est ce que pour vous c'est pareil .

[fafalarousse]

franchement lobidique, tout compte fait je préfere ma place, j'ai parfois horriblement mal , mais au moins je sais d'où ça vient.

[manouchka]

Je suis aussi migraineuse. J'ai demandé à la neuro si il y avait un rapport avec la SEP, elle m'a dit qu'il n'y en avait aucun... Par contre elle m'a donné un traitement super efficace si on le prend en début de crise... Si je loupe le début : je suis condamnée à rester au lit dans le noir avec la nausée pendant 3 jours... Pas top du tout
Par contre si je prend le cachet dès le départ avec si besoin un ibuprofène en complément (en cas de crise violente dès le départ) ça passe généralement en 2 ou 3 heures. Du vrai bonheur !
Mais il a en effet fallu que ce soit la neuro qui me donne le traitement, le médecin n'y avait pas pensé.

[LANOUE]

Aujourd'hui IRM médullaire , j'ai eu le résultat ce soir , pas de changement par rapport à celui d'il y a environ 6 mois . Demain c'est le grand jour tant attendu , la journée d'hospitalisation pour la PL . Il faut que j'y sois demain matin à 8 heures et si tout va bien je sors demain en fin d'après midi . Je vous en parlerai sans doute mercredi .

[fafalarousse]

c'est déjà une bonne chose, bonne chance pour demain

[manouchka]

Bonne chance à toi... On pensera à toi demain...
Une fois que cela sera fait : tu seras soulagée.
Bon courage.

[Lelette]

Grosse pensée pour toi Lanoue ! Ca va aller, t'inquiète

[LANOUE]

Merci pour vos gentils messages . Je suis rentrée en fin d'après midi et je vais bien . mes craintes concernant mes bourrelets discaux et mes débords discaux plus arthrose étaient justifiées . La 5è !!!!! tentative et encore faite sous contrôle radio en deuxième partie d'après midi a été la bonne . Heureusement que l'on a une extraordinaire faculté d'oubli . Pour les nouvelles qui devraient en passer une sachez que ces problèmes ne sont dus qu'à mon dos pourri .
Voilà , je ne vais pas me coucher trop tard , je suis un peu fatiguée .
Merci encore pour votre gentillesse .

[LANOUE]

J'ai oublié de dire que celle faite sous contrôle radio a été faite de façon magistrale , presque un régal .

[Lelette]

... presque un régal .

Ben tu vois ?!

Repose-toi bien surtout.

[LANOUE]

Dommage que ça n'est été que la dernière .

[Brigitte]

Bonjour,

Je suis toujours sidérée d'entendre que vous rentrez tout de suite chez vous après un PL, surtout une difficile comme celle-ci. La mienne s'est très bien passée (croyais-je), pas de réelle douleur quand la médecin a piqué, mais ça m'a mise totalement KO pour 24h. Heureusement qu'ils avaient prévu une hospitalisation pour la nuit. Je ne pouvais pas bouger, certainement pas me lever et j'ai eu très mal au dos pendant ces 24h. Tout a été très bien après donc je ne trouve vraiment pas que c'était une cata du tout, juste un mauvais moment à passer.

Les techniques auraient-elles changer? La mienne, c'était il y a plus de 10 ans ....

[Chipie Canelle]

j'ai passé une pl il y a 1 mois, je suis restée 24h à l'hôpital, la pl c'est bien passée, restée 5h couchée à plat sans bouger...2 jours après la sortie d'hôpital, mal de tête en étant debout donc j'ai du rester couchée 2 jours de plus, mais ça peut arriver après la ponction.et aussi légère douleur au dos mais je dois dire que tout c'est bien passer

