bon groupe facebook sur la CCSVI et les avancés !
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
bon groupe facebook sur la CCSVI et les avancés !
bon groupe facebook sur la CCSVI et les avancées dans ce domaine !
tout un tas d'interview et articles sur le sujet.
http://www.facebook.com/group.php?gid=5 ... 3519693740
tout un tas d'interview et articles sur le sujet.
http://www.facebook.com/group.php?gid=5 ... 3519693740
Ben oui Magie, de mettre la charrue avant les boeufs, ce ne peut être que contesté par la communauté scientifique.
Et de voir cette frénésie de malades qui veulent tout et tout de suite, on se demande s'ils ont réfléchit avant de s'affoler comme des puces ou comme des baleines qui ont trouvé un parapluie.
Et de voir cette frénésie de malades qui veulent tout et tout de suite, on se demande s'ils ont réfléchit avant de s'affoler comme des puces ou comme des baleines qui ont trouvé un parapluie.
je passe juste pour voir dans quel état vous etes....je ne savais pas qu il y avait des labos sur ce forum
j ai bien vue que jose a ferme des pages...c est une nouvelle qui la contrarie..mais l ivcc le ccsvi c est d avenir...renfin bon si vous preferez prendre vos traitements,cela ne me regarde pas....
xcd il est bien ton facebook!!!!!
j ai bien vue que jose a ferme des pages...c est une nouvelle qui la contrarie..mais l ivcc le ccsvi c est d avenir...renfin bon si vous preferez prendre vos traitements,cela ne me regarde pas....
xcd il est bien ton facebook!!!!!
Il en rouvre aussi.dane83 a écrit :je passe juste pour voir dans quel état vous etes....je ne savais pas qu il y avait des labos sur ce forum
j ai bien vue que jose a ferme des pages...c est une nouvelle qui la contrarie..mais l ivcc le ccsvi c est d avenir...renfin bon si vous preferez prendre vos traitements,cela ne me regarde pas....
xcd il est bien ton facebook!!!!!
Mais ça, c'est bizarre, tu n'en parles pas.
Et pour ton info, je ne prends/suis pas de traitement, comme un certains nombre de personnes ici
Ca ne nous empêche pas d'être réservé sur ce qu'on appelle la CCSVI.
Je suis prudent, j'attend que les choses aient avancées, sur le sujet.
Et, ce qui est marrant, c'est que ce faisant, je ne fais que suivre les recommandations du Dr Zamboni, et de certains de ses collègues qui préfèrent se montrer prudent, pour le moment.
Et comme chacun/chacune est libre de faire et pense ce qu'il/elle veut, je préfère attendre.
"Rome ne s'est pas faite en un jour"
Après en ce qui concerne le forum, quand on (ça peut être moi, ou d'autres personnes qui ont les autorisations nécessaires) ferme un sujet, on le fait pour la bonne marche du forum, pour éviter que certains sujet ne dégénèrent en "pugilat" et en insultes comme ça arrive sur d'autre forums.
Car si cela arrivait, non seulement les informations utiles seraient complètement reléguées au second plan par les "joutes verbales" pour ne pas dire "agressions verbales", mais en plus ce forum cesserait d'être un endroit convivial où l'on peut parler de nos états d'âmes, venir y chercher un peu de réconfort, parler de tout et de rien.
Et si réellement ce que tu essaies d'insinuer était vrai, je n'aurai jamais rouvert certains des topics que j'ai fermé, et j'aurai banni depuis longtemps déjà toutes les personnes qui ne viennent ici que pour faire de l'activisme pro CCSVI.
Si tu étais complètement objective, tu le reconnaitrais ça.
Labos ou pas, peu importe. On a je crois tous appris "à la dure", à avoir un esprit critique sur ce qu'on peut nous dire au niveau médical.
On utilise cet esprit critique et on l'exprime auprès d'autres personnes ayant une SEP, je ne vois pas de problème à ça.
Ayant des problèmes d'insuffisance veineuse depuis bien plus longtemps que la SEP, cette piste m'intéresse.
J'ai d'ailleurs un rdv chez Franceschi fin mai, et j'ai demandé à ma généraliste (qui est pas mal du tout, et surtout ouverte), de se renseigner sur cette piste.
Différentes choses me hérissent en ce moment :
-le Pr Zamboni à l'air très bien, il relativise énormément les choses, et comme dit José, trop de malades ne suivent pas les conseils de cet homme, qui a relancé cette piste.
