Nouveau venu

[PatrickS]

Bonjour,

Je viens de m"enregistrer et je me présente:
Patrick, 52 ans, SEP depuis 2002, cuisinier, habitant le nord Sarthe (originaire de Lorraine).
Mon histoire: début 2002 je ressent des foumillement dans la jambe gauche ainsi que quelques trébuchement, je vais voir mon médecin traitant (prise de sang...), ensuite neurologue (EMG, PE, PL et IRM): "j'ai les résultats et je les ai fait parvenir à votre médecin, il vous expliquera tout!" me dit ce spécialiste.
Retour chez mon généraliste, laconique celui ci me dit quactuellement on peut aider en cas de poussée. Poussée que je n'ai pas eu, mais une aggravation constante de mes symptômes (principalement la marche).
Suite au déménagement dans l'ouest, je ne consulte pas mais me renseigne sur internet et mon nouveau médecin qui me fait prendre un rendez-vous chez un neurologue à Caen: SEP primaire progressive, aucun traitement en vue.
Sur internet j'avais trouvé la méthode Kousmine et acheté certains de ses livres, par la suite j'ai découvert le Dr Seignalet. Comme il n'y a pas de traitement pour moi, j'ai démarré ce régime. tout en sachant qu'être cuisinier et adorateur de "bons repas?" ne me facilite pas la tâche.

Merci de m'avoir lu et à la prochaine.

[Defcom]

Bonjour et

[Lelette]

Bonjour Patrick, et sois le bienvenu sur ce forum !

Le "régime" préconisé par Seignalet demande en effet beaucoup d'efforts pour un mangeur "classique", alors j'imagine pour un cuisinier...
J'espère que tu nous en parleras, parce que le sujet m'intéresse particulièrement.

A bientôt !

[domi31]

bienvenue patrick sur le forum, sep depuis 99 j'ai 48 ans, mes problèmes ont commencé la marche, je n'avais pas trop de poussées, on me disait sep rémittente, je n'ai jamais bien su, mal suivie, ma sep serait progressive d'après mon dernier neuro qui ne peut pas m'en dire plus, vu qu'il ne m'a pas suivie du début. Je n'ai plus d'équilibre, il y a des jours j'arrive à marcher, enfin je me tiens au chariot pour faire mes courses, et au bout d'un moment, mes jambes ne me tiennent plus. Je n'ai pas de traitement. L'alimentation j'en ai entendu parlé, mon neuro me dit qu'il n'y a rien de sûr, pas de preuves, cela se saurait. Il faut quand même essayer chaque personne réagit différemment.

bon courage c'est pas facile

[PatrickS]

Bonjour,

Actuellement mes problèmes: je marche avec une canne (pas de grandes distances), je suis obligé de me lever entre 1 et 3 fois par nuit pour aller aux toilettes (uriner), en journée, les envies sont toujours urgentes. Sensation de pieds gonflés (plus après une journée de travail) et quelques petits symptômes que vous connaissez tous mais qui ne me dérangent pas trop (rares décharges électriques dans les jambes, crampes nocturnes)

A+ Patrick

[Kosok]

Bienvenue PatrickS

[Lelette]

Il existe quand même des traitements symptomatiques, efficaces notamment pour les problèmes urinaires. Tu ne prends rien du tout ?

[wolverine69]

C'est une phrase qui n'en est que trop récurente ces derniers temps, mais de coutume chez nous: Bienvenue parmi nous!
J'espère que ton régime t'aideras dans ta vie de tous les jours.
Tiens nous au jus concernant les résultats.
Greg.

[karima]

tout d abord bienvenu parmis nous ....ensuite lelette je voudrai que tu me dises ce qu il est possible de faire pour les problémes urinaires parce que moi je n ai pas de solutions!!!!

[PatrickS]

Bonjour,

Je ne fais rien pour les problèmes urinaires, ce n'est pas trop dérangeant, en règle générale je me lève une fois par nuit (parfois plus mais rarement). Pour les jambes, j'avais des séances de kiné, moments agréables, mais pas d'effets. Comme je l'ai déjà dit, la marche est mon plus gros problème, pour moi le reste n'est que "détail".

A+ Patrick

[Lelette]

Karima, Xatral ou Dantrium, + sondages le cas échéant.

Bon, c'est pas la panacée, mais c'est toujours mieux que rien en ce qui me concerne (sans compter que les vessies neurologiques peuvent avoir des répercussions très graves sur les reins - j'essaie de ne pas faire baisser les statistiques de survie de la sep ! )

[PatrickS]

Bonjour,

Pour moi pas de sondage, il me faudrait plutôt un bouchon

A+ Patrick

[Kosok]

Ou encore Omix et Liorésal
Karima nous avons développé le sujet dans le post problèmes urinaires. Il n'y a de solution idéale mais juste parfois un mieux-être.
C'est vrai que si on ne fait rien avec une vessie neurologique, les répercutions à long terme peuvent être très graves sur les reins. Mon médecin rééducateur me prescrit une échographie vésicale et rénale par an et bien sur le traditionnel bilan uro-dynamique. Faites vous suivre et prenez soin de vous avant les grosses difficultés!

