Nouvelle venue avec quelques interrogation
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Oui en effet dans le meme cas. 6 mois apres les premiers symptomes. Et bcp de kestion se pose...
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
- Angie 5713
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bonjour poupette et
!!!
Je suis sous tecfidera depuis juin 2014 et je n'ai aucun effet indésirable !!! Avant j'étais sous rebiff44 (3 injections par semaine), je suis bien contente de supporter le tecfidera.
Je n'avais pas de nouvelles plaques avec rebiff, j'espère qu'il en sera de même avec tecfidera mais je suis positive.
A l'annonce de la maladie, j'étais anéantie car je travaille dans le médical, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des patients atteints de SEP dans un tel état que j'ai eu peur... Et puis mon neuro m'a dit que ce que j'ai pû voir à l'hôpital n'est que le pire et que je ne finirai sans doute pas dans cet état là grâce aux traitements et à la recherche qui fait d'énormes progrès. Lorsque je suis allée le voir la première fois, j'avais déjà une IRM cérébrale prescrite par mon médecin traitant qui m'avait demandé de prendre rendez-vous avec un neurologue (il sentait le diagnostic
).
Lorque mon neuro a vu l'IRM, il m'a de suite proposé un traitement mais les cachets n'existaient pas à ce moment là. Il m'a laissé le temps de la reflexion, m'a parlé des effets indésirables et ne m'a pas forcé la main... J'en ai parlé avec mon mari et j'ai choisi de me traiter.
Aujourd'hui, je suis une femme "normale" qui travaille comme tout le monde, j'ai la chance de ne pas avoir de handicap (hormis ma main droite engourdie de temps à temps). Je cohabite avec cette maladie depuis plus de 10 ans et je suis traitée depuis janvier 2013
Rebiff44 : janvier 2013 à juin
Tecfidera : depuis juin 2014
Tu as raison de positiver, le moral est très important dans notre maladie

Je suis sous tecfidera depuis juin 2014 et je n'ai aucun effet indésirable !!! Avant j'étais sous rebiff44 (3 injections par semaine), je suis bien contente de supporter le tecfidera.
Je n'avais pas de nouvelles plaques avec rebiff, j'espère qu'il en sera de même avec tecfidera mais je suis positive.
A l'annonce de la maladie, j'étais anéantie car je travaille dans le médical, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des patients atteints de SEP dans un tel état que j'ai eu peur... Et puis mon neuro m'a dit que ce que j'ai pû voir à l'hôpital n'est que le pire et que je ne finirai sans doute pas dans cet état là grâce aux traitements et à la recherche qui fait d'énormes progrès. Lorsque je suis allée le voir la première fois, j'avais déjà une IRM cérébrale prescrite par mon médecin traitant qui m'avait demandé de prendre rendez-vous avec un neurologue (il sentait le diagnostic

Lorque mon neuro a vu l'IRM, il m'a de suite proposé un traitement mais les cachets n'existaient pas à ce moment là. Il m'a laissé le temps de la reflexion, m'a parlé des effets indésirables et ne m'a pas forcé la main... J'en ai parlé avec mon mari et j'ai choisi de me traiter.
Aujourd'hui, je suis une femme "normale" qui travaille comme tout le monde, j'ai la chance de ne pas avoir de handicap (hormis ma main droite engourdie de temps à temps). Je cohabite avec cette maladie depuis plus de 10 ans et je suis traitée depuis janvier 2013
Rebiff44 : janvier 2013 à juin
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André Malraux
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Lol on va en avoir pour un bon moment des questionsmwoua a écrit :Oui en effet dans le meme cas. 6 mois apres les premiers symptomes. Et bcp de kestion se pose...

La vie, c'est comme la bicyclette : il faut toujours avancer pour ne pas perdre l'équilibre.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
BonjourAngie 5713 a écrit :Bonjour poupette et!!!
Je suis sous tecfidera depuis juin 2014 et je n'ai aucun effet indésirable !!! Avant j'étais sous rebiff44 (3 injections par semaine), je suis bien contente de supporter le tecfidera.
Je n'avais pas de nouvelles plaques avec rebiff, j'espère qu'il en sera de même avec tecfidera mais je suis positive.
A l'annonce de la maladie, j'étais anéantie car je travaille dans le médical, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des patients atteints de SEP dans un tel état que j'ai eu peur... Et puis mon neuro m'a dit que ce que j'ai pû voir à l'hôpital n'est que le pire et que je ne finirai sans doute pas dans cet état là grâce aux traitements et à la recherche qui fait d'énormes progrès. Lorsque je suis allée le voir la première fois, j'avais déjà une IRM cérébrale prescrite par mon médecin traitant qui m'avait demandé de prendre rendez-vous avec un neurologue (il sentait le diagnostic).
Lorque mon neuro a vu l'IRM, il m'a de suite proposé un traitement mais les cachets n'existaient pas à ce moment là. Il m'a laissé le temps de la reflexion, m'a parlé des effets indésirables et ne m'a pas forcé la main... J'en ai parlé avec mon mari et j'ai choisi de me traiter.
Aujourd'hui, je suis une femme "normale" qui travaille comme tout le monde, j'ai la chance de ne pas avoir de handicap (hormis ma main droite engourdie de temps à temps). Je cohabite avec cette maladie depuis plus de 10 ans et je suis traitée depuis janvier 2013
Rebiff44 : janvier 2013 à juin
Tecfidera : depuis juin 2014
Tu as raison de positiver, le moral est très important dans notre maladie

Tu as attendu hyper longtemps avant de te traiter. Pourquoi ?
Je comprend ton angoisse si tu as bosser dans un service de neuro.... Et d'après ce que j'ai lu et entendu lors d'une émission diffusé y'a pas longtemps sur la SEP, 50% d'entre nous finiront paralysés. pas cool ! mais on le sais dès le départ ! pour moi SEP = Paralysie. c'est nul mais pas le choix. alors faut en profiter en attendant et on s'occupera des problèmes quand ils arriveront

Je suis contente de lire que tu n'as as eu d'effet secondaire. Parce que ça c'est mon problème du moment qui me stress.
Si je peux me permettre, as-tu des enfants ?
Je vous souhaite à tous une bonne journée
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Je ne sais pas où tu as entendu que 50% finissent paralysés parce que ça me semble très exagéré.
http://scleroseenplaques.ca/chapters/re ... OUVEAU.pdf
http://scleroseenplaques.ca/chapters/re ... OUVEAU.pdf
Modifié en dernier par lobidique le 19 oct. 2014, 10:30, modifié 1 fois.

