SEP 2ndaire Progressive ?

[khadija]

Je viens vers vous pour savoir si vous avez des infos concernant la recherche médicale de la SEP au stade de la secondaire progressive.
Des infos q vous avez vus, lus ou entendus a travers vos neuros ou autres. Merci de partager.
De l'info, pas de l'intox !..

[Mirabelle]

Désolée Khadija, je n'ai pas d'infos sur le sujet mais j'espère que d'autres en auront.
A+.

[fafalarousse]

Khadija, la dernière fois que j'ai posé la question à mon neuro, il y a un mois, il m'a dit que pour l'instant, il y avait des essais en cours mais pas encore validés, pour la forme progressive secondaire, ni pour la primaire. donc il faut encore attendre.
ce qui est confirmé par cet article.

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=46#anc256

Question : De quel traitement disposons-nous pour les SEP sans poussée ?
Lorsqu’on parle de SEP sans poussée, on fait généralement allusion aux formes progressives de la maladie pour lesquelles on ne dispose que de peu de traitements. Les formes rémittentes sans poussée sont des SEP peu évolutives pour lesquelles on peut choisir de ne pas prendre de traitement. Dans les formes progressives, qu’elles soient progressives primaires ou secondairement progressives, aucun traitement n’a aujourd’hui, fait preuve de son efficacité. L’Endoxan® a fait l’objet d’une d’étude dont nous attendons les résultats.

[BABEL]

@Khadija il y a ce traitement qui avance viewtopic.php?f=15&t=12459&p=250878&hil ... ab#p250878

[khadija]

Merci avous pour vos réponses.

@ babel : Affaire a suivre.

[patoune78]

J'ai eu des perfusions d'endoxan pendant 2 ans soit 18 injections. J'en étais contente le lendemain où tous mes symptômes avaient disparus, mon kiné n'en revenait pas il disait "c'est le jour et la nuit. Mais le jour suivant la sep me ramenait à réalité avec tous ses problèmes.
L'endoxan est un ttt hard pour le corps,c'est à base de chimio sans les effets indésirables ou presque, ma neuro m'a laissé un an pour le mettre au repos.
Cette année elle m'a laissé le choix entre reprendre l'endoxan, puisque j'ai droit encore à 6 perfusions (24 au maximum) et essayer Frampyra qui me soulage mais pas de miracle.
Je pense lui demander au prochain rdv de reprendre l'endoxan.

Pour le ttt futur , il serait prévu pour l'année prochaine.
Un miracle serait le bienvenu

[patoune78]

oui c'est l'ocrelizumab

[fafalarousse]

attendons la fin des tests, avant de nous réjouir, on peut avoir de mauvaises surprises, et ça fait mal. pour l'instant il n'en est qu'à la phase III. comme beaucoup d'autres, moins sponsorisés.
la recherche avance bien pour les traitements, de fond comme pour les traitements de guérison.
de toutes façons, un jour la sep se guérira. un peu de patience.
bon dimanche.

[khadija]

@ patoune : Au jour d'aujourd'hui, comment te sents-tu ?
L'endoxan donne-t'il des bons résultats ?

Parce q tu dis : J'ai eu des perfusions d'endoxan pendant 2 ans soit 18 injections. J'en étais contente le lendemain où tous mes symptômes avaient disparus, mon kiné n'en revenait pas il disait "c'est le jour et la nuit. Mais le jour suivant la sep me ramenait à réalité avec tous ses problèmes.

Tu dis aussi : "Pour le ttt futur , il serait prévu pour l'année prochaine.
Un miracle serait le bienvenu". C sur, il serait le bienvenue..

