Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Youkou Lélé

lélé a écrit :Je crois que c’est nostromo qui trouve zoniko beau gosse moi je ne l’ai pas rencontré

On sent comme une pointe de déception

.

J'ai dit ça, au fait, moi ? Zoniko, ne te méprends pas sur mon compte !

Faire le dos rond le temps de laisser passer l'orage...

A bientôt,

JP.

Nostromo

Yo 'Tof, Sauf que chez moi c’est pas passager les troubles cognitifs… ils empirent même petit à petit. En ce moment je fais un bilan neuropsy, j’ai plein de bug ou même l’orthophoniste me demande si ça va. :( Je pense aussi qu'une forte chaleur, comme on a en ce moment, va ramollir les aptitudes cog...

Nostromo

Mon employeur (qui déclarait « ne pas courir le risque pour lui-même ni pour [ses] enfants ») a imposé la vaccination en empêchant le recours aux tests de dépistage (refus d'emploi du temps). Il a menacé de sanctions et de licenciement en cas d'absence, pour retenir son personnel au travail : la lé...

Nostromo

... — Symptômes neurologiques invalidants et persistants depuis quatre ans Rappelle-nous ce que sont ces "symptômes neurologiques invalidants et persistants" que l'examen clinique parvient à objectiver ? — Absence d'arguments pour un TNF On ne va orienter un patient vers un diagnostic de T...

Nostromo

Pas besoin d'une preuve médicale absolue pour engager un recours en indemnisation : les juridictions se satisfont d'un « lien plausible » ou d'un « faisceau de présomptions ». Le rapport de pharmacovigilance est donc une pièce importante. Ah, en fait, ce que tu veux n'est pas d'être diagnostiqué et...

Nostromo

Le médecin ne s'intéresse qu'au cas individuel de chaque patient. La pharmacovigilance s'intéresse à la population générale. Si un patient en particulier va voir son toubib pour lui dire qu'à la suite de la vaccination contre Lulu (la cousine de Zika) il ne bande plus, le toubib va classer ça, dans ...

Nostromo

Bonjour, Je suis abandonné depuis quatre ans. Les examens sont refusés ou retardés, je suis contraint de multiplier les consultations (hors parcours de soin, avec des conséquences sur mes remboursements) pour arracher chaque prescription. Parce qu'il y a des examens qui n'auraient encore jamais été ...

Nostromo

Ca a l'air sympathique par là, faudra que j'aille y faire un tour à l'occasion.

Nostromo

Bonjour, Mes problèmes de santé ne sont pas d'origine psychogène ni fonctionnelle. Ce n'est pas mon interprétation c'est écrit noir sur blanc. Parmi les différents comptes-rendus d'examens que tu as reçus jusqu'ici, tu choisis de ne croire que les rares qui peuvent, d'une façon ou d'une autre, servi...

Nostromo

Oké merci. Tu arriverais à me fournir la même information pour celui de ce soir ?

Nostromo

Yo Tof,

Christof a écrit :Mercredi il y’a le webinaire Alsasep aussi…

https://www.alsacep.org/webinaire-alsa ... sur-la-sep

C'est visible en replay ?

Nostromo

Salut Lou, sois la bienvenue !

Faudrait essayer d’être un chouille plus précise

. Des solutions à quoi, en particulier ?

À bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo

Coulinette, il y a un lien qui se crée, même s'il est virtuel, ... Sinon, y'a les apéros, ils ne sont que fort peu virtuels :mrgreen: Mallorie avait une histoire assez poignante, que tu trouveras dans la section privée du forum. A côté de ça, une sep a priori suffisamment teigneuse pour justifier qu...

Nostromo

Certains nouveaux restent ; certains disparaissent ; d’autres disparaissent et puis reviennent ; etc.

Nostromo

L’existence de cet « arsenal » est en soi assez cocasse. Traitement A, traitement B, si A > B, on n’a pas besoin de B. Traitement A, traitement C, etc.

Nostromo

Re Marg',

Margot a écrit :Les brebis sont nettement plus tranquilles et je crois qu'elles croquent tout.

Tu en aurais qui seraient intéressées par un programme d'échange linguistique avec la Haute-Savoie ?

Nostromo

Yo 'Tof, Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ? La fatigue cognitive, j'avais connu ça avec ma poussée de 1997, c'était la cata absolue : j'avais dû licencier, du fait que nous partions vivre à Londres, la nounou parisienne de mon fils aîné. Un licenciement, y'a rien de plus con : dernier bulle...

