envie d'arrêter.

[Lunatikà-shou]

• Bonsoir tout le monde.
  Je dois avouer avoir hésiter avant de poster ce message. Je me sens presque honteuse quand je lis que certains ont des années de traitement à leurs actifs. On m'a mis sous copaxone peu après mon diagnostic. J'ai en fait tenu un an et trois mois, à faire ces injections quotidiennes. D'ailleurs pendant près de treize mois je n'en ai manqué aucune ! Sûrement par peur de m'habituer à ces journées repos.
  Seulement depuis cet été, je me traite un peu en montagnes russes. Je n'arrive plus à me convaincre que le traitement m'est utile, et surtout je me sens affreusement anxieuse rien d'y penser, un peu comme au début. Sauf qu'au début, j'étais consciente de la nécessité de ce traitement, aujourd'hui j'ai tendance à me dire que je suis tout aussi bien sans.
  Je ne revois mon neurologue qu'en début 2013, et à mon dernier rendez-vous en mars dernier, il m'avait très bien fait comprendre qu'il n'y avait pas à envisager une pause dans le traitement. Je vis chez parents, et ça devient difficile de trouver perpétuellement des excuses ou même de dire haut et fort « j'ai décidé d'arrêter. » On se sent vite irresponsable et égoïste après.
  Du coup, j'aimerais savoir si c'est arrivé à d'autres ? Si oui, comment avez-vous gérer la chose. Je sais que personne ne reprendra le traitement à ma place, et que l'effort doit venir de moi, mais je crois que j'ai juste besoin de me dire que je ne suis pas la seule.
  En remerciant les personnes qui prendront le temps de me lire, et de me répondre.

[lobidique]

Je ne peux pas dire ce que pense les autres mais en ce qui me concerne (sous copaxone depuis près de 8 ans) pour me motiver quand je n'avais pas très envie de me piquer, je me disais : "Tiens bouffe ça saleté de SEP" car en effet le principe de la copaxone est de fournir un leurre qui remplace la myéline pour pouvoir la préserver autant que possible. Cela me rebootse !

[Kosok]

Moi, je ne peux que t'encourager de ne pas arrêter. Pourquoi? Tout simplement à cause de l'avenir. Tu sais que la SEP est une maladie sérieuse et imprévisible, tu as la chance pour l'instant de ne pas avoir trop de poussée mais cela est certainement du au fait que tu prends un traitement. Plus on fait de poussées plus le handicap progresse et les séquelles sont parfois conséquentes! On sait maintenant que plus on traite tôt, plus on retarde l'apparition du handicap. Alors je te pousse à ne pas arrêter.
Tu sais c'est dur, de perdre son autonomie!

[Emile32]

Courage !

j'étais sous copaxone 11 mois avant de faire mon allergie . J'aurais bien voulu pouvoir continuer mais on m'a arrêté et pendant 6 semaines j'ai été sans traitement !

maintenant sous Avonex et aujourd'hui j'ai eu ma deuxième titration c'est-à-dire la moitié de la dose totale après un quart la semaine passée .

continue ton traitement et bon courage!

[plume]

Moi, je ne peux que t'encourager de ne pas arrêter. Pourquoi? Tout simplement à cause de l'avenir. Tu sais que la SEP est une maladie sérieuse et imprévisible, tu as la chance pour l'instant de ne pas avoir trop de poussée mais cela est certainement du au fait que tu prends un traitement. Plus on fait de poussées plus le handicap progresse et les séquelles sont parfois conséquentes! On sait maintenant que plus on traite tôt, plus on retarde l'apparition du handicap. Alors je te pousse à ne pas arrêter.
Tu sais c'est dur, de perdre son autonomie!

je ne peux qu'adhérer aux propos de kosok ( qui sont très souvent de sages propos ). Je sais que c'est pénible ce traitement, que tu dois en avoir marre, mais je peux t'assurer que le jour où la machine s'emballe, que tu te retrouves avec de grosses séquelles, bah c'est pas terrible du tout... Perso, je n'ai eu aucun choix, car SEP présente depuis longtemps, mais je ne le savais pas, je n'ai jamais fait attention à ma santé et lorsque j'ai été diagnostiquée, c'était "trop tard"... la maladie s'est emballée à une vitesse incroyable et en mois d'un an je me suis retrouvée avec des séquelles handicapantes...
je ne veux pas te faire peur plus que de raison, mais juste te donner un coup de "fouet" afin que tu retrouves le courage de poursuivre ton traitement ( et je te le répète, je sais que c'est très difficile de se piquer souvent, j'ai été sous rebiff pendant 1 mois mais pas assez fort pour moi ). Petite précision: je ne suis pas du tout, mais alors pas du tout pro-médocs...

je t'envoie plein de courage

[Defcom]

Je rejoins Mamie kosok dans ces propos,allez courage et pense a l'avenir

[wolverine69]

Même avis que Kosok...
Pendant un an sous Copaxone, j'ai finis par ne plus la supporter.
Du coup depuis un an sous Avonex et tout se passe bien
Courage!