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bonjour,lobidique a écrit :Je ne sais pas où tu as entendu que 50% finissent paralysés parce que ça me semble très exagéré.
Sur le site Allo docteur il y a une émission du 13 octobre sur la SEP. De mémoire c'est bien 50% que le médecin de la salpé à dit. dans l'émission ils parlent d'un peu tous les problèmes qu'ont peut rencontrer. C'était interessant
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Je pense que le bon terme serait plutôt handicapé et pas paralysé.
Désolé !
Désolé !
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
ça je l'admets tout à fait.
http://www.allodocteurs.fr/video.asp?idvideo=5039
http://www.allodocteurs.fr/video.asp?idvideo=5039

Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bonjour
Je n'ai aucun signe clinique pourtant j'ai choisi de prendre un traitement de fond, le tecfidera, simple a prendre, effets secondaires limités, bonne efficacité (en théorie!). Pourquoi s'en priver!
Je n'ai aucun signe clinique pourtant j'ai choisi de prendre un traitement de fond, le tecfidera, simple a prendre, effets secondaires limités, bonne efficacité (en théorie!). Pourquoi s'en priver!

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bonjour,Pic a écrit :Bonjour
Je n'ai aucun signe clinique pourtant j'ai choisi de prendre un traitement de fond, le tecfidera, simple a prendre, effets secondaires limités, bonne efficacité (en théorie!). Pourquoi s'en priver!

Demain j'ai RDV...
La vie, c'est comme la bicyclette : il faut toujours avancer pour ne pas perdre l'équilibre.
Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
J'étais allé voir un deuxième neuro qui m'a dit qu'on traitait des signes cliniques et pas un IRM donc dans mon cas, c'était inutile... Mais c'est un traitement préventif et pas curatif...
Pourtant:
NOUVEAUTÉS EN MATIÈRE DE RECHERCHE ET DE TRAITEMENT DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
FREINER L’AVANCÉE DE LA MALADIE – TRAITEMENTS
Dans son discours d’ouverture, le Docteur Giancarlo Comi, de l’Université de Milan, a évoqué l’importance croissante d’un traitement précoce au moyen de médicaments modifiant l’évolution de la maladie, puisqu’il est avéré que ceux-ci peuvent contribuer à éviter des lésions ultérieures. Il a également attiré l’attention de l’assemblée sur le fait qu’un diagnostic réalisé le plus tôt possible permet de commencer le traitement rapidement, ce qui peut entraîner de meilleurs résultats pour le patient atteint de SEP. (Résumé 81)
http://www.multiplesklerose.ch/ECTRIMS- ... .html?&L=1
Pourtant:
NOUVEAUTÉS EN MATIÈRE DE RECHERCHE ET DE TRAITEMENT DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
FREINER L’AVANCÉE DE LA MALADIE – TRAITEMENTS
Dans son discours d’ouverture, le Docteur Giancarlo Comi, de l’Université de Milan, a évoqué l’importance croissante d’un traitement précoce au moyen de médicaments modifiant l’évolution de la maladie, puisqu’il est avéré que ceux-ci peuvent contribuer à éviter des lésions ultérieures. Il a également attiré l’attention de l’assemblée sur le fait qu’un diagnostic réalisé le plus tôt possible permet de commencer le traitement rapidement, ce qui peut entraîner de meilleurs résultats pour le patient atteint de SEP. (Résumé 81)
http://www.multiplesklerose.ch/ECTRIMS- ... .html?&L=1
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bonjour!!
@poupette,complêtement d'accord avec @pic,c'est pour ça que je disais hier;dommage de ne pas avoir eu tecfidera avant.
C'est simple et confortable.(sauf bien sur,pour certain.Mais ça...).
Bon dimanche!!!

@poupette,complêtement d'accord avec @pic,c'est pour ça que je disais hier;dommage de ne pas avoir eu tecfidera avant.
C'est simple et confortable.(sauf bien sur,pour certain.Mais ça...).
Bon dimanche!!!

Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Je ne suis traitée que depuis janvier 2013 car j'ai fait une poussée en octobre 2012 (engourdissement total de mon bras droit sans perte musculaire) détectée par mon médecin traitant qui m'a prescrit une IRM cérébrale que j'ai fait voir à mon neuro. D'après les lésions dont je suis atteintes (certaines très blanches), ça fait depuis plus de 10 ans que je cohabite avec la SEP qui est restée en sommeil.poupette a écrit :BonjourAngie 5713 a écrit :Bonjour poupette et!!!
Je suis sous tecfidera depuis juin 2014 et je n'ai aucun effet indésirable !!! Avant j'étais sous rebiff44 (3 injections par semaine), je suis bien contente de supporter le tecfidera.
Je n'avais pas de nouvelles plaques avec rebiff, j'espère qu'il en sera de même avec tecfidera mais je suis positive.
A l'annonce de la maladie, j'étais anéantie car je travaille dans le médical, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des patients atteints de SEP dans un tel état que j'ai eu peur... Et puis mon neuro m'a dit que ce que j'ai pû voir à l'hôpital n'est que le pire et que je ne finirai sans doute pas dans cet état là grâce aux traitements et à la recherche qui fait d'énormes progrès. Lorsque je suis allée le voir la première fois, j'avais déjà une IRM cérébrale prescrite par mon médecin traitant qui m'avait demandé de prendre rendez-vous avec un neurologue (il sentait le diagnostic).
Lorque mon neuro a vu l'IRM, il m'a de suite proposé un traitement mais les cachets n'existaient pas à ce moment là. Il m'a laissé le temps de la reflexion, m'a parlé des effets indésirables et ne m'a pas forcé la main... J'en ai parlé avec mon mari et j'ai choisi de me traiter.
Aujourd'hui, je suis une femme "normale" qui travaille comme tout le monde, j'ai la chance de ne pas avoir de handicap (hormis ma main droite engourdie de temps à temps). Je cohabite avec cette maladie depuis plus de 10 ans et je suis traitée depuis janvier 2013
Rebiff44 : janvier 2013 à juin
Tecfidera : depuis juin 2014
Tu as raison de positiver, le moral est très important dans notre maladie![]()
Tu as attendu hyper longtemps avant de te traiter. Pourquoi ?
Je comprend ton angoisse si tu as bosser dans un service de neuro.... Et d'après ce que j'ai lu et entendu lors d'une émission diffusé y'a pas longtemps sur la SEP, 50% d'entre nous finiront paralysés. pas cool ! mais on le sais dès le départ ! pour moi SEP = Paralysie. c'est nul mais pas le choix. alors faut en profiter en attendant et on s'occupera des problèmes quand ils arriveront![]()
Je suis contente de lire que tu n'as as eu d'effet secondaire. Parce que ça c'est mon problème du moment qui me stress.
Si je peux me permettre, as-tu des enfants ?
Je vous souhaite à tous une bonne journée
Mon neuro pense qu'elle s'est déclenchée après la naissance de ma première fille (qui a 13 ans aujourd'hui) et que la poussée sensitive que j'ai faite en octobre 2012 est une seconde grosse poussée (ma seconde fille est née en février 2012).
J'ai sans doute fait d'autres poussées passées inaperçues que j'ai mis sur le compte de la fatigue (j'avais tout le temps besoin de dormir dont je prenais des vitamines) et des suites de grossesse (vessie qui me jouait des tours, vue qui a baissé...). Jamais je n'aurais imaginé que c'était parce que j'ai une SEP....
J'ai fait également une IRM médullaire qui confirme un diagnostic sans appel : "Nombreuses lésions de démyélinisation en C1, C2, C3, C5 et C6 ..."
Voilà pourquoi mon neuro m'a proposé un traitement très rapidement.
Si tu as d'autres questions, je te répondrai volontiers si je peux bien sûr
A plus

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bonjour Poupette, tu as quand même vu qu'il y a une très faible minorité de gens ici qui ne sont pas pour les traitements et le plus tôt possiblepoupette a écrit :Bonjour,Pic a écrit :Bonjour
Je n'ai aucun signe clinique pourtant j'ai choisi de prendre un traitement de fond, le tecfidera, simple a prendre, effets secondaires limités, bonne efficacité (en théorie!). Pourquoi s'en priver!
voila ce que je voulais entendre. Parce que depuis hier je commençais à avoir des doutes...
Demain j'ai RDV...

Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
C'est vrai.
J'ai toujours dis que j'avais la chance d'avoir une forme de sep pouvant bénéficier de traitements. La chance, aujourd'hui, d'avoir le choix entre differents traitements ou le choix de ne pas en prendre.
Mais ce choix, je ne l'ai eu qu'à la confirmation de la sep.
Je pense que si ma 1ere poussée de 2006 avait eu lieu aujourd'hui, on m'aurait aussi proposé un traitement d'emblée. En 8ans les choses ont déjà beaucoup évoluées, alors gageons que cela continu ainsi
J'en suis à 1mois et demi sous tecfidera apres 3 ans sous Betaferon.
Plus aucun effet secondaire. Et mieux, plus cette fatigue écrasante, ces maux de tête incessants, ces courbatures comme si je courrais le marathon tous les 2 jours.
Le traitement sera là pour espacer les poussées, et donc à terme, reculer le plus possible le handicap ou le rendre moins invalidant.
Moi j'ai fais le choix d'y croire.
Bon courage pour demain poupette
J'ai toujours dis que j'avais la chance d'avoir une forme de sep pouvant bénéficier de traitements. La chance, aujourd'hui, d'avoir le choix entre differents traitements ou le choix de ne pas en prendre.
Mais ce choix, je ne l'ai eu qu'à la confirmation de la sep.
Je pense que si ma 1ere poussée de 2006 avait eu lieu aujourd'hui, on m'aurait aussi proposé un traitement d'emblée. En 8ans les choses ont déjà beaucoup évoluées, alors gageons que cela continu ainsi

J'en suis à 1mois et demi sous tecfidera apres 3 ans sous Betaferon.
Plus aucun effet secondaire. Et mieux, plus cette fatigue écrasante, ces maux de tête incessants, ces courbatures comme si je courrais le marathon tous les 2 jours.
Le traitement sera là pour espacer les poussées, et donc à terme, reculer le plus possible le handicap ou le rendre moins invalidant.
Moi j'ai fais le choix d'y croire.
Bon courage pour demain poupette

