HSCT

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 juin 2014, 00:40

Apparement, "l'affaire de matula, sujet HSCT" reprend ! C fou..
Deplus, fafa est nommée modératrice sur le forum.. Mais, c du lourd !

Soyons clair, matula est arrivé sur le forum. Il a présenté un sujet, point barre. Il sintérèsse a son sujet, et alors, c son droit. Bin juska présent, il na pas demandé aux personnes de le suivre. Son projet a un cout, c kom ca.. Ce cout, matula peut se le permettre, tant mieux pour lui. Encore une fois, il na rien demandé a personne.
Juste, il s'exprime. C son droit.

Après, on peut ne pas partager le meme avis.. On écoute, on s'expliq, on échange.. Q'1 débat prenne une autre tournure.. c parfois normal, c humain..

Je ne comprends pas ? Perso, je le trouve correct matula. A plusieurs reprise il s'est excuzé.. Il vouvoie, c respectueux..
Après, tout le monde ne koné pas et/ou ne suit pas forcément les règles a suivre d'1 forum (fafa tu as oubliée ? denisque ??).

Nous avons perdu beaucoup de personnes.. Cela ne va pas se reproduire a nouveau ?

Pic · Message non lu par **Pic** » 05 juin 2014, 08:02

"Le forum d'entraide sur la Sclérose en plaques"
Quand je suis arrivé sur le forum en février, j'étais paumé suite à un IRM révélateur!
Je me suis fait pourrir par l'autre! Donc je l'aime pas, normal, mais c'est tout! Pas grave, elle est tellement peu importante, elle est venu mettre le boxon sur mon post, rien de constructif, que des conneries
Mais si une personne ou un sujet ne lui plait pas, pourquoi se la ramène t'elle? Elle doit s'ennuyer...
C'est un peu se tirer une balle dans le pied en la mettant modo si elle continue à être aigrie...
On va pas faire d'histoire si madame la modératrice veut me virer pas de soucis, je suis sur un groupe FB ou il n'y a pas de personne toxique comme elle... Bref comme disait pépin

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 08:03

AndréZX12R,

Je vois que vous avez légèrement revu votre position par rapport à mes intentions et j'en suis heureux !
Pour en revenir au traitement, ce qui semble vous tracasser est l'hôpital à Moscou. Sachez que le docteur qui pratique ce traitement là-bas est l'une des références mondiale dans le domaine. Je pense ne pas pouvoir citer de nom sur le forum. Si je me trompe, je peux donner son nom...
D'autre part, si c'est Moscou qui vous fait peur, d'autres cliniques proposent également ce traitement dont la très renommée clinique universtaire de Heidelberg en Allemagne. C'est un protocol standard pratiqué dans toutes ces cliniques. Des études sont en phase 3 aux USA. Je ne vois pas l'arnaque la dedans...

Concernant le prix, savez-vous ce que coûte une chimio pour traiter un cancer ? Savez-vous ce que coûte la Copaxone par exemple ? Dans mon cas, ce traitement (Copaxone) coûte 1000 euros par moi (heureusement remboursés).
SAchez qu'une fois la procédure HSCT terminée, je ne devrai plus prendre de DMD (Disease Modifying Drug comme Copaxone, Avonex,...). Plus de médocs après HSCT.
N'oubliez pas non plus que je vais rester 1 mois complet dans cette clinique dont 15 jours en chambre stérile. Je trouve donc que le prix même si très élevé est justifié !!!

N'hésitez pas à poser vos questions

Personne n'a encore réagi à la vidéo postée en première page ni aux autres liens que j'ai partagé. Ce serait plus intéressant qu'un débat sur mes intentions ou la qualité des modos...

