moral dans les chaussettes....
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moral dans les chaussettes....
Aujourd'hui fin d'après midi rendez vous avec le neurologue pour parler du traitement...verdict le Capone(ou un truc du style),pour quand ....quelques jours....Mon ressenti....pas en forme, c'est vrai la sep, celle que j'ai, c'est concret....
Bonne soirée
Bonne soirée
Re: moral dans les chaussettes....
oui, mais , comme tous ici, tu finiras par l'accepter et vivre ta vie.
Re: moral dans les chaussettes....
idem pour moi, je n'accepte pas cette sep , seize ans que je l'ai, je suis sur un fauteuil roulant , depuis six ans. 

Re: moral dans les chaussettes....
moi, je préfère composer, ça me permet de me considérer comme une personne vivante et d'avoir plein d'activités. normal, je ne suis pas malade, j'ai juste une sep.
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Re: moral dans les chaussettes....
Je suis tout à fait d'accord avec toi André parce que dire que tout va bien et ne pas être malade.... ha bon ???? Elle nous pourrit la vie, la SEP et tous les jours !!

Malade mais je me soigne 

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Re: moral dans les chaussettes....
Ce que j'aime par dessus tout sur ce forum c'est son ambiance positive.
Bien sûr, il y a des coups de gueule. Tout le monde a des hauts et des bas mais je refuse de me regarder le nombril en me disant que c'est la plus affreuse des choses qui m'arrive. Je prends tous les bons moments qui se présentent et j'en profite. Et quand ça va moins bien "on mord sur sa chique" comme on dit chez moi.
J'ai rencontré ce midi une ancienne collègue qui a une polyarthrite rhumatoïde (c'est pas marrant non plus !). J'ai constaté en discutant avec elle qu'elle pense exactement comme moi.
Bien sûr, il y a des coups de gueule. Tout le monde a des hauts et des bas mais je refuse de me regarder le nombril en me disant que c'est la plus affreuse des choses qui m'arrive. Je prends tous les bons moments qui se présentent et j'en profite. Et quand ça va moins bien "on mord sur sa chique" comme on dit chez moi.
J'ai rencontré ce midi une ancienne collègue qui a une polyarthrite rhumatoïde (c'est pas marrant non plus !). J'ai constaté en discutant avec elle qu'elle pense exactement comme moi.

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Re: moral dans les chaussettes....
Merci à tous pour ces messages j'en retire l'essentiel .
Après je n'ai pas encore de séquelles juste des pousses ca devrait aller mais bof
Après c'est pas simple j'attend qu'on vienne me montrer comment on s'y prend, le produit attend au frais mais me tarde pas ,pas envie ...
Ce matin épreuve pour le bts, me suis lever j'étais déjà fatigué ça c'est le plus usant pour l'instant
Après je n'ai pas encore de séquelles juste des pousses ca devrait aller mais bof
Après c'est pas simple j'attend qu'on vienne me montrer comment on s'y prend, le produit attend au frais mais me tarde pas ,pas envie ...
Ce matin épreuve pour le bts, me suis lever j'étais déjà fatigué ça c'est le plus usant pour l'instant
Re: moral dans les chaussettes....
comme toi lobi, je vis au jour le jour et un bon jour de passé, c'est toujours ça de pris. je laisse le négatif de côté, ça ne sert à rien, on l'a, c'est tout. on n'a pas le choix, alors on se tire une balle dans la tête ou on accepte.
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Re: moral dans les chaussettes....
Coucou
C'est sûr qu'il faut rester positif mais c'est clair que le message qui passe souvent sur le forum c'est que la SEP c'est rien et je pense pas que ce soit la réalité.
Ca nous pourri bien la vie quand même et c'est pas tous les jours roses mais la vie continue.
Enfin je ne pense pas que si j'avais reçu des messages négatifs en arrivant ici je serais pas restée. Parce que broyer du noir je le fais très bien toute seule et je remercie toutes les personnes qui m'ont répondu avec optimisme et bonne humeur.
A plus
C'est sûr qu'il faut rester positif mais c'est clair que le message qui passe souvent sur le forum c'est que la SEP c'est rien et je pense pas que ce soit la réalité.
Ca nous pourri bien la vie quand même et c'est pas tous les jours roses mais la vie continue.
Enfin je ne pense pas que si j'avais reçu des messages négatifs en arrivant ici je serais pas restée. Parce que broyer du noir je le fais très bien toute seule et je remercie toutes les personnes qui m'ont répondu avec optimisme et bonne humeur.
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Re: moral dans les chaussettes....
Oui Couette, faut vivre avec mais de là à dire que ce n'est pas une maladie et qu'il n'y a aucune conséquence sur notre vie de tous les jours, ce n'est pas vrai. Les messages style "je ne suis pas malade, j'ai une SEP", bah si, on est malade ! Alors ça n'empêche pas de vivre, de plaisanter mais selon les séquelles que l'on a, elle est là et bien là. Idem dire qu'il faut continuer de bosser, oui, mais, moi je ne peux plus, parce que je ne peux plus,, et d'insister lourdement sans arrêt, et de culpabiliser, les gens qui ne bossent plus, ce n'est pas très agréable, aussi !! Faut essayer aussi d'arrêter de jouer les neuros ou les pharmaciens en "prescrivant" des traitements, il me semble !?
Malade mais je me soigne 

