Fatigue

Angie · Message non lu par **Angie** » 23 août 2012, 02:28

J'aimerais savoir si parmi vous ils y en a pour qui la fatigue a augmenté au cours des années de la maladie. C'est rendu vraiment invalidant cette fatigue, je suis brûlée déjà en début d'après-midi.

Karellou · Message non lu par **Karellou** » 23 août 2012, 08:01

J ai ressenti la fatigue depuis longtemps, s installée en moi. Puis depuis un an obligée de quitter le boulot pour dormir une heure. Et depuis trois mois pas moyen de sortir de cette fatigue, si je me laisse allée j ai Meme réussi à dormir deux nuit un jour d affiliés. C est très déstabilisant de dormir à ce point.
Mais bon moi Je suis pas encore diagnostiquée, j ai peu être été piquée par la mouche tze tze ou par la feignantise aiguë!
Mdr

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 août 2012, 08:32

Pour moi, je vais mieux depuis que je suis prépensionnée mais c'est surtout parce que je ne pouvais pas dormir suffisamment.
Mon rythme de sommeil est bizarre : environ 00h30 --> 3h00 puis 4h30 --> 7h00 environ. Comme je devais me lever à 5h45 pour aller au travail, cela me faisait un manque de sommeil cumulé que je n'arrivais pas à rattraper.
Maintenant, c'est fini.

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 23 août 2012, 11:07

moi c'est pas la sep, mais le syndrome de fatigue chronique. Ceci dit, certains chercheurs pensent que certains malades de la sep cumulent avec le SFC sans le savoir.
la fatigue est très variable, c'est ce qui m'a alarmé au début, ensuite ça variait d'un jour sur l'autre, d'un moment de la journée à l'autre voir d'une heure à l'autre sans raison compréhensible.

Pour moi, ça dépend comment je gère. Depuis que je sais comment gérer ça fait une différence incroyable!

je te conseille de faire des pauses régulièrement: t'asseoir, lire, te poser devant l'ordi, prendre un thé, passer un coup de fil, écouter la radio ou de la musique, etc.... ça peut être juste 15 min, ou une heure. évite de dormir pendant la journée si tu peux car quand on se réveille d'une sieste c'est très dur de re-démarrer, préfère des pauses.
Découpe tes activités les plus fatiguantes en petits morceaux plus faciles pour toi avec des pauses entre chaque.
En fonction de ton niveau de fatigue, ça peut être vider le lave vaiselle en deux fois, passer l'aspi en 2 voir 4 fois, faire une pause assise avant ou après le passage en caisse quand tu fais les courses (je suis désolée c'est juste mes corvées de femme au foyer qui me vienne à l'esprit

) tu vois l'idée? alterne aussi les activités "intellectuelles" physiques et pauses.
Ne te dis pas: allez encore un petit effort et j'ai presque fini ça, parce que si tu sens que tu es déjà crevée, c'est trop tard, tu as été au delà de tes réserves et tu vas le payer ensuite.

Enfin, pour moi ça marche super bien. Au début j'avais l'impression de ne rien faire de mes journées à ce rythme, et puis comme j'étais moins fatiguée dans la durée, j'ai commencé à pouvoir faire des pauses moins souvent et retrouver un rythme bien plus satisfaisant.

Bon courage en tout cas.

wolverine69 · Message non lu par **wolverine69** » 23 août 2012, 11:09

Moi la fatigue est apparu avec la Sep... mais comme suis un hyper actif, ben je fais comme avant, la fatigue en plus

