Espoirs et realite medicale!

Dora · Message non lu par **Dora** » 16 juin 2006, 11:48

J'ai ouvert un nouveau sujet parsqu'il me semble que nous vivons tous un jour plus ou moins ca!
Je suis alle hier en consultation a Bordeaux avec Thomas,ce merveilleux medecin motive et humain que j'ai cherche pendant des annees et que je pensais avoir trouve!
Alors,apres avoir expose mes progres et mes defaites suite au traitement a la cortisone(que je suit toujours) il devait me dire qu'est-ce que ils pensent faire s'agissant d'une maladie grave et por laquel il y a une chimio possible!
Reponse apres des insistences de ma part:la verite est que lui voudrai aller plus loin mais n'etant pas soutenu par les profs. ses chefs,lui etent que Chef de Clinique,donc de passage por son stage,entre nous
non-officiellement il ne peut pas faire plus que suivre la cortisone qui ne guerrit pas la maladie,comme pour vous,mais calme les symptomes!
La moelle osseuse est atteinte ainsi que tout le tube digestif mais a la biopsie sont sorti toutes les cellules anormales du meme systeme que les histiocytes sauf les histiocytes elles-meme qui n'etaient pas presentes au moment des prelevements!Donc ca montre que il y a maladie du systeme imunitaire mes il n'y a pas la preuve materielle que c'est l'histiocytose,meme si avant on l'a prouve=j'ai l'anapth en ecrit de Salpetriere!
Si ses profs ne veulent pas continuer les recherches,lui il ne peut rien car c'est un etudianr en stage!
Les superieurs n'ont pas envie de s'embeter avec un cas rare alors qu'il y a tant des vies humaines a aider avec des choses qu'il metrisent mieux!
Je doit donc faire partie des sacrifies car "j'ai choisi d'avoir une maladie orphelinne!"
Dites-moi,les enfants si je n'avait pas d'autres espoirs et d'autres soutiens,je ne me foutrais pas en l'air?
Conclusion:je suis une delaisse de la medecine par comodite des personnes competantes!
Par contre j'ai recu l'aide du Conseil general-Section handicapes:56 heures d'aide par une Auxiliaire de vie!
Voila la triste realite et les espoirs qui s'envolent du cote medical!
Il faur attendre que je soit a l'article de la mort pour qu'il fasse quelque chose!
Portant,mon intestin continue a se necroser tous les jours,je perds l'equilibre comme vous,je ne peux plus rester debout sans tomber d'un moment a l'autre--cotes casse-la preuve!
ON S'EN FOUT!

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 16 juin 2006, 15:11

OUi , c'est une triste réalité . Je ne saurais pas quoi te dire pour te réconforter , sauf que j'aime ta présence sur ce forum . J'aime tous les mots que tu y mets .
Bises .

Dora · Message non lu par **Dora** » 16 juin 2006, 15:24

Merci Muriel,
Si tu savais combien j'aprecie d'etre sur ce forum et de vous avoir comme amis!
Sans vous ca serait terrible,je ne veux meme pas l'imaginer!
Excusez mes fautes de frappe,mais j'etais si presse de vous faire part de mes deboires.....
Vous m'aidez par votre presence et par ce que vous dites ou pas,c'est pour moi,beaucoup!
Merci encore ma Muriel!
Bisous par milliers

Invité · Message non lu par **Invité** » 16 juin 2006, 22:15

Bonsoir ma Dora, et bien, comme Muriel, je ne trouve pas les mots pour te réconforter face à cette injustice et ce manque d'humanité !!

Les mots me manquent ......... c'est plutôt rare non ?