Re: moral dans les chaussettes....
Tout à fait d'accord avec Couette et aussi avec Zawatta.
Moi non plus je ne suis plus capable de bosser, je viens de recevoir l'accord de l'invalidité catégorie 1 et je suis en attente de ma demande d'AAH.
Des fois, les séquelles font que ce n'est plus possible, point barre.
Moi j'avais une vie avant et j'en ai une autre maintenant.
Il faut juste être réaliste 2 secondes.
Par contre, j'ai une question, si on n'est pas malade, qu'est-ce-qu'on fout en ALD alors ?
Moi non plus je ne suis plus capable de bosser, je viens de recevoir l'accord de l'invalidité catégorie 1 et je suis en attente de ma demande d'AAH.
Des fois, les séquelles font que ce n'est plus possible, point barre.
Moi j'avais une vie avant et j'en ai une autre maintenant.
Il faut juste être réaliste 2 secondes.
Par contre, j'ai une question, si on n'est pas malade, qu'est-ce-qu'on fout en ALD alors ?
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
Re: moral dans les chaussettes....
Coucou maryanne
des nouvelles? comment ca se passe avec ton traitement?
Sinon le débat est interessant et mériterait un post dédié( style positive négative quelle attitude face a la maladie?) car je pense que l'auteur du post a davantage besoin de soutien que de polémique
des nouvelles? comment ca se passe avec ton traitement?
Sinon le débat est interessant et mériterait un post dédié( style positive négative quelle attitude face a la maladie?) car je pense que l'auteur du post a davantage besoin de soutien que de polémique
- Couette 35
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Re: moral dans les chaussettes....
Oui désolée mayanne on s'est un peu égaré,
Donnes nous des nouvelles
J'espère qu'avec ton traitement ça va aller.
C'est une maladie mais on vit avec et même longtemps et c'est sûr qu'on est obligé de changer pour s'adapter. Mais il faut se battre.
A plus et bonne journée
Donnes nous des nouvelles

J'espère qu'avec ton traitement ça va aller.
C'est une maladie mais on vit avec et même longtemps et c'est sûr qu'on est obligé de changer pour s'adapter. Mais il faut se battre.
A plus et bonne journée
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Re: moral dans les chaussettes....
Coucou, ne vous en faites pas ça ne me gêne absolument pas qu''il y est un débat c'est intéressant en plus
Mon traitement est bien il attend sagement au frais et j'attend le coup de fil de la personne qui doit venir pourme montrer comment on fait....
mon impression de tout ça ?je n'ai pas aimé sortir de chez le neurologue avec mon "sac de voyage"SEP ou il y a toutes les infos dedans...
Certe je n'ai pas à me plaindre car ça va mais je ne préfère pas y penser non plus, sur plus tard...
Et la le traitement et bien j'ai vu ou on devait mettre les injections il y en a pour partout sur le corps:/ peur de mal le faire.
En tout cas merci aux personnes qui gère le forum ,un bon moyen pour discuter je n'aime pas en parler à ma famille et compagnon même si ça ne les gêne pas.....