[fafalarousse]

perso j'ai bien du passer 5 pl dans ma vie et ça s'est toujours bien passé, 3 h apres je rentrais chez moi, il faut dire que je suis tombée sur des bons. me faisant faire un dos super rond assise sur le bord du lit enroulée autour d'un oreiller pour faciliter le passage de l'aiguille, et surtout apres, couchée la tete en bas les pieds en l'air pour ralentir la fuite du lcr , car c'est cette fuite qui provoque une dépression dans le cerveau qui peut faire très mal.
et boire, boire pour fabriquer plus vite du lcr, on m'apportait un genre seau avec paille de 1 litre et je sortais quand j'en avais avalé 3 seaux lol.
en fait c'est le premier qui était bien , les autres étaient nuls, mais comme je savais comment faire, je me suis fachée pour avoir la tete en bas et j'avais apporté mon eau.
conclusion; 3h plus tard, je ressortais en pleine forme.
vous ont il fait faire tout ça?
ça dépend de qui la fait, en cous cas si tu dois en refaire une autre, n'oublie pas , tête en bas et bombonnes d'eau et tu es prete pour un marathon. et dire qu'à chaque fois elle était normale cette PL !

[lobidique]

Même programme pour moi sauf que j'étais couchée sur le côté et roulée en boule.

[fafalarousse]

comme ça?

[lobidique]

C'est à peu près ça.

[fafalarousse]

tu deviens contagieuse avec tes photos

[Chipie Canelle]

Le gros soucis que j'ai eu comme tu dis Fafa c'est rester coucher bien à plat et les pieds un peu relevé, moi ils m'ont couchée comme ça, mais je ne supporte pas d'être couchée à plat...et bonjour les vertiges et boire beaucoup....ca j'ai fait aussi et appeler l'infirmière tout les 5 minute " ah oui j'avais trop pipi à boire autant

[fafalarousse]

ahoui, mais ça c'est la condition sinequanone pour ne pas avoir mal, j'avoue qu'il me faut plus de temps pour remplir ma vessie ça ne m'a pas trop gêné. et la position sur le dos si ça permet d'être en forme je l'accepte.

[khadija]

Vous saviez une pl peut etre dangereuse ?
J'avais lu qu'une personne était au tribunal, pour avoir été resté paralysé a la suite d'une pl piqué au mauvais endroit.
Avant ma pl, je ne me rapelle pas en avoir été informé des risques.

[lobidique]

Quand on touche à la colonne vertébrale tout près de la moëlle ! C'est sûr que c'est parfois risqué mais en principe ils ont l'habitude.

[fafalarousse]

je suis très surprise, la PL comme la péridurale touche ce qu'on appelle la queue de cheval, au niveau de L4 /L5
il n'y a aucun danger à piquer à cet endroit; plus de moelle épinière, juste du liquide et de microscopiques fibres.
donc aucun danger, sauf si on se trompe de vertèbre, ce qui me parait un comble tout de même non?
on ne peut pas dire à un patient que le risque de la PL est de se tromper de vertèbre, c'est comme si on disait avant une amputation que le risque était de se tromper de jambe.
donc on ne risquait pas de t'informer de ce risque qui n'en est pas un, c'est une énorme erreur médicale, qui à mon avis doit être rarissime tout de même.
je sais que certains médecins sont nuls mais à ce point !

[fafalarousse]

tiens voici une vision des contre indication et effets secondaires de la PL, ça devrait te rassurer. ils ne font pas de PL en cas de contre indication.
Contre-indications
L'hypertension intra-crânienne avec évidence d'une lésion expansive du cerveau (abcès, tumeur, hémorragie, ...) qui pourra dans certains cas être dépistée par un examen du fond d'œil, en est une contre-indication. La ponction lombaire peut alors précipiter un engagement cérébral : hernie des amygdales cérébelleuses, entraînant une compression du tronc cérébral, et pouvant provoquer le décès. C'est la différence de pression provoquée par le retrait du LCR qui est à l'origine de l'engagement bulbaire. Le scanner crânien et l'IRM permettent également de détecter certaines situations à risque.
Les infections cutanées dans la zone de ponction constituent une contre-indication évidente, de même si on suspecte une infection vertébrale (mal de Pott ou autre). Elle est évitée chez les enfants de moins de 1 an avec un état de septicémie non traité.
Les troubles importants de la coagulation (thrombopénie par exemple) font comporter un risque hémorragique et peuvent interdire le geste dans certains cas.
Une déviation de la colonne vertébrale, peut rendre le geste difficile ou impossible. Elles seront dépistées par une radiographie de la colonne.
Les tatouages ornant le point de ponction restent une contre-indication en raison de la neurotoxicité des encres (également une contre-indication à l'anesthésie péridurale).

