Recherche de personnes atteintes de SEP pour témoignage

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
etudiante_sep

Recherche de personnes atteintes de SEP pour témoignage

Message non lu par etudiante_sep »

Bonjour,

Etudiante en DUT Génie Biologique, je fais partie d'un groupe de 5 personnes et nous avons pour projet d'organiser une journée scientifique. Nous avons choisis de parler de la SEP. Pour cette journée, nous aimerions bien avoir le témoignage de 2 ou 3 personnes atteintes de la SEP. La journée se déroulera dans le 94 sur Créteil (université Paris 12). Je reste à votre disposition si vous souhaitez plus de renseignements sur cette journée.

En espérant avoir de vos réponses...
Lelette

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Bonsoir étudiante !

Pourrais-tu nous en dire un peu plus ?
etudiante_sep

Message non lu par etudiante_sep »

Bonjour,

Donc c'est une journée qui se déroulera le vendredi 5 Mars 2010.
A la base, c'est un projet tutoré mais après recherches, nous avons réussi à prendre contact avec monsieur Bonneau (conseiller médico-social à la LFSEP). Il a l'habitude d'organiser chaque année, une semaine qui traite sur la sclérose en plaque, il nous apporte donc son aide pour organiser notre journée.

C'est une journée qui devrait être de 9h à 16h (si tout va bien), dont voici le programme :
- de 9h à 10h nous parlerons de la contribution à la connaissance des personnes atteintes de la SEP
- de 10h à 11h nous parlerons de la sclérose en plaque en elle-même (définition, formes, séquelles)
- de 11h à 12h nous parlerons de la recherche et des traitements de la SEP
- de 13h à 14h nous laisseront places au témoignages des personnes atteintes de la SEP et éventuellement, un psychologue prendra la parole
- de 14h à 15h nous parlerons des réseaux de prise en charge
- de 15h à 16h nous parlerons de la SEP et de la vie associative.

Chaque sujet sera traité par des professionnels que nous auront pris le soin de contacter au préalable et qui auront acceptés de participer.

Je pense vous avoir tout dis, si j'ai quelque chose à rajouter je le ferais, sinon, si vous avez des questions, n'hésitez pas :wink:
karima

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ici tu trouveras toutes les formes de sep chez les jeunes et des moins jeunes dis nous de quel façon on peut t aider!!!!!moi suis d accord!!
etudiante_sep

Message non lu par etudiante_sep »

Et bien, c'est tout simple, il faut juste que deux personnes qui soit préférentiellement dans le 94 (c'est plus facile pour le déplacement) soit volontaires pour venir témoigner sur sa situation lors de cette journée. Si je n'arrive pas a réunir de personnes, je prendrais peut être des témoignages écrits, mais pour l'instant, je me concentre sur des témoignages en personnes.
karima

Message non lu par karima »

alors eventuellement pour moi ce sera par écrit!!!!
etudiante_sep

Message non lu par etudiante_sep »

Je note, si j'arrive pas à trouver de personnes pour assister à la journée, je vous recontacterais :)
Lelette

Message non lu par Lelette »

Je ne suis pas sur Créteil, mais pas si loin que ça. Peut-être que ça sera possible pour moi le 5 (et probablement très intéressant !)

PS : merci de mettre tes textes en grands caractères :wink:
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

la dessus je suis comme karima si tu as besoin de temoignage moi ca sera par ecrit
Kosok

Message non lu par Kosok »

Moi aussi pas de problème pour t'aider mais je suis dans le 62 donc bien loin du 94 et de Créteil. C'est dommage car je suis prof de bio à la fac et donc j'ai à cœur d'aider des étudiants de bio!!
En tous les cas je trouve votre projet formidable et si je peux vous être d'une quelconque aide, n'hésitez pas, c'est avec plaisir!
etudiante_sep

Message non lu par etudiante_sep »

Je prend note de toutes vos réponses. Je suis très contente que vous apportiez autant d'importance pour m'aider !!
Lelette, si tu es intéressée, je peux peut être te donner mon mail pour qu'on en discute. Tu habites sur quelle ville ? Je sais que c'est pas toujours facile pour quelqu'un qui a la SEP de se déplacer, cela ne te poserais pas de problèmes ?? Je ne veux surtout pas forcer les gens.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi aussi ça m'intéresse mais je suis un peu loin et conduire dans Paris et la banlieue c'est même pas en rêve !!!
A la rigueur je prend le train mais il faut qq'un pour venir me chercher à la gare de l'est et me ramener après, mais pourquoi-pas ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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etudiante_sep

Message non lu par etudiante_sep »

Lolo, vous voulez qu'on vous cherche à la gare de l'est en voiture ??
etudiante_sep

Message non lu par etudiante_sep »

Ahhh oupps, j'ai oublié de mettre en grand mon message. Lolo, si tu veux qu'on te cherche en voiture, il va falloir que j'en parle avec une amie qui a le permis et avec notre tuteur de projet tutoré demain.
franck

Message non lu par franck »

bonsoir etudiante

je peux me deplacé
mais je ne suis pas certain de savoir
quelle partie de mon histoire tu veux connaitre
et comment se passera le temoignage
question reponse ou juste recit

mais ma participation reste incertaine
oui, mes horaires de travail sont entre les mains de mon chef
sinon je suis un cas clinique intéressent
sep depuis 7 ans
une frangine sep depuis 3ans
et une autre frangine sep depuis 15 jours
et deux frangin qui flippe

A++


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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Tu m'étonnes Franck il y a de quoi flipper quand même quand tu apprends ça (je parle de ta 2ème soeur) mais bon ils sont sûrement passés au travers du filet, qu'ils ne stressent pas trop ça serait con de laisser une porte ouverte à cette sep de merde !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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etudiante_sep

Message non lu par etudiante_sep »

Bonsoir !
Après avoir un peu délaissé le message (excusez moi j'ai été pas mal occupé par mes études) je me remet un peu à la recherche des témoignants pour ma journée scientifique. Franck, il serait donc peut être possible pour vous de vous déplacer ? Mais vous résidez en bretagne d'après votre profil, ne serait-ce pas trop loin pour vous ? Si la distance ne vous fait pas peur, la partie témoignage se déroulera de 14h à 14h45 (le vendredi 5 mars donc), nous avons apportés un peu de changement dans notre planning. Tenez moi au courant si vous êtres disponibles !
franck

Message non lu par franck »

pardon pour le temps de reponse

pas de probleme pour la distance en train c juste 2h

le hic c que je ne saurai que tres peu de temps a l avance si je suis disponible ou pas
etudiante_sep

Message non lu par etudiante_sep »

Je vous remercie mais entre temps j'ai trouvée une autre personne qui peut être là sans problème et qui est plus proche géographiquement, je préfère privilégier les gens plus proches pour éviter aux volontaires trop de déplacements. De plus, nous sommes arrivés aux nombre de volontaires que nous attendions. Dans tous les cas, je vous remercie fortement de porter de l'intérêt à cette journée que j'organise et je vous souhaite la meilleure continuation possible...
Lelette

Message non lu par Lelette »

Voilà, c'est fait ! :wink:

Journée passionnante, devant un public d'étudiants pas forcément très enthousiastes au départ (ben vi, les partiels, toussa toussa...) qui ont finalement complètement accroché. Plein de questions (et pas toujours le temps de les poser !), des intervenants très intéressants (neurologue, psy, chercheur - non, pardon, chercheuse).

Bref, merci à tous les 5 pour cette initiative !
Magie

Message non lu par Magie »

C'est vraiment bien cette présentation. Il est important que les futurs intervenants soient au courant de la SEP
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