Et je fais juste un peu plus de grasse mat dès que j'en ai l'occasion

mayalou · Message non lu par **mayalou** » 23 août 2012, 11:22

Après une première année où j'ai passé bp de temps couchée avec une fatigue renforcée par un syndrome dépressif, cette 2ème année (de maladie active) je suis, à l'inverse hyper en tout, mais le pb c'est les tbs cognitifs. Avant j'étais "multitâches vite et bien" aujourd'hui c'est tjs vite mais...
Moi qui détestais le sport, je mise tout sur la rééducation de mes jambes et de mes bras (car c'est ce que je contrôle encore). Pédalier jambes et bras, étirement, vélo d'appart (chez la kiné), lests, haltères (1kg). Il faut que j'me dépense (mes jambes sont ainsi contentées et j'arrive plus facilement à m'endormir car elles ne grésillent pas)

mayalou · Message non lu par **mayalou** » 23 août 2012, 11:25

Les derniers temps où je travaillais (fin 2010 début 2011) je me demandais certains soirs comment j'allais pouvoir faire en voiture les 5 misérables km qui me séparaient de chez moi.
Je montais les escaliers (3è) en m'aidant du mur (j'appliquais fortement mon bras, en fait cela me soutenait).
Il m'a fallut bp de temps pour accepter la canne alors, au début, je prenais un grand parapluie...
Après c'était ou la canne ou fini l'indépendance de sortir seule

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 août 2012, 11:59

Pour sûr, l'autonomie c'est précieux.

nesrino · Message non lu par **nesrino** » 24 août 2012, 14:59

il faut s'habituer à savoir vivre avec ça,pour moi la fatigue s'est installé depuis 1 an, d'abord j'ai trouvé des diffucultés à l'accepter maintenant ça va mieuuux!!!!!gérer la fatigue est une solution parfaite pour moi;je te conseille surtout de faire des pause régulierres et des bains froids tous les jours tu va te sentir bcp plus mieux,bon courage et ne baisse jamais les bras

Angie · Message non lu par **Angie** » 24 août 2012, 17:13

J'essaie effectivement d'accepter de vivre avec mais souvent la déprime prend le dessus. Je n'arrive pas à bien dormir. En fait, je fais de l’insomnie chronique et prends des médicaments pour dormir et je n'arrive jamais à récupérer alors ça ne m'aide pas pour la fatigue. J'ai essayé deux médicaments pour la fatigue mais sans succès. Je prends également un antidépresseur mais qui ne semble plus fonctionner. Est-ce qu'il y en a parmi vous qui prennent des antidépresseurs qui semblent les aider pour la fatigue?

Angie · Message non lu par **Angie** » 24 août 2012, 17:29

nesrino a écrit :il faut s'habituer à savoir vivre avec ça,pour moi la fatigue s'est installé depuis 1 an, d'abord j'ai trouvé des diffucultés à l'accepter maintenant ça va mieuuux!!!!!gérer la fatigue est une solution parfaite pour moi;je te conseille surtout de faire des pause régulierres et des bains froids tous les jours tu va te sentir bcp plus mieux,bon courage et ne baisse jamais les bras

Je prends des bains tièdes et effectivement ça fait du bien. Je mets des sacs magiques froids à tous les soirs pour baisser la température du corps. Merci à toi pour le courage, il en faut beaucoup parfois. Je t'en souhaite aussi...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 24 août 2012, 18:20

Je prends également un antidépresseur mais qui ne semble plus fonctionner.

Pourquoi ne pas en parler avec ton généraliste ?

Angie · Message non lu par **Angie** » 25 août 2012, 00:38

lobidique a écrit :
Je prends également un antidépresseur mais qui ne semble plus fonctionner.

Pourquoi ne pas en parler avec ton généraliste ?

Tu as raison mais je viens d'aller la voir mais sans succès, c'est une longue histoire avec ce généraliste.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 25 août 2012, 08:33

J'ai la chance d'avoir un généraliste qui me suit depuis 30 ans et à qui je peux parler presque comme à un ami.
Il sait écouter et c'est génial.

Karellou · Message non lu par **Karellou** » 25 août 2012, 09:52

Moi m'a généraliste est mon ami avant mon doc du coup pas si facile que ça non plus mais sa aide car elle me crois, me connaissant avant elle voit de suite ce qui va pas, mais des fois c est pas évident ni pour elle ni pour moi!