Dora · Message non lu par **Dora** » 16 juin 2006, 22:34

Que les mots te manques,c'est normal ma Dorine!
Nous ne pouvons plus avoir des mots mais parcontre je pense qu'on a tous beaucoup d'illusions et heureusement.....
Moi j'ai ete confronte d'une maniere plus brutale et en connaissance de cause avec la realite et cela vous semble un peu plus injuste et plus flagrant mais malheureusement je pense que le monde est truffer
des situations seblables,mais tout est un peu plus masque par les mots ou les attentes qui se transforment en espoir!
Ce qui est moins gaie est que les maux de ventre commence a devenir de plus en plus insuportables car je suis descendu a 15mg de cortisone/jour et ils continuent a la diminuer car ils disent que c'est trop,encore....La il va-t-y avoir probleme car la douleur n'est pas supportable!
On verra!Je me reprends et je continue a croire que "La foi sauve"!
Merci ma Dorine et vous savez combien j'ai besoin de vous!
Bisou

Message non lu par **Lolo** » 17 juin 2006, 00:02

Salut ma Dora,

A tout le monde aussi...

Je suis navrée ma Belle de te lire, contrairement aux autres moi j'ai tous les mots dans ma tête mais je ne les dirais pas, ça serait beaucoup trop grossier !!!

Je crois en toi ma Dora, tu sais ce que nous nous sommes déjà dit, tu sais pourquoi tu es là, toujours là, malgré tes souffrances alors VIE tu n'as que cela à faire, même si cela est tjs inssupportable, continue à te battres, tu as déjà fais une avancée formidable alors la prochaine va suivre, tu es là pour une très bonne raison alors il ne te reste plus qu'à la trouver...

D'ailleurs en parlant de ça, nous avons eu une

avec Dorine.
Comme les médias ne veulent pas nous écouter, peut-être écrire un livre serait une bonne solution. Je pourrais te l'écrire mais j'ai besoin de toi pour me donner tes sentiments, me livrer ta vie et ton combat avec tes mots à toi, enfin je pense que ce serait à discuter...

Pleins de courage à toi ma Chérie...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Dora · Message non lu par **Dora** » 17 juin 2006, 09:48

Merici ma Lolo et a tous les autres aussi,
Tu es la chaque fois que ca brule et ca c'est un miracle pour moi!
J'y est pensee depuis longtemps meme a plusieurs tomes,mais le problemeest:ai-je le force?en deuxieme lieu il y a des travaux de correction d'ortographe puis .....Si Dieu me donne le force de faire ca a cote de mon combat pour vivre-la est la question principale!
De toute maniere vous seraiez les premieres averties si cela va pouvoir se faire!
Ma vie c'est un roman,c'est sur,mais mon experience avec le systeme medical des deux cote,en disant ce que je sais,ca ca pourrait interesser les gens!
Mais je ne sais pas encore si j'aurai le pouvoir physique de le faire!
On va voir,car"tout est possible a celui qui croit"-tu vois,je ne peux pas m'en emoecher!
Milles bisous et tu sais l'importance que vous avez dans ma foutu vie!

Invité · Message non lu par **Invité** » 17 juin 2006, 10:32

Tu peux l'enregistrer, on trouverait bien un moyen de le retranscrire et de se partager le boulot, mais il faut que tu fasses ta biographie compléte, pas seulement le côté médical, ta vie avec ton violon, la naissance de ton fils etc........ tu as eu une vie hors du commun ma Dora !!
Bon, c'est juste mon point de vue, maintenant tu fais comme tu veux.
Gros bisous

Dora · Message non lu par **Dora** » 17 juin 2006, 12:53

Ma Dorine,
Ca fait des annees que j'ai eu ce desir d'ecrire,meme avant d'etre malade et tous les gens proches,le psy inclus m'ont conseille de le faire!
Mon fils qui a beaucoup d'humour me dit:"ca tu doit le mettre dans le tome:"<la constipation" ou ca dans:"la carie dentaire"parlant de la maladie!Car les medecin lorsqu'ils essyaient de banaliser un symptome,lui il en rigoleaitde la connerie medicale!
"La maladie de la galinette sandree"c'est mon fils qui l'a nome car c'etait d'un ridicule les dire des certains medecins!Mon fils me manque de ce point de vue car mon mari n'a pas du tout d'humour et quelquefois ca sert a mieux avaler la pilulle!
J'ai rencontre aussi un ecrivain que j'ai aide sur le sujet de la Roumanie,ca son roman se passait la-bas et pour me remercier il a donne mon prenom a un personnage du livre.Mais je n'avait pas beaucoup des points communs avec cet homme,en suite il m'a dit que ma vie etait vraiment tellement exceptionelle que personne ne croirait que ce n'est que de la fiction!
Alors ca ca n'a pas ete tres motivant non plus!
Evidement que tout sembrique et que je ne pourrais pas traiter que le sujet maladie,mais moi je parlait du syteme,des medecins de la mentalite francaise,etc---ca serait presq'un ouvrage sociologique!

