Sep secondaire progressive et bétaféron ??

[khadija]

Bonjour,

Je reviens vers vous progressivement.. Désolé, en ce moment c "speed".. G pas encore lu ce qui concerne bétaféron, mais je vais le faire doucement.. En attendant, g besoin de vous svp.

Petit rappel : Jsuis en secondaire progressive. Traitement actuel : Tecfidéra. Ma neuro souhaite m'arrêter Tecfidéra et me mettre sous bétaféron qui correspond le mieux à mon profile. Bétaféron = 1 injections tout les 2 jours ( ). G demandé si ce traitement existe en comprimé, elle m'a répondu q non.

Je la revois dans 1 mois et lui faire savoir ma décision. Oui ou non, pour le bétaféron.
Ça m'embette de revenir aux injections.. Êtes-vous comme moi en secondaire progressive et sous bétaféron ? Depuis combien de temps prenez-vous ce traitement ? Avez-vous des effets secondaires ? Lesquels ? Les effets secondaires disparaissent au bout de combien de temps ?
Q'avez-vous ou q constatez-vous avec ce traitement ?

Dites-moi tout ce ki est bon à savoir.. Même si je n'ai pas posé la question.. Ou tout simplement, dite-moi ce que vous en pensez..
À bientôt.

[missraider]

Salut
Je sais pas pour le bétaféron mais une chose qui est sure, j'étais sur le teckidera moi aussi et j'ai du arrêté et ma neuro je dit de prendre le aubagio ou gilenya mais fortement le gilenya donc moi aussi je suis dans la même position que toi...

POur quel raison que tu dois arrêté ???

[khadija]

Merci pour ta réponse missraider.
Ma neuro me propose bétaféron car c le traitement ki correspondant aux sep secondaire progressive.
Tecfidéra = pour la sep rémittente.
Et toi, pourkoi t'avoir arrêté Tecfidéra ?

[pier2]

Bonsoir khadija, je suis en secondaire progressive et sous tecfidera, et au vue de la dernière IRM, ça se passe bien.

Le seul souci, ce sont les lymphos qui baissent, donc, maintenant prise de sang toute les 3 semaines, et si ça continue à baisser, arrêt du tecfidéra.

[khadija]

Bonsoir pier2 : Eureuz pour toi de savoir q tout se passe bien.. Jcroiz les doigts pour q nivo lymphocytes les résultats soient bons..
Perso, pour moi, ç le flou.. Ça m'énerve.

[pier2]

Bonsoir pier2 : Eureuz pour toi de savoir q tout se passe bien.. Jcroiz les doigts pour q nivo lymphocytes les résultats soient bons..
Perso, pour moi, ç le flou.. Ça m'énerve.

Merci, khadija. Quand je dis que ça se passe bien, ça concerne l' IRM et l' évolution de la maladie par rapport aux images, pour le reste, ça reste en l' état.

[khadija]

@ pier2 : A l'heure d'aujourd'hui et ce jusqu'à mi semaine prochaine, je suis encore sous Tecfidéra. Moi osi, ras. Mais, je revois ma neuro en mai et je dois lui dire si oui ou non bétaféron..
Donc, à suivre en mai. Mais, Jpense refuser cette proposition. Donc, sans traitement par la suite..

[lélé]

Il'y à une autre alternative à ce cachet ?

[khadija]

@ lélé : Actuellement, j'suis sous Tecfidéra 2 comprimés/jour. Avec ce traitement, il y a baissé de l'immunité é d maladies importantes déclaré. Pour moi, ma neuro ne veut pas prendre de risque. D'abord, car c un traitement prescrit o formes rémittente. Il est osi proposé o formes secondaires progressive (mon cas) mais sans réellement être scientifiquement prouvé.
Par contre, elle me propose bétaféron, ç une injection tout les 2 jours. Ce médicament est prescrit pour les formes rémittentes et les secondaires progressive.
Je la revois o mois de mai, savoir si oui ou non j'accèpte bétaféron. Y'a-t'il une alternative ? Je ne c pas. Je verrais prochainement..

[khadija]

Bonjour !