Bonne journée à tous

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 08:47

AndréZX12R a écrit :Je ne peux pas en parler sur ce forum mais le système de santé privé russe n'est pas contrôlé par la sécu...
Vous allez y aller et vous reviendrez surtout plus léger de 40000 $.
Ils basent leur fond de commerce sur la détresse face à la maladie...
Et je n'ai pas changé d'avis à votre sujet, je vous laisse, pour l'instant le bénéfice du doute...
En clair, soit vous êtes un arnaqueur, je le pense, soit vous êtes un pigeon...
Mais ce haro envers la nouvelle modo...
J'ai aussi été modo sur un autre forum et je dis plus jamais.
On m'a même insulté, si si, j'ai été insulté par un racho qui n'aurai même pas osé me regarder dans la rue, mais qu'es qu'il était fort planqué derrière son écran...

Pourquoi restez-vous bloqué sur Moscou alors que je vous dis que d'autres cliniques un peu partout dans le monde le proposent aussi ? Je pourrais aller ailleurs (mais c'est encore plus cher...). Je sais que je serai plus léger de 40.000 dollars mais je serai aussi plus léger de ne plus avoir peur d'une poussée ou que ma maladie évolue

Je vous laisse à vous préjugés et me concentre sur le vrai débat

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 juin 2014, 08:49

@ andré, ok tu as compris (Matula est venu exposer un traitement auquel il croit. Après une nuit de réflexions, je pense meme qu'il est de bonne foi, mais je pense aussi qu'il se fait arnaquer).

YES andré ! La, c bien dis. On comprends ta position et tu l'exprime sans etre violent.

Par contre perso, pour moi tu dis nimporte koi la (par votre haine envers Fafa, le reste vous vous en branlez..). J'aurai une aine contre fafa, je seré parti du forum et je seré alé rejoindre les otres.. Et pourkoi joré 1 aine contre fafa ? Juska présent elle est de bons conseils pour moi..

Et la, c toi ki devient insultant (Sur ce coup, vous êtes vraiment trop con...). Attention andré ! fafa va sévir envers toi !

Qu'elle soit modo c son problème. Personne ne parle de changer le forum.

André, la vie c pas q le forum.

Abientot andré.

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 juin 2014, 08:56

Tu vois andré, on peut avoir des idées différentes et les exprimer de facon a ne pas etre "violent".
La je kiff.

André.. moi perso jtapprécie !

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 05 juin 2014, 08:57

supradyne a écrit :
fafalarousse a écrit :yoyo, tu t'égares, tu es en train d'insulter une modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum. alors tu te reprends et tu arrêtes tout de suite.

Tiens ça ressemble à un MP de menace ça Fafa, le fait d'êtres modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum
Ça ta rallongé les bras?
Ou la célébrité te monte à la tête?

Encore t'es écris Fafa...

yoyo , supradyme et matula, il est complètement inutile de vous en prendre à moi, j'ai l'habitude de la modération sur forum. et je rappelle que les insultes ne sont pas de mise sur un forum.
je vous souhaite une bonne nuit.

Premièrement, bonjour c'est le matin déjà? J'ais pas vu l'heure passer!
Pourquoi tu nous fait un rappelle sur les insultes?
Qui ta insulté?
Et entre nous, tu ne fait que goûter à la manière dont tu comporte avec les autres, c'est l'amertume de ta propre personne qu'on te renvois ton propre reflet quoi
Tu donne l'impression de pas accepté ça, peut êtres que cela te donnera la notion du mal que tu fait au autres, médite la dessus Fafa.

Madame la doyenne je vous demande une nouvelle fois de ne plus jamais m'adresser la parole et encore moins de me tutoyer!

Supradyne oui tu as raison ça ressemble bien à ses MP de menaces j'en ai plein ma boite moi aussi.

Elle devait porter plainte contre moi et déposer un dossier chez son avocate en février, je suis toujours sans nouvelles du Procureur et du tribunal...

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 05 juin 2014, 09:00

Sur quel débat tu te recentres???? Y a pas de débat !! Tu pars en Russie, vas y!!! Tu y crois, tant mieux pour toi! Tu vas être guéri et nous pas! Super pour toi.
Tu n'acceptes pas que certaines personnes ( dont je fais partie) ne crois pas à ce traitement et c'est ton droit. Donc fin de l'échange, ça s'appelle un monologue.
Fafa n'a rien à voir dans ce sujet et le fait de s'acharner sur elle ce n'est toujours pas un débat !! C'est même très lourd...

