?
Je sais que je peux rappeler mon neurologue mais je veux pas passer pour la casse c.... Déformation professionnelle ! Lol
Douleur? Crise?
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- Habitué(e)
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Re: Douleur? Crise?
Je vais te parler de mon cas et uniquement mon cas, chaque sepien différent ,
J'ai fais ma 1ère poussée en mars , depuis j'ai des fourmillements sensations de brûlures de froid qui vont qui viennent, ca me le fait pas en permanence ... Pour les douleurs et la fatigue c'est la même choses . Des jours avec des jours sans , de ce que j'ai compris c'est normal ca fait parti du pack Sep.
Si tout ces maux te font peur , ce qui me semble tout à fait normal , demande à ton neuro ou ton médecin traitant plutôt que de rester sans réponse.
J'ai fais ma 1ère poussée en mars , depuis j'ai des fourmillements sensations de brûlures de froid qui vont qui viennent, ca me le fait pas en permanence ... Pour les douleurs et la fatigue c'est la même choses . Des jours avec des jours sans , de ce que j'ai compris c'est normal ca fait parti du pack Sep.
Si tout ces maux te font peur , ce qui me semble tout à fait normal , demande à ton neuro ou ton médecin traitant plutôt que de rester sans réponse.
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- Habitué(e)
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Re: Douleur? Crise?
Est ce que la crise s'arrête un jour? Ou elle évolue tous le temps! Sa dépend des sep je sais bien mais pour ma part sa évolue depuis 4mois il n'y a pas vraiment de jour mieux c'est plutôt chaque jour un truc nouveau en plus!
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- Habitué(e)
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Re: Douleur? Crise?
Ca ne s'arrête pas.. du moins chez moi , d'autres symptômes sont aussi apparus et d'autres ont disparus qqls mois après le début . je voudrais pas dire de bêtises , je crois qu'une poussée dure qqls semaines ensuite se sont les séquelles sur la myéline qui font que l'on ressent de drôle de choses.....que quelqu'un me reprenne si je me trompe.
après c'est difficile de te répondre , je ne suis pas assez "calé" seul ton doc pourra
après c'est difficile de te répondre , je ne suis pas assez "calé" seul ton doc pourra
- lélé
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Re: Douleur? Crise?
Coucou
Comme dit poups chaque sepien sa Sep et ensuite des similitudes
Tu as eu des bolus?
Après on peut avoir des séquelles qui restent ou qui peuveng diminuer avec tellement de facteurs
Ça ne veut pas dire que ça s'aggrave mais juste qu'il faut appréhender ce qui va arriver
Tes fourmillements arrivent quand ?après quel effort par exemple etc etc
Note un peu tout et quand tu vois ton neuro tu lui montre
Comme dit poups chaque sepien sa Sep et ensuite des similitudes
Tu as eu des bolus?
Après on peut avoir des séquelles qui restent ou qui peuveng diminuer avec tellement de facteurs
Ça ne veut pas dire que ça s'aggrave mais juste qu'il faut appréhender ce qui va arriver
Tes fourmillements arrivent quand ?après quel effort par exemple etc etc
Note un peu tout et quand tu vois ton neuro tu lui montre
Secondaire progressive.
- Bashogun
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Re: Douleur? Crise?
Bonjour Sego,
je comprends tes réticences à appeler ton neuro, mais après ta PL qui ne s'est très bien passée et les problèmes que tu décris, tu serais bien avisée de l'appeler. Tu n'as pas à hésiter !
Pour le reste, c'est très variable, mais on puet sans doute distinguer plusieurs situations :
- une poussée peut durer peu de temps (au moins 3 jours) : j'ai eu ma main droite bloquée pendant une petite semaine avant d'être diagnostiqué et ça a disparu sans laisser de séquelles - mais ça a laissé une petite lésion sans doute ; Même chose pour la plante des pieds cotonneuse...
- des problèmes récurrents peuvent survenir, mais de manière inégale (problème de préhension, d'élocution, de déglutition etc dans mon cas) dfficiles à identifier comme des poussées, mais qui manifestent pourtant une attaque de la myéline.
- une poussée peut durer longtemps, plusieurs semaines et si elle n'est pas traiter conduire à des conséquences lourdes notamment en attaquant les fibres nerveuses au-delà de la myéline : ma névrite optique sur l'oeil gauche a laissé de lourdes traces traces tant j'ai attendu avant de consulter - c'est là que j'ai été diagnostiqué. Malgré les bolus, elle a mis du temps à s'estomper ensuite.
- selon les poussées, leur intensité, sa longueur, les lésions qu'elles occasionnent seront plus ou moins importantes et la cicatrisation plus ou moins efficace ; dans certains cas, la cicatrisation ne rétablira pas parfaitement la conduction de l'influx nerveux, ce qui laissera quelques soucis permanent ou récurrents (je suis resté photophobe).
Il y a sans doute d'autre situation - et je ne parle là que des formes rémittentes qui fonctionnent par poussées, non des formes progressives primaire ou secondaires.
je comprends tes réticences à appeler ton neuro, mais après ta PL qui ne s'est très bien passée et les problèmes que tu décris, tu serais bien avisée de l'appeler. Tu n'as pas à hésiter !
Pour le reste, c'est très variable, mais on puet sans doute distinguer plusieurs situations :
- une poussée peut durer peu de temps (au moins 3 jours) : j'ai eu ma main droite bloquée pendant une petite semaine avant d'être diagnostiqué et ça a disparu sans laisser de séquelles - mais ça a laissé une petite lésion sans doute ; Même chose pour la plante des pieds cotonneuse...
- des problèmes récurrents peuvent survenir, mais de manière inégale (problème de préhension, d'élocution, de déglutition etc dans mon cas) dfficiles à identifier comme des poussées, mais qui manifestent pourtant une attaque de la myéline.
- une poussée peut durer longtemps, plusieurs semaines et si elle n'est pas traiter conduire à des conséquences lourdes notamment en attaquant les fibres nerveuses au-delà de la myéline : ma névrite optique sur l'oeil gauche a laissé de lourdes traces traces tant j'ai attendu avant de consulter - c'est là que j'ai été diagnostiqué. Malgré les bolus, elle a mis du temps à s'estomper ensuite.
- selon les poussées, leur intensité, sa longueur, les lésions qu'elles occasionnent seront plus ou moins importantes et la cicatrisation plus ou moins efficace ; dans certains cas, la cicatrisation ne rétablira pas parfaitement la conduction de l'influx nerveux, ce qui laissera quelques soucis permanent ou récurrents (je suis resté photophobe).
Il y a sans doute d'autre situation - et je ne parle là que des formes rémittentes qui fonctionnent par poussées, non des formes progressives primaire ou secondaires.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5