moumou33, nouvelle ici

[moumou33]

Bonjour, je suis nouvelle ici, j'ai une sep remittente et bientot 33ans, j'ai commencé tecfidera il y a euh.... 1h et 20min, je n avais jamais eu de traitement avt car la sep a etait decouverte suite a un accident de voiture en 2013 (irm pour mes cervicables et au final decouverte des hypers signaux) et apres on echaine tous le process les irms cerveau etc ponction questionnaire etc et puis en detaillant certaines choses qui me sont arrivées et pour lequel je n'y avais pas preté attention, finalement c'etait des poussées (fourmillements et sensations cognitifs).
actuellement je suis en poussée encore cognitif sensation pieds gonfles et jambes anestésiés (mais pour les jambes c'est presque partit je dirai 90%)
Grace a dieu, je n'ai pas eu jusque la une poussée paralysante et quand meme la plupart du temps je suis en forme, mais il peut m'arriver d etre tres fatigue, mais souvent ma fatigue est lié a une contrariété psychologique. (oui je suis sensible mais je ne montre rien car j'ai beaucoup de fierté mais après quand je me retrouve seule, je relache toutes ses contrarietés et cela me fatigue bref....)

voila je vous raconte ma vie, lisez pas si vous n'en n'avez pas la force

J'ai peur de la maladie de leucoencéphalopathie multifocale progressive avec tefidera, connaissez vous? que disent vos neuros?
et puis etant actuellement a la mini dose 120, pensez vous qu'elle agit dans mon organisme parce que si cela se passe bien pourquoi devrais je passer au 240?!!

[fafalarousse]

voila ton nouveau post moumou, à toi !!

[moumou33]

Merci beaucoup à toi
Pour info j'ai quelques démangeaisons au bras mais rien de méchant ou insupportable

[khadija]

Bonjour moumou et bienvenue atoi parmi nous.
Abientot.

[YOYO69]

Re

[Defcom]

Bonsoir Moumou et

[lobidique]

[moumou33]

Merci à tous

[Lolo]

[moumou33]

bon ok et bien je vais continuer le traitement

et voila ce que j ai encore trouve

http://www.medisite.fr/a-la-une-mal-au- ... .2035.html

[lobidique]

Je n'ai presque jamais eu de problèmes intestinaux et pourtant j'ai la sep.

Je ne dis pas qu'il n'y a aucun lien entre intestin et cerveau (l'intestin contient plus de neurones que la moelle épinière) mais cet article semble faire un raccourci qui ne me convainc pas.

Il est certain qu'il y a un lien entre une flore bactérienne équilibrée et différents problèmes de santé (autres que digestifs). De là aux conclusions qu'ils tirent ...

[fafalarousse]

alors la, je vais te dire, des sites comme ça, ça prolifère, on aurait trouvé l'origine de la sep, on aurait trouvé un traitement pour la sep etc etc
je veux bien, mais le on aurait trouvé, c'est du conditionel, qui termine régulièrement à la poubelle, tu auras l'occasion d'en trouver plein des on aurait
ça ne sert à rien, quand ils trouveront nous serons les premiers informés.
et puis franchement, le pourquoi du comment est inutile, on ne peut rien changer, on l'a, alors il vaut mieux se demander comment on va faire pour bien vivre avec, crois moi, c'est le plus important.

hihi, je vois que tu fais ton apprentissage de la sep ! évite internet, ils ont trop souvent tout faux.
un petit conseil, quand tu ne parles pas de tecfidera, moumou, il vaudrait mieux parler sur ton post, il est la pour ça, sinon on ne s'y retrouve plus . et en plus il y a plus de lecteurs. ici c'est ceux qui s'intéressent au tecfidera qui y viennent.

[moumou33]

ok pardon desolé, de toute facon, je continue le tecfidera donc je vous dirais a partir de samedi comment je l'ai supporte

[JEJUMAT]

bienvenue a toi Moumou

[fafalarousse]

moumou, je t'ai transféré tes messages ici, gros poutous ma belle.

[moumou33]

Effectivement concernant le lait de vache supprime chez seignalet je suis daccord.
Car la medecin ayurveda ne le supprime pas et semble dire qu il aide a la flore intestinale. juste il faut choisir les bons laits...
dailleurs la medecin travaille sur ma flore elle l a trouve enflamme comme je disais et pour elle, c est l objet du probleme...

je vais donc prendre rdv avec mon medecin traitant, pour lui dire que je ne vais pas prendre le tecfidera a 240 et je vais me laisser une chance de voir les bienfaits de la medecine ayurveda. j irai chercher la boite elle sera chez moi, et je verrai si vraiment je n ai aucun bienfait, je m y mettrai au tecfidera...
mais voila, je veux me laisser une chance de me soigner avec des tt naturels qui feront les memes effets que tt chimiques et sans effets secondaire.
En plus, j'aimerai avoir des enfants j ai 33ans en aout, alors je veux avoir de beaux enfants metiss jamaican et moi marocaine et en bonne santé biensur.

