Bonjour à tous,
Mon neuro m'a proposé de participer à un traitement expérimental.
Y a-t-il une personne entre vous qui ait déjà participé à un protocole expérimental ?
Vos avis, votre expérience m'intéressent.
Merci de participer à ce post
Laurence
Traitement expérimental
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Laurence67
Bonjour à tous !
Quelques nouvelles du traitement expérimental
Ma matinée d'hier à l’hôpital s’est bien passée. Contrôle des signes vitaux, ECG, sang, urine, test d’acuité visuelle, moteurs et de mémoire, questionnaire.
Signature des documents et consentement pour l’étude du Daclimuzab/Avonex (laboratoire Biogen Idec)
Une visite chez de contrôle est prévue toutes les 4 semaines .
A chacune des visites, le personnel de l’étude me demandera:
- si nouveaux symptômes ou effets secondaires
- si prise de médicaments depuis la dernière visite
- si bien pris les médicaments de l’étude comme prescrit
- Examinera les zones d’injections
etc... etc...
Il y aura d’autres examens à différentes périodes de l’études, IRM...
L’étude et les traitements sont Avonex (interféron béta) qui a déjà fait ses preuves et Daclimuzab (anticorps monoclonal alfa) pas encore sur le marché
Ce dernier serais si j'ai bien compris plus ou moins similaire au Tysabri qui est déjà sur le marché mais devrait apriori être sans le risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP - virus JC) 1 cas sur 1000 patients avec le Tysabri
Je ne sais pas si j’aurai Daclimuzab ou Avonex, étude à l’aveugle pour les patients.
Soit une injection de Daclizumab toutes les 4 semaines et des injections hebdomadaires de placébo
Soit une injection placébo toutes les 4 semaines et des injections hebdomadaires d’Avonex
Je ferai moi-même l’ injection hebdomadaire et la mensuel à l’hôpital.
Je peux décider à tous moments de me retirer de l’étude.
L’infirmière doit passer pour me donner l’injecteur et m’expliquer son fonctionnement...rdv IRM, IRM médullaire...
Je suis confiante et consciente des éventuels risques mais je n’y pense pas à outre mesure.
Je suis en de bonnes mains, j’espère juste ne pas avoir trop d’effets secondaires...j’ai déjà assez dégusté de ce coté là.
Voilou pour les news
Bonne journée à tous
Quelques nouvelles du traitement expérimental
Ma matinée d'hier à l’hôpital s’est bien passée. Contrôle des signes vitaux, ECG, sang, urine, test d’acuité visuelle, moteurs et de mémoire, questionnaire.
Signature des documents et consentement pour l’étude du Daclimuzab/Avonex (laboratoire Biogen Idec)
Une visite chez de contrôle est prévue toutes les 4 semaines .
A chacune des visites, le personnel de l’étude me demandera:
- si nouveaux symptômes ou effets secondaires
- si prise de médicaments depuis la dernière visite
- si bien pris les médicaments de l’étude comme prescrit
- Examinera les zones d’injections
etc... etc...
Il y aura d’autres examens à différentes périodes de l’études, IRM...
L’étude et les traitements sont Avonex (interféron béta) qui a déjà fait ses preuves et Daclimuzab (anticorps monoclonal alfa) pas encore sur le marché
Ce dernier serais si j'ai bien compris plus ou moins similaire au Tysabri qui est déjà sur le marché mais devrait apriori être sans le risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP - virus JC) 1 cas sur 1000 patients avec le Tysabri
Je ne sais pas si j’aurai Daclimuzab ou Avonex, étude à l’aveugle pour les patients.
Soit une injection de Daclizumab toutes les 4 semaines et des injections hebdomadaires de placébo
Soit une injection placébo toutes les 4 semaines et des injections hebdomadaires d’Avonex
Je ferai moi-même l’ injection hebdomadaire et la mensuel à l’hôpital.
Je peux décider à tous moments de me retirer de l’étude.
L’infirmière doit passer pour me donner l’injecteur et m’expliquer son fonctionnement...rdv IRM, IRM médullaire...
Je suis confiante et consciente des éventuels risques mais je n’y pense pas à outre mesure.
Je suis en de bonnes mains, j’espère juste ne pas avoir trop d’effets secondaires...j’ai déjà assez dégusté de ce coté là.
Voilou pour les news
Bonne journée à tous
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Stéphanie2
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Laurence67
Oui Stéphanie ça à l'air bien et surtout nous sommes nombreux à participer à la recherche.
J'espère que tout se passera bien.
Biogen Idec et Abbott annoncent d'excellents résultats pour le premier essai d'homologation du Daclizumab HYP contre la sclérose en plaques rémittente
http://www.zonebourse.com/ABBOTT-LABOR- ... ogen-Idec-...
J'espère que tout se passera bien.
Biogen Idec et Abbott annoncent d'excellents résultats pour le premier essai d'homologation du Daclizumab HYP contre la sclérose en plaques rémittente
http://www.zonebourse.com/ABBOTT-LABOR- ... ogen-Idec-...
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Laurence67
Les "gamma gt" sont trop élevés et dans cette condition je ne pourrais pas faire le tt expérimental......grrrr je ne bois pas!!!!
Le neuro m'a appelé hier, ns étions deux pr la prise de sang (tt expérimental) et comme j'ai changé de nom (marital) il y a peut être eu un soucis avec les tubes c'est ce qu'il m'a dit.
Re prise de sang cette semaine pfff perte de temps!
Le neuro m'a appelé hier, ns étions deux pr la prise de sang (tt expérimental) et comme j'ai changé de nom (marital) il y a peut être eu un soucis avec les tubes c'est ce qu'il m'a dit.
Re prise de sang cette semaine pfff perte de temps!
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Stéphanie2
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Laurence67
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Laurence67
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Stéphanie2
c'est dommage.
J'espere qu'ils vont trouver la cause de tes gamma gt trop élevés. Mon mari avait les transaminases trop élevées (je ne sais plus lesquelles) mais les causes c'était soit hépatite, soit alcoolisme, soit surcharge pondérale .... c'était la dernière option pour lui. Il avait de la goutte aussi. Il a perdu du poids, mange mieux et c'est passé. donc je ne sais pas si c'est le même genre de chose pour toi, mais si effectivement c'est dû à ton alimentation, ça devrait pouvoir s'arranger.
j'espère que le tysabri marchera bien!
J'espere qu'ils vont trouver la cause de tes gamma gt trop élevés. Mon mari avait les transaminases trop élevées (je ne sais plus lesquelles) mais les causes c'était soit hépatite, soit alcoolisme, soit surcharge pondérale .... c'était la dernière option pour lui. Il avait de la goutte aussi. Il a perdu du poids, mange mieux et c'est passé. donc je ne sais pas si c'est le même genre de chose pour toi, mais si effectivement c'est dû à ton alimentation, ça devrait pouvoir s'arranger.
j'espère que le tysabri marchera bien!
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isa33
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Laurence67
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isa33