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 05 juin 2014, 09:03

pourrais je avoir le nom de l autre forum , pour aller voir , si dessus l animosite est moindre ;
en esperant n avoir froisse personne

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 09:20

Il n'est pas question de monologue ici, la preuve en est qu'il y a déjà plus de 10 pages d'échanges !!
Je n'essaye pas de convaincre qui que ce soit, j'INFORME de ce qui existe à ce jour

Vous avez le droit de ne pas y croire mais jusqu'à présent les arguments contre sont assez légers... Entre la mafia russe, le fait que je suis un escroc, l'argent,... Mais rien sur la vidéo (reportage de l'émission 60 Minutes de la chaine australienne Nine Network) présentée ni sur les études cliniques ni sur comment fonctionne le traitement,... Bref jusqu'à présent, le débat est très superficiel

Pour répondre à THIERRY 22, les autres forums sont des forums anglophones (http://www.thisisms.com, https://www.msworld.org/forum,...). L'ambiance y est en effet un peu moins tendue car les participants prennent un peu plus la peine de se renseigner

AndréZX12R,
Votre argument sur le fait que je suis 'en invisible' sur le forum est un argument en béton

Merci pour vos interventions à chaque fois très pertinentes

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 05 juin 2014, 09:34

khadija a écrit : (fafa tu as oubliée ? denisque ??).

Nous avons perdu beaucoup de personnes.. Cela ne va pas se reproduire a nouveau ?

10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien

Message non lu par **Defcom** » 05 juin 2014, 09:42

bonjour a tous
dans l'interet de tous,il serait souhaitable d'arrêter ce crépage de chignon et revenir au sujet initial sans vous traiter d'escroc entre autre .
J'exige la sérénité sur ce post.

A bon entendeur ...

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 09:44

Defcom a écrit :bonjour a tous
dans l'interet de tous,il serait souhaitable d'arrêter ce crépage de chignon et revenir au sujet initial sans vous traiter d'escroc entre autre .
J'exige la sérénité sur ce post.

A bon entendeur ...

Merci Defcom !!!

muguet · Message non lu par **muguet** » 05 juin 2014, 11:14

Petit rappel aux roses (filles) vs les bleus (gars):
La SEP ne fait pas de discrimination ELLE

Balle de set ou balle de match???

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 juin 2014, 11:17

Merci pour l'info yoyo (10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien). Tu es en contact avec eux ?

@ muguet :

..

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 05 juin 2014, 14:06

khadija a écrit :Merci pour l'info yoyo (10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien). Tu es en contact avec eux ?

Oui Khadija car ils ont créé un forum

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 05 juin 2014, 16:54

Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs

Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte!

Manipulateur ou (trice)

Diffamateur ou (trice)

méchant ou (te)

j'en ais oublier plein!!! Pour pas êtres longue.

Ce que j'en penses

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 18:09

Question sérieuse a tous ceux qui critiquent : avez-vous regardé la vidéo et les différents liens que j'ai posté ?
J'aimerais vraiment avoir une réponse à cette question. Avez-vous des problèmes pour comprendre l'Anglais?
Il n'existe malheureusement pas d'informations en français sur le sujet pour le moment:-(
Je fouille et essaye d'en obtenir mais c'est pour le moment impossible ...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 05 juin 2014, 18:24

@Matula j'ai en effet du mal avec l'Anglais...

Tu as trouvé ce traitement comment?

@Supradyne quand tu dis "j'en ais oublier plein!!!" je confirme mais la liste est trop longue...!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 05 juin 2014, 18:25

supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs

Je te donne ça en MP

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 18:37

YOYO69 a écrit :@Matula j'ai en effet du mal avec l'Anglais...

Tu as trouvé ce traitement comment?

@Supradyne quand tu dis "j'en ais oublier plein!!!" je confirme mais la liste est trop longue...!

