Bonjour,Val
Me revoilà en espèrant que ce message vas ce rendre aprés la
X ième, il serait temps non !
Je ne suis pas sûr mes je crois que tu à r.d.v. à l'hopital
aujourd'hui ? Je souhaite que ça ce passe bien !
Te sent tu mieux Val ? La dernière fois que tu ma écrit ça n'allait pas fort,
j'espèrent que tu vas mieux ...
Tu sait Val, quands j'ai lu ton message et ceux de Lolo ça ma énormement
boulversée de vous savoir dans cette état, ça me fait B.C.P. de chagrins
je ne te connait pas pourtant (Lolo) non plus mais que veut tu je pense à
vous et cette maladie me fait ragée ! (excuse-moi), elle nous à enlever
toute la force et la vitalitée, que nous avions! J'étais une vrai super balle
avant, je ne dormais que 3 à 5hres par nuit malgrée le travail et les
sortie j'était une fille de party avec mes copins de travailles et mes amies,
même que des fois je ne me couchais pas du tout et retournais au travail!
Il me surnommait: Super Thal !!!!!
Tout ça pour te dire que je suis frûstrée... Je suis sûr que sait pareille pour
vous !!!!!!
Bon je répond à tes questions maintenant que je me suis un peut
rebeller contre la SEP !dsl
Pour faire une histoire courte
, ça vas faire 11ans le 31oct 05
que j'ais paralysée du côté gauche, par un beau matin ou je me suis levée
(avec l'aide de ma jambe droite et mon bras droite) pour aller travailler,
je ne me suis pas rendue aux travaille mais plutôt à l'hôpital, je ne
comprenais rien " Je suis folle ou quoi ! " j'avais eu de la misère avec ma
jambe toutes la semaine mais bon ! Je me disais que ça passerais et bien
ça pas l'air que ça c'est passer. (Je venais juste d'avoir 30 ans)
Un médecin m'examine comme ça et me dit " Tu à la Sclérose
latérale Amiotropique ! " ?????? Je ne savais même pas ce que c'était la
Sclérose, alors la "sla" comme tu dit encore bien moins...
Puis un autre médecin (pas un Neuro) c'est occupée de moi et ma fait
passer toutes les tests possibles pour savoir ce que j'avais !
Conclusion SEP, mais comme Lolo SEP Point. Il ma donner des
Médicament pour le mal, j'ai été en arrêt de travaille quelques mois et une
journée mes orteils on bougers... Alors je suis revenue tranquillement de
ma paralysie.
Et les 10ans qui ont suivi, fatigue, des chocs electriques du
coup jusqu,à la tête et ça fesait un buzzzz dans ma tête ... et à peut près
les mêmes symptôme que toi et Lolo avez enumérer, mais je n'est pas
paralysée. L'an dèrnier je me suis tannée car le médecin qui me suivait
ne me donnais rien comme traitement* il me disait que je serait pire que
je suis là, j'aurais l'air d'un zombie (aujourd'hui je comprend pourquoi !)*.
Il ne fesait que me passer des IRM et continuer à me dire, ta la sclérose
et ont peut rien faire ça ne ce guérit pas alors ont vas voir !
Alors j'ai été voir mon médecin de famille, qui me suis depuis
25ans, pour aller voir un Neuro car je me sentais de plus en plus fatiguée,
de moins en moins patiente ect. ect. Bon j'ai un R.V.D. début mai je crois,
il me dit " Je ne soignerais pas quelqun pour le cancer si il y en à pas, et
me dit ça prends 9 plaques aux cerveau pour avoir la SEP ????? "
Bon voilà je suis folle ! Je n'est plus là SEP !!!!!! Je vais voir un autre
Neuro il me fait passer quelque test dans sont bureau et me dit " Ce n'est
pas peut-être oû quoi que ce soit TU À LA SEP " et si tu veut que l'ont ce
revoit àpres tes résultats, qui pour moi n'ont aucune importance car je
t'ais vu aller et je n'est pas besoin de ça pour te diagnotiquée, sait déjà
fait ! La je ne comprends plus rien ??
Tu
Val ?????
Un matin le 7 juin 05, j'appel chez moi pour prendre mes
messages, la secrétaire du Neuro (1er), dit " Vous avez là SEP et Dr Coté
veut vous voir aujourd'hui à 2 hres à Mtl... il est déjà 11hres !!!!! "
Là, la panique total je pensais juste à "je ne soigne pas ...qui n'à pas le
cancer !"
Je m'y rend verdict
" Tu à B.C.P. de lésions au cerveau il faut
commencer un traitement, et je ne te dit pas qui n'est pas trops tard ! " et
voilà maintenant j'ai la SEP Secondaire Progressive ...
Je me sentais seul au monde dans le bureau traitement ou pas ?? J'avais
extrêment peur de ma décision, mais personne peut décider à notre place.
L'infirmière me dit tu devrais, ça ne te guérira pas mes ça peut allonger
ton temps (je m'exprime mal, mais ça voulais dire ça et je comprend
maintenant.)
Alors j'ai pris le traitement: Betaseron un " Interféron beta-1b "
Un injection à toute les 2 jours, àprès même pas 2 semaines la jambe
droite, presque plus de sensation aux toucher comme si ce n'était pas ma
peau ( comme quand j'avais paraly... ) et les desous des pieds me brûlais
dès que je touchais le sol ou quelque chose d'un peut froid, et pareil pour
ma jambe, alors très bon traitement... !
Ça vas faire 3 mois le 7 sept. et je suis pire qu'avant...avec ce traitement.
(je suis chanceuse malgré tout, car je marche ect.)
Mais je sait ce qui s'en viens pour moi ... Mardi j'ai R.D.V. et...
Ok Val ! Je fini ça là...
Tes chanceuse car si je te racontais vraiment tout depuis le débût tu ne
voudrais plus m'écrire, même là je ne suis pas sur que tu vas me
r'écrire
????
Excuse Val! dernière chose l'autre Neuro voulais me prescrire "Copaxone"
et là je pense peut être changer de traitement je vais voir Mardi ...
p.s. À tu reçue le message de l'effet secondaire de copaxone ???
Je te laisse tranquille !
Prends soins de toi. Tu à un moral d'acier Val je t'admire énormément ...
Donne moi de tes nouvelles (si tes pas trops tannée de moi
).
Thaly xoxo
J'aurais bien dormi un peu plus, mais bon ....
:!: 
non ! 
il est tard !!! En tout cas j'ai passé une bonne soirée, on a bien rigolé 
Tu est tellement comique Nenette 
car il doit être 22.00 chez toi car ici il est 15.50...
de moi:
sera de retour !!!