Mon traitement est bien il attend sagement au frais et j'attend le coup de fil de la personne qui doit venir pourme montrer comment on fait....
mon impression de tout ça ?je n'ai pas aimé sortir de chez le neurologue avec mon "sac de voyage"SEP ou il y a toutes les infos dedans...
Certe je n'ai pas à me plaindre car ça va mais je ne préfère pas y penser non plus, sur plus tard...
Et la le traitement et bien j'ai vu ou on devait mettre les injections il y en a pour partout sur le corps:/ peur de mal le faire.
En tout cas merci aux personnes qui gère le forum ,un bon moyen pour discuter je n'aime pas en parler à ma famille et compagnon même si ça ne les gêne pas.....
Re: moral dans les chaussettes....
tu as raison, ici c'est un forum d'entraide, on peut se lâcher de temps en temps, ça fait du bien, mais rabâcher tout le temps que du négatif, c'est pas le style du forum.Couette 35 a écrit :Coucou
Enfin je ne pense pas que si j'avais reçu des messages négatifs en arrivant ici je serais pas restée. Parce que broyer du noir je le fais très bien toute seule et je remercie toutes les personnes qui m'ont répondu avec optimisme et bonne humeur.
A plus
ici on est la pour se détendre, pas pour se stresser et stresser les autres. il faut apprendre à relativiser, il y a tellement pire que nous. arretons de nous regarder le nombril. il y a mieux à faire.
si, andré je continue à sculpter, depuis mon hibou, j'en ai une à la cuisson, une dans ma tête, mais quand il ne pleut pas, je jardine, comme je peux, avec ce qui me reste. la sculpture c'est pour les mauvaises saisons. je me remets même au piano. ça fait bien travailler les mains en plus.
je n'ai pas le temps de penser à la sep. il faut s'occuper l'esprit. et beaucoup ici ont des passions qui les aide autant que moi, et ces gens la savent positiver. prenez exemple sur lalaa, qui a repris ses études. elle est plus handicapée que certains d'entre vous pourtant.
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Re: moral dans les chaussettes....
C'est sûr qu'il faut relativiser,
Et bravo pour les sculptures c'est magnifique.
Aller tous le monde positive attitude
Et bravo pour les sculptures c'est magnifique.
Aller tous le monde positive attitude

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Re: moral dans les chaussettes....
Mayanne, tu vas y arriver, ne t'inquiète pas, tu vas hésiter au début et après tu vas faire ça sans pb
Pour les gens qui vivent dans le déni de la maladie, là, si ça les aide à vivre, tat mieux pour eux...

Pour les gens qui vivent dans le déni de la maladie, là, si ça les aide à vivre, tat mieux pour eux...
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Re: moral dans les chaussettes....
merci, couette, surtout que je n'ai qu'une main disponible pour sculpter. l'autre sert plutôt à les faire tomber
il faut que je mette mon site à jour il en manque plein mais j'ai la flemme lol, la prochaine sera aussi pour le jardin, j'imagine un personnage inca. donc je fais des recherches. et pour l'instant, un suricate mélangé avec un lémurien cuit dans un four à 30 km de chez moi à 1300° pourvu qu'il ressorte intact, une bulle d'air à l'intérieur et il explose.
et comme tu dis, positivons. j'ai vu à la télé il y a un certain temps une femme peindre de superbes tableaux avec ses orteils car la sep l'avait privé de ses 2 mains, ça fait relativiser mais au moins je sais que je ne risque pas de le faire , mes orteils sont immobiles à vie depuis 30 ans.
j'ai remarqué que les gens handicapés à + 80 ou sépiens depuis plus de 20 ans sont nettement plus optimistes que les autres, et font plus de choses. l'habitude, sans doute.

et comme tu dis, positivons. j'ai vu à la télé il y a un certain temps une femme peindre de superbes tableaux avec ses orteils car la sep l'avait privé de ses 2 mains, ça fait relativiser mais au moins je sais que je ne risque pas de le faire , mes orteils sont immobiles à vie depuis 30 ans.


j'ai remarqué que les gens handicapés à + 80 ou sépiens depuis plus de 20 ans sont nettement plus optimistes que les autres, et font plus de choses. l'habitude, sans doute.
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Re: moral dans les chaussettes....
Dis ça à mon ami qui a une SEP +++++++, Fafa, là tu verras vraiment ce que peut entraîner une SEP ! Si il ne pouvait que se servir d'au moins une main, il serait très content