Nostromo

Yo Marg,'

Margot a écrit :Voili voilà

Un immense merci

Elle me fait vibrer, cette photo...

A bientôt,

JP.

Nostromo

Salut Patrick, Merci de ta suggestion :wink: La prochaine fois, prends des chèvres, il ne te restera que les grosses tiges à enlever. En fait, cette baraque est en "promesse de vente" depuis bientôt trois ans. C'est ma femme, son frère et sa soeur qui s'occupent de tout ça, c'est leur pogn...

Nostromo

Yo Marg',

Margot a écrit :Et mon avatar, c'est une photo des bestioles de ma fille éleveuse.

Celui-ci est certes lui aussi fort bucolique, mais celui qui m'avait enthousiasmé était le précédent, qui a eu une existence fort brève. Tu pourrais nous mettre la photo en grand ?

A bientôt,

JP

Nostromo

Coulinette, Très heureux de tes résultats, je n'en attendais pas moins de toi !! ange3 Hello JP - merci pour ton passage! envoie moi un peu des ondes positives que te donnera le jardinage demain matin .... Mon jardinage a consisté à (commencer à) nettoyer une espèce de taillis de ronces (qui donne d...

Nostromo

Coulinette, Mes pensées t'accompagneront demain, donc. Et j'aurai le temps de ne penser qu'à ça, puisque demain ça sera gros jardinage quelque part en Haute-Savoie -- il fera certes chaud, à ce que je comprends, mais tout de même deux degrés de moins qu'aujourd'hui et de toute façon, pas le choix. P...

Nostromo

Hey Flog, ça fait un plaisir fou de te revoir ! que nous racontes-tu de beau ?

Nostromo

Y'a un des nombreux pneus de ton avatar qui vient de se dégonfler. Tu attendais quoi d'autre, comme réponse ?

Nostromo

Salut Amélie,

A part aux cailloux, tu t'intéresses à quoi ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo

Salut Marie-Joelle, sois la bienvenue parmi nous ! Bonjour à toutes et tous. Je suis Mjg, atteinte de SEP progressive secondaire avec poussées longues (jusqu'à 5 semaines) depuis l'âge de 56 ans, j'en ai maintenant 66 (en fait, très bientôt 67, mais je reste coquette 🤣🤣🤣🤣). Tu as tout à fait raison,...

Nostromo

Yo 12354

Illimani a écrit :Une personne sur les 801 diagnostiquées avec une SEP (soit 2,9%) est restée négative à EBV.

Change de calculatrice.

Nostromo

Une rupture c'est jamais rigolo, mais il faut réellement prendre le temps de s'arrêter sur la cause de sa douleur : c'est bien souvent une vulgaire blessure d'amour propre, la blessure qu'on ressent parce qu'on s'est trompé, ou parce qu'on a échoué, ou parce qu'on voulait posséder, etc. La passion n...

Nostromo

Yo 12354, Le fait d'être porteur du virus n'est pas une condition déterminante. Je t'invite à mettre l'adjectif déterminante à la poubelle et à le remplacer par le couple (nécessaire, suffisante). Être porteur du virus est une condition nécessaire, mais pas suffisante. Et n'explique en rien l'augmen...

Nostromo

Salut Zoniko, salut tout le monde, Je ne sais pas trop comment j'en arrive à cette association d'idées, mais te lire me fait penser à la phrase de Kennedy (pas Junior le complotiste de la santé, son oncle) : ne vous demandez pas ce que votre pays peut faire pour vous, mais demandez-vous ce que vous ...

Nostromo

Heu, avant de liker j'ai écrit une couennerie, le virus de l'herpès labial n'est pas le HHV-6 mais le HSV-1. Mes lecteurs auront corrigé d'eux-mêmes.

Nostromo

En fait, sur le caractère auto-immun ou non de la sep, quand j'ai été diagnostiqué j'ai très vite fait (à tort ou à raison) le rapprochement entre les poussées de sep et d'autres poussées que je pouvais rencontrer, qui étaient celles d'un herpès labial (HHV-6). Dans le cas d'un herpès labial donc, i...

