Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Patrick, Tu regardes la série d'un œil encore plus distrait que moi, on dirait : il a commencé par traiter sa poussée à l'interféron, ce qui n'est certes pas donné à tout le monde mdr mdr Et après, il a fait un petit traitement de suite avec un truc que j'identifie comme du Médrol (méthylpredn...

Nostromo

Salut Manuel, Déjà, d'une pierre deux coups, je te souhaite la bienvenue parmi nous. Ensuite, pour ton taux de Gamma-GT qui explose, mon expérience personnelle m'inciterait assez franchement à incriminer tel ou tel traitement que tu peux prendre. J'ai compris à te lire que tu consommais certes de l'...

Nostromo

Andouille, étoile de mer, phoques, baleineaux, vos bords de mer ressemblent de plus en plus à la cour des miracles...

Nostromo

Salut Denis, Il y a toujours une fluctuation possible, mais qui n'autorise pas non plus n'importe quoi. Notamment ce que tu racontes à propos de ta vue n'est guère évocateur d'une sclérose en plaques. La raison en est que la vision floue (ou autres problèmes de vision, du simple voile blanc à l'amau...

Nostromo

Si, plein de gens. Le problème étant qu’à ceux-là, si en tant que neurologue tu diagnostiques une sep, c’est un coup à te faire sucrer ton autorisation d’exercer par le conseil de l’ordre. Pas de plaques, pas de sclérose en plaques. Simple.

À bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo

Merci Khad’ ! Elles tirent sur leur fin, hélas : retour au bercail demain.

@Lorraine, les photos doivent avoir une taille de moins de 2 Mo, au dessus de cette valeur elles seront considérées comme trop volumineuses, et rejetées.

Nostromo

Youkou Lélé, L’image que j’ai postée date du début de la semaine, alors que nous étions en Haute Engadine (Saint Moritz, Sils Maria sur la photo — c’est la maison où Nietzsche passait ses étés : https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Musée_Nietzsche), mais on y a aussi fait de la montagne. Il faisait un te...

Nostromo

Moui, normalement tout ce qui sort de l’ordinaire est signalé.

Nostromo

Salut Lorraine, sois la bienvenue parmi nous ! Meuh si, tu peux poster des photos sur le forum : dans l’éditeur de messages (éditeur complet, pas la réponse rapide), si tu descends en dessous de la zone de saisie de texte, tu vois un onglet (sélectionné) « options » et un autre onglet (qui lui ne l’...

Nostromo

Salut Célia, Ah donc c est pour cela que certain neurologue donne une irm 6 mois après de controle? Car au jour J pour certaines personnes qui sont a leur 1ere poussee il n'y a qu un élément sur les 2.. C est ca? Ce qui ne permet pas de poser le diagnostic Exactement : suite à ce qu’on appelle un sy...

Nostromo

Accessoirement, que des zones du SNC prennent le contraste indique une poussée en cours. Ce dont, objectivement, on devrait se foutre, puisqu’il n’existe aucun traitement pour minimiser les séquelles qu’on pourra conserver à l’issue de la poussée.

Bah

.

JP

Nostromo

Salut Célia, Le produit de contraste permet de démontrer qu’une inflammation du SNC est en cours. Si, lors de la même IRM, tu rencontres à la fois des lésions qui prennent le contraste (lésions dites actives) et d’autres qui ne le prennent pas (anciennes lésions), alors cela démontre l’existence d’u...

Nostromo

Salut Célia, longue histoire que la tienne et je ne me vois pas me substituer à tes toubibs. Juste pour te rassurer à propos du produit de contraste : c’est quand il pénètre dans le système nerveux central qu’il met effectivement du temps à partir. Mais en temps normal, il n’y pénètre pas : il ne pe...

Nostromo

Salut Zen, Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché. Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé ...

Nostromo

Yo Marg, Et quid de l'autosuggestion, sinon, tu ranges ça où ? Pourquoi vouloir tout ranger dans des cases sinon pour se rassurer et se dire que tout s'explique ? Hé hé, ben non, il reste une part, une grande part, une immense part d'inconnu... Ranger dans des cases, immense part d'inconnu, tu fais ...

Nostromo

En fait, un grand nombre d'affections (rhume, virus, indigestion, gastro, poussées allergiques, etc.) guérissent en général (pas toujours, mais presque) toutes seules en quelques jours, voire en quelques heures dans certains cas. Dans ce genre de situation, il suffit que tu prennes la poudre de perl...

Nostromo

Salut Marg', Ben je crois bien que oui. Quand mon neuro m'a annoncé qu'il ne me prescrivait plus de traitement, je l'ai supplié de me prescrire au moins un placebo. Il ne l'a pas fait. Je lui en veux un peu. Un placebo cesse d'en être un à partir du moment où le patient sait que c'en est un. Pour ar...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Si l'effet placebo fonctionne (ce que je crois fermement, cf. notamment les travaux de Fabrizio Benedetti qui a considérablement approfondi le sujet), cela signifie que le seul fait de croire fermement en quelque chose a une efficacité sur l'évolution de la maladie. Ce qu'on p...