YOYO69, j'ai découvert ce traitement sur des forums anglophones.
Je fouille le net a la recherche de documents en français mais je ne trouve pas...

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 18:38

YOYO69 a écrit :
supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs
Je te donne ça en MP

Je veux bien ces liens également pour les mêmes raisons;-)

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 05 juin 2014, 19:28

matula a écrit :
YOYO69 a écrit :
supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs
Je te donne ça en MP
Je veux bien ces liens également pour les mêmes raisons;-)

moi aussi
merci d avance

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 05 juin 2014, 19:40

Matula, l'anglais j'y pige à que nenni, bon c'est pas grave me diras t'on.
Alors je te répondrais pas de suite, mais à mon prochain RDV c'est à dire ce Samedi 07 Juin à midi chez mon Neuro pour une urgence, je manquerais pas de lui en parler, voire si il connais, ce qu'il en penses côté réussite, côté financier et possibilité de son arriver en France.
Maintenant sache que je prend ton parti ici pour ta liberté d'expressions, ce sujet et intéressant, celui qui ne cherche pas ne trouveras rien, que tu ais raison ou tord ça m'est égale, je ferais mes choix et mes recherches suivant ma vision, tout comme toi. Cela ne veux pas dire que j'adhèrerais forcement à cette solution.
je veux juste défendre la cause du droit de s'exprimé sans ce faire lunché gratuitement.

Alors pour une réponses me concernant il faudra attendre Samedi Inchahllah

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 19:49

supradyne a écrit :Matula, l'anglais j'y pige à que nenni, bon c'est pas grave me diras t'on.
Alors je te répondrais pas de suite, mais à mon prochain RDV c'est à dire ce Samedi 07 Juin à midi chez mon Neuro pour une urgence, je manquerais pas de lui en parler, voire si il connais, ce qu'il en penses côté réussite, côté financier et possibilité de son arriver en France.
Maintenant sache que je prend ton parti ici pour ta liberté d'expressions, ce sujet et intéressant, celui qui ne cherche pas ne trouveras rien, que tu ais raison ou tord ça m'est égale, je ferais mes choix et mes recherches suivant ma vision, tout comme toi. Cela ne veux pas dire que j'adhèrerais forcement à cette solution.
je veux juste défendre la cause du droit de s'exprimé sans ce faire lunché gratuitement.

Alors pour une réponses me concernant il faudra attendre Samedi Inchahllah

J'attends donc votre réponse

Message non lu par **Defcom** » 05 juin 2014, 20:44

supradyne a écrit :Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte! [

Je suis aussi pour la libre expression. Dans ce genre de sujet,étant cartésien,il me parait primordial que les infos données doivent venir de scientifiques reconnus par leurs pères afin de ne pas créer de faux espoirs aux personnes atteintes par la maladie.
Il y a eu par le passé des pseudos médecins qui ont fait croire a divers personnes qui étaient de telle ou telle maladie une guérison complète alors qu'en fait,c'était une arnaque afin de soutirer des sommes conséquentes.
Enfin,après avoir fait une recherche sur ce genre de traitement,il s'avère que ce traitement ne fonctionne pas pour tout le monde,et que le fait de réduire a néant ou presque le système immunitaire n'est pas sans risque. Une chose m'a gêné dans ces sites anglophones,c'est que l'on parle des patients qui vont bien,mais pas de ceux dont l'état de santé s'est dégradé ou pire décédés suite a ce traitement.