[karima]

oui bin j ai fais tout ça et rien de mieux suis comme patricks il me faudrait un bouchon!!le seul truc qui a amélioré un peu c est mon respirateur

[MAJESTY]

[christine59]

bonsoir et

[maglight]

Bonjour,

Je viens de m"enregistrer et je me présente:
Patrick, 52 ans, SEP depuis 2002, cuisinier, habitant le nord Sarthe (originaire de Lorraine).
Mon histoire: début 2002 je ressent des foumillement dans la jambe gauche ainsi que quelques trébuchement, je vais voir mon médecin traitant (prise de sang...), ensuite neurologue (EMG, PE, PL et IRM): "j'ai les résultats et je les ai fait parvenir à votre médecin, il vous expliquera tout!" me dit ce spécialiste.

Je remonte ta présentation, pour essayer de mieux comprendre ton cas.
Donc si je comprend bien, tu n'as jamais eu de poussée. Vraiment aucune ? Je veux dire avant les symptômes que tu évoques ? à l'IRM, ils voyaient quelque chose ?
Patrick, ça fait 20 ans, mine de rien, que tu cohabites avec elle et une chose m'intrigue: est-ce que tu connais ton EDSS ?
Tu peux ne pas répondre à ma dernière question, si tu la trouve trop indiscrète, hein !
Merci PatrickS, de veiller sur le forum, depuis tout ce temps

[PatrickS]

Bonjour,

Pour l'EDSS, je ne sais pas.

En relisant ma présentation, j'étais très/trop court. Il y en a eu plus (des symptômes) et plus forts. Et c'était au début de mon régime.
Par contre, aucune poussée ou symptômes avant 2002. C'est venu un matin, des fourmillements dans une jambe qui n'ont pas arrêté/diminués.
Pour l'IRM, je n'ai pas eu les résultats, je n'ai que le diagnostic. De toute façon, à l'époque, je ne savais même pas qu'on voyait des plaques sur l'IRM. Je n'avais pas fait de recherche vu qu'on m'avait dit que cela se soignait bien. En plus, internet, c'était avec un modem, donc très très lent.

Patrick

[maglight]

Salut PatricKA
Merci pour tes réponses, c'est gentil de satisfaire ma curiosité.

Bonjour, Pour l'EDSS, je ne sais pas.

Arff... quel dommage.

En relisant ma présentation, j'étais très/trop court. Il y en a eu plus (des symptômes) et plus forts.

Tu voudrais dire que t'étais un chouia trop synthétique, Patrick ? mais, c'est ta marque de fabrique
ça fait équilibre avec les tartines, tkt.

Et c'était au début de mon régime.

Oui, j'avais remarqué que tu commençais a peine Seignelet.
Ca aurait été intéressant que le neuro de l'époque aie constaté l'évolution "avant" et après ton régime.
Tu as l'air de dire que tu as vu clairement des symptômes disparaitre et d'autre s'atténuer.
Tient, si tu veux estimer ou tu en es, je suis tombée la dessus. http://edss.neurol.ru .
On avait la calculette, la calculette crédit immo, et là, on a la calculette EDSS. On arrête pas le progrès.

Par contre, aucune poussée ou symptômes avant 2002. C'est venu un matin, des fourmillements dans une jambe qui n'ont pas arrêté/diminués.

Ok, c'est ton âge d'entrée dans la pathologie, qui me mettait un doute. (mais pas que)

Pour l'IRM, je n'ai pas eu les résultats, je n'ai que le diagnostic.

En 20 ans, tu n'as jamais lu un CR te concernant T'es pas un bileux, ça c'est sur.
Je me rappelle que tu disais pourtant, y aller tout les 6 mois, puis a la demande du neuro, plus qu'une fois par ans.
Jamais, il ne t'a fait passer les tests style: coup de marteau, vibration, paume de main levé, toucher ton nez ect....?
Pour fêter tes 20 ans, ça vaudrait le coup de t'offrir, un bilan complet avec test clinique, EDSS et IRM.
Ca changera pas la donne, pour toi, je sais bien....mais ça pourrait bien étonner ton neuro.
Tu m'as l'air d'être sur un plateau, Patrick. je me trompe ? c'est un truc qui a priori, n'existe pas, dans les Primaire Progressive. D'ou ma curiosité, à propos de toi et de ta SEP.
Bonne soirée et encore merci pour ton partage.
Bises

[PatrickS]

Bonjour,

Mon IRM, le premier était à Strasbourg et je n'ai pas les résultats.
Maintenant je suis suivi à Caen. IRM depuis 2012, et la, je les ai tous lus. Et aucune progression sur les IRMs.

Pour l'EDSS, j'ai mis ce que je pensais juste: unilatéral assistance (une canne) supérieur ou égal à 50 m.
Donc mon score est de 6.