Nostromo

Re Merida, Je suis une jeune maman (ma fille a 2 ans), diagnostiquée SEP depuis 3 ans (forme récurrente-rémittente), et depuis quelques mois je galère aussi pas mal avec mon rapport à la nourriture… Déjà, félicitations pour avoir commencé à fonder une famille <2. Est-ce que ton hyperphagie te condui...

Nostromo

Salut Merida, sois la bienvenue parmi nous. Ton diagnostic est encore très récent, pendant ces quelques années j'imagine que tu t'es efforcée de développer des stratégies plus ou moins efficaces contre notre colocataire encombrante. Tâtonner, c'est ce à quoi nous sommes de toute façon tous réduits :...

Nostromo

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :C'est plusieurs endroits :

Merci, ici tout s'explique !

JP

Nostromo

Yo Den, Jean-philippe, j'ai regardé d'autres témoignages et beaucoup de gens semblent décrire leurs symptômes "habituels" un peu comme ce que je racontais dans le 1er message. Des troubles un peu partout dans le corps, localisés ou diffus et changeant en cours de journée. Beaucoup rapporte...

Nostromo

Bienvenue à toi, Isabelle, j'aime beaucoup l'optimisme qui ruisselle de ton message !

A bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe

Nostromo

Yo Niko, ça donne presque envie de regarder pour savoir ce que va devenir ce monsieur C'est mignon, en ce moment ils sont au bord d'un lac que je n'arrive pas à identifier, donc déjà pas celui d'Annecy. Peut-être celui du Bourget, mais avec des images de montagne qui viendraient d'un autre endroit. ...

Nostromo

En général, à l'heure où ça passe je suis à mes fourneaux en train de préparer le repas du soir. Donc j'ai pris l'habitude de la mettre un peu comme une musique d'ambiance, ça me fait de la compagnie, je me sens moins seul quand je découpe mon poulet ou que je farine mes soles. Mais forcément, vu le...

Nostromo

Hmmm. Elle dit aussi qu'il faut avoir des lésions.

Nostromo

Youkou, Jp ece que des fois tu te dis que ta sep pourrait se rebeller ? Pas "des fois" , "en permanence" . Depuis les tout premiers mois qui ont suivi mon diagnostic, après avoir bien pris la mesure de ce dont elle était capable, j'ai la conviction profonde que ce serait toujours...

Nostromo

Salut Den, J'ai 46 ans, je travaille dans un bureau je fais des études techniques dans le bâtiment. Père de famille ? Paris, quand on a tendance à mal réagir au stress, n'est pas le meilleur endroit au monde. J'en sais quelque chose... Je dis parfois que je suis né deux fois : la première, c'est la ...

Nostromo

Yo 'Tof, Hier soir au dîner… J’ai eu des spasmes douloureux, comme d’hab. Ma fille me regarde tristement et me dit « c’est vraiment triste ce qu’il t’arrive » puis se renferme avec les larmes aux yeux pendant plusieurs minutes. Je ne sais plus ce que je lui ai répondu. Un truc « bateau », ça m’a vra...

Nostromo

Youkou Lélé, bonjour tout le monde, Je le regarde tous les jours c'est le rituel que j’ai avec ma fille ne pouvant faire des sorties V’edt elle qui me dit à chaque fois que c’est de l’abus la façon dont c’est montré parce qu’elle me voit depuis qu’elle est née avec cette fichue sep Je n’osais trop j...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Le sujet a déjà été abordé ici, mais il existe sur TF1 une série quotidienne (lundi - vendredi) qui s'appelle Ici Tout Commence, qui raconte, un peu à la manière d'Hélène et les Garçons, la vie trépidante de jeunes apprentis cuisiniers futurs chefs étoilés et de leurs encadran...

Nostromo

Salut Denis, Je vais prendre rdv avec mon médecin traitant, lui expliquer ce dont tu me parles et voir ce qu'il est possible de faire. "Ce dont je te parle", c'est peu ou prou la même chose que ce dont tes toubibs t'ont parlé jusqu'ici, savoir une cause psychosomatique vraisemblablement at...

Nostromo

Salut Diandra, sois la bienvenue parmi nous ! Tes poussées imprévisibles, tu en avais fait avant d'être diagnostiquée ? Et depuis ? Quand tu en fais, tu en récupères bien ? Je suis encore en phase d’adaptation, et j’essaie de trouver un équilibre entre traitements, activité physique douce, et vie pe...

Nostromo

Salut Denis, Puisque tu t'inquiètes de ton pronostic, réjouis-toi que ton dossier soit aussi peu évocateur d'une sep, puisqu'une des règles de base avec la sep, c'est que le pronostic individuel de chaque patient est rigoureusement impossible : tu serais bien avancé... Nombre de maladies peuvent ent...