[patoune78]

Khadija,
6 mois avant l'arrêt des perf j'ai fait une poussée au décès de ma mère quelques mois avant,était-ce la cause de la poussée ou l'endoxan car des personnes croisées pendant ce ttt me disaient avoir fait une poussée avec l'endoxan, alors?
A ce jour, je n'ai rien gardé de positif de ces perfs. La poussée m'a fait perdre 3/4 de mon équilibre. c'est pour ça que peut-être de refaire des perf presque 2 ans après m'apporteraient du mieux ou du moins pire comme j'aime à dire en espérant ne pas refaire une poussée.
Ces 6 dernières perf se feraient tous les 2 mois pendant un an comme la deuxième année.
je le saurai le 21/04/2016 lors de mon rdv avec ma neuro

[pier2]

L' Endoxan m' a été proposé aussi, mais j' ai refusé quand on m' a expliqué ce que c' était. Je suis sous tecfi actuellement, je le trouve plutôt pratique...et si je dois arréter pour une raison ou autre, je ne prendrais rien d' autre, du moins de tous les traitements existants à l' heure actuelle.

[patoune78]

la neuro ne m'avait pas expliqué la composition de l'endoxan , elle insistait juste sur le fait de ne pas avoir envie d'enfant car cela rendait infertile.
Comme depuis longtemps je lui disais que j'étais prête à essayer des nouveaux ttt, quand elle me l'a proposé j'ai sauté sur l'occasion.

[khadija]

Bonsoir patoune,
jcroiz les doigts pour toi. J'espère q refaire des perf d'andoxan t'apporteront du mieux..
Tiens nous o courant.

@ pier : C koi exactement andoxan ? Pourkoi avoir refusé ? Kom toi, je suis sous tecfi actuellement. Ma neuro m'a parlé vite fais d'andoxan..

[patoune78]

khadija
je t'explique une journée d'endoxan.

Arrivée à l'hôpital à 8h avec les résultats de ta prise de sang et de ton analyse d'urine faites une semaine avant.
Vers 8-9h une infirmière vient te piquer pour te "brancher" à un premier bolus de solumedrol quand il est fini elle le remplace par un produit hydratant et un produit qui protège la vessie, à la fin de celui-ci, elle le remplace par un produit anti-nauséeux toujours avec la poche d'hydratant,
puis enfin l'endoxan toujours avec le produit hygratant.
En fait tu passes la journée allongée perfusée pendant 6 heures.
Des personnes qui ont eu de la chimio pour un cancer m'ont expliqué qu'elles avait les mêmes produits.
L'endoxan est à base de chimio, sans la perte de cheveux ni les vomissements mais qui donnent des coups de chaleurs et qui genent parfois la nuit suivante.
En partant le soir l'infirmière te donne un somnifère (que j'ai toujours refusé) et 2 médicaments à prendre aux heures qu'elle aura inscrite sur l'emballage. 2h après en général.
Le lendemain, je passais ma journée présente physiquement mais la tête ailleurs.

[pier2]

@ Khadija, l' andoxan, c' est une base de chimio. Je l' ai refusé pour ça et parce que je suis assez réticent pour les traitements.

D' ailleurs, j' ai opté pour le tecfi parce qu' apparemment il est assez cool. Sans effets secondaires à part les coups de chaud et diahrrée de début de traitement, et que j' ai eu. Effectivement, maintenant, il n' y a plus rien, et si il y a un souci sur une pds, je l' arrête.

Je suis en secondaire progressive, mais ayant fait une poussée, le neuro à préféré couvrir avec le tecfi.

[khadija]

Merci patoune pour ton explication "une journée d'endoxan".
Didonc, y'en a des produits ki pénètre dans ton corp ..
Tu as discutée avec dautres sépiens ki sont sous endoxan, et q pensent-ils du traitement ?

@ Pier : Kom toi (décidement ), je suis en secondaire progressive, parce q g fait une poussée, m'a neuro m'a proposé le tec.
J'ai lu dernièrement, par une personne du forum ki était sous tecfidera. Q son neuro, parce q 3 cas de lemp découvert, a préféré par mesure de précaution lui arreter le tec.
En regardant bien pier, le risq 0 n 'existe nul part..