Nostromo

Yo 'Tof, Je ne pense pas qu’un vaccin contre l’EBV éradiquerait la Sep car si je ne me trompe pas c’est une maladie multi-factorielle aussi bien lié à l’environnement, la génétique, virus, climat… donc non mais ça réduirait déjà le risque ce qui serait super :) On va rencontrer deux problèmes de for...

Nostromo

Salut Laurie, Le trouve le ton de l'article est un peu trop sensationnaliste à mon goût, voire même à l'occasion inutilement polémique : "contrairement à ce que dit la médecine conventionnelle " , déjà ça commence fort :mrgreen: ; "les chercheurs commencent enfin à tirer la sonnette d...

Nostromo

Salut Laurie, L’histoire de l’implication de l’EBV dans la sep a connu un rebondissement début 2022, quand une étude menée sur les personnels de l’armée américaine (chez qui la prise de sang était systématique) a montré une corrélation remarquable. Voir ici, en anglais : https://scitechdaily.com/com...

Nostromo

Tu cèdes à la facilité.

Nostromo

Faut qu'j'te dise, Marg, mais la lecture de tes phrases lapidaires me fascine.

Tu as choisi l'approche sauvage, alors avec mes maigres moyens j'essaye maladroitement de t'apprivoiser

A bientôt,

JP

Nostromo

Yo Marg', C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer. Si c'est réellement décembre 2024, faudrait demander à un pharmacien s'ils sont irrémédiablement bons à jeter ou s'ils peuvent encore être con...

Nostromo

Salut Marie-Laure,

Tu as su trouver le post qu'il falait déterrer.

Je n'ai pas compris pourquoi le barman voulait qu'on le hèle "Hep Charles" alors qu'il a bien insisté qu'il s'appelle Raymond. Mais je n'ai pas bien dormi cette nuit.

A bientôt,

JP

Nostromo

Yo Illi, Ca fait plus de deux ans et plus de douze pages (à cinquante messages par page) que tu viens alimenter nos discussions, alors que tu ne présentes rigoureusement aucun symptôme neurologique digne d'un quelconque intérêt. Contrairement à la majorité, je ne crois pas que venir troller pour le ...

Nostromo

Salut Mikael,

Sois le bienvenu parmi nous.

Tu es une source de lumière pour ta femme, elle a de la chance d'avoir une famille unie autour d'elle. Comment s'appelle votre fils ?

A bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe.

Nostromo

Salut Illi, Si j'étais toi je ne ferais rien de tout ça et j'irais consulter en psychiatrie sans tarder. Quand tu dis que tu vas "faire exploser tout ça", "tout ça" c'est avant tout de ta gueule qu'il va s'agir ; si j'avais un seul conseil à te donner, ce serait de faire profil b...

Nostromo

Salut Catherine, Sois la bienvenue parmi nous ! La diarrhée fait partie des effets indésirables "très fréquents" du tériflunomide : plus d'un patient sur dix, ajoute à cela la concomitance dans le temps, je pense qu'il y a une probabilité très significative pour qu'Aubagio soit effectiveme...

Nostromo

Je sens comme une pointe de déception dans tes propos, Marg’.

Nostromo

Merci Marie-Laure. Mais toi, qu’attends-tu pour en prendre un qui soit digne d’exprimer ta flamboyance ?

Bizzz,

JP

Nostromo

Un petit coucou strasbourgeois ! Hello JP à moins que j’ai mal compris, ils vont intégrer l’atteinte du nerf optique comme critère de diagnostic… mais ça n’a pas de sens certains sepiens n’ont jamais de Névrite optique? Je ne comprends pas ce nouveau critère. Je m’étais fait avoir aussi, d’où ma pré...

Nostromo

Précision, c'est uniquement pour l'établissement de la DIS que l'atteinte du nerf optique n'est pour l'instant pas considérée.

JP

Nostromo

Sinon tu peux frire ça dans une poêle avec ce qu'il faut d'huile, mais c'est mieux en friteuse.

Nostromo

Coulinette, Je ne crois pas à une erreur de diagnostic dans mon cas JP... ce serait vraiment très très grave qu'avec une batterie d'analyses et d'examens on finit par se tromper ... Ponction, IRM, ... J'écarte cette éventualité! même si la première radiologue de la Fondation était catégorique "...

Nostromo

Ton imagination pourrait te jouer un tour, par exemple en minimisant la chose. Je conseillerais bien de ne pas essayer d'imaginer

.

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