Pour ce qui est de l'ambiance,il me parait important que tous les membres fassent un effort d'une manière générale afin de ne pas heurter les sensibilités de chacun.
J'en appelle donc a votre bon sens et vous remercie tous par avance des efforts que vous ferez afin que l'aventure de ce forum continu sous les meilleurs auspices

matula · Message non lu par **matula** » 05 juin 2014, 21:13

Defcom a écrit :
supradyne a écrit :Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte! [
Je suis aussi pour la libre expression. Dans ce genre de sujet,étant cartésien,il me parait primordial que les infos données doivent venir de scientifiques reconnus par leurs pères afin de ne pas créer de faux espoirs aux personnes atteintes par la maladie.
Il y a eu par le passé des pseudos médecins qui ont fait croire a divers personnes qui étaient de telle ou telle maladie une guérison complète alors qu'en fait,c'était une arnaque afin de soutirer des sommes conséquentes.
Enfin,après avoir fait une recherche sur ce genre de traitement,il s'avère que ce traitement ne fonctionne pas pour tout le monde,et que le fait de réduire a néant ou presque le système immunitaire n'est pas sans risque. Une chose m'a gêné dans ces sites anglophones,c'est que l'on parle des patients qui vont bien,mais pas de ceux dont l'état de santé s'est dégradé ou pire décédés suite a ce traitement.

Pour ce qui est de l'ambiance,il me parait important que tous les membres fassent un effort d'une manière générale afin de ne pas heurter les sensibilités de chacun.
J'en appelle donc a votre bon sens et vous remercie tous par avance des efforts que vous ferez afin que l'aventure de ce forum continu sous les meilleurs auspices

Defcom, Pourriez-vous me fournir les sources récentes qui parlent de patients allant plus mal que avant le traitement HSCT ?

De plus pourquoi vous n'entendez pas ce que je dis ? Pourquoi parler de pseudo médecins alors que j'affirme et peut prouver par un simple lien que les médecins pratiquant cette procédure sont de vrais médecins d'une réputation sans taches dans des hôpitaux dont le nom n'est plus à faire ! La plus connue est celle heidelberg en Allemagne. Je ne comprends vraiment pas pourquoi vous mettez ce genre de choses en cause alors qu'elles sont absolument irréfutables...

muguet · Message non lu par **muguet** » 05 juin 2014, 22:59

Parce que les protocoles différent d'un pays à une autre malgré l'OMS...Puis les us et coutumes, c ce qu'il y a de plus encré!

Message non lu par **Defcom** » 06 juin 2014, 11:07

bonjour matula
Je repondrai a vos questions ce soir.

Message non lu par **Defcom** » 06 juin 2014, 19:53

Bonsoir

Pour commencer,ce PDF pour bien comprendre la Thérapies par cellules souches dans la SEP
Source Arsep

Pourriez-vous me fournir les sources récentes qui parlent de patients allant plus mal que avant le traitement HSCT ?

Sur les sites dont vous avez mis les liens,rien a ce sujet .
Ceux qui sont décédés ne risquent pas de témoigner,la mort égalisant toute condition ...
Pour ceux qui serait encore plus mal,leur a t on demande leur avis ???
D'après les infos que j'ai trouvé,environ 200 personnes atteintes de SP ont subi des greffes de cellules souches dans le cadre d'études cliniques.
Pour l'heure, la greffe de cellules souches est un traitement expérimental pour la SP.
Le taux de mortalité à la suite de greffes de cellules souches varie entre 5 % et 8 %. Nombre de ces décès ont été causés par une infection, une hémorragie ou une progression de la maladie.
Source Santé chez vous

De plus pourquoi vous n'entendez pas ce que je dis ?

J'entends très bien, je vous rassure.

j'affirme et peut prouver par un simple lien que les médecins pratiquant cette procédure sont de vrais médecins

C'est bien la qu'est le probleme,vous affirmez alors que la communauté scientifique en est encore a des phases de tests cliniques.A l’heure actuelle, il n’existe toujours pas de traitement spécifique pour lutter contre la sclérose en plaques. Cependant, des traitements permettent de soulager le patient et de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses sont à l’étude.
Source Inserm

Je ne comprends vraiment pas pourquoi vous mettez ce genre de choses en cause alors qu'elles sont absolument irréfutables...

Lorsqu'un traitement a fait la preuve de son efficacité et de sa sécurité à l'étranger, il est homologué sur le marché français en moyenne 1 an plus tard, avec prise en charge par la sécurité sociale.
Quel est l'interet de se rendre a l'étranger
Au regard de l'état d'avancement de la recherche sur les cellules souches, on estime qu'il faudra une quinzaine d'année pour mettre au point un traitement pour la SEP.
Source Forsep.