[Mia]

Allo, j'ai la sep prog primaire. Je participe présentement a une recherche depuis un mois, c'est le Laquinimod

[khadija]

Salut mia, tu peus nous en dire plus sur le Laquinimod ??
Dimoi, kan tu te propose "testeuse" pour un nouveau médoc, tu as le choix de choisir le médoc ou d'office soit tu es dans le groupe de ce ki test le vré produit ou soit tu te retrouve chez ceux ki ont le placébo ?

[patoune78]

Khadija
pour ma part l'endoxan était connu des médecins est les effets secondaires aussi mais ils savaient que le bon effet était immédiat mais pour combien de temps?
J'ai participé aussi à un protocole sur un ttt contre la fatigue et là tu n'as pas le choix, c'est vrai ttt ou placebo nul ne sait même les Médecins. Ce protocole n'avait pas abouti faute de cobayes. Donc aucun résultat je n'ai jamais su si j'avais eu le vrai ou le faux!!

[khadija]

Encore merci pour ta réponse patoune.
Dorénavant, jte poserai a toi directement mes questions.. Tu as réponse a tout..
C super .

[patoune78]

khadija, je me suis permise de répondre à ta question destinée à Mia, car j'ai vécu ce moment d'essai thérapeutique comme d'autres ici je crois. Evidemment Mia peut raconter son vécu

[Mia]

Pour moi c'est mon neuro qui m'a proposé de participer a l'étude. Il savait que je répondrait sans doute au critère demander.
On a pas le choix du placebo ou du réel, et on ne connaît les résultat des résultats, rimer autres seulement a la fin de l'étude.
Pour ma part je suis presque certaine d'avoir le vrai car j'ai eu des effets secondaires au début, le tout c'est stabiliser après une semaine.

[fafalarousse]

c'est sur, ya un côté frustrant de participer à des essais, on ne sait pas si on a pris le placébo ou le vrai, faut du courage pour supporter cette incertitude. bravo à ceux et celles qui en font.

[Mirabelle]

c'est sur, ya un côté frustrant de participer à des essais, on ne sait pas si on a pris le placébo ou le vrai, faut du courage pour supporter cette incertitude. bravo à ceux et celles qui en font.

Tout à fait d'accord !!!

[khadija]

@ patoune : Tu as bien fait d'avoir répondu à la question destinée à Mia, selon ton vécu.. Pour info, c pas un reproche q g fait. Je me suis peut etre mal explquée, excuz moi.

@ mia : Ok. Jpensé q kan on participé a une étude. On avait le choix entre le placebo ou le réel..
J'avais demandé a ma neuro de m'inscrire a une étude si elle le pouvait. Mé je crois q je renoncerai le jour ou el me dira jvous ai inscrite..
Entouka, jcroiz les doigts pour toi pour q ce soit le bon et kil te convienne..

[patoune78]

T'inkiet pas khadija, je suis aussi en mode je prends tout mal.
C'est normal docteur?

[Mia]

C'est vrai que de décider de participer a une étude est un peu inquiétante et demande du temps. J'ai bien pris le temps de peser le pour et le contre, lorsque j'ai eu les résultats de mon dernier irm...4 plaques supp, ça m'a décider . Pour moi mieux valait essayer que rien faire et c'est le seul moyen de faire avancer la recherche. Je sais que pour cette recherche il n'y a plus de place, la demande était importante.
J'ai eu une semaine de maux de tête et la bouche sèche surtout le matin après avoir pris la médication mais rien d'important.
Pour l'instant je n'ai pas de regret, j'ai un bon suivie, les gens sont sympathique et a tout moment je peux rejoindre qq si j'ai des questions. J'aime aussi le fait d'avoir l'impression de me rendre utile. Ça fait du bien quand tu as du diminuer tes heures de travail du a la fatigue et que tu as du laisser tomber certaine activité.
Je vs tiendrais au courant

[khadija]

Ok, merci patoune.

@ mia : Tu es libre de ton choix. Perso , je respect.
Oui, tiens nous o courant de "ton parcours".