Fuite urinaire et visite chez l'urologue

[SoapBubble]

Bonsoir tout le monde
ça fait un bout de temps que je suis plus venue, mais c'est parce que j'ai plus eu de poussées depuis que je prend le gilenya, ça fait 8 mois !
Mais mon problème c'est que depuis quelques mois (5-6 mois), j'ai des fuites urinaires, ça dure entre 2 et 4 jours puis après pendant quelques semaines tout va très bien. Hier j'ai vu mon neurologue, donc je lui en ai parlé, et il m'a dit de prendre rdv chez un urologue. Depuis hier, je stress, je me demande comment se déroule une visite chez un urologue, si il faut qu'il voit tout parce que si c'est le cas, ça serait le premier homme à voir mon intimité, c'est pas top
Donc voilà ma question: comment se déroule une visite chez un urologue?
Merci d'avance

[lobidique]

Les choses dépendent de ce que tu as mais aussi (comme pour le reste) du médecin. Le premier que j'ai vu manquait totalement d'empathie et j'ai décidé qu'il ne me toucherait plus. J'en ai donc trouvé un autre. J'ai eu la chance d'en trouver un super. Je suis même allée chez lui avec mon fils mais je crains devoir en chercher un autre la prochaine fois. La première fois, c'était il y a 30 ans !

Sinon, ce n'est pas pire qu'un gynéco.

[SoapBubble]

Ah ok, bon je croise les doigts pour qu'il soit gentil

"C'est pas pire qu'un gynéco"
Mais.. j'ai que 16 ans, j'ai jamais vu de gynéco

[lobidique]

Si tu n'as que 16 ans, tu peux être accompagnée de quelqu'un si tu le souhaites. J'espère pour toi que tu tomberas bien. Celui que j'avais vu la première fois faisait partie de la race des dinosaures.

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Ah bonne nouvelle alors Et merci, j'espère aussi.


Houlala, un dinosaure qui manque d'empathie, je te plains

[lobidique]

[fafalarousse]

coucou ma tite bulle de savon, heureuse d'avoir de tes nouvelles, moins de savoir que tu peux avoir des fuites urinaires.
je sais qu'il y a des traitements qui peuvent t'aider, oui, va voir un urologue, il n'est pas forcé de te toucher, intimement rassure toi, simplement il peut te faire d'autres examens qui vont le mettre sur la voie. ne serait-ce qu'une échographie de la vessie. ou une étude uro dynamique.
parce que une jeune fille de ton age, ils sont très respectueux. ne t'inquiète pas.

[SoapBubble]

Coucou fafa
Ah c'est super rassurant ça!
Bon, premiere étape prendre RDV, je te raconterai comment ça s'est passé si tu veux

[isabelle03]

bon courage à toi quand j'ai eu le bilan urodynamique tout s'est bien passé une infirmiere m'a mis l'appareil et mon intimité n'a pu etre vue il y avait un drap pendant l'examen !!!!

[fafalarousse]

ma petite bulle de savon, bien sur on compte sur toi pour que tu nous racontes, je suis particulièrement proche de toi, parce que le diagnostique officiel est tombé pour mes 19 ans mais que 5 ans auparavant, j'avais fait une hémiplégie d'une semaine qui est considérée par les neuro comme une probable première poussée.
donc je sais ce que tu peux ressentir. et tu vois, je suis encore bien dans ma peau 43 ans après ma poussée officielle !!!

[SoapBubble]

Isabelle: Super nouvelle, j'espere que ça se passera de la même façon, et merci

Fafa: Ah d'accord donc tu avais environ 15 ans (Je dois avouer être aller regarder ce que hémiplégie voulait dire sur wikipédia ). Et quand tu as eu ça la première fois les médecins ne se sont pas doutés de ce que tu pouvais avoir?

