Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mily13

D’un côté ca me rassure jsuis pas seule dans ce cas
Mais bon difficile vivre ... cette aprem a en pleurer tellement j’avais mal et tout ...

Mily13

Merci de ta réponse :) Je connais bien le syndrome uhthoff j’ai vecu ca tout l’ete avec les anciens symptômes qui revienne ... mais la ... je peux pas rester assise plus de 30seconde meme mes 1er crise de lhermitt etait pas aussi dure ... :( je n’es pas de fièvre et vue l’ete finis je ne comprend pa...

Mily13

Bonjour a tous.

depuis quelque jour mes décharges dans les jambes sont de retour et sont assez violante part moment ...
es une pousser ou ne dois je pas m’inquieter plus que ca ?

Bonne journée a tous

Mily13

Merci de ta réponse
On verra comment cava ce passer
Bonne soirée et bon week end

Moi c’est week end de boulot j’espere qu’avec la cure je vais ps etre trop fatiguer demain matin a 5h30 :O

Bisouuuuus

Mily13

Bonjour a tous... Des nouvelles un peu de c dernier jour .. Visite d’urgence Chez l’ophtalmo il n’a rien vue de special mai a quand même suggéré a mon neuro de faire une IRM. L’irm je les faite ce midi. Qui a révélé 2nouvelles lesions actives ... je ne sais pas quoi penser ... depuis le mois d’avril...

Mily13

Oui jvais le faire dès lundi
Merci de vos réponses

Mily13

N’import le quel ? Car je n’es pas d’ophtalmo ici ... ils sont tous a marseille ou j’habitais Avant :/

Mily13

Bonjour a tous ! :) Un petit moment que je suis pas venue Sayer j’ai commencé mon traitement sous rebif 44 Quelque effet indésirable comme les symptômes grippaux surtout la nuit vue que je fais mon injection vers 21h30 ... (a cause de mes horaire de boulot... ) Mais depuis quelque jour j’ai des doul...

Mily13

Merci Wallis, Sayer je suis sur le depart j’attend l’avion... un supplice :( mais bon c’est pour la bonne cause... Aaaah Marseille ques qu’elle me manque ma ville ... un bonheur a chaque fois d’y pauser les pieds :D Tu as bien raison de vouloir y aller, parcontre niveau travail je te souhaite bon co...

Mily13

Salut a tous. Oui le 4aout sera le jour ou el’e me montrera comment faire les injections et comment marche rebifsmart. Meme si elle ma deja un peu montrer sa fera pas de mal de revoir encore :) Ensuite pour les « DASRI » (contenaire jaune) je connais bien vue que je taff dans le medical lol au pire ...

Mily13

Oui

Mily13

Bonjour a tous J’ai eu mon rdv avec l’inFirmiere elle ma montre tous les traitement. Et ducoup j’ai choisi « rebif » je trouver que la petite machine électronique etait bien sa garde en trace les injection que j’ai faite et celle que je dois faire. Vue la tete en l’airE que je suis je trouve sa prat...

Mily13

Oui je verrais bien avec l’infirmière
Merci a tous

Mily13

Mes cheveux arrivent en bas des fesses, si il me venait a les perdres :’(

Mily13

Merci a tous pour vos reponse. L’infirmiere doit m’appeler pour prendre rdv justement pour voir les différents traitement mais elle est actuellement en vacance donc jattend... mais je verrais avec elle le quelle pourrait le mieux me convenir. Mon neuro ma parler ceux par injection et ma parler aussi...

Mily13

Bonjour, Aujourd’hui RDV avec mon Neuro ENFIN ! il ma dit qu’a mon IRM de controle d’y a 2mois il y avait une nouvelle plaque qui se trouve a un endroit qui ne donne pas forcement de symptômes mais tout aussi important. Ducoup il trouve que la maladie evolue assez rapidement vue que cetait tous just...

Mily13

Salut, Moi je suis aide soignante dans un service assez lourd... j’ai du en parler a mes collègues qui son la plupart des copines, je ne demande aucune aide ni favoritismes malgre que certain jours sont dure... mais mon Neuro m’a conseillé de ne pas en parler au chef ou cadre... apres sa reste ton c...

Mily13

Coucou :) Beh non sa me le fait plus maintenant ... jcomprend vraiment rien ... :( Mais parcontre dans la journée j’ai toujours les fourmillements dans ma main et au niveau de ma bouche aussi ... et j’ai l’impression Que sa resort surtout quand jai beaucoup travaillé ... et surtout que avec cette ch...

Mily13

Je n’es pas essayer... puis je n’es pas de symptôme plus que sa apart ceux que j’avais deja ... ducoup jme dis que j’attend le rdv avec le neuro que jvais avoir en juillet normalement..

Bisous

Mily13

Bonjour a tous Oui pour linstant ces fourmillements intenses se passe que la nuit, je dors toujours dans la même position sa me lavait jamais fait avant. Mais c’est surment circulatoir oui :) meme si j’ai temps en temps dans la journée des fourmillements a cette mains aussi mai c une ancienne poussé...