Certains me prendront pour une folle, elle refuse le traitement oui mais.... pour le moment, si je dois le prendre + tard si cela s aggrave je le prendrai....

je suis une vraie pipelette vous allez tous savoir de moi

[fafalarousse]

chaque chose en son temps en effet moumou, surtout que l'été arrive avec les chaleurs, tu verras plus tard, de toutes façons la sep n'est pas une maladie d'urgence. commencer maintenant ou plus tard, ça ne changera pas grand chose, la prochaine poussée te diras si tu dois en prendre ou pas.
2 poussées par an, on peut hésiter, surtout si elles laissent des séquelles au bout de 3 mois,
3 on hésite moins.
et une seule, sans séquelles, on dit stop je ne prends rien. trop d'effets secondaires.
mais ça, c'est juste ma réaction.
éliminer la dépression et le stress par les médecines douces ça me parait raisonnable dans un premier temps. enfin si c'est efficace.
fait attention à prendre toutes les précautions pour la chaleur, surtout. j'ai fait un post sur le bon comportement en cas de chaleur. je sais plus ou lol. mais je l'ai fait
ahhhhhh la mémoire c'est une chose bien éphémère parfois.

[moumou33]

j en suis a ma 5eme ou 6eme poussee en fait!!!!

mais j attends quand meme

concernant les chaleurs je ne me fais pas de soucis pour ça je supporte tres bien en general (j ai passe du temps en jamaique )

[lobidique]

Est-ce que ce sont de vraies poussées ou des pseudo-poussées ?

http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf

[moumou33]

et bien j avais eu fourmis a la main droite 1 fois en 2011 1 fois en 2013.
petite sensation anesthesiante partie droite avec douleur au sein droit la douleur est partie en 2 jrs les sensations sont parties en quelques mois.
ensuite perte d energie au niveau des jambes ca n a dure qu 1 ou 2 semaine, ensuite langue partie droite comme anesthesie pdt 2 ou 3 mois c partie, ensuite oeil droit flou quand je tourne a droite, 1 mois ( vite partie avec seance de magnetisme) et puis la sensation anesthesiante au niveau des jambes et sensations pieds gonfles, les jambes s est partie ca a dure 2 mois, les pieds c est encore la, mais je ne me rend meme plus compte car ça part tout doucement.
n empeche que quand le neuro m a passe la barre de fer qui vibre sur ma partie gauche de la jambe ou du pied, parfois je ne sentai pas les vibrations....
jusque la, jamais fais de bolus car je ne veux pas

[lobidique]

Moi non plus, je n'en ai jamais fait parce que je n'en ai jamais eu besoin.

La cortisone ne sert qu'à accélérer la récupération.

Seules les poussées modérées ou graves, qui entraînent des symptômes douloureux ou invalidants, sont traitées par le médecin. Celui-ci pourra choisir d’intervenir dès que la vision ou la mobilité est touchée. Le but est d’atténuer la gravité de la poussée et d’accélérer le rétablissement, surtout aux premiers stades de la maladie. Cependant, l’absence de traitement ou le délai d’intervention avant l’administration de celui-ci n’auront pas de conséquence sur l’évolution de la maladie.

[moumou33]

ok donc je retarde

[fafalarousse]

c'est vrai que chaque sep est différente, il n'est sans doute pas simple pour un neuro de faire le tri.
perso, on ne risque pas de se tromper quand je fais une poussée, parce que c'est super brutal, ça prévient pas, presque plus rien ne répond, même pas le language, je sombre dans un état semi comateux, et j'ai un super signe de babinsky bilatéral. splash noir complet.
le bolus est fait dans les 72 h pour que je récupère plus vite, mais de toutes façons je récupère toujours à 100%
mais j'ai la forme progressive avec une poussée par an, c'est dans sa forme progressive que les séquelles s'installent.

les symptômes du départ sont tous similaires dans les maladies neurologiques, c'est le temps qui permet souvent de différencier. tkt pas pour le coup du diapason sur la jambe, ça ne veut pas dire grand chose, ça me fait penser aux effets de manche des avocats lol.
les plaques aussi peuvent être dues à autre chose.

as tu essayé de voir un autre neuro pour avoir d'autres avis? ça peut aider. il faut tout de même être sur de son coup avant de proposer des traitements qui provoquent des effets secondaires.
en attendant, tu vas passer un été serein, avec la médecine douce, ça va te permettre de relativiser. de réfléchir sans être stressée.

bonne journée à vous.