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Re: moral dans les chaussettes....
ça devrait te donner une bonne raison pour relativiser, et donc positiver, tu es moins atteinte que d'autres, moi aussi.
prend l'exemple de MR KINKIN qui vient nous poster ses films, qui n'a plus que les yeux pour parler sur un écran, il fait du parachutisme, de l'avion, et plein d'autres choses. il refuse de se laisser aller.
regarde le verre à moitié plein.
la sep des homme est bien souvent beaucoup plus redoutable que celle des femmes, et je les admire. c'est une sep particulière, heureusement il y en a moins que de femmes. peu de femmes en finissent la.
prend l'exemple de MR KINKIN qui vient nous poster ses films, qui n'a plus que les yeux pour parler sur un écran, il fait du parachutisme, de l'avion, et plein d'autres choses. il refuse de se laisser aller.
regarde le verre à moitié plein.
la sep des homme est bien souvent beaucoup plus redoutable que celle des femmes, et je les admire. c'est une sep particulière, heureusement il y en a moins que de femmes. peu de femmes en finissent la.
Re: moral dans les chaussettes....
Salut Mayanne,mayanne a écrit :Coucou, ne vous en faites pas ça ne me gêne absolument pas qu''il y est un débat c'est intéressant en plus![]()
Mon traitement est bien il attend sagement au frais et j'attend le coup de fil de la personne qui doit venir pourme montrer comment on fait....
mon impression de tout ça ?je n'ai pas aimé sortir de chez le neurologue avec mon "sac de voyage"SEP ou il y a toutes les infos dedans...
Certe je n'ai pas à me plaindre car ça va mais je ne préfère pas y penser non plus, sur plus tard...
Et la le traitement et bien j'ai vu ou on devait mettre les injections il y en a pour partout sur le corps:/ peur de mal le faire.
En tout cas merci aux personnes qui gère le forum ,un bon moyen pour discuter je n'aime pas en parler à ma famille et compagnon même si ça ne les gêne pas.....
Comment ça tu n'as pas aimé sortir de chez le neuro avec ton sac de voyage spécial SEP ?
Ils sont pourtant si jolis, même Cristina Cordula les validerait, enfin

Moi j'en ai eu un très original et rouge pétant (pour l'Avonex) et un autre d'un bleu plus discret pour la Copaxone.
J'ai vécu avec la Copax' pendant 2 ans, avec ses 42 points d'injection, ses piqûres quotidiennes ainsi que les massages journaliers.
Tu sais, ça peut paraître barbare au début mais ça ne l'est pas. Et je peux te dire qu'à force de piquouzer tous les jours, ça devient vite une habitude.
Allez, courage ma belle, ça va le faire.
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Re: moral dans les chaussettes....
Tu n'as pas compris Fafa, je ne pleure pas toute la journée, je bouge mais qd on me dit que d'avoir une SEP, c'est une chance, excuse moi, mais là, faut pas pousser tout de mm. Ne pas pleurer toute la journée, n'est pas "mentir" ou relativiser à tout crin ! Et comme ni toi, ni moi, ne savons ce qu'il en sera demain, bah on ne donne pas d'espoir inconsidéré ! Enfin, c'est juste mon avis