Donc avec ma neuro arrêt du tecfidera. Une prise de sang et à faire et ensuite commencement du Betaferon injection tous les 2 jours.. .
Je ne sais pas ce que ça va donner..
Mais pour être sincère avec vous, je suis envoie de guérison.. Je me fait plaisir.. C mon droit.. Un petit plaisir avant ce qui m'attend..
Trêve de plaisanterie.
J'aimerais bien avoir des retours d'expériences.

[khadija]

Bonjour !

J'espère que tout le monde va bien..
Je tiens également à souhaiter la bienvenue aux nouveaux membres..
Voilà, c'est pas nouveau, j'apparais, je disparais du forum.. Mais, l'essentiel est là, je ne vous oublie pas. La preuve !

Juste pour vous dire que j'ai arrêté tecfidera. J'ai commencé Betaferon à savoir une injection tous les 2 jours par une infirmière.
J'ai comme effets secondaires "l'état grippal".. Ce qui fait un jour on me pique donc je suis malade le jour suivant je me repose et c'est reparti, ainsi de suite..
C'est embêtant pour moi ce n'est pas une seringue préremplie vais-je pouvoir me l'injecter pour pouvoir devenir autonome ?..

Voilà, à bientôt.

[Lois007]

C'est embêtant pour moi ce n'est pas une seringue préremplie vais-je pouvoir me l'injecter pour pouvoir devenir autonome ?..

Tu n'as pas eu une sorte de petite "formation"? On ne t'a pas montré comment faire pour mettre le liquide dans la seringue et ensuite la seringue dans l'injecteur?
Mon neuro m'avait pris rdv au CHU avec une infirmière pour qu'elle me montre comment faire, et quand il y a eu un changement d'auto-injecteur une infirmière est venue à mon domicile pour me montrer.
Si personne ne t'a montré peut-être devrais-tu en parler à ton neuro ou s'il y a un numéro vert du labo/fabricant pour prendre rdv et que quelqu'un te montre ça. Ou alors expliquer à l'infirmière et lui demander de t'expliquer comment elle s'y prend?
Ne t'en fais pas en tout cas, ce n'est pas sorcier, ça remonte à longtemps maintenant pour moi mais je me souviens que je n'avais fait que la 1ère injection avec l'infirmière et ensuite hop, toute seule. L'auto injecteur était bien pratique.

[Bashogun]

Coucou Khadija !
J'espère que tu vas bien et que tu repasseras souvent nous faire ne serait-ce qu'un petit coucou.

Normalement, et surtout quand il n'y a pas de stylo injecteur, on peut bénéficier d'une 'éducation thérapeutique' avec une infirmière, voire son infirmière référente. C'est comme ça, il y bien longtemps maintenant, que j'ai commencé la Copaxone.

Ceci dit, c'est nettement plus simple avec un stylo injecteur qui fait l'essentiel du boulot.
Or, il y a plusieurs traitements qui partagent la même molécule (Interféron), certains avec un stylo : donc, outre Bétaféron, il y a
- Plegridy viewforum.php?f=129
- Rebif viewforum.php?f=73

Peut-être pourrais-tu en parler avec ton neurologue et voir avec lui pour l'un des deux.

Bien à toi.

[khadija]

Bonsoir é merci Lois007 é bashogun pour vos interventions..
Pour ce produit "betaféron", il n'y a pas de stylo auto-injecteur ou de seringue pré-remplie..
G vu avec les infirmières pour qu'elles m'apprennent à faire le mélange puis à me piquer.. Je me demande si je vais pouvoir le faire sachant q g une faiblesse o nivo de la main droite é je suis droitière ??
Mais, jme laisse encore un peu de temps.. histoire d'être sûr de pouvoir..

Étoi bashogun, tu vas bien ?

[Bashogun]

Bonjour Khadija,

j'ai été diagnostiquée début février d'une Sep secondaire progressive...
Ça pourrait aller mieux !
Je commence le Rituximab mi avril.

Tu as pu parler des autres traitements à base d'Interféron à ton neurologue ?

Bien à toi.

[Lois007]

Coucou Khadija!
Tu fais bien de te laisser le temps, si c'est plus rassurant pour toi de laisser l'infirmière te faire l'injection, il n'y a aucune raison de précipiter les choses tant que tu ne te sens pas prête

Pour ce produit "betaféron", il n'y a pas de stylo auto-injecteur ou de seringue pré-remplie..