Mily13

Bonjour

Cela fait quelque nuits ma main gauche a des fourmillements a un point que sa me reveille et je n’arrive pas a savoir si j’arrive a la bouger ou pas tellement je suis ensuqué. Et ca ce reproduit a plusieur reprises... es normal ??

Mily13

Coucou. Bashogun J’ai appeler cette après-midi le service neuro car il est revenu de vacances. Je suis tomber sur la secrétaire qui ma dit que ma consultation est en attente je vais recevoir la convocation et que le Rdv avec le neuro est prevu en juillet ... voila Sinon aujourd’Hui ma journee au tra...

Mily13

Bonjour a tous je met du temps a repondre ... avec le travaille sa me tue

je me traine ...

Mily13

Daccord, Moi jles pas u en IV jles u en comprimé lol..
et dans lhopital OÙ jvis c l’horreur Justement :/

Mily13

Salut tous :) Merci pour vos reponse, Le truc que en + je travail sur lhopital ou je suis suivis donc ils me connaissent en temps que salarié et patiente lol. le soucis c’est que je travaille tout le week end jusqu’a lundi et j’ai beaucoup de mal a quitté mon poste sa met les collègues dans la merde...

Mily13

Salut Nostromo J’ai passé mon IRM et merci aurevoir ... on ma laissé partir sans rien me dire malgre que j’ai demander si je pouvais avoir un compte rendu ... jai pris Rdv avec mon medecin traitent qui a appeler le service de radiologie qui lui ont envoyé le compte rendu en fax ... et c la que j’ai ...

Mily13

Bonjour a tous Depuis quelque jours j’ai mes anciens symptômes qui sont de retours ( engourdissement du visage plus particulièrement au niveau de la bouche et lèvres. Et engourdissement de la main gauche aussi). Et de temps en temps dans la journee je sent mes doigt de pied aussi comme des fourmille...

Mily13

Je pense aussi on verra bien

Bonne journée

Mily13

Mdr! Bashogun
Je sais pas je verrais deja comment sa sera

Mily13

Bonsoir elle existe deja ???
Car je ne la trouve pas sur applestore

Mily13

Coucou a toi Bashogun

Justement je n’es pas de traitement ...
j’attend

Mily13

Bonjour a tous :wink: Aujourd’hui rdv avec mon medecin traitement j’ai enfin eu mon resultat d’IRM du 14/05 ... Le CR indique de nouvelles lesions actives temporal droit et frontal gauche. Et 3 lesions medullaire sans signe d’activiTé. Ma question est, mes lesions actives ne presente pas de symptôme...

Mily13

Merci pour ta reponse bashogun

Mily13

Bonjour a tous.

Je me pausais la question, es quon peut faire don de notre sang plaquettes moelle oseuse quand on a la SEP ???

Merci de vos reponse
Bonne journée a tous

Mily13

Merci des renseignements

Mariel13 aaah tu sais moi aussi je suis une fada de foot et surtout de l’OM

Bonne journée a tous moi c’est le boulot jusqu’a 21h30 ouuuuf !

Mily13

Comment fait on pour ecrir un nouveau message en dehor de ma presentation SVP ???

Mily13

J’en est parlée oui... il m’a dit quil attendait le resultat de mon IRM medullaire de lundi dernier il est parti le 16 en vacance donc j’ai pas de nouvelle et il ma rien dit de plus ... jsuis dans l’attente ...

Mily13

Bonjoir Jean-philipe :) Mes decharges que j’ai son vraiment tous les jours tout le temps depuis des mois et des mois ... on m’a diagnostiqué une SEP rémittente. Mes poussées se sont manifestés sur ma main gauche engourdie. Et l’autre coter gauche de mon visage pareille engourdissement. Et je sent qu...

Mily13

Mais oui c’est trop ça ! Mdr des fada

Mily13

Aaaaaah l’OM c ma religion

Mily13

Lol on s’y fait ... j’ai suivis mon cheri qui est millitaire... aaah l’amour ques qu’on ferait pas

:’)

Mily13

Oui on prend la vie comme elle vient

Mily13

Bonjour Auxanne

Mily13

Merci de ta réponse Bashogun

C’est sur que je vais pas me privé dans ma vie.
Mon travail ne me gêne pas pour le moment temps mieux.
Mes décharges on verra bien ce que mon Neuro va dire je le voit dans 1mois a peu pres pour l’instant on reste positif

Bonne journée a tous

Mily13

Merci Laury de ta reponse :) Non je n’es pas encore de traitement, j’ai fais une IRM de controle lundi dernier cerebral et medullaire paraport au decharge qui sont continue et defois intense ... mon neuro veut voir si la moelle épinière n’est pas ateinte car a ma 1er IRM cerebral il voyait deja qu’a...

Mily13

Bonsoir. Je m’appelle Emilie. Je suis toute nouvelle sur se forum. Je suis Marseillaise. Mais vivant en bretagne J’ai 23ans et je suis aide soignante. Je suis diagnostiqué SEP depuis 04/2018. Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ...

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