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Re: moral dans les chaussettes....
personne n'a jamais dit qu'avoir la sep c'est une chance sur ce forum zawatta, il faut l'accepter, ce qui est plus difficile pour certains que pour d'autres. mais une fois acceptée, on peut s'adapter à elle, et alors elle s'adaptera à nous, et nous pourrons vivre du mieux que nous pouvons. nous avons cette colocataire pour la vie, autant s'y faire, on n'y pourra rien changer, on n'a pas le choix. on a fait un mauvais tirage à la loterie. c'est tout. alors vivons au jour le jour, demain c'est autre chose qui n'est pas encore la, nous ne sommes pas devins, et hier c'est du passé, oublions le. elle peut s'arrêter comme elle peut s'aggraver nul n'y peut rien.
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Re: moral dans les chaussettes....
S'arrêter, la SEP ? Tu plaisantes Fafa ? Ce n'est pas une maladie phychosomatique, mais dégénérative, donc non, elle ne s'arrête pas !
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Re: moral dans les chaussettes....
Zawatta, tu devrais lire : http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... ss#p242700
Une étude récente a montré l'influence positive d'une intervention où les personnes atteintes d’une SEP avec poussées et rémissions recevaient de l'information et de l'aide pour pouvoir décider lors d'une aggravation de façon indépendante et “informée”. Ce groupe a rapporté moins de poussées, moins d'utilisation de cortisone et une évaluation plus positive de l'évolution de leur maladie en comparaison avec un groupe qui avait reçu l'information standard.
Des interventions basées sur l'information et l'aide par des soignants et le soutien d'un groupe peuvent contribuer à la diminution du stress dans la SEP. La psychothérapie et la prise de conscience peuvent aussi y avoir leur place.
Une étude récente a montré l'influence positive d'une intervention où les personnes atteintes d’une SEP avec poussées et rémissions recevaient de l'information et de l'aide pour pouvoir décider lors d'une aggravation de façon indépendante et “informée”. Ce groupe a rapporté moins de poussées, moins d'utilisation de cortisone et une évaluation plus positive de l'évolution de leur maladie en comparaison avec un groupe qui avait reçu l'information standard.
Des interventions basées sur l'information et l'aide par des soignants et le soutien d'un groupe peuvent contribuer à la diminution du stress dans la SEP. La psychothérapie et la prise de conscience peuvent aussi y avoir leur place.