Je vois mon neuro dans 15 jours,elle travaille avec un grand professeur connu spécialisé dans la SEP au CHU de Lille,je lui ferai donc lire votre post afin de savoir ce qu'elle en pense ...

Voici donc ma conclusion,Si c'était le traitement miracle,les médias se serait emparés de cette avancée scientifique depuis un bon moment.
La recherche avance,de nouvelles perspectives s'ouvrent,mais le chemin sera long.
D'ici la,tout peut arriver,comme un miracle ...

Bonne soirée

matula · Message non lu par **matula** » 06 juin 2014, 20:22

Merci d'avoir pris le temps de vous documenter. Vous êtes le premier a le faire!
Vous parlez d'un taux de mortalité de 5 a 8%. Ce chiffre était correct il y a 15 ans lors des premiers essais. Aujourd'hui on est sous la barre du pourcent. Dans le pdf que vous proposez, les chiffres annoncés sont de 1 a 2%.
L'intérêt de se rendre à l'étranger est le gain de temps. Ce traitement sera validé dans une bonne dizaine d'années. Beaucoup de sepiens (dont moi) n'ont pas ce temps. Dans 10 ans, je risque de me retrouver en chaise... alors oui c'est cher et même très cher pour le moment mais pour moi la santé n'a pas de prix;-) j'ai la chance d'avoir l'argent et croyez moi, je ne suis pas très riche. Je fais des sacrifices...
Lorsque vous parlerez a votre neurologue, précisez bien que je parle de transplantation de cellules souches et pas de greffe. La procédure est : chimiothérapie + transplantation de cellules souches osseuses.
Vous n'apportez pas de preuves de personnes étant plus mal après que avant ? J'ai peut-être loupé quelque chose hein, pas d'agression;-)

Si ce traitement est disponible de façon tout a fait légale a l'étranger c'est que certains médecins ont compris la force de ce traitement et ont décidés de ne pas attendre plus longtemps pour le rendre disponible. De plus en plus de pays le proposent. Je pourrai bientôt communiquer les coordonnées d'un nouvel hôpital le proposant pour 20000$. On attend juste que le premier patient traité pour sep ait fini son traitement, c'est imminent

Les médias en parlent (la vidéo du premier post) mais pas encore chez nous. Lorsque je serai lancé dans le traitement, je compte essayer d'en faire la publicité dans les médias. Je pense être le premier patient francophone traité...
Si vous comprenez l'Anglais (et si ca vous intéresse) je peux vous envoyer les liens vers des groupes Facebook dédiés à ce traitement ou vous trouverez une très grande quantité de témoignages et d'articles de presse. Il y a également des infos sur l'aide au financement, des réponses à toutes les questions que l'on peut se poser.

Bref, pour moi, votre message est très positif et prouve que ce que je présente existe bien et offre d'excellents résultats:-)

Merci encore pour votre temps et vos recherches !

Message non lu par **Defcom** » 06 juin 2014, 20:50

Vous n'apportez pas de preuves de personnes étant plus mal après que avant ?

Parce que je n'en ai pas trouvé,mes je continue mes recherches.D'un autre coté,il va mieux parler des choses qui fonctionnent que celles qui ne fonctionnent pas ...

L'intérêt de se rendre à l'étranger est le gain de temps.

Ne confondez pas vitesse et précipitation.
Personnellement,je prends le temps d'avoir le temps.

Je pourrai bientôt communiquer les coordonnées d'un nouvel hôpital le proposant pour 20000$.