- Je lis trop souvent des malades qui parlent de la CCSVI/IVCC comme d'un traitement. Pour rappel, c'est un problème de santé, qui touche les veines liées au cerveau. On peut aussi en parler comme d'une piste pour la recherche sur la SEP, mais en aucun cas d'un traitement !
- Je n'ai encore jamais lu, parmi ceux qui parlent des résultats de Buffalo, l'un des constats qui y a été fait :
25% des personnes non SEP ont une CCSVI !
J'interprète les résultats de Buffalo à ma façon, mais ça donne à peu près ça : si on prend 1000 personnes au hasard, 250 personnes auront une CCSVI, et une seule aura une SEP...
Je n'ai pas trouvé de vraies explications valable sur ce constat.
Par contre, le fait que les pourcentages de CCSVI soient plus grands chez les patients SEP, et encore plus grands chez les patients SEP sérieusement atteints me fait croire qu'on a trouvé là un facteur aggravant de la SEP.
Pas plus que ça, mais c'est déjà pas mal.
Et vive la liberté de penser et de s'exprimer !
On utilise cet esprit critique et on l'exprime auprès d'autres personnes ayant une SEP, je ne vois pas de problème à ça.
Ayant des problèmes d'insuffisance veineuse depuis bien plus longtemps que la SEP, cette piste m'intéresse.
J'ai d'ailleurs un rdv chez Franceschi fin mai, et j'ai demandé à ma généraliste (qui est pas mal du tout, et surtout ouverte), de se renseigner sur cette piste.
Différentes choses me hérissent en ce moment :
-le Pr Zamboni à l'air très bien, il relativise énormément les choses, et comme dit José, trop de malades ne suivent pas les conseils de cet homme, qui a relancé cette piste.
- Je lis trop souvent des malades qui parlent de la CCSVI/IVCC comme d'un traitement. Pour rappel, c'est un problème de santé, qui touche les veines liées au cerveau. On peut aussi en parler comme d'une piste pour la recherche sur la SEP, mais en aucun cas d'un traitement !
- Je n'ai encore jamais lu, parmi ceux qui parlent des résultats de Buffalo, l'un des constats qui y a été fait :
25% des personnes non SEP ont une CCSVI !
J'interprète les résultats de Buffalo à ma façon, mais ça donne à peu près ça : si on prend 1000 personnes au hasard, 250 personnes auront une CCSVI, et une seule aura une SEP...
Je n'ai pas trouvé de vraies explications valable sur ce constat.
Par contre, le fait que les pourcentages de CCSVI soient plus grands chez les patients SEP, et encore plus grands chez les patients SEP sérieusement atteints me fait croire qu'on a trouvé là un facteur aggravant de la SEP.
Pas plus que ça, mais c'est déjà pas mal.
Et vive la liberté de penser et de s'exprimer !
L' hum our, l'ironie et la dérision, c'est très bien, mais c'est comme toutes les bonnes choses, il y a des fois où il ne faut pas en abuser 
Troispates, tes blagues pourraient être mal interprétées et/ou vécues par certaines personnes, et c'est pas ce qu'on cherche sur le forum
: )
EDIT : je faisais référence à facebook

Troispates, tes blagues pourraient être mal interprétées et/ou vécues par certaines personnes, et c'est pas ce qu'on cherche sur le forum

EDIT : je faisais référence à facebook

Tu as raison José, ce que je lis sur Facebook de ma fille et mon fils, ce n'est pas la que l'humour et la compréhension des blagues au second degré est le plus pratiqué.
Quoique j'apprend à lire (avec du mal) le mode texto, il va falloir que je m'y mette pour faire des jeux de mots en texto, j'ai du boulot, je vais voir s'il n'y a pas une formation universitaire sur ce nouveau langage.
Quoi je me moque ? Non, non, je m'adapte, sinon je serrais un vieux qui ne se met pas au courant de la mode djeuns.
Quoique j'apprend à lire (avec du mal) le mode texto, il va falloir que je m'y mette pour faire des jeux de mots en texto, j'ai du boulot, je vais voir s'il n'y a pas une formation universitaire sur ce nouveau langage.