"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
J'ai même lu sur le forum qu'un membre avait une sep qui n'était plus évolutive et même en train de régresser.
Même si je n'y crois pas trop je trouve que cela reste un message d'espoir...
Même si je n'y crois pas trop je trouve que cela reste un message d'espoir...
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Intéressant ton lienPic a écrit :J'étais allé voir un deuxième neuro qui m'a dit qu'on traitait des signes cliniques et pas un IRM donc dans mon cas, c'était inutile... Mais c'est un traitement préventif et pas curatif...
Pourtant:
NOUVEAUTÉS EN MATIÈRE DE RECHERCHE ET DE TRAITEMENT DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
FREINER L’AVANCÉE DE LA MALADIE – TRAITEMENTS
Dans son discours d’ouverture, le Docteur Giancarlo Comi, de l’Université de Milan, a évoqué l’importance croissante d’un traitement précoce au moyen de médicaments modifiant l’évolution de la maladie, puisqu’il est avéré que ceux-ci peuvent contribuer à éviter des lésions ultérieures. Il a également attiré l’attention de l’assemblée sur le fait qu’un diagnostic réalisé le plus tôt possible permet de commencer le traitement rapidement, ce qui peut entraîner de meilleurs résultats pour le patient atteint de SEP. (Résumé 81)
http://www.multiplesklerose.ch/ECTRIMS- ... .html?&L=1

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Coucou, J'ai effectivement une question. tes enfants auront forcement la SEP ? ça c'est vraiment la question surement stupide, mais importante.Angie 5713 a écrit :Je ne suis traitée que depuis janvier 2013 car j'ai fait une poussée en octobre 2012 (engourdissement total de mon bras droit sans perte musculaire) détectée par mon médecin traitant qui m'a prescrit une IRM cérébrale que j'ai fait voir à mon neuro. D'après les lésions dont je suis atteintes (certaines très blanches), ça fait depuis plus de 10 ans que je cohabite avec la SEP qui est restée en sommeil.poupette a écrit :BonjourAngie 5713 a écrit :Bonjour poupette et!!!
Je suis sous tecfidera depuis juin 2014 et je n'ai aucun effet indésirable !!! Avant j'étais sous rebiff44 (3 injections par semaine), je suis bien contente de supporter le tecfidera.
Je n'avais pas de nouvelles plaques avec rebiff, j'espère qu'il en sera de même avec tecfidera mais je suis positive.
A l'annonce de la maladie, j'étais anéantie car je travaille dans le médical, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des patients atteints de SEP dans un tel état que j'ai eu peur... Et puis mon neuro m'a dit que ce que j'ai pû voir à l'hôpital n'est que le pire et que je ne finirai sans doute pas dans cet état là grâce aux traitements et à la recherche qui fait d'énormes progrès. Lorsque je suis allée le voir la première fois, j'avais déjà une IRM cérébrale prescrite par mon médecin traitant qui m'avait demandé de prendre rendez-vous avec un neurologue (il sentait le diagnostic).
Lorque mon neuro a vu l'IRM, il m'a de suite proposé un traitement mais les cachets n'existaient pas à ce moment là. Il m'a laissé le temps de la reflexion, m'a parlé des effets indésirables et ne m'a pas forcé la main... J'en ai parlé avec mon mari et j'ai choisi de me traiter.
Aujourd'hui, je suis une femme "normale" qui travaille comme tout le monde, j'ai la chance de ne pas avoir de handicap (hormis ma main droite engourdie de temps à temps). Je cohabite avec cette maladie depuis plus de 10 ans et je suis traitée depuis janvier 2013
Rebiff44 : janvier 2013 à juin
Tecfidera : depuis juin 2014
Tu as raison de positiver, le moral est très important dans notre maladie![]()
Tu as attendu hyper longtemps avant de te traiter. Pourquoi ?
Je comprend ton angoisse si tu as bosser dans un service de neuro.... Et d'après ce que j'ai lu et entendu lors d'une émission diffusé y'a pas longtemps sur la SEP, 50% d'entre nous finiront paralysés. pas cool ! mais on le sais dès le départ ! pour moi SEP = Paralysie. c'est nul mais pas le choix. alors faut en profiter en attendant et on s'occupera des problèmes quand ils arriveront![]()
Je suis contente de lire que tu n'as as eu d'effet secondaire. Parce que ça c'est mon problème du moment qui me stress.
Si je peux me permettre, as-tu des enfants ?
Je vous souhaite à tous une bonne journée
Mon neuro pense qu'elle s'est déclenchée après la naissance de ma première fille (qui a 13 ans aujourd'hui) et que la poussée sensitive que j'ai faite en octobre 2012 est une seconde grosse poussée (ma seconde fille est née en février 2012).
J'ai sans doute fait d'autres poussées passées inaperçues que j'ai mis sur le compte de la fatigue (j'avais tout le temps besoin de dormir dont je prenais des vitamines) et des suites de grossesse (vessie qui me jouait des tours, vue qui a baissé...). Jamais je n'aurais imaginé que c'était parce que j'ai une SEP....
J'ai fait également une IRM médullaire qui confirme un diagnostic sans appel : "Nombreuses lésions de démyélinisation en C1, C2, C3, C5 et C6 ..."
Voilà pourquoi mon neuro m'a proposé un traitement très rapidement.
Si tu as d'autres questions, je te répondrai volontiers si je peux bien sûr
A plus
Parce que, faire un enfant en sachant que l'on va transmettre cette saleté, ça me perturbe ! j'ai 29 ans, donc ça commençait à me travailler un peu lol Mais avec la SEP, disons que ça ma refroidit.....
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
ça m'encourage bcpericT a écrit :Bonjour!!![]()
@poupette,complêtement d'accord avec @pic,c'est pour ça que je disais hier;dommage de ne pas avoir eu tecfidera avant.
C'est simple et confortable.(sauf bien sur,pour certain.Mais ça...).
Bon dimanche!!!

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
LOL effectivement c'est bon de penser que tout est possibleYOYO69 a écrit :J'ai même lu sur le forum qu'un membre avait une sep qui n'était plus évolutive et même en train de régresser.
Même si je n'y crois pas trop je trouve que cela reste un message d'espoir...