Re: moral dans les chaussettes....
je pense que tu n'as pas bien compris ce que je voulais dire zawatta, tu sais ça dépend de la forme, la forme progressive ou la forme poussées /rémission
si elle s'appelle comme ça c'est qu'il y a des rémissions, entre les poussées, donc des périodes d'inactivité, sans nouvelles plaques, bien sur on garde nos séquelles, mais elle ne s'aggrave pas, c'est ça que je veux dire s'arrêter pour une sep. et ça peut durer des années sans poussées dans ce cas.
le coté psychosomatique a toujours une fonction dans la sep, ou dans n'importe quelle maladie, ne serait ce que le stress qui augmente les symptômes, et la fatigue. c'est plus visible dans le cancer, d'ailleurs. n'oublie pas que dans une autre vie, j'étais psychologue. et que je n'ai pas peur de dire que je me suis fait aider à la mort de ma mère (pas parce que je l'aimais mais parce que nous nous haïssions) par un psy, pour me remettre sur des rails. d'ailleurs les neurologues le conseillent.
pour la forme progressive, c'est autre chose. pas de poussées, mais aggravation progressive.
perso, je suis en progressive secondaire, mais très lente, contrairement à ce qui se voit sur ma dernière IRM. ce qui est normal, vu que les plaque n'ont que peu d'incidence sur les symptômes.
en réalité il y a autant de sep que de sépiens.
merci pour ton lien, lobi, il montre bien que seuls on s'en sort moins bien. c'est important.
si elle s'appelle comme ça c'est qu'il y a des rémissions, entre les poussées, donc des périodes d'inactivité, sans nouvelles plaques, bien sur on garde nos séquelles, mais elle ne s'aggrave pas, c'est ça que je veux dire s'arrêter pour une sep. et ça peut durer des années sans poussées dans ce cas.
le coté psychosomatique a toujours une fonction dans la sep, ou dans n'importe quelle maladie, ne serait ce que le stress qui augmente les symptômes, et la fatigue. c'est plus visible dans le cancer, d'ailleurs. n'oublie pas que dans une autre vie, j'étais psychologue. et que je n'ai pas peur de dire que je me suis fait aider à la mort de ma mère (pas parce que je l'aimais mais parce que nous nous haïssions) par un psy, pour me remettre sur des rails. d'ailleurs les neurologues le conseillent.
pour la forme progressive, c'est autre chose. pas de poussées, mais aggravation progressive.
perso, je suis en progressive secondaire, mais très lente, contrairement à ce qui se voit sur ma dernière IRM. ce qui est normal, vu que les plaque n'ont que peu d'incidence sur les symptômes.
en réalité il y a autant de sep que de sépiens.
merci pour ton lien, lobi, il montre bien que seuls on s'en sort moins bien. c'est important.
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Re: moral dans les chaussettes....
Pour te répondre mirabelle ça m'a fait bizarre de sortir avec ce sac de chez le neurologue car ça signifie que ce que j'ai ce concrétise et ça me fait un peu peur mais désolée je n'ai pas a me plaindre comme beaucoup l'on dit faut positiver, pas y penser et faire avec.
Merci beaucoup de ta réponse et merci aux autres aussi qui ont pris le temps de me dire ce qu'il pense.
Merci beaucoup de ta réponse et merci aux autres aussi qui ont pris le temps de me dire ce qu'il pense.
Re: moral dans les chaussettes....
tu commences à prendre conscience que tu as la sep, puis viendra une période plus ou moins longue de l'acceptation, il te faudra faire le deuil de ton passé, ne pas penser à l'avenir, au besoin, fait toi aider par un psy, et alors tu commencera à te dire, de toutes façon on n'y peut rien, on n'a pas le choix, alors on fait avec, et on trouve toujours moyen de faire avec vivons au jour le jour. nous sommes tous passés par la, certains moins bien que d'autres, comme tu as pu le constater sur le détournement de ton post, mais nous te comprenons, n'hésite pas à nous en parler, nous sommes la. c'est le but de ce forum. tu peux aussi voir dans ta région s'il n'y a pas une antenne d'une asso de sep, ça aide aussi.
un conseil, commence le sport et la kiné le plus rapidement possible, ça a comme mérite de retarder le handicap. cette maladie a une facheuse tendance à détruire les muscles, il faut donc les remuscler en permanence. et commencer doucement, à ton rythme, et augmenter au fur et à mesure.
bon courage à toi.
un conseil, commence le sport et la kiné le plus rapidement possible, ça a comme mérite de retarder le handicap. cette maladie a une facheuse tendance à détruire les muscles, il faut donc les remuscler en permanence. et commencer doucement, à ton rythme, et augmenter au fur et à mesure.
bon courage à toi.
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Re: moral dans les chaussettes....
Oui,ça doit être ça je suppose.....parler a une psycho merci mais non merci j'y ai eu droit pour un autre problème et constat, elles ont servie a rien! Le neurologue m'a parler de psycho particulier mais pas envie de parler, autant j'aime écouter les autres autant parler si je peux éviter...
Après oui on a ça et c'est tout il est vrai que l'on a pas notre mot a dire au final....
Après le sport merci du conseil mais j'en ai fait depuis mes huits ans j'aime ça et j'en ai besoin....c'est un bon moyen pour moi de décompresser vu que je suis une stresser de nature.
Merci bon courage à vous surtout, j'ai beau ne pas être bien, ce n'est rien comparer a bien d'autre!!!
Après oui on a ça et c'est tout il est vrai que l'on a pas notre mot a dire au final....
Après le sport merci du conseil mais j'en ai fait depuis mes huits ans j'aime ça et j'en ai besoin....c'est un bon moyen pour moi de décompresser vu que je suis une stresser de nature.
Merci bon courage à vous surtout, j'ai beau ne pas être bien, ce n'est rien comparer a bien d'autre!!!
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Re: moral dans les chaussettes....
Ou faite j'ai une question même avec la copaxone il y a des risques pour que ça affaiblisse, handicap les muscles?
- Misty
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Re: moral dans les chaussettes....
Je ne suis pas spécialiste mais ce qui affaibli c est le manque d exercices, et quand on est tout engourdie, on n a pas vraiment le goût alors on en fait moins, et ça fait un cercle vicieux. Ma sœur est sous Copaxone depuis ces débuts, il y a 16 ans, elle a la forme pousse -rémission et elle se porte assez bien, elle marche , pas beaucoup a a la fois mais n a même pas de canne, ce qui est le pire pour elle est que, avec les attaques, son cerveau rétrécie et elle a de grandes pertes de mémoires, elle a de la difficulté parfois à se concentrer et suivre une discussion, surtout quand elle est fatiguée. Moi aussi je viens de faire une poussee et elle m, aide beaucoup a passer a travers. Je ne suis pas sous traitement de fond et si je dois un jour choisir je crois que je voterais pour le Copaxone.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
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Re: moral dans les chaussettes....
Persoje suis pour l'équilibre . Moi ça va bien depuis 3 semaines. Pour moi la sep est une maladie et il faut composer avec. Par contre il ne faut pas rester trop ds le négatif.
Le secret pour moi, profiter de chaque instant et ne pas trop penser au futur lointain.
La sep se n'est pas rien, c'est un ..... De chaque jour mais on peu tout de même être heureux
Le secret pour moi, profiter de chaque instant et ne pas trop penser au futur lointain.
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Re: moral dans les chaussettes....
Pourtant Fafa, je suis en rémittente récurrente et dpuis 2 ans, aucune amélioration, pas plus de souci, mais pas d'amélioration... Bien sûr qu'il faut vivre du mieux possible, mais la maladie est bien là et moral ou pas, ça ne change rien. C'est juste mon avis