Effets secondaires
L'effet secondaire le plus courant est le mal de tête. Parfois, le patient peut être victime d'un syndrome post-ponction lombaire, avec des céphalées gênantes en position debout, cessant toujours en position allongée. Ces symptômes s'amendent spontanément en quelques jours, mais en cas de maux de têtes très invalidants, un blood patch peut être réalisé (injection du propre sang du patient au niveau du point de ponction lombaire, permettant la cicatrisation de la brèche méningée).

Le patient peut aussi connaître "un effet de surdité" lors des changements rapides de position de la tête, avec l'impression qu'un liquide obstrue le tympan. Une douleur dans le bas du dos, à l'endroit où l'aiguille à ponction a été introduite, peut aussi être ressentie. Cet inconfort est minime et ne dure, normalement, pas plus de deux jours.

Parmi les autres risques et effets secondaires possibles, mentionnons les saignements dans le canal rachidien (hématome épidural), les lésions de certaines racines nerveuses, les infections (exceptionnelles) et les réactions (allergiques) à l'anesthésique. Cependant, ces derniers effets sont extrêmement rares.

[LANOUE]

Bonjour tout le monde ,
Je suis rentrée de vacances hier soir , vacances bien plus longues que prévues car mon mari a du être opéré en urgence à Marseille d'un décollement de la rétine . Heureusement que mes enfants étaient là à ce moment là , ils ont pu aller le rechercher après l'opération ( 3 bonnes heures de route ) . Il était parti bien gentiment par le train mais pour le retour ça n'était pas possible . Après le retour une semaine couché à plat un nouveau contrôle médical mais après il fallait quand même rentrer . J'ai du conduire les 4/5 des 1000 kms qui nous séparaient de la maison , ce qui est loin d'être dans mes habitudes . Mon mari avait l'autorisation de l'ophtalmo pour conduire mais il était ébloui et se fatigué très vite . Enfin , on est rentré à bon port , c'est l'essentiel .
Je n'ai toujours pas eu les résultats de ma journée d'hospitalisation , ma neuro ne reprend que le 2 septembre .

[lobidique]

Décidément tu ne fais jamais les choses à moitié. Bon retour parmi nous.

[LANOUE]

Et non , tu vois , c'est le piment de la vie !!! bof bof

[LANOUE]

ça fait un moment que j'ai l'impression d'avoir des raideurs dans les bras . Je ne sais pas vraiment , j'en suis au stade où je me pose des questions , par exemple , j'écris un message sur l'ordi , quand j'ai fini et que j'allonge les bras j'ai l'impression que c'est plus dur qu'avant qu'il y a une espèce de petite résistance , c'est vrai que c'est difficile à expliquer . Des fois , si j'épluche des légumes à mi chemin je m'arrête parce que j'ai le bras fatigué . Est ce que vous connaissez ça aussi ?

[Lelette]

Hélas oui Lanoue. Les difficultés à étirer les bras sont je dirais dues à la spasticité (raideur des muscles qui n'arrivent pas à se détendre lorsqu'il le faudrait). La fatigue musculaire ben... c'est dû à la fatigabilité, peut-être à une faiblesse musculaire. D'où l'intérêt d'alterner les activités musculaires avec des périodes de repos... quitte à éplucher ses légumes en deux fois (faites c'que j'dis mais pas c'que j'fais )

[LANOUE]

Des conseils et on ne les suit pas , ça veut dire quoi ça ? . j'ai beau me dire depuis un moment que je me fais des idées au sujet de mes bras mais il faut bien réaliser que ça doit être la même chose que pour mes jambes . Au début pour les jambes c'était pareil , je me disais : mais non tu te fais des idées , mais quand j'ai vu la progression en un an ....... la neuro a beau me dire :" une sclérose en plaques , non je ne crois pas " moi je me pose quand même beaucoup de questions . Enfin , tous les examens ayant été faits , je pense que je saurai quoi début septembre . Il faut attendre , encore attendre , madame la neuro a pris deux mois de vacances !!!