Quoi je me moque ? Non, non, je m'adapte, sinon je serrais un vieux qui ne se met pas au courant de la mode djeuns.
pour en arriver la ,je me demande qui vous a conditionnes....les neuros?
il y a plein de liens sur facebook
et je ne peux pas m empecher de vous dire allez un peu lire si vous voulez continuer a vous plaindre tant pis pour vous...et hop un petit medicament!!!
faut reagir il ne faut pas se laisser faire!!!!
la sep et ccsvi et zamboni...cela nous sortira de cette merde de sep!!!!
ce coup ci c est une piqure !!!pourquoi pas?
alors ccsvi ccsvi et liberation
que ce soit en chariot ou a roulettes....mais 3pates pas de problemes!!!
il y a plein de liens sur facebook
et je ne peux pas m empecher de vous dire allez un peu lire si vous voulez continuer a vous plaindre tant pis pour vous...et hop un petit medicament!!!
faut reagir il ne faut pas se laisser faire!!!!
la sep et ccsvi et zamboni...cela nous sortira de cette merde de sep!!!!
ce coup ci c est une piqure !!!pourquoi pas?
alors ccsvi ccsvi et liberation
que ce soit en chariot ou a roulettes....mais 3pates pas de problemes!!!
Ni neuros, ni labos, ni rien du tout
Par contre, toi, tu as de sacrées oeillères
Chacun est libre de ses choix.
Fonces si tu veux.
Si d'autres préfèrent attendre pour avoir plus de recul, c'est leur choix, tu ne peux pas le remettre en cause.
Dernière chose, cesses tes insinuations concernant notre honnêteté parce que ça, ça n'est pas tolérable.
Personnellement, je n'aime pas qu'on mette ma probité en doute, de façon aussi insidieuse en plus.
Tu ne me connais pas pour affirmer quoi que ce soit à mon sujet, et à vrai dire, c'est très bien comme ça, je ne souhaite pas te connaitre (si un jour on m'avait dit que je tiendrais de tels propos à une personne malade, comme moi, je crois que je serais resté sur le cul ... )
C'est comme si je disais que tu as touché de l'argent de la part de Zamboni pour faire sa pub partout.
Je pense que tu n'aimerais pas que quelqu'un dise ou même insinue celà.
Alors, cesse ces insinuations douteuses, et sois plus respectueuse des autres, sur ce forum.
Tu peux continuer à parler de CCSVI, je m'en fous, mais de manquer de respect comme tu le fais, de façon systématique, depuis qq temps, non, ça ne passe pas.
Sur ce sujet précis, il n'y aura pas d'autre avertissement.
A bon entendeur.
Par contre, toi, tu as de sacrées oeillères
Chacun est libre de ses choix.
Fonces si tu veux.
Si d'autres préfèrent attendre pour avoir plus de recul, c'est leur choix, tu ne peux pas le remettre en cause.
Dernière chose, cesses tes insinuations concernant notre honnêteté parce que ça, ça n'est pas tolérable.
Personnellement, je n'aime pas qu'on mette ma probité en doute, de façon aussi insidieuse en plus.
Tu ne me connais pas pour affirmer quoi que ce soit à mon sujet, et à vrai dire, c'est très bien comme ça, je ne souhaite pas te connaitre (si un jour on m'avait dit que je tiendrais de tels propos à une personne malade, comme moi, je crois que je serais resté sur le cul ... )
C'est comme si je disais que tu as touché de l'argent de la part de Zamboni pour faire sa pub partout.
Je pense que tu n'aimerais pas que quelqu'un dise ou même insinue celà.
Alors, cesse ces insinuations douteuses, et sois plus respectueuse des autres, sur ce forum.
Tu peux continuer à parler de CCSVI, je m'en fous, mais de manquer de respect comme tu le fais, de façon systématique, depuis qq temps, non, ça ne passe pas.
Sur ce sujet précis, il n'y aura pas d'autre avertissement.
A bon entendeur.
Dane83, pourquoi tu énerves José, il est tout gentil et va tous les dimanches à la messe, c'est dire qu'il est très pieux et respectueux de son prochain !
Pour MON pseudo, troispates, tu ne sais pas lire ou tu ne connais pas l'orthographe, mon pseudo ne comporte q'UN et UN seul T, ma signature aurait du te mettre sur la voie, pâtes avec un seul T, ce sont des nouilles, avec deux T, ce sont des jambes ! Tu saisis la nuance ? Pas sur.
Pour ton information, je suis en fauteuil depuis plus de 10 ans, j'ai usé 9 neurologues et je ne prend aucun traitement depuis 1984, mon dernier bolus avant que je dise merde aux traitements qui m'obligeaient à être en arrêt de travail.
Je pense que tu devrais retourner sur le forum de tes copains et du gourou galactique, la CCSVI est plus une conséquence qu'une cause de la sep, de lire que Pierre, Paul ou Marc remarche après cette libération, fait plus penser à des miracles de Jésus, fils de dieu, qu'à une certitude médicale ou extraordinaire, que vous y croyez, ça on ne peut pas vous en empêcher, mais de grâce, ne nous imposer vos certitudes et vos croyances.