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Re: moral dans les chaussettes....
je n'ai pas parlé d'amélioration, zawatta, sauf si on fait du sport bien sur dans les périodes de rémission, c'est ainsi que j'ai quitté mon fauteuil, juste qu'on n'a pas d'aggravation. et ça sera la même chose quand les cellules souches sortiront, il y aura arret de maladie, mais d'après les test, sans doute pas d'amélioration. ou très peu.
pour moi, ne pas avoir d'aggravation, c'est le plus important.
pour moi, ne pas avoir d'aggravation, c'est le plus important.
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Re: moral dans les chaussettes....
fafalarousse a écrit : elle peut s'arrêter comme elle peut s'aggraver nul n'y peut rien.
Tu parles qd mm d'arrêt Fafa. Et je pense que si tu as quitté ton fauteuil, c'est parce que tu as récupéré certaines choses, mais ce n'est pas forcément du à l'activité physique. Moi, je marche tous les jours (pas 6km, ça m'est impossible, mm avec du Fampyra qui pourtant améliore un peu les connexions), je fais du jardin, de l'agi, je bouge quoi, mais je n'ai rien récupéré de ma dernière poussée et je dors toujours ÉNORMÉMENT. Comme tu le dis et là, je suis complètement d'accord avec toi, chacun à sa propre SEP et récupère plus ou moins ou pas.
Malade mais je me soigne 

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Re: moral dans les chaussettes....
Salut
Copaxone, non????
Injection journalière.....je l'ai fais pendant 5 ans, Ca m'as beaucoup aidé je suis désormais au Tecfidera......c'est encore mieux car c'est en gélule.
Pas de panique lors de la 1 ère injection, la douleur passe très vite!
Courage
Copaxone, non????
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Re: moral dans les chaussettes....
Merci a vous pour vos reponses, c'est une question qui me fait assez peur en faite.
Oui c'est ça le copaxone, merci. On verra comment ça se passe avec les jours fériés aucune nouvelle
Oui c'est ça le copaxone, merci. On verra comment ça se passe avec les jours fériés aucune nouvelle
Re: moral dans les chaussettes....
bonjour jacazaires, comme tu es nouveau, je t'ai envoyé un message privé, la haut à gauche, pour t'indiquer un peu le fonctionnement du forum, style aller dans la rubrique présentation pour que tout le monde ici te connaisse, par liens. tu verras, ça sera plus sympa.Jacazaires a écrit :Salut
Copaxone, non????
Injection journalière.....je l'ai fais pendant 5 ans, Ca m'as beaucoup aidé je suis désormais au Tecfidera......c'est encore mieux car c'est en gélule.
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- misscorny
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Re: moral dans les chaussettes....
courage pour le début du traitement, c'est un cap à franchir qui n'est pas évident car plus le choix, ça devient concret au quotidien, plus moyen de l'oublier la maladie quand on se pique. J'ai testé copaxone 10 jours et puis il a fallu l’arrêter car je n'ai pas du tout supporté le traitement. Maintenant je cohabite avec une jolie trousse rouge vif puisque je suis sous avonex depuis 2 ans.
En tout cas j'ai lu vos polémiques et je suis bien d'accord avec le fait qu'une SEP ce n'est pas rien et je donnerai toute ma fortune pour pouvoir m'en débarrasser... Maintenant je crois qu'être capable de voir les choses du coté positif c'est une grande chance car il faut bien vivre avec de toute façon donc autant voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide (mais ce n'est pas donné à tout le monde, moi par exemple je suis d'une nature négative mais je me soigne
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En tout cas j'ai lu vos polémiques et je suis bien d'accord avec le fait qu'une SEP ce n'est pas rien et je donnerai toute ma fortune pour pouvoir m'en débarrasser... Maintenant je crois qu'être capable de voir les choses du coté positif c'est une grande chance car il faut bien vivre avec de toute façon donc autant voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide (mais ce n'est pas donné à tout le monde, moi par exemple je suis d'une nature négative mais je me soigne