Nostromo

Re, Ceci étant, comme peut-on éliminer la SEP définitivement ? "Définitivement", je n'irais pas jusque là, mais par exemple : - Un trouble de la vision tel que celui que tu décris pourrait éventuellement se retrouver dans la sep, sauf que dans ce cas il ne dure jamais que "quelques mi...

Nostromo

Tout les docs m'ont toujours parlé de TAG, et semblaient tellement dubitatif sur mon état (car j'ai enchainé les symptômes quasi quotidiennement depuis toutes ces années). Ah oui remarque, je ne connaissais pas, je suis allé regarder, ça pourrait correspondre encore mieux, notamment du fait que tes...

Nostromo

Salut Daniel, Le tout premier symptôme auquel on pense aujourd’hui remonterait à 2019 : j’avais eu une grosse fatigue accompagnée de troubles de la vision, mais comme ça s’était calmé tout seul, je n’avais pas creusé. Mon neuro pense que c’était probablement une première poussée passée inaperçue à l...

Nostromo

Re 'Tof, Oui et tu oublis les potentiels effets secondaires médicamenteux ;) Mais suivant les problèmes c’est plus facile de savoir d’où vient le soucis… et donc de savoir si on peut trouver des solutions ou non. En même temps, si tu n'as pas de lésions mal placées (sur la moelle épinière, en partic...

Nostromo

Salut Denis, Certains de tes symptômes se rencontrent certes dans la sep, mais d'autres pas. Comme par ailleurs ton IRM ne montre rien d'anormal, c'est plus que suffisant pour ne pas retenir un diagnostic de sep. L'hypothèse qui a semble-t-il déjà été envisagée d'un TNF (trouble neurologique fonctio...

Nostromo

Bloub Bloubinette, Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au contraire d’éviter ce « bordel » en déterminant une liste de traitements qui auraient le droit d’entrer dans telle ALD. Sachant que par ailleurs, un certain nombre de traitements sont utilisés en dehors de tout...

Nostromo

Hé coucou, Il y a deux types d'impact possible, celui qui est provoqué par les lésions (qui peuvent notamment anéantir toute excitabilité, mais pas que), et celui provoqué par un éventuel état dépressif plus ou moins directement causé par la maladie. Pas forcément facile de faire la part des choses ...

Nostromo

Salut Mahjid, sois le bienvenu ici.

A quelles pistes naturelles penses-tu en particulier ?

A bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe

Nostromo

Yo Niko, Je ne vois même pas comment faire pour ne pas m'attacher, ou avoir un autre regard sur moi. ça sera surement un sujet avec la psy ça. Je dirais bien que la femme de ta vie sera celle avec laquelle tu arriveras à te projeter dans cinq, dix, vingt ans, sans souffrir de dépendance affective en...

Nostromo

Salut Daniel, sois le bienvenu parmi nous. Toujours un plaisir de recevoir un peu de sang neuf ! (qui a dit vampires , au fond de la salle ?) Tu parles de certains signes avant-coureurs, à quand remonte le plus ancien auquel ton neurologue arrive à remonter ? Tu nous arrives de quelle région ? A bie...

Nostromo

Salut Niko, Mais moi quand je suis avec quelqu'un, et bien je m'y attache. <yoda>Voilà pourquoi tu échoues</yoda>. En fait, j'ai l'air de déconner comme ça, mais je suis on ne peut plus sérieux. C'est un principe fondamental dans à peu près toutes les philosophies orientales : l'attachement est une ...

Nostromo

Salut Bloubinette, D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de ...

Nostromo

Mo Jo, Il n’y a qu’à demander et je suis là ;-) Une expression dont, de mon côté, j'affectionne l'emploi, est : "tu me siffles et j'accours !" elle déjoue les pronostics des médecins, qui lui avaient donné entre 5 et 7 ans au début des années 2000… C'est une des principales caractéristique...

Nostromo

Youkou Lélé, Moui, faudrait voir depuis quand elle est contrainte de rester alitée en permanence, mais "au début des années 2000" on se situerait plutôt vers le début de sa maladie, d'après ce qui est dit par ailleurs. Mais après, il y a peut-être une dose de téléphone arabe dans la transm...

Nostromo

Hey JO, On peut se tutoyer aucun problème 😉. riree Ah mais pas d'inquiétude, de toute façon ici tout le monde tutoie tout le monde. La nuance que j'apportais "tu (vous ?)" avait pour simple but de questionner une éventuelle façon différente d'envisager les choses entre ta femme et sa sœur ...

Nostromo

Salut JO, sois le bienvenu ici ! Tu peux installer un baby phone si tu veux, mais qu'est-ce qui te (vous ?) pousse à contester les propos du neurologue de ta belle-mère, qui a priori sait tout de même un peu de quoi il parle quand il te dit que "la nuit elle dort il ne se passera rien" ? N...

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