[lobidique]

Heureusement pour toi, septembre approche à grands pas.

[LANOUE]

Oui , Lobidique , ils ne se rendent pas compte que l'on a besoin de savoir , non d'un chien !!! Avant de faire ma journée d'hospitalisation pour ma PL et compagnie , la neuro m'avait dit :" et si l'on trouve quelque chose on fera un bolus de cortisone " , en tous elle doit penser qu'il n'y a aucune urgence parce que depuis le temps ..... de toutes façons , je ne sais même pas si j'accepterais de le faire car si ça doit être une SEP vue la façon dont ça se déroule je pense que ça ne peut être qu'une forme progressive je n'ai jamais eu de poussée et comme dans les formes progressives les bolus ne servent à rien ..... enfin , on verra , ça ne sera peut être pas ça ?

[fafalarousse]

lanoue tu te mets la rate au cour bouillon, je sais c'est très long pour diagnostiquer la sep, c'est très pénible, mais tu sais il n'y a pas que la sep, il y a plein d'autres maladies neurologiques qui correspondent à tes soucis, prend patience, la majorité d'entre nous sont passées par la, on te comprend parfaitement. il faut essayer de ne pas y penser, j'attendre, surtout que chez la femme, les formes progressives primaires correspondent à moins de 10% des cas.
septembre va arriver très vite maintenant, tiens nous informée.

[LANOUE]

lanoue tu te mets la rate au cour bouillon ???

et c'est bon ça ? t'as déjà goûté ? en sandwich ? à la vinaigrette avec cornichons et petites pommes de terre ? en mironton ?

Non , allez , ne me dis pas : cornichon toi - même ,

C'est bon , je prends patience , un peu plus , un peu moins .

[fafalarousse]

si si je vais le faire, cornichon toi meme

se mettre la rate au cour bouillon ça veut dire se faire trop de souci pour rien
ce qui ne veut pas dire que tu n'as rien , bien sur tes douleurs sont la, le rien voulant dire tu ne sais pas ce que tu as, si c'est grave ou pas lol
les douleurs au bras, une arthrose cervicale ou un rétrécissement du canal rachidien sont les symptômes auquels les toubibs pensent le plus, il est vrai que les troubles moteurs de la sep ne donnent pas de spasticité avant plusieurs années, voir plusieurs dizaines d'années et qu'en règle générale, ce sont les membres inférieurs qui prennent le premier, mais que veut dire "règle générale?" dans une maladie complètement aberrante.
donc penser que tu as la sep sans avoir fait tous les tests, c'est ça la rate au cour bouillon.
bon appetit !

[LANOUE]

Bonjour Fafa et merci pour toutes tes explications . Oui , j'avais bien compris le sens de " se mettre la rate au court bouillon " mais c'était un petit clin d'oeil rigollot en passant pour bien monter que je ne suis pas en pleine déprime même si j'ai envie de savoir et si je trouve le temps long . S'il faut plusieurs dizaines d'années pour avoir de la spasticité , dans la mesure où nous avons le même âge , alors pourquoi s'en faire , sauf que dans les formes progressives le scénario n'est pas tout à fait le même ...... mais bon , un jour à la fois .
Allez , bonne journée .

[fafalarousse]

bah vi bien sur, pas de rate du tout , rires, j'ai commencé la forme progressive secondaire puis spasticité au bout de 35 ans, riiiiiires, alors tu vois un peu l'age que tu auras !!!

[fafalarousse]

atta, tu dis que nous avons le meme age? tu as plus de 60 ans?
si c'est le cas, tu ne peux pas avoir la sep, aucun cas à plus de 55 ans et encore la c'est super rare.
surtout qu'après 60 ans la sep décline, on peut même voir une forte diminution des plaques sur l'IRM.
m'en fiche fais plus d'IRM tralalereuuu.
enfin elle décline si on n'a pas été diagnostiquée plus de 40 ans avant, mais la c'est autre chose.... et puis c'est pas votre cas, car meme si vous venez d'avoir le diagnostique d'ici 40 ans, la planete aura déjà sauté, ou alors on aura trouvé le truc machin qui guérit , donc comme pour la disparition de la race humaine, plus de soucis à se faire.