Patrick

[maglight]

Salut

Mon IRM, le premier était à Strasbourg et je n'ai pas les résultats.
Maintenant je suis suivi à Caen. IRM depuis 2012, et la, je les ai tous lus. Et aucune progression sur les IRMs.

Ah tu me rassures. Je croyais qu'en 20 ans, tu n'avais jamais eu un seul CR d'IRM.

Pour l'EDSS, j'ai mis ce que je pensais juste: unilatéral assistance (une canne) supérieur ou égal à 50 m.
Donc mon score est de 6.

J'ai fait aussi, le test, par curiosité. J'ai coché tout normal, sauf l'oeil, car sur le papier, j'admet que j'ai bien une séquelle visible, sur un examens clinique. Je me suis retrouvé a 1 direct
A ce compte là, avec une dizaine de petites gènes, comme celle là, je serais à 10. Donc bon.....C'est peut-être pas encore, les rois de la calculette. Va savoir !
Bonne soirée

[Naasli]

Bonjour,

Au contraire, je trouve que cette calculette est un très bon outils. Par contre, Maglight un EDSS a 10 !!!

Bon samedi

Sarah

[maglight]

Hello Sarah

Au contraire, je trouve que cette calculette est un très bon outils. Par contre, Maglight un EDSS a 10 !!!

Que ce soit un bon outil, je trouve aussi que le principe est bon!
Mais que des sépiens fassent le test, pour trouver, comme toi, un résultat à 10, que ça les rendent tristes et que ça les alarmes, je trouve ça très moyen.
Si tu as trouver 10, c'est que ça déconne. A 10, tu serais incapable de nous répondre, Sarah.

10.0 Patient décédé de SEP

Prend pas ce test trop au sérieux stp

Bon dimanche
maglight

[Naasli]

Maglight,

Je me suis mal fait comprendre, c'était un de tes inquiété messages qui m'a fait réagir et j'ai écrit en blaguant que si le score était à 10, il fallait s'inquiéter§
Ton message : "A ce compte là, avec une dizaine de petites gènes, comme celle là, je serais à 10. Donc bon.....C'est peut-être pas encore, les rois de la calculette. Va savoir !"
Bref, je ne m'inquiète pas du tout.

Bonne soirée

Sarah

[maglight]

Maglight,

Je me suis mal fait comprendre, c'était un de tes inquiété messages qui m'a fait réagir et j'ai écrit en blaguant que si le score était à 10, il fallait s'inquiéter§
Ton message : "A ce compte là, avec une dizaine de petites gènes, comme celle là, je serais à 10. Donc bon.....C'est peut-être pas encore, les rois de la calculette. Va savoir !"
Bref, je ne m'inquiète pas du tout.

J'avais effectivement rien compris.
Merci de m'expliquer. Même si tu avais l'air plutôt en forme, pour un EDSS à 10, ça m'inquiétait quand même un peu. Je t'imaginais du coup t'approcher des 10
Rhooooo c'est vrai qu'à l'écrit, c'est plus difficile, de mettre le ton, pour annoncer qu'on blague
Bonne soirée Sarah

[PatrickS]

Bonjour,

Les filles sont réputées pour ne pas être bonnes en calcul. Et cela se vérifie!
Mais bonne en Français? J'ose en douter.

selon ce que j'ai lu, le score EDSS peut être plus élevé, mais uniquement quand on a plusieurs pathologies.

Patrick

[mariel13]

Merci Patrick

Et qui tient les cordons de la bourse ?

Bonne journée !

[Naasli]

C'est quoi ses propos sexistes Patrick !!!!

[maglight]

Bonjour,

Les filles sont réputées pour ne pas être bonnes en calcul. Et cela se vérifie!
Mais bonne en Français? J'ose en douter.

Dis, j'espère que t'es bon en math, parce qu'en rédaction....

Entre nous, t'aime bien te mettre en danger ! Tu traînes ici, en minorité, et dès que tu peux, nous balancer une pique sexiste, tu n'hésites pas.
J'ai compris ton manège PatricK. pas la peine de me faire courir, ça marche pas

[PatrickS]

Bonjour,

Pour les maths, je n'ai pas trop aimé cette matière, bien qu'en terminale j'avais huit heures de maths par semaine.

Pour les propos sexistes, ce n'est pas ma fautes si les filles sont moins intelligentes que les garçons, c'est normal pour des êtres inférieurs. La preuve: les femmes sont plu petites que les hommes, donc une hauteur inférieure.
Et quand vous me frapperez, utilisez un fouet, c'est ce que je préfère.

Patrick

[zen2010]

Hello Patrick,

Quand les propos sexistes sont dit avec , j'adore

Pour les maths, je te conseille de t'abonner à cette chaine youtube. C'est des maths qui replongent en enfance et le prof est juste génial !

[PatrickS]

Bonjour,

Les maths, j'aimai bien jusqu'au collège. C'est au lycée que j'ai appris à ne pus les aimer (mauvaise orientation).

Patrick