Attends de voir le neuro pour une confirmation, même si tu peux commencer à te faire à l'idée comme ça. La SEP est parfois très dure à diagnostiquer. En général, les médecins et même les neuros sont plutôt prudents et veulent plusieurs éléments avant de confirmer une SEP. Ton médecin ça a l'air d'être le contraire.
Il y n'a pas de règles pour ce qui est de l'évolution.
Pour la ponction lombaire qui était ok en 2006, c'était peut être juste le début.
Si tu regardes la partie "présentations" tu verras que beaucoup de personnes ont un parcours compliqué: beaucoup d'examens, des IRM voir des ponctions ok puis des années après le diagnostique est posé.
Le neurologue va voir avec ta mère les problèmes qu'elle a et qu'elle n'a peut être identifié comme des "problèmes" s'il confirme que c'est bien une SEP il va essayer de voir si un traitement de fond est possible et lequel conviendra.
Certaines personnes ont beaucoup de problèmes, d'autres moins. L'éventail des problèmes est très large, on n'a pas tout à la fois....
Les problèmes peuvent effectivement affecter l'usage des membres, mais pas forcément, pas tout le temps pour la plupart, et plus ou moins. ça peut être des douleurs, des tremblements, des maladresses, des faiblesses, des engourdissements.
Il y a des haut et des bas. Quand ça ne va vraiment pas ça ne veut pas dire que ça va rester comme ça tout le temps. Il y a des phases où ça va mieux ensuite.
On ne meurt pas plus tôt. On a des difficultés au quotidien, mais pour beaucoup, on vit mieux! parce qu'on est conscient que quand ça va, il faut en profiter. Tu verras plein de témoignages en ce sens sur le site.
La vie est changée, mais pas forcément seulement en négatif.
Pour beaucoup de gens (comme ta tante) SEP = fauteuil roulant, mais ce n'est pas vrai. Chaque malade a une évolution différente.
Ta mère va avoir besoin d'aide, et si tu es complètement paniquée et angoissée, elle va devoir gérer et la maladie et le fait que son entourage le prend mal .... ça ne va pas l'aider.... Je sais que ce n'est pas facile. Mais essaye de ne pas tout voir en noir.
Une fois que vous aurez vu le neuro, et qu'il confirmera (ou pas!) tu devrais peut être essayer de faire appel à une association pour t'aider. Il doit y avoir des associations d'aides pour les malades et leur famille.
Bon courage à toutes les deux.
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trèspeur
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bierling beatrice
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ça dépend de la forme de SEP. Ce n'est vraiment pas forcément chez ts les gens comme ça! Certaines personnes ont très peu de poussées et récupèrent complètement à chaq fois. Tout le monde est différent face à la SEP et on ne peut pas dire comment va être la forme de telle ou telle personne dc faut pas être pessimiste!!
J'ai une amie qui a 32ans et qui a eu sa 1è poussée à 14ans. Depuis elle en a eu seulement 3 de plus et elle va très bien! Elle a une forme bénigne et pourtant elle l'a depuis plus de 15ans!!
Chaque cas est différent
J'ai une amie qui a 32ans et qui a eu sa 1è poussée à 14ans. Depuis elle en a eu seulement 3 de plus et elle va très bien! Elle a une forme bénigne et pourtant elle l'a depuis plus de 15ans!!
Chaque cas est différent
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Oyabun
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Stéphanie2
moi je n'ai pas de diagnostique, j'ai pas mal de problèmes depuis des mois, avec des haut et des bas, l'IRM était bon, donc je n'ai pas de diagnostique mais mes problèmes sont neurologiques. Beaucoup de personnes n'ont pas de signe à l'IRM (voir aussi rien à la ponction lombaire) en début de maladie, mais des problèmes quand même. J'ai une amie qui a des acouphènes et a passé une IRM. Elle a pas mal de plaques, mais n'a pas vu de neuro car elle n'a pas d'autres gênes que les acouphènes qui vont mieux depuis quelques temps. On lui a dit de consulter si elle avait des problèmes mais qu'en attendant ce n'était pas la peine de s'en faire ...
Plus d'un tiers des malades conservent une vie active 20 ans après le diagnostique. C'est très variable d'une personne à l'autre. Tu ne peux rien prévoir, donc tu ne peux pas imaginer un futur tout rose, mais rien ne te permet non plus de le voir tout en noir.