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SEP diagnostiquée en 2008
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Re: moral dans les chaussettes....
c'est bien si tu arrives à voir les choses positives, ça ne peut que retarder l'évolution de la maladie. continue ainsi.
tout simplement parce qu'on n'a pas le choix, alors on accepte. ce qui est très difficiles pour les nouveaux diagnostiqués, mais toi, maintenant, tu peux y arriver. carpe diem.
tout simplement parce qu'on n'a pas le choix, alors on accepte. ce qui est très difficiles pour les nouveaux diagnostiqués, mais toi, maintenant, tu peux y arriver. carpe diem.
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Re: moral dans les chaussettes....
Désolée mais avoir le moral ne retarde en rien l'évolution de la maladie !!
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Re: moral dans les chaussettes....
as tu demandé à ton neuro ce qu'il en était? car c'est le mien qui me l'a dit, le stress peut provoquer des poussées, un bon moral a tendance à les éviter, comme on dit, keep cool quand on a une sep. le facteur psychosomatique a une grande importance dans ce genre de maladie. c'est pas moi qui le dit, mais mon neuro.
en tout cas, je vois que tu as la grande forme en ce moment

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Re: moral dans les chaussettes....
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... on-maladie
http://sante.canoe.ca/channel_health_fe ... ion_id=152
La relation entre le stress et la sclérose en plaques n'est pas encore bien définie. Bon nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques remarquent que les symptômes s'aggravent en période de stress. À ce jour, les chercheurs n'ont pas réussi à déterminer si le stress aggravait effectivement la sclérose en plaques. On sait cependant que l'un et l'autre influent sur les émotions. Le stress a des conséquences différentes sur chaque personne atteinte de sclérose en plaques, puisque les symptômes et la gravité de la maladie varient beaucoup selon les individus et que chacun a sa propre façon de réagir aux tensions. Réduire le stress est évidemment bénéfique pour tous : sans guérir la maladie, certaines techniques permettent d'améliorer la santé globale et d'accroître le niveau d'énergie pour aider la personne atteinte à mieux composer avec son état.
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La relation entre le stress et la sclérose en plaques n'est pas encore bien définie. Bon nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques remarquent que les symptômes s'aggravent en période de stress. À ce jour, les chercheurs n'ont pas réussi à déterminer si le stress aggravait effectivement la sclérose en plaques. On sait cependant que l'un et l'autre influent sur les émotions. Le stress a des conséquences différentes sur chaque personne atteinte de sclérose en plaques, puisque les symptômes et la gravité de la maladie varient beaucoup selon les individus et que chacun a sa propre façon de réagir aux tensions. Réduire le stress est évidemment bénéfique pour tous : sans guérir la maladie, certaines techniques permettent d'améliorer la santé globale et d'accroître le niveau d'énergie pour aider la personne atteinte à mieux composer avec son état.

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Re: moral dans les chaussettes....
Voilà c'est exactement ça Lobi. Le moral aide pour n'importe quelle maladie, mais ne l'empêche pas. Ma neuro m'a dit que l'on était sujet à la SEP et qu'au niveau du stress, rien n'était prouvé.
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- misscorny
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Re: moral dans les chaussettes....
rien est prouvé mais le stress c'est jamais bon et perso en ce moment je vis un stress intense au travail et les fourmis, les douleurs, la fatigue etc.. ne me lâchent plus... Je suis vraiment convaincue que l'on a tout à gagner à garder le moral, le truc c'est que c'est bien plus facile à dire qu'à faire ! Si quelqu'un a une recette miracle pour avoir le moral en toute circonstances je suis preneuse 

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- misscorny
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Re: moral dans les chaussettes....

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