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bon je n'ai eu qu'une seule poussée qui m'a quand même fait perdre la sensation de la case totalité de mon corps ! J'ai également eu des épisodes ou je ne supportais même pas un vêtement sur mon corps, ou alors deux doigt qui se figeait de tps en tps mais tout ça de façon très rapproché.
Depuis hier j''ai vraiment de grosse douleur dans mon bras droit, ça me lance dans tout le bras quand je le bouge. C'est douloureux au touché, est-ce une poussée ? je sais que vous n'êtes pas médecin. Mais par rapport à votre expérience ?
Depuis hier j''ai vraiment de grosse douleur dans mon bras droit, ça me lance dans tout le bras quand je le bouge. C'est douloureux au touché, est-ce une poussée ? je sais que vous n'êtes pas médecin. Mais par rapport à votre expérience ?
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Coucou, J'ai effectivement une question. tes enfants auront forcement la SEP ? ça c'est vraiment la question surement stupide, mais importante.
Parce que, faire un enfant en sachant que l'on va transmettre cette saleté, ça me perturbe ! j'ai 29 ans, donc ça commençait à me travailler un peu lol Mais avec la SEP, disons que ça ma refroidit.....
La SEP n'est pas une maladie héréditaire :
http://www.la-sep-bouge.fr/qu-appelle-t ... taire.html
Par contre, j'ai refusé que mes filles aient le rappel du vaccin contre l'hépatite B car je me demande si ce n'est pas un facteur favorisant le développement de la maladie.
Il faut juste voir si tu peux prendre le tecfidera en étant enceinte car il me semble qu'aucun test n'a été réalisé à ce niveau là
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
http://www.hepbinfo.fr/questcequehep4_2.html
Mythes et réalités sur l’hépatite B
Dernière mise à jour : 11/06/2013
Il est important de bien connaître les causes et les manifestations de la maladie. Ceci afin de déterminer si vous courez un risque d’avoir été contaminé par le virus de l’hépatite B. Si tel est le cas, il est important de consulter votre médecin, de vous faire dépister et de recevoir le traitement adéquat.
Le Professeur Pol, responsable du pôle hépato-gastro-entérologie de l’Hôpital Cochin, fait la lumière sur les principales idées reçues sur l’hépatite B.
Pour aller plus loin, prenez connaissance de ce vrai/faux sur la maladie :
• L’hépatite B est une maladie rare. Il est donc improbable que je l’attrape.
C’est faux ! L’hépatite B est l’une des maladies infectieuses du foie les plus répandues dans le monde1 puisqu’on estime qu’un tiers de la population mondiale a été en contact avec le virus2 . Parmi les personnes infectées, 350 millions souffrent de sa forme chronique3 et risquent des maladies graves comme la cirrhose ou le cancer du foie4 . L’hépatite B est en effet la 10ème cause de mortalité à l’échelle de la planète5 .
En France, 300 000 personnes seraient touchées6 par ce virus 100 fois plus contagieux que celui qui provoque le SIDA7 . Il ne s’agit donc pas d’un phénomène marginal, mais d’un véritable problème de santé publique.
• On ne meurt pas d’hépatite B.
C’est faux ! Sachez que même si 90% des personnes infectées sont atteintes par la forme aiguë de l’hépatite B et éliminent rapidement le virus de leur organisme, 10% sont atteintes par sa forme chronique et risquent de souffrir d’hépatite B jusqu’à la fin de leur vie8 . Ceci peut avoir pour conséquence des maladies graves comme la cirrhose ou le cancer du foie9 , qui entraînent le décès de près de 25% de ces patients10 .
• Les personnes atteintes d’hépatite B le savent, parce qu’elles ont des symptômes comme les yeux ou la peau jaunes.
C’est également faux ! La moitié des personnes infectées par le virus de l’hépatite B l’ignore11 , tout simplement parce qu’elles n’ont souvent aucun symptôme de cette maladie.
Le seul moyen de savoir si vous avez été en contact avec le virus, c’est le test de dépistage, qui peut être prescrit par un médecin ou réalisé dans un centre de dépistage anonyme et gratuit.
• La majorité des personnes qui contracte la maladie a eu des rapports non protégés. Si ce n’est pas mon cas, je ne risque rien.
C’est faux ! Le virus de l’hépatite B se transmet par le sperme et les sécrétions vaginales, mais aussi par le sang et le lait maternel.
Si les rapports sexuels non protégés avec une personne infectée par l’hépatite B sont effectivement un mode de transmission courant du virus, il en existe d’autres comme l’échange de seringues entre toxicomanes, le piercing et les aiguilles de tatouage non stérilisées. On peut également être infecté en utilisant les effets personnels d’une personne atteinte d’hépatite B comme une brosse à dents ou un coupe-ongles.
• Mes parents peuvent me transmettre l’hépatite B.
Vrai et faux. Si l’hépatite B n’est pas une maladie héréditaire, elle peut être transmise par la mère lors de l’accouchement.
• Le dépistage sanguin est le seul test valable pour savoir si l’on est porteur du virus de l’hépatite B.
C’est tout à fait vrai. Seuls 30% des personnes infectées par le virus de l’hépatite B manifestent des symptômes12 comme de la fièvre, des diarrhées ou un jaunissement des yeux et de la peau. Seule une prise de sang constitue un dépistage certain. Parlez-en à votre médecin.
• Le vaccin contre l’hépatite B empêche les porteurs de l’hépatite B de devenir malades.
C’est faux ! Le vaccin préventif contre l’hépatite B n’est efficace que pour les personnes qui n’ont pas été infectées par le virus. C’est pourquoi un test de dépistage est nécessaire avant la vaccination.
Des vaccins efficaces contre l’hépatite B sont disponibles dans de nombreux pays. Il est fréquent que les nourrissons soient vaccinés dès la naissance.
Les personnes ayant déjà été contaminées par le virus doivent consulter leur médecin et se renseigner sur le traitement le plus adapté à leur cas pour contrôler l’évolution de la maladie.
L’hépatite B dans le monde c’est:
• La 10ème cause de mortalité avec 600 000 décès par an par insuffisance hépatique, cirrhose et/ou cancer du foie
• 350 millions de personnes qui souffrent de la forme chronique de la maladie
• la cause de 80% des cancers du foie
L’hépatite B est une réalité toujours plus préoccupante en France.
L’hépatite B en France c’est:
• Environ 300 000 porteurs chroniques du virus7 dont la moitié l’ignore
• 1 000 à 2 000 nouveaux porteurs chroniques chaque année
• 1 330 décès par an
Mythes et réalités sur l’hépatite B
Dernière mise à jour : 11/06/2013
Il est important de bien connaître les causes et les manifestations de la maladie. Ceci afin de déterminer si vous courez un risque d’avoir été contaminé par le virus de l’hépatite B. Si tel est le cas, il est important de consulter votre médecin, de vous faire dépister et de recevoir le traitement adéquat.
Le Professeur Pol, responsable du pôle hépato-gastro-entérologie de l’Hôpital Cochin, fait la lumière sur les principales idées reçues sur l’hépatite B.
Pour aller plus loin, prenez connaissance de ce vrai/faux sur la maladie :
• L’hépatite B est une maladie rare. Il est donc improbable que je l’attrape.
C’est faux ! L’hépatite B est l’une des maladies infectieuses du foie les plus répandues dans le monde1 puisqu’on estime qu’un tiers de la population mondiale a été en contact avec le virus2 . Parmi les personnes infectées, 350 millions souffrent de sa forme chronique3 et risquent des maladies graves comme la cirrhose ou le cancer du foie4 . L’hépatite B est en effet la 10ème cause de mortalité à l’échelle de la planète5 .
En France, 300 000 personnes seraient touchées6 par ce virus 100 fois plus contagieux que celui qui provoque le SIDA7 . Il ne s’agit donc pas d’un phénomène marginal, mais d’un véritable problème de santé publique.
• On ne meurt pas d’hépatite B.
C’est faux ! Sachez que même si 90% des personnes infectées sont atteintes par la forme aiguë de l’hépatite B et éliminent rapidement le virus de leur organisme, 10% sont atteintes par sa forme chronique et risquent de souffrir d’hépatite B jusqu’à la fin de leur vie8 . Ceci peut avoir pour conséquence des maladies graves comme la cirrhose ou le cancer du foie9 , qui entraînent le décès de près de 25% de ces patients10 .
• Les personnes atteintes d’hépatite B le savent, parce qu’elles ont des symptômes comme les yeux ou la peau jaunes.
C’est également faux ! La moitié des personnes infectées par le virus de l’hépatite B l’ignore11 , tout simplement parce qu’elles n’ont souvent aucun symptôme de cette maladie.
Le seul moyen de savoir si vous avez été en contact avec le virus, c’est le test de dépistage, qui peut être prescrit par un médecin ou réalisé dans un centre de dépistage anonyme et gratuit.
• La majorité des personnes qui contracte la maladie a eu des rapports non protégés. Si ce n’est pas mon cas, je ne risque rien.
C’est faux ! Le virus de l’hépatite B se transmet par le sperme et les sécrétions vaginales, mais aussi par le sang et le lait maternel.
Si les rapports sexuels non protégés avec une personne infectée par l’hépatite B sont effectivement un mode de transmission courant du virus, il en existe d’autres comme l’échange de seringues entre toxicomanes, le piercing et les aiguilles de tatouage non stérilisées. On peut également être infecté en utilisant les effets personnels d’une personne atteinte d’hépatite B comme une brosse à dents ou un coupe-ongles.
• Mes parents peuvent me transmettre l’hépatite B.
Vrai et faux. Si l’hépatite B n’est pas une maladie héréditaire, elle peut être transmise par la mère lors de l’accouchement.
• Le dépistage sanguin est le seul test valable pour savoir si l’on est porteur du virus de l’hépatite B.
C’est tout à fait vrai. Seuls 30% des personnes infectées par le virus de l’hépatite B manifestent des symptômes12 comme de la fièvre, des diarrhées ou un jaunissement des yeux et de la peau. Seule une prise de sang constitue un dépistage certain. Parlez-en à votre médecin.
• Le vaccin contre l’hépatite B empêche les porteurs de l’hépatite B de devenir malades.
C’est faux ! Le vaccin préventif contre l’hépatite B n’est efficace que pour les personnes qui n’ont pas été infectées par le virus. C’est pourquoi un test de dépistage est nécessaire avant la vaccination.
Des vaccins efficaces contre l’hépatite B sont disponibles dans de nombreux pays. Il est fréquent que les nourrissons soient vaccinés dès la naissance.
Les personnes ayant déjà été contaminées par le virus doivent consulter leur médecin et se renseigner sur le traitement le plus adapté à leur cas pour contrôler l’évolution de la maladie.
L’hépatite B dans le monde c’est:
• La 10ème cause de mortalité avec 600 000 décès par an par insuffisance hépatique, cirrhose et/ou cancer du foie
• 350 millions de personnes qui souffrent de la forme chronique de la maladie
• la cause de 80% des cancers du foie
L’hépatite B est une réalité toujours plus préoccupante en France.
L’hépatite B en France c’est:
• Environ 300 000 porteurs chroniques du virus7 dont la moitié l’ignore
• 1 000 à 2 000 nouveaux porteurs chroniques chaque année
• 1 330 décès par an

Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Mon mari est atteint de l'hépatite B.
Elle a été décelée grâce à une dermatologue, suite à une éruption cutanée qu'il a eu. C'était en 2004. Mon mari avait alors 31 ans et j'étais enceinte de notre deuxième. Sa forme est chronique mais dormante ...et ce depuis sa naissance. En effet il s' est avéré qu'il a contracté le virus lors de l'accouchement. D'ailleurs sa soeur l'a aussi, dormante également. Ma belle-mère était porteuse sans le savoir.
Il est suivi par un gastro mais ne prend aucun traitement pour. En revanche, le gastro lui a trouvé une autre sal.perie : une RCH, recto-colique hémorragique. Comme pour nous, c'est une maladie auto-immune qui fonctionne par poussée. Pour ça par contre, il a un traitement de fond.
Nos fils sont vaccinés contre l'hépatite B, moi aussi. Nous n'avons pas eu le choix ( en ce qui me concerne c'est logique! ) Nous vivions au Canada, et le service sanitaire ne rigole pas avec ça. Mon deuxieme fils ( né en 2004 donc) a eu sa 1ere injection dès sa naissance.
Elle a été décelée grâce à une dermatologue, suite à une éruption cutanée qu'il a eu. C'était en 2004. Mon mari avait alors 31 ans et j'étais enceinte de notre deuxième. Sa forme est chronique mais dormante ...et ce depuis sa naissance. En effet il s' est avéré qu'il a contracté le virus lors de l'accouchement. D'ailleurs sa soeur l'a aussi, dormante également. Ma belle-mère était porteuse sans le savoir.
Il est suivi par un gastro mais ne prend aucun traitement pour. En revanche, le gastro lui a trouvé une autre sal.perie : une RCH, recto-colique hémorragique. Comme pour nous, c'est une maladie auto-immune qui fonctionne par poussée. Pour ça par contre, il a un traitement de fond.
Nos fils sont vaccinés contre l'hépatite B, moi aussi. Nous n'avons pas eu le choix ( en ce qui me concerne c'est logique! ) Nous vivions au Canada, et le service sanitaire ne rigole pas avec ça. Mon deuxieme fils ( né en 2004 donc) a eu sa 1ere injection dès sa naissance.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
lobidique a écrit :Pareil chez moi mais c'est moi qui l'ai.![]()