Tu sais, on peut être en pleine santé et mourir renversé par une voiture .... Il faut arrêter de te faire du soucis par avance, ça n'aide pas (au contraire!) et personne, pas même le médecin ne pourra te dire comment ça va évoluer. Prends les choses comme elles viennent sans penser à tous les problèmes qui peuvent te tomber dessus.
Tu dis que ta mère allait "confiante" à son IRM, ça veut dire que pour l'instant physiquement ça va, non ? ça ne va pas forcement changer du jour au lendemain.
Je sais que tu as déjà lu beaucoup de choses à droite à gauche. Ce lien là m'a bien aidé au début si tu veux:
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ms-effects-FR.pdf
Plus d'un tiers des malades conservent une vie active 20 ans après le diagnostique. C'est très variable d'une personne à l'autre. Tu ne peux rien prévoir, donc tu ne peux pas imaginer un futur tout rose, mais rien ne te permet non plus de le voir tout en noir.
Tu sais, on peut être en pleine santé et mourir renversé par une voiture .... Il faut arrêter de te faire du soucis par avance, ça n'aide pas (au contraire!) et personne, pas même le médecin ne pourra te dire comment ça va évoluer. Prends les choses comme elles viennent sans penser à tous les problèmes qui peuvent te tomber dessus.
Tu dis que ta mère allait "confiante" à son IRM, ça veut dire que pour l'instant physiquement ça va, non ? ça ne va pas forcement changer du jour au lendemain.
Je sais que tu as déjà lu beaucoup de choses à droite à gauche. Ce lien là m'a bien aidé au début si tu veux:
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ms-effects-FR.pdf
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trèspeur
Ba franchement physiquement, elle va bien. Elle pensait vraiment que son irm serait bon. A part son flash, depuis elle n'a aucun symptome. Bon a part qu'elle est fatiguée, mais elle manque de fer(elle a fait une prise de sang) elle est en anémie je crois, donc le medecin lui a prescrit du fer. Mais bon cette fatigue ca ne l'empeche pas de faire les voyages d'écoles, de faire les courses, de conduire, pas du tout. Sa vie n'a pas changer pour autant. Et comme a dit ma mere quand on manque de fer on est fatigué. Et un manque de fer c'est un symptome?
Franchement, si elle n'aurait pas fait cet irm sa vie n'aurait pas du tout changé car elle pensait rien avoir, malheureusement il y a ces hypersignaux. Donc niveau symptome ca va.
Ce que je trouve bizarre c'est que des que le medecin a vu hypersignaux elle a dit pour elle c'est une sep, pourtant j'ai vu sur un autre forum qu'une dame avait fait un irm car elle a fait une attaque cerebrale et sur son irm il y avait des hypersignaux, et son medecin , le radiologue lui ont dit rien de grave, et son neurologue, qui lui non plus n'était pas inquiété, il l'a mise sous kardegik, ma mere aussi en a c'est pour faire coaguler son sang depuis ke ma mere a son attaque. La dame a aussi un medic pour le cholesterole. Mais a part examen (compter les yeux fermé, marcher les yeux fermé) pourquoi il n'a pas parlé de sep? alors qu'a ma mere si? juste a cause du flash de ma mere?
Franchement, si elle n'aurait pas fait cet irm sa vie n'aurait pas du tout changé car elle pensait rien avoir, malheureusement il y a ces hypersignaux. Donc niveau symptome ca va.
Ce que je trouve bizarre c'est que des que le medecin a vu hypersignaux elle a dit pour elle c'est une sep, pourtant j'ai vu sur un autre forum qu'une dame avait fait un irm car elle a fait une attaque cerebrale et sur son irm il y avait des hypersignaux, et son medecin , le radiologue lui ont dit rien de grave, et son neurologue, qui lui non plus n'était pas inquiété, il l'a mise sous kardegik, ma mere aussi en a c'est pour faire coaguler son sang depuis ke ma mere a son attaque. La dame a aussi un medic pour le cholesterole. Mais a part examen (compter les yeux fermé, marcher les yeux fermé) pourquoi il n'a pas parlé de sep? alors qu'a ma mere si? juste a cause du flash de ma mere?