"je suis encore bien dans ma peau 43 ans après ma poussée officielle !!!"
C'est ce qu'il faut! Le moral et la volonté, y'a que ça qui aide à avancer

[fafalarousse]

bah non soapbubble, imagine un peu en 63 ou 64 je sais plus, la sep était peu connue, personne n'en parlait, il n'y avait pas l'IRM pas les tests de maintenant, le désert et elle était très rare à cet age, surtout qu'à cette époque la il y avait une grosse épidémie de poliomyélite, c'était le début de la vaccination, alors une hémiplégie chez une gamine qu'on venait de vacciner, contre la polyo, ça ne pouvait être que lié à ça.
elle a été diagnostiquée par hasard en 69 parce qu'ils cherchaient une leucémie, pas la sep!! et pas de leucémie, donc ils ont cherché ailleurs et la ils ont trouvé. sans IRM juste avec plein d' analyses de sang, de longs examens neurologiques. et de toutes façons ça ne changeait rien, vu qu'il n'y avait que des vitamines à donner pour soulager, la cortisone on n'y pensait pas comme soulagement, on ne savait pas encore que c'était inflammatoire. constater, avec une autopsie après la mort qu'il y avait des plaques dans le cerveau.

juste me dire, je suis désolé, c'est une sclérose en plaque , on ne peut rien pour vous, on va vous donner des vitamines pour la fatigue et bonne chance à vous.....

heureusement que ça a changé depuis. et que j'ai fait instantanément un grave déni, j'ai pu ainsi vivre normalement pendant 25 ans quand elle a commencé à laisser des séquelles et qu'il y avait l'IRM pour constater qu'il y avait une bonne dizaine de plaques et que certaines étaient très anciennes. et qu'en me faisant parler ils ont remarqué que je faisais 2 poussées par an, automne et printemps, pas très fortes mais bien présentes mais cachées par ce fort déni et refus de voir un neuro.
et je suis toujours la.. en relative bonne santé.
préviens nous quand tu auras vu l'urologue hein bulles de savon !!

[SoapBubble]

Bah dis donc, ça a du être horrible. Le pire pour toi ça a du être l'attente de savoir le diagnostique je pense, puis ce manque de connaissance de la part des médecins.
Bon ce que j'espère, c'est qu'au moins les médecins avaient été humains et sympas avec toi.
Du coup je comprend mieux pourquoi tu sais ce que je peux ressentir, mais ce que tu as traversé ça a été beaucoup plus dur que moi.
En plus de ça, déjà qu'on te suspectait une lecémie, t'as du attendre pour que finalement on te dise que t'aies la SEP, et qu'on te donne des vitamines. J'ose pas imaginer l'état dans lequel tu étais.


Moi ça a plutôt était l'inverse, quand j'étais allée voir mon généraliste à ma premiere poussée, il avait eu super peur (et il m'avait fait peur par la même occasion), il pensait soit à un AVC, soit à une tumeur et donc il m'avait prescrit une IRM d'urgence. Et je me souviens encore, après l'IRM j'attendais avec ma mère dans une salle aux urgences, une urgentiste vient me voir me dit "On a détecté des anomalies à l'IRM, attendez un neurologue, il viendra d'ici 1h"... 1 heure passe, une neurologue arrive avec une tête qui vient annoncer que je vais mourrir elle me dit "Désolée, mais les anomalies montrent que tu as .... la sclérose en plaque". J'ai sorti un grand "Ouuf" de soulagement. Je pense avoir eu de la "chance" de n'avoir que ça.

Mais quand même je trouve que sans traitement tu t'en sors bien, et c'est une super bonne chose, parce que de ce que je peux lire d'autres personnes, même avec un traitement certaines finissent en fauteuil roulant relativement jeune.

"préviens nous quand tu auras vu l'urologue hein bulles de savon !!"

