[color=blue][size=18][size=9]Bonjour,
nouvelle sur le forum, je viens vous demander votre avis.
Ma SEP a été décelée en décembre 2006, mais je l'avais déjà depuis plusieurs années avant (au moins vers 2004). Depuis, j'ai eu des petits soucis et ma dernière IRM qui date de lundi montre une activité de la maladie. Mon neuro me conseille de débuter à la rentrée un traitement:
soit 1 piqûre par jour, soit une toute les semaines, et l'une est sous cutanée, l'autre intra muscullaire. je ne connais plus le nom des médicaments.
(Je répète un peu betement les propos du neuro.)
Sincèrement je ne suis pas trop favorable à débuter un traitement, mais je sais que la maladie est sournoise et peut me créer plus de soucis.
Qu'en pensez vous?
Pouvez vous, par votre expérience me réexpliquer le choix entre ces deux traitements?
Le neuro me dit qu'il n'y a pas d'effets secondaires mais quand je vous lis je vois le contraire.
merci de me donner vos opinions.
A bientôt[/size][/size][/color]
piqûre or not piqûre
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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franck
bonsoir et bienvenue sur ce forum
les traitement ce doit etre avonex et copaxone
avonex une piqure par semaine en intramusculaire
effet secondaire :etat gripale apres l'injection
mais je n'ai pas ce traitement quequ'un d autre te renseignera mieux
copaxone soucutane 1 fois par jour
effet secondaire: franchement pas grand chose
a part l'endroit ou tu pique qui reste rouge quelques jours
(donc il faut pas piqué au meme endroit trop souvent)
ce traitement fonctionne plustot bien sur moi
et sur ma soeur (ouai chouette famille...)
voila si tu as des questions
tu n'as qu'a repassé
A++
les traitement ce doit etre avonex et copaxone
avonex une piqure par semaine en intramusculaire
effet secondaire :etat gripale apres l'injection
mais je n'ai pas ce traitement quequ'un d autre te renseignera mieux
copaxone soucutane 1 fois par jour
effet secondaire: franchement pas grand chose
a part l'endroit ou tu pique qui reste rouge quelques jours
(donc il faut pas piqué au meme endroit trop souvent)
ce traitement fonctionne plustot bien sur moi
et sur ma soeur (ouai chouette famille...)
voila si tu as des questions
tu n'as qu'a repassé
A++
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TOYTOY
Choix pour Traitement
Bienvenue Hirondelle,
Je comprends tes interrogations, j'ai eu les mêmes, il y a 3 mois quand il a fallu choisir.
Pour ma part, j'ai choisi Avonex qui permet de ne se piquer qu'une fois par semaine. Je trouve que ça revient déjà assez vite comme ça !!!
Pour ce qui est des effets secondaires, le syndrome grippal annoncé, est bel et bien réel. Ma première injection a été terrible, j'ai bien cru que je laisserai tomber de suite.
Mais, j'ai persisté, encouragée par les témoignages de certains qui m'ont démontré que les effets secondaires se réduisaient au fil des injections.
Et effectivement, j'ai eu une super chance, et dès la 2ème injection, je ne les ai plus eus. Il me reste toutefois, une bonne dose de fatigue (plus ou moins de façon aléatoire) le lendemain de l'injection, que je fais la veille au soir, et quelquefois, mais ce n'est pas systématique, un peu froid.
Au final, pour le moment en tout cas, je ne regrette pas mon choix.
J'espère t'avoir un peu aidée à prendre une décision. N'hésite pas à me poser des questions si tu en as.
Courage
Je comprends tes interrogations, j'ai eu les mêmes, il y a 3 mois quand il a fallu choisir.
Pour ma part, j'ai choisi Avonex qui permet de ne se piquer qu'une fois par semaine. Je trouve que ça revient déjà assez vite comme ça !!!
Pour ce qui est des effets secondaires, le syndrome grippal annoncé, est bel et bien réel. Ma première injection a été terrible, j'ai bien cru que je laisserai tomber de suite.
Mais, j'ai persisté, encouragée par les témoignages de certains qui m'ont démontré que les effets secondaires se réduisaient au fil des injections.