[fafalarousse]

je précise, pour le bolus que si je l'avais pas, comme dit lobi, ça reviendrait au même point de vue récupération, juste que je n'aime pas ressembler à une moitié de poireau pendant plus longtemps

[moumou33]

effectivement, j ai vu 2 neurologues et la sep est bien confirme, les hypersignaux dans les irms sont la et la ponction lombaire aussi detecte je sais pas quoi.... donc oui c bien une sep et oui je suis hyper positive

[fafalarousse]

han on s'est mal compris moumou, on parlait des pseudo poussées, caractéristiques de la sep, que le neuro a du mal à reconnaitre, qui vont, qui viennent mais n'ont pas d'incidences sur la sep, on en parle parfois sur le forum, c'est un peu la bête noire du neuro, car elles n'ont pas besoin de traitement. elles finissent par disparaitre avec le temps... et on ne sait pas exactement ce qui les provoquent.

[moumou33]

c est quoi des pseudos poussées fafa? peut tu me donner un exemple?

[fafalarousse]

c'est justement le souci, la reconnaitre, perso, j'en ai jamais eu, mais j'en ai beaucoup entendu parler. on a l'impression que c'est une poussée , mais en réalité ça n'en est pas une, il faut un certain nombre de critères pour une poussée.
ça serait du à la chaleur, le stress, une fatigue intense ou autre
mais ça n'a aucun effet inflammatoire, donc on pourrait peut être dire une poussée bénigne.
ça rentre dans l'ordre rapidement, mais , en général c'est qq qui est assez récent dans la sep, c'est franchement angoissant. puis je pense qu'avec le temps on arrive à les reconnaitre.
j'ai trouvé ce lien.
http://www.la-sep.com/comment-reconnait ... n-plaques/

[moumou33]

c'est decide, j arrete le tecfidera je me concentre sur ayurveda.

[lili62]

bonjour, moumou33, dit moi tu as décidé d'arreter le tecfidera toute seule mais pourkoi moi ; ma neuro m'a interdit de l'arreter, sous peine de refaire une poussée, malgré que pour le moment il ne fais pas encore effet.je suis a 240 matin et soir et je le supporte tres bien maintenant ; sachant que g arreté deux fois.c 'est mon premier traitement.
bonne journée

[moumou33]

Coucou,
oui j'ai arreté toute seule, de toute facon c etait mon 1er traitement et je n ai fait que 3 ou 4 jours a 120 donc pas 240.
Je me porte tres bien je n ai pas fait de poussee, et je ne dis pas que je refuse ce traitement mais pour le moment, je veux m en sortir par moi meme avec travail sur ma flore intestinal + je vais aussi achete de l aloe vera (mais du vrai de vrai ayant de bonnes origines)

Certes, peut etre je depense de l argent pour rien et peut etre je devrais un jour revenir au traitement, mais franchement, si je n essai pas de me soigner par une 3eme medecine auquel je crois fortement, je le regreterai toute ma vie.
Commencer un traitement de fond a mon age 33ans, c est la porte ouverte a de futures maladies, car j ai remarque que tout les gens qui prennent souvent des medocs enchainent tjrs des petites maladies, voir grande parfois....

ce n est pas que je le refuse categoriquement mais je tente une autre medecine et si reellement au bout d 1an ou 2 cela ne marche pas alors ok je prendrai un traitement.

Ps : en plus je veux faire des bebes et j aimerai alleter alors vraiment je veux avoir un corps clean de tout traitements chimiques.

[lili62]

bonjour moumou33 inchallah tu auras des bebes en bonne santé, mais t'inquiete , moi je n'est que 39ans; mais en parralelle, je prends un traitement a base de plante de miel pur et des huiles , tout ça pour aider mes defenses immunitaires.c vrai je me sens super bien moralement mais je suis quand meme fatiguée car ne me pose jamais .surtout que g des efts.dieu merci
voila bon chance pour ton traitement naturelle.

[moumou33]

bonjour moumou33 inchallah tu auras des bebes en bonne santé, mais t'inquiete , moi je n'est que 39ans; mais en parralelle, je prends un traitement a base de plante de miel pur et des huiles , tout ça pour aider mes defenses immunitaires.c vrai je me sens super bien moralement mais je suis quand meme fatiguée car ne me pose jamais .surtout que g des efts.dieu merci
voila bon chance pour ton traitement naturelle.

merci lili