[LANOUE]

Oui Fafa , ce que tu dis est souvent vérifiable sauf que... j'ai un ami internet qui a été diagnostiqué d'une SEP primaire progressive en novembre 2012 et il a 70 ans . Bien sûr , il avait des douleurs aux jambes depuis une dizaine d'années , il a fait des quantités d'examens dont ceux pour la SEP , 3 hôpitaux , à chaque fois on lui a dit qu'il n'avait rien sinon un p'tit vélo dans la tête et ça n'est au bout du compte qu'après une PL faite en dernier dans un petit hôpital que l'on s'est aperçu qu'il avait une SEP , alors tu vois , c'est un cas très particulier mais rien n'est vrai à 100%.
Après la neuro et le médecin du centre anti douleurs qui me suivent se demandaient à la dernière consultation et à la vue de mes potentiels évoqués si je n'aurai pas quelque chose à la moelle épinière . Après tout pourquoi pas , je souffre tellement du dos . L'avenir le dira peut être bientôt , pour l'instant entre les deux mon coeur balance et peut être que ça ne sera ni l'un ni l'autre .

[LANOUE]

J'ai oublié de dire qu'il a eu d'emblée une SEP primaire progressive .

[fafalarousse]

ah comme tu dis, rien n'est sur à 100% , pour la sep primaire progressive, il est sur qu'elle touche nettement plus les hommes que les femmes, les hommes ont rarement la forme rémittente, les femmes ont rarement la forme primaire progress. c'est ce qu'on dit habituellement, mais que veut dire rarement? l'Age de 70 ans j'y crois pas trop, il devait l'avoir depuis bien longtemps, mais une sep qui ne bougeait pas, après tout la mienne n'a pas évolué pendant 25 ans et n'aurait pu réapparaitre que 20 ans plus tard, de toutes façons quand on me l'a diagnostiquée, l'irm n'existait pas (ce qui prouve bien que ce n'est pas un moyen de diagnostique, mais juste une direction, l'IRM, il faut tant de signes pour être sur, que ça devient lassant). mon père n'a fait qu'un gros épisode dans sa vie, à l'âge de 40 ans. plus rien après ! (bon ok il est mort à 60 ans lol) moi, je pensais plus du tout à elle. puis elle a fini par devenir secondaire progressive. alors... chaque personne a une forme différente de sep.
je ne sais plus si je l'ai mentionné lanoue, mais le premier test à faire c'est le réflexe cutané abdominal, qui est moins à la mode chez les jeunes neurologues, pourtant très important, puis qu'il permet de supprimer radicalement la piste de la sep. quand on a ce réflexe, pas de sep, point barre on peut passer à autre chose. quand on en a pas, on continue dans la direction de la sep pour trouver d'autres éléments de ce type, des non signes, qui accumulés vont finir par dire oui c'est la sep. le seul truc valable, c'est la PL si elle est positive aux protéines , c'est bingo, mais la moitié ont une PL négative.... et on continue à tourner en rond.
.les potentiels évoqués ne servent que pour voir si le système nerveux périphérique est atteint, donc théoriquement pas la sep qui est juste système nerveux central. théoriquement.....
longue longue route.

[fafalarousse]

je suis longue, lanoue mais je voudrais ajouter quelque chose qui ne te concerne pas toi systématiquement d'ailleurs, bien sur, mais plein de personnes, car depuis que internet existe, les gens un peu touchés par des phénomènes psychosomatiques, (c'est une maladie à part entière les troubles psychosomatiques, ne l'oublions pas, c'est le mental qui ordonne au corps, et pour s'en débarrasser, je te dis pas, parfois vaudrait mieux la sep ) bref, les neurologues ne tiennent pas vraiment compte des phénomènes tels que la douleur qui est trop subjective, donc non quantifiable, des fourmis, etc, et ont leur petit trucs et astuce qu'ils ne divulguent pas, bien sur pour dépister ce qui tient du psychosomatisme ou non, et la encore ça rallonge le diagnostique. et les gens à qui l'on dit (peut être à tort et à travers), que c'est dans leur tête, devraient y penser, et oui, et si leur souci était psychosomatique? ça changerait surement leur vie.
perso, quand j'ai demandé en 97 quand ma maladie s'est brutalement réveillée si ça ne l'était pas, psychosomatique, le neuro a rigolé, et c'est la qu'il m'a dit qu'il avait les moyens de le savoir, que non, tous les ingrédients étaient la, et depuis très longtemps, ce qui lui a permis de confirmer la date de 69 et probablement mon hémiplégie de 63 comme départ.
c'est juste une info qui peut être utile et qui remettent les maladies psychosomatiques dans leur contexte de vraie maladie, juste un peu spéciale. non, venir de la tête ne veut pas dire être cinglé.