Et effectivement, j'ai eu une super chance, et dès la 2ème injection, je ne les ai plus eus. Il me reste toutefois, une bonne dose de fatigue (plus ou moins de façon aléatoire) le lendemain de l'injection, que je fais la veille au soir, et quelquefois, mais ce n'est pas systématique, un peu froid.
Au final, pour le moment en tout cas, je ne regrette pas mon choix.
J'espère t'avoir un peu aidée à prendre une décision. N'hésite pas à me poser des questions si tu en as.
Courage
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hirondelle
merci pour vos 2 réponses. Ce forum va, je pense m'aider dans mes démarches, mes choix et l'acceptation de cette croix!
Il s'agit bien de copaxone et surement avonex. mais vous dites que ce dernier n'a que peu d'effets secondaires mais il s'agit de betaferon ou interferon et j'ai lu tout un post concernant ce traitement, peu flatteur tout de même. S'agit il de la même chose?
merci.
Il s'agit bien de copaxone et surement avonex. mais vous dites que ce dernier n'a que peu d'effets secondaires mais il s'agit de betaferon ou interferon et j'ai lu tout un post concernant ce traitement, peu flatteur tout de même. S'agit il de la même chose?
merci.
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Isis
moi je n'ai pas eu le choix du traitement c'est le neurologue qui me l'a proposé en fonction de ma sep.
moi pareil j'ai été sous avonex 1 an 1/2 au début de la maladie puis j'ai arreté... 1 an 1/2 plus tard j'ai repris le rebiff 44 (un autre interferon) 3 injections pas semaine; que j'ai pris jusque janv 2005 où j'ai arreté pour faire un bébé, j'ai repris en 2007 lors d'une violente poussée et je viens d'arreter en prévision de bébé n° 2
je reprendrais 3 semaines apres l'accouchement sur ordre du Neuro... c'est à dire dans je ne sais combien de temps 
Pose le pour et le contre, c'est bien si tu as le choix mais ne pas l'avoir c'est pas plus mal parfois... je t'aide pas bcp là je crois
moi pareil j'ai été sous avonex 1 an 1/2 au début de la maladie puis j'ai arreté... 1 an 1/2 plus tard j'ai repris le rebiff 44 (un autre interferon) 3 injections pas semaine; que j'ai pris jusque janv 2005 où j'ai arreté pour faire un bébé, j'ai repris en 2007 lors d'une violente poussée et je viens d'arreter en prévision de bébé n° 2
je reprendrais 3 semaines apres l'accouchement sur ordre du Neuro... c'est à dire dans je ne sais combien de temps Pose le pour et le contre, c'est bien si tu as le choix mais ne pas l'avoir c'est pas plus mal parfois... je t'aide pas bcp là je crois
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Lelette
Bonsoir Hirondelle, et bienvenue !
Un "détail" qu'il faut connaître toutefois sur les interférons... Ils peuvent provoquer une réponse dépressive, avec apparition d'idées noires. Ca n'est bien sûr pas le cas pour tout le monde, tout dépend j'imagine de la personnalité de chacun.
Bon courage pour le choix, j'imagine que ça ne doit pas être facile. Et n'hésite pas revenir nous en parler !
Lelette
Un "détail" qu'il faut connaître toutefois sur les interférons... Ils peuvent provoquer une réponse dépressive, avec apparition d'idées noires. Ca n'est bien sûr pas le cas pour tout le monde, tout dépend j'imagine de la personnalité de chacun.
Bon courage pour le choix, j'imagine que ça ne doit pas être facile. Et n'hésite pas revenir nous en parler !
Lelette
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Irène K
question d'angoisse !
Bonsoir tout le monde !