Oui, pas de seringue pré-remplie et du coup la préparation est à faire soi-même :/ mais je suis étonnée pour l'auto-injecteur, on m'en avait fourni un quand j'avais commencé le Betaferon, et on m'avait même fourni le nouveau modèle quand il était sorti (que je n'avais pas utilisé d'ailleurs, j'avais pris l'habitude du précédent). J'utilisais donc le "Betaject" mais je crois qu'il ne se fait plus, mais il y a maintenant le "Betaconnect" et le "Betacomfort": https://www.sep-services.fr/fr/presenta ... njecteurs/

Enfin bon, ça reste une préparation + injection à faire et c'est pas toujours évident, d'autant plus en effet si tu as une faiblesse au niveau de la main droite, prends ton temps il n'y a aucune raison de se presser si les infirmières peuvent t'éviter d'avoir à le faire toi-même.
Et je rejoins Bashogun, ça vaut le coup de parler des autres traitements à base d'Interféron avec ton neurologue.

[khadija]

Bonsoir !

@ Bashogun : Désolée pour ton diagnostique "Sep secondaire progressive" é courage avec Rituximab. Tu nous diras comment ça se passe..
Non, je n'ai pas parler des autres traitements à base d'Interféron. Je me souviens seulement q pour la sep secondaire progressive c celui qu'elle trouvait le mieux..
Mais, je ne manquerai pas de lui en parler lors de notre prochain rdv.

@ Lois007 : Merci pour l'info "Betaconnect" et le "Betacomfort", je vais me renseigner.

[Compte supprimé]

Coucou Khadija,

Je suis contente de te voir ici ce faisait longtemps. Comment tu vas ?

[khadija]

Bonjour Barbara !

Merci pour ta pensée ma belle.. Ca fait plaisir.. G des soucis familiaux.. En ce moment je suis au centre de rééducation Histoire de faire travailler mon corps ! ..
Et toi j'espère que tu vas bien ?

[Compte supprimé]

Bonjour Barbara !

Merci pour ta pensée ma belle.. Ca fait plaisir.. G des soucis familiaux.. En ce moment je suis au centre de rééducation Histoire de faire travailler mon corps ! ..
Et toi j'espère que tu vas bien ?

Bien Et ça se passe bien ce centre de rééducation ?

Ca va on fait aller

[Bashogun]

Bonjour Khadija,

En ce moment je suis au centre de rééducation Histoire de faire travailler mon corps ! ..

Tu es toujours au centre de rééduc ou tu es rentrée chez toi ?
Au plaisir de te lire !

[khadija]

Merci à vous.
En ce qui me concerne il y a des hauts et des bas mais on va dire que dans l'ensemble ça va..
Je fais toujours de la rééducation..

[Bashogun]

Hello Khadija,

des hauts et des bas, je crois que c'est notre lot commun.
Il faut espérer que rééducation aura un effet bénéfique rapidement.
Je ne devrais pas tarder à commencer.
Bien à toi.

[lélé]

Coucou Khadija
Je te dis bravo
Tu te reeduques et c'est pas évident car certains jours on a plus envie du tout donc bravo pour ton courage

[khadija]

@ Bashogun : Oui, tu as raison, des hauts et des bas.. c notre lot commun..
Fait le nous savoir quand tu commenceras..

@ lélé : Merci. Jveux q tu saches q quand j'ai vu "lélé" cela m'a fait super plaisir.. Je te promet q c vré..

[lélé]

Merci Khadija
Ça n'a plus l'air facile pour toi en ce moment
N'oublie pas que le forum est là pour t'écouter et t'epauler

Ça se passe comment ton appart ?
Quand j'ai fais une pause tu étais un peu embêtée

[Lune]

Coucou Khadija et Lélé et Bashogun et tout le monde,

Aller dans un centre de rééducation est très bénéfique. On apprend beaucoup.
J'espère que cela t'aide Khadija et que cela t'aidera aussi Basho.

Bonne soirée à tous

[khadija]

Bonsoir !