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isa33
je ne veux pas critiquer le médecin traitant ms peut-être q c'est lui qui est en tort et q c'est lui qui n'est pas bon et qui a dit n'importe quoi sans savoir!
le neuro est un spécialiste dc lui dira vraiment ce qu'il en est. Je pense q c'est à lui q'il faut faire confiance et comme il n'a encore rien dit, il ne faut pas se prendre la tête!
le neuro est un spécialiste dc lui dira vraiment ce qu'il en est. Je pense q c'est à lui q'il faut faire confiance et comme il n'a encore rien dit, il ne faut pas se prendre la tête!
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trèspeur
D'après ce que ma dit ma mere, elle a juste lu la conclusion de l'IRM et des qu'elle a vu "hypersignaux" elle a changé de tête et a direct parlé de SEP sans que ma mere vienne sur ce sujet.
Elle a aussi vu que le coeur de ma mere battait trop lentement et que peut etre que des fois il s'arrêtait mais a dit que peut etre que ca faisait depuis toujours qu'elle avait ca. C'est un symptome ?
Elle a aussi vu que le coeur de ma mere battait trop lentement et que peut etre que des fois il s'arrêtait mais a dit que peut etre que ca faisait depuis toujours qu'elle avait ca. C'est un symptome ?
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isa33
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trèspeur
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isa33
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trèspeur
et quand ma mere lui a demandé ce que c'etait une poussée, elle a dit que c'est le flash qu'elle a eu il y a deux mois et que donc quand elle aura une poussée elle aura un flash. Pour elle flash et hypersignaux c sa. Pour elle c hypersignaux n'ont rien a voir avec son AVC de 2006.
Par contre l'examen neurologique (reflex, bouger les yeux) etait bon.
Je sais je me répète mais sa m'angoisse et de la voir comme ca ce n'est pas facile:(
Par contre l'examen neurologique (reflex, bouger les yeux) etait bon.
Je sais je me répète mais sa m'angoisse et de la voir comme ca ce n'est pas facile:(
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isa33
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trèspeur
En fait elle a pas vraiment répondu aux questions de ma mère.
Et puis elle n'a pas vu les radios de l'irm (je sais pas si ca s'appelle comme sa) elle n'a pas lu le compte rendu mais juste la conclusion de cet IRM
J'essaye de me dire qu'il y a encore de l'espoir que ce soit pas ca meme si celle ci est sur a 99,9%
Et puis elle n'a pas vu les radios de l'irm (je sais pas si ca s'appelle comme sa) elle n'a pas lu le compte rendu mais juste la conclusion de cet IRM
J'essaye de me dire qu'il y a encore de l'espoir que ce soit pas ca meme si celle ci est sur a 99,9%
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isa33
elle a même pas regardé les clichés!!!! Et elle se permet d'affirmer q c'est une SEP!!!
et ben, pas très pro tt ça... Normalement, le médecin doit regarder ts les clichés ainsi q la conclusion du radiologue pr avoir une vue d'ensemble.
je pense q'aller voir ce médecin vous a fait plus de mal q de bien...
et ben, pas très pro tt ça... Normalement, le médecin doit regarder ts les clichés ainsi q la conclusion du radiologue pr avoir une vue d'ensemble.
je pense q'aller voir ce médecin vous a fait plus de mal q de bien...
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trèspeur
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isa33
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trèspeur
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isa33
pr ce qui est du flash je ne sais pas car qd j'en ai eu ça n'avait rien à voir avec la SEP. C'était à cause de ma rétine et des séances de laser ont bouché les trous et tt est rentré ds l'ordre.
pr ce qui est des réflexes, c'est très bien q'elle les ait et q'elle sente les pic d'aiguille. Il n'y a pas de trouble sensitif.
elle n'a pas l'air d'avoir de symptômes cliniques typiques de la SEP dc c chouette!
pr ce qui est des réflexes, c'est très bien q'elle les ait et q'elle sente les pic d'aiguille. Il n'y a pas de trouble sensitif.
elle n'a pas l'air d'avoir de symptômes cliniques typiques de la SEP dc c chouette!