Pas de soucis. Ma mère a pris le RDV hier, quelle galère pour en avoir un assez rapidement. Au départ mon neuro m'a conseillé d'aller voir un urologue spécialisé dans la SEP à la Conception à Marseille. Ma mère appelle pour avoir un RDV, une femme pas sympas du tout qui lui explique qu'il ne prend aucun mineur. Donc elle appelle mon neuro, lui explique la situation, il lui dit de laisser son numéro à l'urologue pour qu'ils s'expliquent. Elle rappelle la Conception, on lui raccroche au nez. Donc elle appelle un hopital à Toulon, où elle savait qu'il y avait un urologue spécialisé dans la SEP, mais celui-là ne prend en consultation dans cet hopital que si le patient a déjà un dossier et les autres urologues étaient dispo seulement en octobre. Donc dernier recours, elle appelle la Timone, et miracle, l'urologue de Toulon travaille aussi à la Timone en consultation externe avec le Pr Pelletier, le RDV a été pris pour juin. Mais, il y a un mais, il ne fait plus de bilan urodynamique. Ma mère rappelle la Timone et second miracle, urologue en pédiatrie qui me fera faire ce bilan milieu mai, et donnera les résultats à celui que je verrai en juin. Et ce qui est bien, c'est qu'apres l'avis de ce deuxième urologue, du moment où il a mon dossier, si j'ai des séances de rééducations à faire, je pourrai les faire à l'hopital de Toulon et être suivie par lui. Elle assure ma maman
Je raconterai tout ça, en attendant j'ai plein d'autres RDV, le gilenya me crée beaucoup de problèmes

[lobidique]

[fafalarousse]

ouh lala bulles de savon, c'est pas vraiment simple !! enfin tu l'auras ton bilan, ouf!
j'imagine l'angoisse d'attendre une heure pour avoir les résultats de ton irm alors qu'on te dit qu'il n'est pas normal.
ah lala la psychologie, c'est pas vraiment leur fort dans les hôpitaux
bon courage à toi pour la suite, et n'oublie pas de venir nous voir hein !

[khadija]

T une chanceuse didonc soapbubble ! Tant mieux. Et jte souhaite q la chance te sourit tout au long de ta vie..
Tinkiète pour le bilan urodynamiq. Ca se passe relativment bien. Les médecins et infirmières sont sympa et compréhensive. Jte dis cela car j'en né passé dans 2 établissements différents. Au 1er rdv, c genre un questionnaire pour voir..
Courage.

[fafalarousse]

ah que tu as raison Khadija, notre bulle de savons est notre avenir.

[SoapBubble]

Ah tu l'as dit fafa, la psychologie et eux ça fait 2

C'est rassurant tout ça khadija bon en plus c'est un urologue spécialisé en pédiatrie donc ça devrait aller. En tout cas merci beaucoup pour le soutien et courage à toi aussi!

J'vous raconterai tout ça

[SoapBubble]

Coucou, je viens vous donner un peu des nouvelles!
J'ai vu l'urologue hier, alors...
Déjà, ça s'est très bien passé, il y avait deux infirmieres trèès sympa, et l'urologue très décontracté et super sympa aussi, ils m'ont bien mis en confiance et tout.
Donc ils m'ont fait faire le bilan et ils m'ont dit que j'avais une trop grande vessie parce que je me retenais trop longtemps. Après pour les fuites, je lui ai posé la question, il m'a dit que la maladie avait surement joué rôle. Donc là, je dois remplir une feuille où pendant une journée j’inscris l'heure où je vais faire pipi, le débit si c'était urgent etc, une autre journée où je dois y aller toutes les trois heures, puis ensuite je commence le traitement que l'urologue m'a donné et un mois plus tard je rempli la dernière colonne de la feuille, à faire toutes les trois heures aussi, puis après je reverrai l'urologue pour savoir si le traitement est efficace, ou si j'ai des effets secondaires...

Voilà

[fafalarousse]

jusetment je me demandais si tu avais vu l'urologue, vu que ça te faisait peur, je vois tu l'as fait! super.
suis bien les conseils de l'urologue, note tout bien, et il y a des traitements qui fonctionnent.
la reprise des cours s'est bien passée?

[lobidique]

[SoapBubble]

Coucou, désolée de répondre aussi tardivement, j'suis en plein dans mes révisions pour les épreuves anticipées
Sinon oui, la reprise s'est super bien passée, et j'ai appris que je finissais les cours le 6 juin, j'aurai trois mois de vacances !
Et toi comment tu vas ?