Moral au plus bas

[Secrète75]

je vais vraiment pas bien. je fais de nouveau une poussée de SEP et j'ai un spectacle en préparation. pour éviter les perfs je suis sous solupred mais ça me provoque de la taquicardie (désolée si l'orthographe est mauvais) et des crises d'hyperventilation. Ça me fatigue...et la sclérose se met entre moi et ma passion et ça m'énerve...

[Kosok]

Peut-être faut-il que tu prennes du temps pour te soigner? Un bolus ne prend que 3 jours , 5 au plus. Le solupred en comprimés n'est pas efficace sur une poussée sérieuse. C'est sur, les poussées viennent toujours au moment où on voudrait le moins les voir apparaitre, mais la seule solution est de se soigner efficacement pour racourcir sa durée sinon la poussée finira par disparaitre d'elle même au bout de quelques semaines. Mais c'est vrai que c'est dur à supporter ces poussées, je commence moi-même ma 8ème poussée en moins de 2 ans. Garde courage pour te battre, ne perd pas ton moral, on peut t'aider et te soutenir. As-tu un bon neuro en qui tu as confiance? C'est important pour esayer de trouver un traitement de fond qui limite tes poussées. Es-tu soutenue par ta famille, des amis?

[Secrète75]

Ma neuro sur Paris est géniale j'ai une totale confiance en elle mon traitement marche mais il est quand même soutenue par des médicaments par voie orale. J'évite les bolus ou les perfusions parce que je m'en remet extrêmement difficilement et avec mon spectacle dans moins d'un mois, je ne peux pas même si il le faudrait je le sais. le théâtre est toute ma vie, c'est ma passion, le seul truc qui me maintient en vie, je ne peux pas vivre sans et je refuse de mettre la sclérose entre moi et ma passion ^.^ oui je suis une tête de mule en ce qui concerne le théâtre
Non personne ne me soutient, tout le monde pense que j'exagère ma fatigue et tout...ceux qui ne sont pas atteints comprenne difficilement malheureusement, même mes parents ne me croient pas

[Magie]

La passion!!! C'est vraiment important dans la vie. Je te comprends très bien. Il n'est pas facile non plus de vivre a fond nos passions avec la SEP. Mais quand même, fais ce qui te rends heureuse. Et essais de prendre beaucoup de repos dans les petits moments de répit; au coin d'un coridor, dans une salle de classe, pas de pot avec les copains apres les pratiques, etc.

Pour ta famille je suis vraiment triste. Il existe de bon documents qui s'adresse aux parents et amis. Peut etre pourrais tu leur faire lire

[Kosok]

Je vois que tu es bien suivie, tant mieux! Pour ta passion, c'est merveilleux. C'est très important de garder un fil conducteur à sa vie. Essaye de gérer au mieux cette poussée en te ménageant et te donner des temps de repos. Si tu n'a pas beaucoup de soutien, je suppose que le théatre y contribue...
C'est vrai que souvent, les gens ne comprennent pas nos soucis surtout si le handicap ne se voit pas! C'est pour cela que l'on parle de la SEP comme de "la maladie silencieuse". On sait bien nous qu'on exagère pas quand on parle de notre fatigue ou autre soucis.

[Brigitte]

Je te comprends parfaitement pour ta passion!! Comme dit Magie, essaie de te reposer le plus possible quand tu le peux de manière faire le plus possible. Il y a quelques années, j'ai chanté 4 fois le requiem de Mozart sur une soirée avec une névrite optique! Le seul moment où je n'avais pas mal était quand je chantais! Je ne conseille pas de faire ca! Mais ne perd pas le morale! Le corps a des ressources étonnantes quand il s'agit de passion!!!

En ce qui concerne ta famille, je te compends aussi .... mais je suis extrêment mal placée pour te conseiller