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trèspeur
Derniere question et après je vais me coucher car je me rend folle avec internet
Avec ma mere on a essayé de trouvé nous meme sur les clichés les hypersignaux, choses qu'on aurait pas du!! car ca n'a fait qu'augmenter notre panique. Faites un copier coller de ce lien. Cette image, ma mere a sur un de ses cliché de l'irm le meme truc au milieu blanc, vous voyez le truc au milieu qui ressemble a un papillon, c'est normal que c'est blanc ou cela est un hypersignal?
http://www.google.fr/imgres?imgurl=http ... 24&bih=499
Avec ma mere on a essayé de trouvé nous meme sur les clichés les hypersignaux, choses qu'on aurait pas du!! car ca n'a fait qu'augmenter notre panique. Faites un copier coller de ce lien. Cette image, ma mere a sur un de ses cliché de l'irm le meme truc au milieu blanc, vous voyez le truc au milieu qui ressemble a un papillon, c'est normal que c'est blanc ou cela est un hypersignal?
http://www.google.fr/imgres?imgurl=http ... 24&bih=499
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isa33
ce q vous appelez "papillon" est le corps calleux qui est creux. Dc ce q vous voyez en blanc c'est l'intérieur du corps calleux ds le cerveau dc ce n'est rien!! lol Tt est normal, c'est comme ça chez tt le monde.
pr ce qui est des éventuelles plaques, l'image est trop petite pr voir quoique ce soit.
pr ce qui est des éventuelles plaques, l'image est trop petite pr voir quoique ce soit.
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trèspeur
Ah lol 
Merci Isa33, ca doit pas etre facile de répondre à une stressée comme moi, merci pour tout.
Je vais essayer de dormir même si je pense que je vais avoir du mal.
C'est pas facile de voir sa mère pleurait. En plus elle, comme moi, nous avons au fond de nous un minuscule espoir que le neurologue dise que ce ne soit pas cela, même si...on est persuadé que cet espoir est surement faux.
Merci Isa33, ca doit pas etre facile de répondre à une stressée comme moi, merci pour tout.
Je vais essayer de dormir même si je pense que je vais avoir du mal.
C'est pas facile de voir sa mère pleurait. En plus elle, comme moi, nous avons au fond de nous un minuscule espoir que le neurologue dise que ce ne soit pas cela, même si...on est persuadé que cet espoir est surement faux.
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isa33
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trèspeur
Olala c la panique tooootale! je rechercher des trucs sur le net quand je suis tombé sur: SLA Sclérose latérale amyotrophique!!!
ma mere dans son compte rendu ya ecrit :la présence de multiples lacunes sous forme d'hyper signaux à "l'emporte pièce" des lobes frontaux, temporaux et parétiaux
et la sur un site ils disent pour la SLA : Néanmoins, une atrophie cérébrale, prédominant souvent au niveau des lobes frontaux, peut se voir en tomodensitométrie et en imagerie par résonance magnétique (IRM)
Je vais devenir folle.. en plus la SLA on meurt 3 ans après :O
ma mere dans son compte rendu ya ecrit :la présence de multiples lacunes sous forme d'hyper signaux à "l'emporte pièce" des lobes frontaux, temporaux et parétiaux
et la sur un site ils disent pour la SLA : Néanmoins, une atrophie cérébrale, prédominant souvent au niveau des lobes frontaux, peut se voir en tomodensitométrie et en imagerie par résonance magnétique (IRM)
Je vais devenir folle.. en plus la SLA on meurt 3 ans après :O
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isa33
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trèspeur
SLA"L’IRM peut aussi mettre en évidence des anomalies de signal représentées par un hypersignal du faisceau pyramidal visible sur les séquences pondérées en T2 et sur les séquences en inversion récupération T2 (IRT2) au niveau cérébral, où les coupes coronales sont les plus appropriées, et au niveau médullaire [3]. Cet hypersignal est dû à une dégénérescence du faisceau pyramidal. Un hyposignal T2 peut aussi se voir au niveau du gyrus pré-central en rapport avec un dépôt de fer [3]."