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bonjour Poupette, et bienvenue sur ce forum 
Tu as bien fait de t'inscrire ici car comme tu as pu le voir, ont es solidaire entre nous et il y aura toujours quelqu'un pour répondre a tes posts
Ton neuro t'as parler que d'un seul traitement?
Es-tu entouré? Car malgré les traitements etc...le social est quand même très important.

Tu as bien fait de t'inscrire ici car comme tu as pu le voir, ont es solidaire entre nous et il y aura toujours quelqu'un pour répondre a tes posts

Ton neuro t'as parler que d'un seul traitement?
Es-tu entouré? Car malgré les traitements etc...le social est quand même très important.
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
poupette, tu vas vivre avec une colocataire indésirable, il faut apprendre à vivre avec, a l'accepter, et on y arrive.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Coucou tout le monde 
Oulalala bcp de chose à lire ce soir.... c sympa de voir que l'on peu discuter, merciiii
je ne sais plus qui ma poser la question mais mon neuro m'a également parlé du médicament Aubagio et d'autres en piqure mais ne me rappel plus.
Ce soir 18h15 j'ai mon rdv...

Oulalala bcp de chose à lire ce soir.... c sympa de voir que l'on peu discuter, merciiii
je ne sais plus qui ma poser la question mais mon neuro m'a également parlé du médicament Aubagio et d'autres en piqure mais ne me rappel plus.
Ce soir 18h15 j'ai mon rdv...
La vie, c'est comme la bicyclette : il faut toujours avancer pour ne pas perdre l'équilibre.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Un petit coucou à tous,
Je commence ce soir le tecfidera, voila c parti !
Je commence ce soir le tecfidera, voila c parti !
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Courage 
Tiens nous au courant

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Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Yesss
bon autant dire que je stress un peu la....
Pour les filles, j'ai appris en allant prendre le traitement qu'il pouvait y avoir une diminution de l'efficacité de la pilule contraceptive ! hum j'aurais bien aimé avoir cette information avant !!! alors je tenais à vous prévenir au cas ou vous n'auriez pas eu l'information.
bon autant dire que je stress un peu la....
Pour les filles, j'ai appris en allant prendre le traitement qu'il pouvait y avoir une diminution de l'efficacité de la pilule contraceptive ! hum j'aurais bien aimé avoir cette information avant !!! alors je tenais à vous prévenir au cas ou vous n'auriez pas eu l'information.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
J'espère Poupette que tu supporteras le Tecfidera aussi bien que moi 

Malade mais je me soigne 

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Zawatta a écrit :J'espère Poupette que tu supporteras le Tecfidera aussi bien que moi
Bonjour Zawatta,
Deux médoc avalé et RAS pour le moment. Tu as commencé quand toi ?
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Bonjour Poupette, moi, je l'ai commencé depuis 1 mois et demi. 1 mois en demi dose (ma neuro a préféré me mettre à 1 demie dose, 1 mois parce que je suis difficile à soigner lol) et ça fait donc 15j que je prends la dose complète et pour le moment, je le supporte bien, oufffff. Un peu mal à l'estomac et ballonnée, mais rien de grave 

Malade mais je me soigne 

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
j'espère que ça va continuer comme ça pour toiZawatta a écrit :Bonjour Poupette, moi, je l'ai commencé depuis 1 mois et demi. 1 mois en demi dose (ma neuro a préféré me mettre à 1 demie dose, 1 mois parce que je suis difficile à soigner lol) et ça fait donc 15j que je prends la dose complète et pour le moment, je le supporte bien, oufffff. Un peu mal à l'estomac et ballonnée, mais rien de grave

moi c'est une semaine a 120 et après 240. Je croise les doights pour que ça se passe aussi bien que pour toi