Même a ce tarif,ça fait cher,sachez que beaucoup de personne ont des fins de mois trés difficiles certains membres ne touche que L'AAH.
Malgré cette maladie,je vis très bien ma vie et on profite énormement. Etat d'esprit ? peut être ...
Pognon,chimiothérapie + transplantation de cellules souches osseuses,c'est relativement lourd pour un résultat qui pourrait être improbable .
De plus,rien ne prouve que vous serez en chaise roulante dans 10 ans.
Bref,tout cela reste hypothétique .

matula · Message non lu par **matula** » 06 juin 2014, 21:08

Il est vrai que j'ai la chance de pouvoir travailler. Je ne veux surtout pas froisser les personnes a faible revenu. Mon intention n'est vraiment pas la ! C'est en faisant connaître ce traitement que nous pourrons tous en profiter un jour prochain...
Mon but est juste de le faire connaître

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 07 juin 2014, 01:54

Merci pour t'es recherches Defcom, ça c'est en français c'est cool

Demain j'ais rdv chez mon Neuro, je lui demanderais si il connais, ce qu'il en penses et si il y a eu ou pas des morts et si oui combien?

je posterais à mon retour

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 08 juin 2014, 00:11

Salut Mat, chose promise chose dû

Donc j'ais était chez mon Neuro, voilà ce qu'il m'a dis au sujet de HSCT, oui il à eu des morts, oui ça ce fait dans les pays que t'a énuméré, et il m'a dis que ce n'était pas encore validé.
Il y en a encore pour quelques Années avant que cette méthode sois sur et validé.
Il m'a aussi dis que les personnes qui s'y prêté sont de vrai cobayes Humain

Et qu'il engagé leurs argent et leurs propre vie de leurs plein grès dans une chose difficile et incertaine.
Alors mon avis perso, non je m'y aventurerais pas maintenant, j'ais toute la vie devant moi, et dans 10 ans peut êtres et encore

Donc d'après ce qu'il ma dis j'encourage personne ici à faire cela, on est pas encore légumes on à le temps

Même toi Mat tu es jeune, mais je respecte ton choix et je te souhaite que ça marche

Je répète, je n'encourage personne ici, pauvre ou fortuné à faire cela!

Bise

Message non lu par **Defcom** » 08 juin 2014, 12:50

Cela rejoint les liens que j'avais mis,c'est encore expérimental et incertain.
Je reste sur l'idée que ces cliniques mettent en avant cette technique dans un but commercial.Ces établissements ne sont pas des philanthropes,derrière,on retrouve des fonds de pension qui sont la pour gagner de l'argent et non en perdre.
A choisir,je préfère mon cacheton de Gylenia,moins contraignant et quand même moins cher puisque remboursé par la secu ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 juin 2014, 14:55

malheureusement, defcom, le filon des maladies incurables n'est pas prêt de s'éteindre, malgré les nombreuses mises en garde qu'on trouve sur internet, style attention, la sep est la visée de gens pas toujours honnêtes, les malades espèrent toujours que cette fois ci, ce n'est pas de l'arnaque, et, quelque part, c'est compréhensible.
mais c'est qu'il n'y a pas que le portefeuille qui risque de souffrir, il y a un patient derrière.
qui risque de mourir.
internet c'est bien, pour beaucoup de choses, mais il faut savoir lire entre les lignes, surtout en ce qui concerne la santé.

matula · Message non lu par **matula** » 08 juin 2014, 15:36

Beaucoup de désinformation de la part des neuros et des intervenants sur ce forum, je mets ca sur le compte de la non compréhension de l'Anglais et de la peur du nouveau (et peut-être de la guérison)

mon Facebook sera mis à jour mais j'abandonne ici :-p
Ne répondez même plus ici, je quitte le forum et ne lirai plus ce sujet ni aucun autre de ce forum. J'ai perdu assez de temps... des vacances au soleil m'attendent pour recharger mes batteries et oublier ce débat stérile.
Merci a ceux qui ont suivi le débat positivement et merci aux autres aussi et surtout a fafa, c'est la plus drôle (elle est maléfique en plus)

Bon week-end les amis de galère;-)

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 08 juin 2014, 19:40

Mat, je répond encore, des fois que tu sois comme certains, c'est jamais le dernier mot

