Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Baronne

Salut Jean-Phi, Oui, c’était bien le Tecfidera, et franchement, il a failli m’envoyer à l’hôpital pour de bon. Ça a été un déclencheur brutal, mais salutaire : il m’a poussée à repenser toute ma façon de vivre. J’ai revu mon alimentation de fond en comble (exit gluten, produits ultra-transformés, bo...

Baronne

Salut Jean-Phi, D’abord, petit aparté pour te dire que j'avais bien évidemment capté la référence à Audiard 😄 — toujours un plaisir ! Et j’ai aussi bien entendu ton clin d’œil à l’atrophie cérébrale… Ce n’est pas tombé dans l’oreille d’une sourde. D’autant plus que, dans mon cas, c’est un sujet que ...

Baronne

Jean-Philippe, Je n'ai jamais été très bonne en géo et n'ai jamais vraiment eu le sens de l'orientation. Chacun son charme, hein ! :) En revanche je me souvenais très bien que le nom de ton neuro sonnait en "OU". Gout, mais c'est biensûr ! J’adore ton “130 kilos VS 60 kilos”, je l’ai relu ...

Baronne

Jean-Philippe, Quel plaisir de te relire ici ! Je me souviens très bien de nos échanges passés — et tu vois, moi qui m’inquiète de mes troubles de la mémoire... je me souvenais encore de toi, de ton style bien à toi, et même de cette fameuse histoire de neurologue à Rothschild (dont j'ai en revanche...

Baronne

Coucou Marie, Merci pour ton message — j’ai adoré la scène du ciné marseillais (même si je compatis sur la fatigue, bien sûr !). Je trouve ton parcours intéressant, surtout cette façon dont tu décris ton retour au traitement après une pause. C'est tout mon dilemme... à la différence que mes symptôme...

Baronne

Merci à vous deux pour vos réponses, c’est hyper précieux pour moi de vous lire. @Zoniko, tu as mis le doigt pile où ça fait cogiter : "tu ne sauras pas si tu as fait le bon choix". C’est tellement vrai. Et oui, si j’avais mieux toléré le Tecfidera à l’époque, peut-être que je serais toujo...

Baronne

Olala... C'est celle qui a écrit un livre tellement gniangnian sur le sep... Elle a fait son film en plus. Ça sera sans moi. Ok on lui déclare une sep, et elle part en vacances, elle pleure très souvent, de joie, de tristesse, et puis elle continue de partir en vacances...et elle pleure encore. Ell...

Baronne

Hello tout le monde, Je reviens ici après plusieurs années d'absence… et ça fait un bien fou de retrouver cet espace. Je me permets de poster parce que j’ai besoin de retours d’expérience pour éclairer une décision pas simple à prendre. J’ai une SEP rémittente depuis 2018, diagnostiquée après une be...

Baronne

Bonjour à tous.tes, Que le temps passe et file à toute vitesse ! Je ne pensais pas avoir disparue aussi longtemps... Il faut dire que ma coloc me fout une paix royale ! A part, quelques signes de fatigue, plus ou moins récurrents, je m'avoue chanceuse. Mais mon neurologue a décidé de revenir à la ch...

Baronne

Bonjour Iele,

J'ai été effectivement absente longtemps, mais me voici de retour.

Le forum reste un très bon outil d'informations et de partages d'expériences. Alors lorsque le besoin s'en fait sentir, je réapparais.

Belle journée !

Baronne

Génial ! Congratulations !
L'endroit a l'air top en plus. Et comment dire, tu te payes une vraie bouffée d'air.
Comme quoi tout vient à point à qui sait attendre.

Des bisettes,
Baronne

Baronne

Mouais...

Baronne

Hello Jean-Philippe, Intéressant comme théorie. J'ai lu en diagonale, mais je pense en avoir compris la substantifique moelle. Je ne sais pas si je suis encore une exception qui confirme la règle, mais quand j'avais déclaré mon hépatite toxique médicamenteuse suite à la prise de Tecfidera, on m'avai...