Invité · Message non lu par **Invité** » 17 juin 2006, 13:28

Oui, exactement, un ouvrage sciologique, et on serait là pour témoigner que c'est la vérité, en tous cas pour la partie "médecine".......

Dora · Message non lu par **Dora** » 17 juin 2006, 13:37

Dorine,
T'as vu que t'as une equivalence de taille(en moi) quant au bavardage,ou diarrhee verbale,ou.....
T'es pas seule sur le site dans ce cas......
Je n'ai jamais su dire en peu de mots quelque chose.......encore un defaut!
Heureusement d'ailleurs parsqu'autrement il n'y aurait plus rien a sanctifier,je serais cannonisee de mon vivant!!!!!
Je n'ai pas des problemes d'estime de soi,par exemple.....

zazette · Message non lu par **zazette** » 18 juin 2006, 14:35

toute cette médecine qui laisse mourir les gens à petit feu sans faire quelque chose qui pourrait les sauver me fout la gerbe.
on est avec toi Dora
gros kissous

Dora · Message non lu par **Dora** » 18 juin 2006, 14:42

Merci mon Poussin Jaune,
Je ne t'oublie pas!Ca n'a pas reussi ce qu'on a parle!Il y a des gens qui ne sont meme pas prets a etre aides alors que moi je demande que ca,depuis quelque temps,seulement!
Gros kiss
Il me reste ma foi et ce n'est pas rien!!!!!

zazette · Message non lu par **zazette** » 18 juin 2006, 14:46

ah oki tu parles de ce que nous avions discuté au phone toutes les 2? pas grave, je voulais juste aider .... mais bon ya des indécrottables de chez knorr et on y peut rien ....
que la vie est lourde et injuste .....
m'enfin .....
gros kiss ma belle et bonne fin de we
take care

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 18 juin 2006, 17:17

je pense bien à toi aussi ma Dora, je suis de tout coeur avec toi face à toute cette M....

bisous

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 18 juin 2006, 18:58

Chère Dorine,

Je viens de tout lire, suis tout à fait d'accord avec les copines !!!

Mais je rajouterai pourquoi tu ne viens pas consulter à la Salpé ??? Puisque c'est uniquement là qu'on pourrait se pencher sur ton cas, ça vaut le coup de monter à Paris !!!

Je stoppe là sur ce sujet sinon y aurait d'autres mots, mais ce serait des gros mots ! Tout comme toi Lolo

Pour le livre, c'est une très bonne idée, faut le faire !!! Surtout que là plusieurs sont prêtes à t'aider alors fonce ma grande !!!
Il n'y a rien de tel que l'écriture et une bonne page de pub par les médias !!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 18 juin 2006, 19:19

Je crois que tu t'es trompée ma Nadette : c'est Dora, pas moi, et elle a déjà consulté il y a qques années à la salpétrière, quand elle les a rappelé, ils lui ont répondu qu'elle avait ce qu'il fallait comme système médical autour d'elle !!!