Mon Neuro reviens des USA et il parle très bien l'anglais et à ma grande surprise l'Arabe

Donc je penses qu'il ne dis pas n'importe quoi, il est au courant de tout c'est son Djob et je lui fait plus confiance à lui qu'au Net

Et tu sais on est pas forcément Amis galériens, ici il y a des gens pas malade, qui vienne juste pour papoté, merci à eux, et sache aussi qu'ici il a des gens qui comprenne très bien l'anglais

Des gens qui on beaucoup d'études derrière eux, et d'autres qui en font encore

Tu aurais mis ça en espagnol ou en Arabe j'aurais compris, et d'autres aussi j'en suis sur

On est pas des illettrés on peut juste pas tout connaitre

Et merci, on en auras sus un peut plus à ce sujet grâce à toi!
Allais, je te souhaite un bon vent qui te mèneras la ou tu le souhaite

Et tu a raison, cette causette vu ces résultats stérile et infructueux n'a peut êtres plus lieux d'existé ici.
Et tu dis ne plus revenir et ne plus lire, t'affole pas, je penses que tu ne t'es pas fait beaucoup d'amis! malheureusement tu manqueras pas beaucoup

Bon bein, si un Modo estime que ce sujet n'est d'aucune utilité,et que même sont hauteur la estimé ainsi, et qu'il la qualifié de perte temps et peut êtres même d'argent du coup ( c'est moi qui le dis, pas lui ), alors il faut juste le supprimé, il n'y verras surement aucun n'inconvénient vu qu'il ne reviendras pas.
Bon voyage Mat, dépenses pas toutes t'es économies ce serais dommage

Oups j'oublier, mieux vos une douce galère, qu'une mort douloureuse

Message non lu par **Defcom** » 08 juin 2014, 20:00

Beaucoup de désinformation de la part des neuros et des intervenants sur ce forum, je mets ca sur le compte de la non compréhension de l'Anglais et de la peur du nouveau (et peut-être de la guérison)

ça doit être l'effet SEP,on a le cerveau qui ramollit,d'où cet incompréhension certainement...
Perso,je confirme ce que je dis depuis le debut de ce post,je m'en tiendrai aux faits de la communauté scientifique
Mon neuro m'a toujours dit que le but était d'amélioré l'état du patient,pas de le tuer ou de jouer a l'apprenti sorcier ...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 08 juin 2014, 20:10

Après le traitement :

Message non lu par **Defcom** » 08 juin 2014, 20:17

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 juin 2014, 20:19

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 juin 2014, 20:23

oups ya l'image qui n'a pas suivi, on refait

Pic · Message non lu par **Pic** » 10 juin 2014, 13:39

Voir 2

Pr Vermersch Patrick
http://www.chru-lille.fr/BASE/Specialit ... ialites=12

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 10 juin 2014, 13:43

On n'a jamais dit que ce n'est pas un espoir. Juste que c'est un peu tôt pour s'engager dans un processus lourd et qui n'a pas encore fait ses preuves. Laissons le temps à la recherche d'avancer.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 10 juin 2014, 15:35

ils ont des yeux mais ne voient pas, ils ont des oreilles mais n'entendent pas, jeremie 5.21.

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 11 juin 2014, 00:25

Fafa ce sont des athées

Mais il à pire! Celui qui sais mais qui ne dis rien par intérêt

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 juin 2014, 10:50

même les athés peuvent lire la bible lol supradyne !

savoir et ne rien dire, est bien souvent de la diplomatie ou de la politesse. dans mon métier, j'étais sous contrat de secret professionnel .

bonne journée ensoleillée à toi !!!
bien faite la photo.

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 11 juin 2014, 13:03

Oui Fafa, ils la lisent aussi mais ils n'entende pas la voix du seigneur, et si on leurs en amène les preuve ils ne les vois pas,
et quand même ils savent, il le renient pour la vie d'ici bas, Argent, Gloire et beauté

Oui la photo exprime ce dont je parle

mais pas qu'eux

Bonne journée à toi aussi Fafa!