Baronne

Hello, Bonsoir !
Guter Abend Maglight,

Merci pour ton commentaire. Je suis entièrement d'accord avec toi à la finale. Tant que faire se peut motus et bouche cousue !

On verra par la suite...

Baronne

De manière générale, lorsque tu t'interroges sur un symptôme qui se manifeste pendant une durée d'au moins 24h, le mieux est de contacter ton neurologue, ton infirmière référente (si tu en as une), ton généraliste. Ils seront plus à même de te dire s'il y a lieu de s'inquiéter et de te dire ce qu'i...

Baronne

Bonjour à toutes et à tous, Bonjour Bashogun, Comme promis, dans un autre post, je suis venue lire ton sujet. Le moins que l'on puisse dire, c'est que j'aime bien arriver après la bataille. :mrgreen: Mais la guerre n'est pas finie. Je suis désolée effectivement d'apprendre le passage de ta SEP RR en...

Baronne

Bonjour Caroleluciole, Je lis que tu es sous "Gilenya depuis 3 ans et que ça marche plutôt bien". Wahou ! J'ai refusé récemment ce traitement au vue des risques encourus et de ma relation assez atypique avec les médicaments chimiques en général. Je pourrais envier les gens qui supportent b...

Baronne

Bashogun a écrit : ↑17 févr. 2019, 18:04 Je t'ai répondu dans le sujet que tu as ouvert, Baronne. En deux mot : non | oui.

J'ai vu ça, merci beaucoup !!

J'y ai ajouté une petite question, tu verras.

Baronne

Bonjour Patrick, Bonjour, On peut faire une demande de RQTH et ne pas l'utiliser. Mais quand on en aura (éventuellement) besoin, plus besoin d'attendre. Patrick mdr Vu comme ça, c'est pas con :mrgreen: Je vais me renseigner plus avant. Je ne sais pas encore exactement à quoi ça sert etc. :D Merci po...

Baronne

Re Bashogun, Merci pour ta réponse. Il faudrait que je me renseigne plus avant sur la RQTH et surtout pour des travailleurs comme moi, intermittents. Je n'ai pas pris le temps de me pencher sur ce type de démarches et surtout personne ne m'en a parlé... Ni médecin, ni rien... quelle que soit ta cond...

Baronne

Hello Bashogun, Je te remercie beaucoup pour ta réponse. Mon kiné m'avait bien conseillé de me rendre aux urgences ORL pour justement faire des tests et éventuellement comprendre l'origine de mes symptômes dont il disait qu'ils n'étaient pas forcément liés à la SEP. C'est vrai que j'ai tendance, dès...

Baronne

Bonjour à toutes et à tous, Bonjour Maryline, Et bienvenue sur le forum. :D Pour répondre aux interrogations de Bloud coté travail, Il a un travaille très physique (soudeur) et avec sa maladie du sommeil depuis quelques mois avec ses horaires en 3x8 cela devient très difficile donc il a eu un rendez...

Baronne

Bonjour à toutes et à tous, Comment te sens tu Minireve ? Tes symptômes sont ils passés ? Je vois que nous rencontrons tous des symptômes similaires. Je ne sais pas si c'est rassurant... mais au moins, on se sent moins seule. :mrgreen: Moi aussi, semaine dernière, vertiges et troubles de l'équilibre...

Baronne

Bonjour à toutes et à tous, Plusieurs questions me taraudent suite à la lecture des messages de présentation de Mary44 qui parle de la situation de son fils et notamment d'une possible volonté de son entreprise de le licencier suite à la découverte de sa maladie. :shock: Je n'ai pour ma part averti ...

Baronne

Hello everybody, Bonjour Maglight, Je crois que là, on tient quelque chose. :mrgreen: ça fait très thérapie de groupe, ce post :wink: Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible d...