Dora · Message non lu par **Dora** » 18 juin 2006, 19:48

Tu as raison Dorine,
Mais de toute maniere en premier lieux je vais esseyer d'arriver aux doses efficaces de cortisone pour moins souffrir puis si.........il reste un prof.sur Paris qui s'occupe de L'histiocytose chez les adultes que je n'ai pas consulte,mais ca restera en dernier ressort car je suis assez degoutee du monde medical pour le moment et je prefere m'aider moi-meme avec ma spiritualite qui pour l'instant m'aide mieux que tu a vivre meme l'intolerable!
Pour le livre c'est une tres bonne idee mais il faut etre en etat de le faire et de chercher ce qu'il faut par la suite,en supposant que je trouve les ressources physiques!
Il y a beaucoup des si....et le temps nous le dira!
Votre soutien amical m'est precieux et ca c'est une certitude!
Merci les filles!Puis tout ce que vous me dites j'en tiens compte!
Gros bisous a toutes
/fleur

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 18 juin 2006, 20:36

oui oupssssssssss désolée, c'était bien pour Dora et non pour Dorine !

Mes neurones ont du courcicuiter à cause de la chaleur

Mais Dora a bien compris que le message était pour elle !

Dorine ont a du trop jouer en duo dans les jeux de mots dès ce matin

Bonne soirée à tout le monde !

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 18 juin 2006, 22:09

Ma chère Dora,

Je suis de tout coeur avec toi. Je trouve ça inacceptable que de jeunes médecins qui ont la volonté de soigner les gens se retrouvent les mains liées par le système. Ça montre qu'on les force à entrer dans le moule sans perdre une seconde.

Tu as bien raison de croire que la foi sauve. Si jamais tu trouvais la force d'écrire un livre, comme tu y avais pensé depuis longtemps, je t'offre mon aide aussi. Comme l'écriture c'est un peu mon métier, je pourrais te donner un bon coup de main.

Je te souhaite plein de courage. Grosses bises, Sonia

Dora · Message non lu par **Dora** » 18 juin 2006, 22:22

Merci Sonia,
Tout ce que tu dis est censse ,comme toutes vos reflexions qui reconfortent, car ca aurait ete vraiment dur de vivre ca seule, meme etant spirituellement bien encree!
Votre aide me serait precieuse mais il faut vraiment trouver la force que je n'ai plus pour instant quant a l'ecriture du livre!Je lutte d'abord avec ce corp et les douleurs (vous connaissez le sujet),en suite avec l'idee de plus rien faire pour......tout en sachant qu' il y a possibilite du beaucoup mieux ou attendre calmement le pire!Tout ca en theorie car la part de Dieu personne ne la maitrise donc,j'ai cet espoir-la que personne ne peut enlever!
Merci encore Sonia!

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 18 juin 2006, 22:28

Bien sûr Dora. Pour l'instant, tu as besoin de toutes tes forces. Mais, gardons espoir.

Bisous, Sonia

Message non lu par **Lolo** » 19 juin 2006, 00:07

Salut les filles,

Tu sais Dora, tu t'achètes une sténorette (petit magnéto) et tu dis ce que tu penses genre :

* je suis née tel jour à tel endroit et tes pensées...
* après tu peux enchainer sur un truc que tu te rappelles, tu avais 10 ans.
* et parler de ta maladie
* et revenir quand tu avais 5 ans une tite histoire...

Et nous après ont fait le tri, on range, on met dans l'ordre, on trouve les bons mots et tu nous dis ce que tu en penses.

En fait ça peut-être plus simple comme ça et comme on est pls à te proposer notre aide on prend chacune un chapitre de ta vie, ou autre je sais pas il faut s'organiser, c'est tout...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Dora · Message non lu par **Dora** » 19 juin 2006, 11:03

Lolo,
C'est effectivement tres bien et plu simple ce que tu proposes mais il faut quand meme attendre le temps propice!Puis tu sais,aujourd'hui tout le monde ecrit un livre,c'est a la mode!Il faut vraiment qu'il soit extremement bon et le style compte,puis il faut trouver un editeur ce qui n'est pas simple!
De tout maniere c'est retenu!
C'est pas du tout le sujet mais je vais passer a"Jour apres jour" pour vous dire ce qui m'arrive encore!
Merci et a tout suite!
Bisous