Nota : c'est dimanche, vous aurez remarqué ma prose mystique qui change de l'humour au premier degré et de comptoir de bistrot, accessible à tous, mais cet
ne plait pas non plus, alors je reste au 2em degré et au détournement de mots, et désolé si vous pensez que je suggère des cochoncetés sans les dire, c'est l'effet placebo cher à nos chercheurs et à vos fantasmes refoulés.
Nota 2 : écrire en rouge rend le texte peu lisible, même si c'est pour dire que tu es colère, ce dont on se fout.
C'est ti pas jolie en vert ?
Au revoir Dane83
Pour MON pseudo, troispates, tu ne sais pas lire ou tu ne connais pas l'orthographe, mon pseudo ne comporte q'UN et UN seul T, ma signature aurait du te mettre sur la voie, pâtes avec un seul T, ce sont des nouilles, avec deux T, ce sont des jambes ! Tu saisis la nuance ? Pas sur.
Pour ton information, je suis en fauteuil depuis plus de 10 ans, j'ai usé 9 neurologues et je ne prend aucun traitement depuis 1984, mon dernier bolus avant que je dise merde aux traitements qui m'obligeaient à être en arrêt de travail.
Je pense que tu devrais retourner sur le forum de tes copains et du gourou galactique, la CCSVI est plus une conséquence qu'une cause de la sep, de lire que Pierre, Paul ou Marc remarche après cette libération, fait plus penser à des miracles de Jésus, fils de dieu, qu'à une certitude médicale ou extraordinaire, que vous y croyez, ça on ne peut pas vous en empêcher, mais de grâce, ne nous imposer vos certitudes et vos croyances.
Nota : c'est dimanche, vous aurez remarqué ma prose mystique qui change de l'humour au premier degré et de comptoir de bistrot, accessible à tous, mais cet

Nota 2 : écrire en rouge rend le texte peu lisible, même si c'est pour dire que tu es colère, ce dont on se fout.
C'est ti pas jolie en vert ?
Au revoir Dane83
Dane83, ça t'arrive d'avoir le sens de l'humour ?
Moi je n'ai aucune certitude dans aucun domaine, sauf un, tu ne comprends pas ce que tu lis, c'est normal, les formations de l'éducation nationale ne sont pas orientées sur la pensée par soi-même mais sur le bourrage de crane.
Je remarque que tu est athée pour les religions mais pas athée pour la vénération du galactique primaire.
Moi je n'ai aucune certitude dans aucun domaine, sauf un, tu ne comprends pas ce que tu lis, c'est normal, les formations de l'éducation nationale ne sont pas orientées sur la pensée par soi-même mais sur le bourrage de crane.
Je remarque que tu est athée pour les religions mais pas athée pour la vénération du galactique primaire.
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
houla,recemment,j'ai lu le même genre de post sur un autre forum au sujet de la sep, ccsvi et zamboni.Le posteur avait des idées trés arrêter sur la question,au point de ne vouloir lire les autres...
A force ça lasse ce genre de polémique,et ça fait fuir tout le monde.
Chacun est libre de penser ce qu'il veut,et c'est ça la liberté
A force ça lasse ce genre de polémique,et ça fait fuir tout le monde.
Chacun est libre de penser ce qu'il veut,et c'est ça la liberté
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
j'ai retrouver le post en question,pseudo pratiquement identiques et propos trés orienté.La localisation est la même aussi.
ça me disait quelque chose cette histoire ....
ça me disait quelque chose cette histoire ....
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
definition de penser:
Exercer l'activité de l'esprit, accomplir quelque opération de l'intelligence, concevoir, imaginer, réfléchir. " Je pense, donc je suis ", a dit Descartes.
c'est beau en bleu
donc rien a voir avec les chevaux
Et zamboni,c'est un surfaçeuse pour la glace,du nom de son inventeur na !!!!
pour ce qui est de dane83,je suis sur que l'on s'est deja croisé quelque part...
Exercer l'activité de l'esprit, accomplir quelque opération de l'intelligence, concevoir, imaginer, réfléchir. " Je pense, donc je suis ", a dit Descartes.
c'est beau en bleu

donc rien a voir avec les chevaux
Et zamboni,c'est un surfaçeuse pour la glace,du nom de son inventeur na !!!!

pour ce qui est de dane83,je suis sur que l'on s'est deja croisé quelque part...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."