Baronne

Hello tout le monde, Bon... On ne peut pas dire que j'ai beaucoup avancé sur le projet de documentaire... Néanmoins, il semblerait que le sujet soit à la mode (si je puis dire). Je ne savais pas où publier cette info (pour celles et ceux que ça intéressent) : Grasset publie au mois de mars le livre ...

Baronne

Hello Bloub, J’interviens juste pour faire un peu de mauvais esprit. Mes premiers symptômes attribués sans doute possible à la SEP sont apparus juste quand j’ai commencé un nouveau boulot, après une assez longue période mi-pigiste, mi-chômeuse. Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il e...

Baronne

Bonjour à toutes et à tous, Bonjour maglight ! En voilà un sujet intéressant auquel, je me dois de participer. :wink: Hello tous, je reviens car je suis perplexe de ne pas trouver plus de sujets d’étude sur le stress et l’aspect psychologique et psychosomatique du patient . Alors que le corps médica...

Baronne

Bonjour Zoniko, Je ne pense pas correspondre à un profil recherché. Donc ça me parait compliqué. En fait j'ai pas grand chose à dire, rien d'extraordinaire, je ferai zero audience ^^ Pourquoi dis tu ça ?! Personne ne fait zero audience. mdr Et je suis sûre que tu as plein de choses à dire, comme tou...

Baronne

Bonjour à toutes et à tous, Bonjour Bloub, En revanche, le témoignage d’une fille toute rouge qui bafouille et bégaie en se cachant la tête sous la chaise (et le reste derrière le dossier), c’est peut-être pas top pour ton documentaire... Intéressant... Je n’ai jamais eu affaire à ce genre de spécim...

Baronne

Bon, je vois que vous êtes tous en forme ce soir, ça fait plaisir.

Allez y, moquez vous, j'ai le dos rond.

Baronne

Barbara92 a écrit : ↑23 janv. 2019, 20:58 Sinon il y a la possibilité des masques

Idem Barbara92,
Même réponse que pour Jean Philippe.
Mais jolie idée, j’aime bien

Baronne

Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne. :wink: Et merder la prise de vue, que ce soit le cadrage (gros plan sur les mains ou les pompes) ou la luminosité (quelqu'un dans une pièce sombre devant un fond très clair), c'est réglementé pareil par...

Baronne

Bonsoir tout le monde, Je vois que j'ai loupé quelques épisodes, mais je suis ravie de voir que de plus en plus de monde s'intéresse et s'exprime sur ce post. :D Alors comme vous avez tous, la même interrogation, je vais vous répondre. :wink: La télé et notamment, les reportages ou les documentaires...

Baronne

Bonjour Auxanne, Néanmoins, j'espère que tu trouveras ces cas d'études, car je suis certaine que ce reportage serait intéressant à plusieurs points de vue :) Merci pour tes encouragements. On trouve toujours ;-) Si ce n'est pas sur ce forum, ce sera ailleurs. Sur d'autres forums, par le biais d'asso...

Baronne

Bonsoir, C'est très bien c'est idée de reportage. Et je comprend ce besoin que tu as de le faire. Avoir le possibilité de faire une action pour la sep c'est génial. Moi j'avais envoyé mon CV à l'Arsep lol. En ce qui concerne les maladies neurologiques, mis à part Alzheimer et Parkinson qui sont deu...

Baronne

Je pense que ce qu'a voulu dire Wallis, c'est que chacun est libre de faire son propre choix, mais idéalement sans influencer l opinion public. Bien sûr et elle a bien raison en ce sens, mais je ne pense honnêtement pas que quiconque ait voulu influencer qui que ce soit ici. J'ai plutôt l'impressio...

Baronne

Bonjour Wallis, Je pousse un petit coup de gueule sur un point ce matin : parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend. Ce n’est p...

Baronne

Bonjour à toutes et à tous, C'est rigolo de n'avoir que des réponses d'hommes, alors que tu dis vouloir avoir un homme dans tes cas d'étude car ils sont moins nombreux! Peut-être que les femmes de ce forum ne se reconnaissent pas dans tes demandes, je ne sais pas... Pour autant, je n'ai pas l'impres...