Voilà, je suis nouvelle sur ce forum, et ne connais pas grand monde encore mais après avoir lu vos petites discussion, j'aimerai bien savoir si injection d'Avonex dans le muscle du bras est douloureuse. Mon neuro vient de me parler de ce traitement que je doit commencer et l'idée d'un stylo qui te projette une aiguille dans le bras
Je suis habituée aux injection car je fais de l'insuline trois fois par jour étant diabétique, mais l'injection est sous mon controle, et de plus je le fait dans le ventrequi n'est pas douloureux du tout. comment est-ce les premières fois?car après j'imagine ce n'est qu'une question d'habitude
Merci
Voilà, je suis nouvelle sur ce forum, et ne connais pas grand monde encore mais après avoir lu vos petites discussion, j'aimerai bien savoir si injection d'Avonex dans le muscle du bras est douloureuse. Mon neuro vient de me parler de ce traitement que je doit commencer et l'idée d'un stylo qui te projette une aiguille dans le bras
Je suis habituée aux injection car je fais de l'insuline trois fois par jour étant diabétique, mais l'injection est sous mon controle, et de plus je le fait dans le ventrequi n'est pas douloureux du tout. comment est-ce les premières fois?car après j'imagine ce n'est qu'une question d'habitude
Merci
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Virgin
Re: question d'angoisse !
moi j'ai été sous Avonex et c'était fait par une infirmiere et jamais dans le brasIrène K a écrit : comment est-ce les premières fois?car après j'imagine ce n'est qu'une question d'habitude
Merci
toujours dans les fesses (bien dodues )-
TOYTOY
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Irène K
Zut alors!
Je ne comprends pas.
C'est pourtant bien dans le bras ou dans le cuisse dont le neuro m'a parlé; je verrai bien demain avec lui car il veut me faire un examen; quelque chose qui a avoir avec mes muscles; je n'ai pas vraiment compris. Il m'a aussi prescrit un médicament, le Lyrika, pour m'aider avec les fourmillement dans les membres inférieurs. Je ne l'ai pas encore commencé, mon diabétologue voulait que je fasse auparavant une analyse de sang. Entre temps je ne supporte plus mes jambes, surtout au niveau de la plante des pieds!!!
Je vous tiendrai au courant !
Ya sas ! (salut à vous tous en grec)
C'est pourtant bien dans le bras ou dans le cuisse dont le neuro m'a parlé; je verrai bien demain avec lui car il veut me faire un examen; quelque chose qui a avoir avec mes muscles; je n'ai pas vraiment compris. Il m'a aussi prescrit un médicament, le Lyrika, pour m'aider avec les fourmillement dans les membres inférieurs. Je ne l'ai pas encore commencé, mon diabétologue voulait que je fasse auparavant une analyse de sang. Entre temps je ne supporte plus mes jambes, surtout au niveau de la plante des pieds!!!
Je vous tiendrai au courant !
Ya sas ! (salut à vous tous en grec)
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hirondelle
Choix fait!
Bon voila,
je viens de faire mon choix...à contre coeur car il est drolement difficile de passer à un traitement à vie. Surtout que je suis très peu médocs!
J'ai opté pour la copaxone à raison d'une piqure tous les jours.
Je vous tiendrai au courant de la suite.
Pour l'instant je suis allée chercher le traitement mais je ne l'ai pas commencé. Il faut que je revois mon neuro pour la première piqure!
Ca me sape un peu le moral tout ça!
Ca me stresse l'idée de devoir me piquer tous les jours....
A bientôt
je viens de faire mon choix...à contre coeur car il est drolement difficile de passer à un traitement à vie. Surtout que je suis très peu médocs!
J'ai opté pour la copaxone à raison d'une piqure tous les jours.
Je vous tiendrai au courant de la suite.
Pour l'instant je suis allée chercher le traitement mais je ne l'ai pas commencé. Il faut que je revois mon neuro pour la première piqure!
Ca me sape un peu le moral tout ça!
Ca me stresse l'idée de devoir me piquer tous les jours....
A bientôt
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Lelette
Bonjour Hirondelle,
Depuis le début de ce post, j'ai commencé la Copaxone (ça fait un peu plus d'un mois maintenant, j'ai entamé ma deuxième boîte). Franchement, je ne regrette pas d'avoir pris celui-là (j'ai aussi eu le choix). La piqûre tous les jours, c'est un rythme à prendre, on s'y fait (on me dit souvent : "pensez aux diabétiques qui doivent se piquer 3 fois par jour !").