Ce qui me fait peur c'est que dans l'irm de ma mere ya ecrit multiples lacunes sous forme d'hyper signaux à "l'emporte pièce" des lobes frontaux, temporaux et parétiaux et la aussi ya ecrit lobes frontaux
Ce qui me fait peur c'est que dans l'irm de ma mere ya ecrit multiples lacunes sous forme d'hyper signaux à "l'emporte pièce" des lobes frontaux, temporaux et parétiaux et la aussi ya ecrit lobes frontaux
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trèspeur
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isa33
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Magie
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trèspeur
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trèspeur
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Magie
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trèspeur
Bonjours,
J'ai fait le tour du forum et j'ai vu que pour la plupart ce sont souvent des poussées fortes qui vous font comprendre que vous avez une SEP, alors que ma mere a part son flash, et peut etre les vertiges de lan dernier du a son oreille (a cause des cils), mais l'ORL lui a fait un truc a la tete (secouement) et hop pu de probleme.
Je ne m'y connais pas, mais j'ai lu que vos poussées dure un bon mois:o ou peut etre moins mais est-ce comparable à un flash de quelques secondes?
Hypersignaux ne veux pas toujours dire SEP mais pour la plupart du temps c'est SEP si je comprend bien. C'est la conclusion du médecin qui me perturbe. Ce n'est pas le generaliste de ma mère, car celle de ma mere etait pas la, mais c'est la collegue du medecin de ma mere. Mais bon ma mere y a expliqué son AVC
[/i]
J'ai fait le tour du forum et j'ai vu que pour la plupart ce sont souvent des poussées fortes qui vous font comprendre que vous avez une SEP, alors que ma mere a part son flash, et peut etre les vertiges de lan dernier du a son oreille (a cause des cils), mais l'ORL lui a fait un truc a la tete (secouement) et hop pu de probleme.
Je ne m'y connais pas, mais j'ai lu que vos poussées dure un bon mois:o ou peut etre moins mais est-ce comparable à un flash de quelques secondes?
Hypersignaux ne veux pas toujours dire SEP mais pour la plupart du temps c'est SEP si je comprend bien. C'est la conclusion du médecin qui me perturbe. Ce n'est pas le generaliste de ma mère, car celle de ma mere etait pas la, mais c'est la collegue du medecin de ma mere. Mais bon ma mere y a expliqué son AVC
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Oyabun
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Oyabun
Quand j'ai commencé à regarder sur internet , je le pensais oui. Et puis, j'ai "découvert" qu'il existe vraiment beaucoup de maladies et je n'ai plus vraiment d'idée sur l'origine de mes maux. Par contre, j'aimerai bien la connaitre pour me soulager ( dois je faire des massages? Prendre un médicament? Etc)
A priori, ce que j'ai n'est ni veineux ni osseux et on m'a trouvé une dénervation chronique diffuse des membres supérieurs donc il y a bien un soucis.
A priori, ce que j'ai n'est ni veineux ni osseux et on m'a trouvé une dénervation chronique diffuse des membres supérieurs donc il y a bien un soucis.
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trèspeur
une dénervation chronique diffuse des membres supérieurs qu'est ce que ca veut dire?
J'ai lu qu'il existait des SEP begnines cad certains ont quelques poussées et après n'entendent plus parlé de la SEP, mais estce le cas pour une personne n'ayant pas de symptomes mais ayant des hypersignaux dans la substance blanche que la sep soit benigne?
J'ai lu qu'il existait des SEP begnines cad certains ont quelques poussées et après n'entendent plus parlé de la SEP, mais estce le cas pour une personne n'ayant pas de symptomes mais ayant des hypersignaux dans la substance blanche que la sep soit benigne?
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Oyabun
Voilà une définition :" On dit d'un muscle qu'il est dénervé, lorsque tout ou partie des fibres qui le composent sont séparées de leur nerf moteur et que la plaque motrice n'est plus fonctionnelle."
Chez moi, c'est très modéré et "diffus" parce que ça concerne de mes doigts à mon épaule et non un endroit précis.
Concrètement, on m'a demandé de tendre des doigts et de plier mon bras et la réponse nerveuse mesurée avait une amplitude un peu moins élevé que la normale.
Chez moi, c'est très modéré et "diffus" parce que ça concerne de mes doigts à mon épaule et non un endroit précis.
Concrètement, on m'a demandé de tendre des doigts et de plier mon bras et la réponse nerveuse mesurée avait une amplitude un peu moins élevé que la normale.