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
poupette, en fait il y a beaucoup de traitements qui diminuent l'efficacité de la pilule, le millepertuis est le plus connu, mais d'autres aussi, il faut donner le nom de sa pilule au pharmacien ou au médecin.
certains anti dépresseurs, sont aussi à éviter.
sinon, voici un lien.
http://www.e-pilule.fr/interactions/diminution
certains anti dépresseurs, sont aussi à éviter.
sinon, voici un lien.
http://www.e-pilule.fr/interactions/diminution
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Merci fafalarousse, je vais regarder ton lien. ba j'avais demandé à mon neuro et il ma dit qu'il n'y avait pas de problème.... pas grave, ça fera un médoc en moins à prendrefafalarousse a écrit :poupette, en fait il y a beaucoup de traitements qui diminuent l'efficacité de la pilule, le millepertuis est le plus connu, mais d'autres aussi, il faut donner le nom de sa pilule au pharmacien ou au médecin.
certains anti dépresseurs, sont aussi à éviter.
sinon, voici un lien.
http://www.e-pilule.fr/interactions/diminution

La vie, c'est comme la bicyclette : il faut toujours avancer pour ne pas perdre l'équilibre.
Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
c'est bien que ton neuro se soit penché sur ce probleme.
à lire attentivement pour celles qui prennent une pilule contraceptive avec du tecfidera.
http://scleroseenplaques.ca/fr/traiteme ... idera.html
Étant donné que le Tecfidera peut diminuer l'efficacité des contraceptifs oraux, il est recommandé aux femmes qui prennent ce médicament de recourir à une autre méthode de contraception
à lire attentivement pour celles qui prennent une pilule contraceptive avec du tecfidera.
http://scleroseenplaques.ca/fr/traiteme ... idera.html
Étant donné que le Tecfidera peut diminuer l'efficacité des contraceptifs oraux, il est recommandé aux femmes qui prennent ce médicament de recourir à une autre méthode de contraception
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
c'est justement le contraire ! il m'a dit qu'il n'y avait pas de problème av le pilule ! c'est le pharmacien de l'hôpital qui m'a prévenufafalarousse a écrit :c'est bien que ton neuro se soit penché sur ce probleme.
à lire attentivement pour celles qui prennent une pilule contraceptive avec du tecfidera.
http://scleroseenplaques.ca/fr/traiteme ... idera.html
Étant donné que le Tecfidera peut diminuer l'efficacité des contraceptifs oraux, il est recommandé aux femmes qui prennent ce médicament de recourir à une autre méthode de contraception
La vie, c'est comme la bicyclette : il faut toujours avancer pour ne pas perdre l'équilibre.
Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
comme quoi il est interessant de poser la question à des pharmaciens. merci pour l'info, je l'ai retransmise sur le post du tecfidera pour que tout le monde puisse s'informer plus précisément.
après tout il y a d'autres possibilité de contraception.
après tout il y a d'autres possibilité de contraception.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
D'apres ce qu'il m'a dit, il n'y aurait que les moyens de contraceptifs mécaniques seraient vraiment fiables, type préservatif, je vois pas ce qu'il y a d' autre.fafalarousse a écrit :comme quoi il est interessant de poser la question à des pharmaciens. merci pour l'info, je l'ai retransmise sur le post du tecfidera pour que tout le monde puisse s'informer plus précisément.
après tout il y a d'autres possibilité de contraception.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Contraception....? Contraception, c'est quoi ce truc là ?? Bon ok, je sors... Vite mm 

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
Zawatta a écrit :Contraception....? Contraception, c'est quoi ce truc là ?? Bon ok, je sors... Vite mm
lol
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/doc ... 162069.pdf
Les essais in vitro d’induction du CYP n'ont pas révélé d'interaction entre Tecfidera et les contraceptifs oraux. Il n'y a pas eu d'essais d'interactions in vivo réalisés avec les contraceptifs oraux. Bien qu’aucune interaction ne soit attendue, des mesures contraceptives non hormonales devront être considérées avec Tecfidera.
http://www.omedit-hautenormandie.fr/Fil ... nel_vf.pdf
L'efficacité des contraceptifs oraux n'a pas été évaluée sous traitement par Tecfidera. Une méthode de contraception non hormonale est recommandée pendant le traitement.
Les essais in vitro d’induction du CYP n'ont pas révélé d'interaction entre Tecfidera et les contraceptifs oraux. Il n'y a pas eu d'essais d'interactions in vivo réalisés avec les contraceptifs oraux. Bien qu’aucune interaction ne soit attendue, des mesures contraceptives non hormonales devront être considérées avec Tecfidera.
http://www.omedit-hautenormandie.fr/Fil ... nel_vf.pdf
L'efficacité des contraceptifs oraux n'a pas été évaluée sous traitement par Tecfidera. Une méthode de contraception non hormonale est recommandée pendant le traitement.

Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
bah ya le stérilet, on ne risque pas d'oublier, ya les tubes intratubaires aussi ça bloque au niveau des trompes.poupette a écrit :fafalarousse a écrit : D'apres ce qu'il m'a dit, il n'y aurait que les moyens de contraceptifs mécaniques seraient vraiment fiables, type préservatif, je vois pas ce qu'il y a d' autre.
c'est un peu passé de mode, j'ai l'impression, mais vu les soucis qu'il y a eu avec différentes pilules, c'est vraiment pratique et sans danger. je n'ai jamais eu d'autre contraception après mon premier enfant, surtout que je fumais.
on veut un enfant, faut pas attendre 3 mois avec la pilule, là on l'enlève, point barre.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation
lol j'ai jamais entendu parler des tubes intratubairesfafalarousse a écrit :bah ya le stérilet, on ne risque pas d'oublier, ya les tubes intratubaires aussi ça bloque au niveau des trompes.poupette a écrit :fafalarousse a écrit : D'apres ce qu'il m'a dit, il n'y aurait que les moyens de contraceptifs mécaniques seraient vraiment fiables, type préservatif, je vois pas ce qu'il y a d' autre.
c'est un peu passé de mode, j'ai l'impression, mais vu les soucis qu'il y a eu avec différentes pilules, c'est vraiment pratique et sans danger. je n'ai jamais eu d'autre contraception après mon premier enfant, surtout que je fumais.
on veut un enfant, faut pas attendre 3 mois avec la pilule, là on l'enlève, point barre.

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