[LANOUE]

Moi aussi je me suis déjà bien demandé si c'était dans la tête ou pas . Lors d'une consultation avec le médecin anti douleurs il y a quelques mois ( il est en cheville avec la neuro ) on a parlé et je lui ai dit que je commençais à en avoir marre de tout ça , il m' a répondu en me regardant droit dans les yeux : " c'est pas parce que pour l'instant on n'a pas trouvé qu'il faut vous dire que vous n'avez rien et tout arrêter . Vous avez ( en insistant bien sur ces deux mots ) des problèmes neurologiques " .
Bon , ben d'accord , là au moins c'était clair , alors trouvez lesquels .

[fafalarousse]

voila, il a tout dit, il a éliminé la partie psychosomatique.
par contre oui, trouver ça n'est pas simple, la plupart des soucis neuro sont pareil alors il va falloir faire le tri.
on a besoin de mettre un nom sur ce qui ne va pas, et pour la sep ça prend du temps, alors prend ton temps, et surtout n'angoisse pas, c'est plus qu'un conseil, l'angoisse aggrave tout ce qui est neuro.
faire comme si on n'avait rien, ne plus y penser c'est plus facile à dire, mais dynamique comme tu l'es, tu y arriveras, j'en suis sure.
continue à venir ici, ya tout ce qu'il faut pour se détendre ou pour en savoir plus. les sepiens ont de l'humour à revendre, c'est leur seul cheval de bataille.
je souhaite sincèrement que tout aille bien pour toi.

[LANOUE]

Non , t'inquiète , tu es gentille , je ne suis pas au fond du trou , au contraire aujourd'hui je suis même grimpée sur un escabeau pour aller nettoyer ma hotte aspirante qui en avait bien besoin . Non non , je ne me laisse pas dépérir simplement mettre un nom et savoir contre quoi se battre .
Bonne nuit Fafa

[LANOUE]

Ce matin j'ai eu un appel sur mon portable ( suis pas arrivée assez vite ) puis un message me demandant de rappeler le secrétariat de la neuro . Enfin ..... c'était pour me dire que les résultats de mon hospitalisation n'étaient toujours pas arrivés , que la neuro trouvait ça pénible et qu'elle relançait l'affaire auprès de l'hôpital . Oh , ça ne fait jamais que 2 mois !!!

[lobidique]

Ben finalement ton rdv de septembre sera peut-être pile au bon moment.

[LANOUE]

Lobidique , je n'ai pas de rendez vous en septembre , c'est la neuro qui doit m'appeler quand elle aura tous mes résultats .

[lobidique]

Excuse-moi, j'ai dû confondre avec quelqu'un d'autre. J'espère tout de même que tu pourras avoir des nouvelles positives rapidement.

[LANOUE]

La secrétaire m'a transmis un message de la neuro disant qu'il n'y avait rien dans les résultats de mon hospitalisation et qu'elle allait me rappeler un peu plus tard pour me fixer un rendez vous pour faire le point . donc , voilà , est ce que ça confirme ce qu'elle m'avait dit ainsi que le médecin du service anti douleurs que pour eux ça devait plutôt venir de la moelle épinière . Ces résultats , c'est une bonne nouvelle , après j'ai toujours très mal au dos et dans les jambes . Pour l'instant , ça reste un mystère .

Bises .

Martine .

[Lelette]

Bon en tout cas, c'est pas la sep, c'est déjà ça ! J'espère quand même qu'ils vont trouver quelque chose pour te soulager...

Tu nous tiens au courant, hein ?!