Loutregarou · Message non lu par **Loutregarou** » 28 août 2012, 10:38

Je remonte ce topic pour savoir si certains ont les meme soucis que moi avec la fatigue...
je precise que j'ai la sep depuis 3 ans, j'ai 22 ans et je travaille a 35h.
Souvent le soir en rentrant je dois monter les escaliers menant a chez moi a 4 pattes tant je suis lessivée...mes jambes pesent 3 tonnes!! et une fois poussée la porte je me couche a meme le sol et il me faut 10 min avant de me relever.

Des fois aussi j'ai pas la force de marcher alors je rampe dans l'appartement si j'ai besoin de quelque chose.
Faire 2 m pour chercher mon telephone me parait une epreuve.
Ca me fait vraiment pitié, je peux en parler a personne , donc je me demandais s'il y en a d'autres dans mon cas??

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 28 août 2012, 11:14

je ne sais pas ce que tu fais comme travail Loutregarou, mais vu l'état de fatigue que tu décris le soir, il me parait évident que tu devrais ralentir pour ne pas te trouver dans cet état là le soir. C'est surement pas facile comme décision à prendre, mais il n'y aura pas de miracle je crois.

l'état de lourdeur de tes jambes, le fait s'avoir à récupérer pour te relever, oui je connais quand j'en ai trop fait. Il m'est arrivé de me poser sur les toilettes après une douche avant d'envisager de m'habiller, ou de rester assise dans ma voiture une fois arrivée dedans pour récupérer avant d'envisager de pouvoir conduire.

à chaque fois (pour moi) c'est que j'ai dépassé mes ressources et je le paye. La seule solution que je connaisse pour éviter ça, c'est de ne pas arriver à ce point de rupture et d'aménager mon emploi du temps en faisait des pauses. Moi je ne bosse plus donc forcément c'est plus facile.

Pour toi, il faudrait peut être que tu réfléchisses à aménager ton temps, ton boulot différemment. Est ce qu'un mi-temps ou un 4/5 serait envisageable?

Karellou · Message non lu par **Karellou** » 28 août 2012, 12:01

Moi aussi prendre une douche m epuise, je doit attendre pour m habiller. Ensuite moi aussi mes jambes pèsent trop lourd, ou mes bras sont trop lourd pour les lever!
Le matin pour sortir du lit c et idem pourtant je pense que dormir est as si fatiguant! Mdr
Courage, essaie de te reposer plus, moi je fais un effort ensuite je m assoie ou m allong quelques moment et hop ça repart à peu près mieux.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 28 août 2012, 22:25

Oui le secret d'une bonne journée, c'est de gérer sa fatigue et surtout d'accepter que nous sommes plus fatigables que la normale (les mots ne sont peut être pas assez forts) et donc de lever le pied. Il n'y a pas d'autres solutions sinon gare à l'épuisement.

Loutregarou · Message non lu par **Loutregarou** » 29 août 2012, 09:17

Merci pour vos réponses, je me doutais bien que c'etait du à la SEP.
En ce moment elle me gache bcp la vie et j'ai du mal à accepter.
Je vais essayer de faire des pauses plus fréquentes.
Bonne journée!

anice · Message non lu par **anice** » 02 sept. 2012, 09:41

j'ai remarqué aussi que j'avais un coup de barre monumentale
qui me génait beaucoup pour faire quoi que ce soit

en fin d'aprés midi j'ai tenté de m'allonger mais sa n'y fait rien !avec l'impression que mon corps est lesté de poids tellement je suis fatiguée!

sa va pas etre evident avec la reprise de l'école

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 02 sept. 2012, 10:20

loutregarou sa m'arrive aussi d'etre fatiguée a ce point la parfois le samedi avec mon chéri on prévois un repas en amoureux et je m'endors limite sur la table j'ai honte mai je pense qui faut pas lutter meme si l'entourage a beaucoup de mal a comprendre sa reste quand meme rare a ce point la je travail aussi a temp pleins je fais des micro siestes pendant mes coupures si je suis vraiment fatiguée et sa me fais du bien il y a aussi des jours ou je suis en forme c'est pas evident sa tombe dessus le matin tu te lèves en te demandant si tu vas etre fatigué ou pas