@ lélé : Nivo appart dans l'ensemble ça va.. C 1 appart adapté, o rdc.. Ce ki é super chiant c q pour sortir du bâtiment il y a 2 grosses portes lourdes. La 1ère porte ça va. La 2ème, mon fauteuil roulant reste souvent bloqué à cause du rail.. Aprés, on ne peut pas tout avoir..
Étoi ??

@ lune : Merci. Wi, le centre de rééducation est très bénéfique. Même si c fatiguant, perso j'aime.

[lélé]

Pour moi Khadija je suis dans un logement avec des escaliers pour accéder aux chambres et une baignoire
Mais le bailleur social a rejeté notre demande de mutation
Elle nous a dit qu'elle avait du piston à placer
L'année dernière nous avons déposé un dossier de surendettement et on devait 200€ de loyer un petit retard, c'était soit le loyer soit je donnais à manger à Luna et colleen
La commission de surendettement a effacé cette dette au titre que mon état de santé ne s'arrangera pas dans les 2 prochaines années
Et maintenant on est sous la coupe pour 200 € d'une expulsion
Au tel elle nous dit qu'un locataire d'HLM ne lui fera pas l'affront de gagner face à elle
On reçoit des courriers d'huissier factures 79€
Des sms comme quoi nous sommes redevables
Bref un joli harcèlement moral
Il y a une clause qui dit que si on paie pas notre loyer on peut être viré
Bref c'est compliqué mais on va pas se laisser faire

[Bashogun]

C'est aberrant, c'est même totalement scandaleux !

Je ne parle même pas des propos de cette personne, qui sont très éclairants sur la gestion de ce bailleur et le traitement infligé aux locataires.
Dès l'instant que la commission de surendettement a statué, la dette est effacée définitivement et tu n'en es plus redevable ! Ni même des frais qui la concerneraient après la décision.
Garde tout précieusement, voire enregistre autant que possible, ça permettra de fonder une action.
Peut-être aurais-tu intérêt à prendre contact avec une association qui s'occupe de ce genre de situations.
De tout cœur avec toi.

[lélé]

On a une assurance juridique qui nous suit,elle leur a fait un courrier et ils ne leur ont même pas répondu et ma généraliste a fait un courrier qui explique que cette situation a dégradé mon état

Oh oui on a tout gardé c'est surtout cette loi créée pour aider les bailleurs sociaux qui en gros explique que si on doit de l'argent on manque au fondement du locataire qui est de payer son loyer
Surtout que cette dette venait du fait que lors delà mise en surendettement, le compte a été bloqué, et le loyer rejeté
On a appelé le bailleur pour dire ce qu'il se passait et qu'ils nous laissent une semaine qu'on viendrait les payer en liquide
que nenni et 48h après notre appel nous recevons un recommandé avec commandement de payer et nous n'étions même pas en retard
Sauf que lorsqu'on pose un dossier de surendettement on s'engage à ne privilégier aucun créancier donc on ne pouvait pas régler sans rendre caduque le plan
De toute façon je serais interloquée qu'on m'expulse pour une dette qui n'existe pas chez un bailleur social qui plus est mais on serait juste JC et moi, moindre mal on est adulte mais il y a la petite donc c'est quitte ou double
Le mois dernier JC reçoit un appel en anonyme sur son portable, c'était l'élue à la mairie au service sociale et logement
Et elle dit à mon mari '' vous devez 200€ Eton va vous expulser, je serai vous,je chercherai dans !e privé,il faut comprendre les HLM quand même
On était abasourdi
Une élue du service sociale
Le Lendemain il a croisé le maire de notre commune à l'école et il lui a expliqué et il était assez énervé de cet appel

Bon pour l'instant on attend et on verra bien

[khadija]

@ lélé : Waw, c terrible ce qui vous arrive.. Franchement je ne c même pas koi dire tellement c "DÈG.."..
Tu as raison, surtout ne vous laissez pas faire..
Si tu as besoin de quelque chose, fais le moi savoir par mp.. Surtout n'hésite pas.. Jsuis sérieuse..
Courage à vous.

[lélé]

C'est gentil

[CeTen]

lélé

Quelle horreur cette situation.

as-tu pensé à mettre une appli sur ton téléphone pour enregistrer les appels? ainsi tu aurais des preuves? garde aussi les sms et imprime les pour ton aide juridique.

c'est vraiment degeulasse ce qu'on vous fait