Baronne

Bonjour PatrickS,

Non seulement on y survit, mais on peut aussi y prendre plaisir.

C'est comme tout, c'est le début qui est difficile, mais on finit totalement par oublier la caméra.

Bon bien sûr, tout dépend de la durée du tournage...

Mais plus c'est long, plus c'est bon, non ?

Baronne

Baronne

Bonjour, Mais où sont les femmes comme chanterait Patrick Juvet ! :wink: A ce jour, je n'ai été contactée que par des hommes... Merci à eux d'ailleurs. :D Je croyais que nous étions plus nombreuses, les filles, hihi ! L'idée d'un reportage/documentaire sur la SEP ne vous tente pas, Mesdames, c'est ç...

Baronne

Oyé oyé ! Bonjour, bonjour ! Bonjour Jipi (j'ai cru comprendre que c'était ton petit surnom...) Le film est assez énorme et j'en connais déjà deux ici, qui ne doivent pas envisager d'entreprendre quoi que ce soit avant de l'avoir vu. Je pense en l'occurrence à Baronne et Maglight. Le reportage sera ...

Baronne

Bonjour Zoniko, Salut Pour faire un témoignage ne faudrait-il pas des questions ? Ou juste : bonjour moi c'est machin, tel âge etc... premier symptome 2017 etc.. ? Rien de tout ça. Il s'agit d'un projet de reportage/documentaire (je ne sais pas encore quelle forme il va prendre exactement) pour la t...

Baronne

Bonjour pier2, Rebonjour Auxanne, Oui, il y a des choix à faire car impossible de tout traiter. Et s'il y avait un message à faire passer dans ce genre de reportage, ce serait peut-être celui-là, qu'il y a autant de malades que d'expressions de cette maladie, comme pour toutes les autres d'ailleurs....

Baronne

Salut Jean-Philippe, -- Un mot de notre sponsor -- 18347597.gif ---- Je vais appeler tout de suite ce médecin. Je le sens bien. mdr Je n'ai rien, en soi, contre "d'autres" façons de se traiter, tout comme je n'ai rien, en soi, pour les méthodes "autorisées". Ce contre quoi, en re...

Baronne

Bonjour Auxanne, C'est tellement dur de faire des sujets sur les maladies en TV tant les Directeurs de chaînes considèrent souvent cette thématique comme anxiogène que tant qu'une société de production s'y intéresse, j'aimerais bien pouvoir battre le fer tant qu'il est chaud. :D Y'a quand même beauc...

Baronne

PS : J'ai oublié de préciser que je devais remettre un pitch (comme on dit dans notre jargon) d'1 page ou 2 sur ce projet assez rapidement (d'ici la fin de la semaine, ce serait génial) au Rédacteur en Chef d'une société de production avec laquelle je collabore et, qui veut bien défendre ce projet. ...

Baronne

Bonsoir everybody ! Je suis toujours contente de créer le débat ! :wink: mdr J'avais déjà évoqué Olivier Soulier, Baronne... Mais j'avais déjà du me faire rembarrer gentiment comme ci-dessus :wink: Il ne faut pas oublier qu'avant de trouver un remède (peu importe pour quoi), il y a toujours une hypo...

Baronne

Bonsoir Jean-Philippe, J'apprécie toujours autant ton humour teinté d'une pointe de sacarsme. ;-) Vraiment c'est agréable de te lire, même si c'est pour en "prendre plein la tronche". mdr Tout un art parfaitement maîtrisé ! :lol: Je trouvais l'idée intéressante, on a le droit de se planter...

Baronne

Bonjour Bashogun, Lorsqu'il y aura une protocole d'étude sérieux en double aveugle et randomisé pour évaluer une telle méthode, on pourra en reparler sur des base plus claires et plus saines. Visiblement, il y a eu des études cliniques pour l'endothérapie. Je suis en train de pister la source. Si je...

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