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 02 sept. 2012, 13:10

Lorsque je travaillais encore, j'avais un relax pliant que j'installais dans ma classe (instit'). Si bien qu'un jour après la pause de midi, j'ai entendu un peu de bruit qui m'a réveillée et la directrice qui montait le rang de mes élèves ... Je n'avais pas entendu la sonnerie !

daisy · Message non lu par **daisy** » 02 sept. 2012, 16:02

moi aussi la fatigue me gène énormément....jai un ptit homme de 1 ans et j'ai commancer le collège et mon copain travaille tout le temps donc cest comme si j'étais seul....quand j'arrive de l'école et que je vais chercher mon fils a la garderie....j'arrive chez moi et dois faire le souper, le ménage et la routine de bb ouffff je suis épuiser....et la fin de semaine mon copain travaille aussi et je dois faire mon traitement qui me rend encore plus fatiguer !!! je suis démoraliser tellement je suis fatiguer et que j'ai de la misère a tout faire

mais comment prendre une pause avec un bb de 1 ans !!! impossible

il dort 2h dans sa journée mais même si je me repose durant se 2h se n'est jamais assé !!! je ne sais pas comment faire pour arriver avec tout sa....et ne peu abandonné l'école !!! bref tout sa pour dire que je vous comprend !!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 02 sept. 2012, 16:54

Courage et essaye de faire d'abord les choses les plus importantes. (Par exemple : j'ai choisi de ne plus repasser que ce qui est vraiment indispensable.)
De plus, n'y a-t-il pas quelqu'un de ton entourage qui pourrait te donner un coup de main ?

daisy · Message non lu par **daisy** » 03 sept. 2012, 16:37

non....les personne qui réalise que j'ai besoin d'aide sont loin de moi....ceux qui sont proche n'ont pas l'air a comprendre comment je me sens et même si je leur demande ils ont toujours de quoi a faire !!! bref je dois m'arranger tout seul

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 03 sept. 2012, 18:23

Il est parfois possible d'obtenir de l'aide par le biais de sa mutuelle après les hospitalisations, il ne faut pas hésiter à en profiter, cela permet de récupérer plus vite. Après je ne sais pas quels types de handicap tu as mais il est possible de faire intervenir la MDPH pour obtenir des heures d’auxiliaires de vie.
Une autre idée, payer si c'est possible quelques heures de ménage par le biais des chèques emplois services et si tes finances ne te le permette pas: échanger des services ménagers contre une de tes spécialités (cuisine, informatique, yoga etc...).
Voila quelques idées mais surtout accepte de te faire aider, c'est important, nous devons nous préserver et prendre soin de nous.

daisy · Message non lu par **daisy** » 03 sept. 2012, 20:24

justement je n'ai pas d'handicappe sévere....juste vraiment épuiser de rassamblé études, famille, ménage ect....j'aimerais avoir quelqu'un pour mon ménage mais je n'ai pas les moyen....je ne sais pas si ici au quebec il a des ressource d'aide pour se que je voudrais....je vais en parler a l'infirmiere la prochaine fois....
merci

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 03 sept. 2012, 20:58

Connais-tu :

http://scleroseenplaques.ca/fr/aider/services.htm

Peut-être pourraient-ils t'aider ?

daisy · Message non lu par **daisy** » 03 sept. 2012, 21:18

non je ne connaissais pas ! merci beaucoup pour le lien

cirso · Message non lu par **cirso** » 26 sept. 2012, 08:20

bonjour j'ai la sep depuis 10a et sous avonex , tout va bien a part la fatigue qui m'handicape énormément , je suis cuisinier en collectivité et je n'arrive plus a assumer ...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 26 sept. 2012, 09:06

Tu as raison. La fatigue est difficile à supporter car elle est énooorme et invisible.
Courage !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 26 sept. 2012, 10:23

Pour info :

http://mssociety.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

cirso · Message non lu par **cirso** » 26 sept. 2012, 11:39

lobidique a écrit :Pour info : merci pour le lien

http://mssociety.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

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