[misscorny]

Du même avis que les autres, je t'encourage à continuer, dis toi que tu as de la chance de supporter un traitement de fond et que c'est trop dommage de s'en priver. La science te donne une opportunité de ralentir l'évolution de la maladie il faut saisir cette chance. Pour autant je te comprend, au bout d'un moment ça doit être pénible de se piquer tous les jours. Peut-être aussi pourrais-tu envisager un autre traitement avec ton neuro si c'est la piqure quotidienne qui te pèse ? Pour ma part, j'ai démarré copaxone vendredi dernier et je suis malheureusement déjà contrainte de le suspendre car ça m'a donné de gros effets secondaires. Et bien je suis déçue tu sais, je vous envie ceux qui supporte le traitement

[Lunatikà-shou]

• Merci à tous pour vos réponses, c'est bizarrement plus facile à entendre venant de personne qui sont exactement dans la même situation.
  Je m'avoue admirative quand je vois que beaucoup d'entre vous ont tenu aussi longtemps, et je devrais clairement en prendre de la graine. Je m'étais dis que commencer le 1er du mois pourrait être pas mal, mais j'ai fait l'impasse hier aussi. Du coup je pense que ce soir je vais m'y coller en pensant à tout ça.
  Kosok, t'as complètement raison, je le sais mais ça n'empêche que le lire fait son effet. Je suis autonome, et je devrais faire en sorte que ça dure le plus longtemps possible..
  Misscorny tu as parfaitement raison.. je pense souvent au fait qu'il y a encore quelques années il n'y avait pas autant de traitements et je dois avoué que ça m'a souvent aidé.
  Emile32 copaxone et allergie dans la même phrase ça m'a disons sauté aux yeux. J'en ai eu de belles en juillet dernier. Quatre 'crises' qui ont toutes été traités par des corticoïdes essentiellement, et puis j'ai eu le droit à des antihistaminiques mais je n'ai pas vu de neurologue. Là est ma plus grande erreur sûrement. On a plus penché pour une allergie alimentaire sans pour autant en trouver la source. Il y aurait un lien entre le traitement et cette allergie ?

[Denisque]

Moi j'ai été obligé d'arrêter Rebif 44 cette semaine, car mes plaquettes se sont mis à descendre, on va me proposer peut-être un traitement de 2iem ligne.

Ne laisse pas tomber.

[Emile32]

Il y aurait un lien entre le traitement et cette allergie ?

oui !!

c'est confirmé car c'est arrivé juste après ma piqure , donc pas de doute !

et le traitement est changé avec du Avonex

[our57]

Bonsoir lunatikà-shou.

Première chose, ne pense jamais que tu es seul(e) à vivre des moments difficiles tel que celui là.
En te lisant je trouve que tout de même tu as beaucoup de chance et beaucoup de courage de par:

• Je vis chez parents, et ça devient difficile de trouver perpétuellement des excuses ou même de dire haut et fort « j'ai décidé d'arrêter. » On se sent vite irresponsable et égoïste après.

Personnellement, je suis touchée par la SEP depuis l'an dernier et je n'ai pas tenu mes parents informés de ma situation, pour les protéger en quelque sorte.
Je m'éloigne d'eux au jour le jour (je vis avec eux) et ça me fait mal de savoir que je ne récupérerai jamais la relation que j'entretenais avec eux auparavant.

Une chose avec cette maladie: NE PAS REMETTRE TOUS SES MAUX SUR LA SEP !!!

Bon courage,

our57

[lobidique]

Je m'éloigne d'eux au jour le jour (je vis avec eux) et ça me fait mal de savoir que je ne récupérerai jamais la relation que j'entretenais avec eux auparavant.

C'est ce que provoque les "secrets" ! Pour quoi n'essaies-tu pas la sincérité ? Pas trop brutalement, mais ça aide à retrouver une "vraie" communication.

P.S. Alexandre Jardin vient d'en faire un livre :
http://www.parismatch.com/Culture-Match ... ns-442319/

[our57]

Mes parents sont aujourd'hui des personnes mûr qui ont vécu énormément de choses et je ne veux pas qu'un nouveau poids pèse sur leur personne.
Merci pour le conseil mais je ne pense pas leur dire. Seuls mes frères et soeur sont au courant, j'ai tout de même un appui mais moins j'en parle et mieux je me porte.


PS: Merci pour l'info sur le livre

[lobidique]

Ce n'est pas tellement pour toi mais aussi pour eux.
Pourtant, tu restes bien sûr libre de tes choix mais je sais (expérience personnelle) que les secrets détruisent parce que le non-dit laisse des traces qui ne sont pas perceptibles mais l'inconscient "sait".

[lalaa2409]

en vous lisant tous je réalise une fois encore la chance d'avoir un traitement oral meme si j'ai dû insister auprés de la neuro. Bref, je pense que tu dois en reparler à ton neuro début 2013 et peut etre envisager un autre ttt!! D'ici là, courage et essaie de tenir bon

[bigliars]

ours comment tu fais en habitant avec eux pour ne pas le dire ou plutot comment ti fais pour qu'il ne le vois pas ?? J'habite plus avec eux et ils ont tout de suite vu que j'etais malade quand j'ai fais mapremiere poussée