J'ai un stylo injecteur, mais je ne m'en sers pas (à part à l'arrière du bras, où je ne peux pas pincer la peau et piquer en même temps ). Pour les effets secondaires, à part une légère brûlure pendant la demi-heure suivant l'injection, franchement, RAS. Ca ne laisse même pas de traces, contrairement à Franck semble-t-il.
Ne t'inquiète pas, ça va le faire !
Depuis le début de ce post, j'ai commencé la Copaxone (ça fait un peu plus d'un mois maintenant, j'ai entamé ma deuxième boîte). Franchement, je ne regrette pas d'avoir pris celui-là (j'ai aussi eu le choix). La piqûre tous les jours, c'est un rythme à prendre, on s'y fait (on me dit souvent : "pensez aux diabétiques qui doivent se piquer 3 fois par jour !").
J'ai un stylo injecteur, mais je ne m'en sers pas (à part à l'arrière du bras, où je ne peux pas pincer la peau et piquer en même temps
). Pour les effets secondaires, à part une légère brûlure pendant la demi-heure suivant l'injection, franchement, RAS. Ca ne laisse même pas de traces, contrairement à Franck semble-t-il.Ne t'inquiète pas, ça va le faire !
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Isis
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hirondelle
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Lelette
Moi c'est à 11h15 ! Tout simplement parce que c'est l'horaire auquel les infirmières pouvaient venir le plus facilement chez moi les premiers jours, et puis parce que ça m'arrange bien : le matin, adieu les grasses mat', et le soir, en cas de sortie, il faut se trimbaler avec son matériel 
. N'oublie pas que c'est TOUS LES JOURS, et toujours à la même heure (avec un battement d'une heure quand même). Comme pour la pillule...
. N'oublie pas que c'est TOUS LES JOURS, et toujours à la même heure (avec un battement d'une heure quand même). Comme pour la pillule... -
hirondelle
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Isis
pour moi la piqure le matin car quand je la faisait le soir j'étais très mal la nuit
par contre je ne respecte pas les heures l'infirmière ne me la pas dit mais comme vous n'avez pas le même traitement peut être que ça vient de là ? heureusement pour moi que je prends le Bétaféron alors car je la fais suivant l'heure que je me réveille et pas besoin d'infirmière donc très souple
bon courage à toi Hirondelle pour le début
par contre je ne respecte pas les heures
l'infirmière ne me la pas dit mais comme vous n'avez pas le même traitement peut être que ça vient de là ? heureusement pour moi que je prends le Bétaféron alors car je la fais suivant l'heure que je me réveille et pas besoin d'infirmière donc très souplebon courage à toi Hirondelle pour le début
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MAJESTY
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hirondelle
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hirondelle
Je viens vous donner des nouvelles.
Depuis vendredi je suis sous copaxone, et franchement, ça se passe très très bien. Moi qui était angoissée avant me voilà pour l'instant rassurée.
Avec le programme Ailes, une infirmière vient à domicile pour m'expliquer comment procéder et dès la troisième injection je l'ai fait seule, sans le stylo injecteur.
Je n'ai à ce jour, pas de douleur, pas de malaise, pas de rougeur....ça ne durera peut etre pas mais c'est toujours ça de pris!!!!
Je pense que sous peu je serai autonome.
Ca me rassure car j'étais très inquiète.
Merci pour tous vos conseils.
Bonne journée. Ici en Bretagne, c'est la tempète, pluie et vent![size=24][/size][size=24][/size]
Depuis vendredi je suis sous copaxone, et franchement, ça se passe très très bien. Moi qui était angoissée avant me voilà pour l'instant rassurée.
Avec le programme Ailes, une infirmière vient à domicile pour m'expliquer comment procéder et dès la troisième injection je l'ai fait seule, sans le stylo injecteur.
Je n'ai à ce jour, pas de douleur, pas de malaise, pas de rougeur....ça ne durera peut etre pas mais c'est toujours ça de pris!!!!
Je pense que sous peu je serai autonome.
Ca me rassure car j'étais très inquiète.
Merci pour tous vos conseils.
Bonne journée. Ici en Bretagne, c'est la tempète, pluie et vent![size=24][/size][size=24][/size]
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MAJESTY
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Lelette
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Isis