Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Sandrine ! J’ai revu mon alimentation de fond en comble (exit gluten, produits ultra-transformés, bonjour légumes frais, cuisson maison, etc.), repris le sport sérieusement – même si la COVID a foutu un coup d’arrêt net que je n’ai pas encore compensé. Et j’ai beaucoup bossé sur le plan mental...

Nostromo

Salut Sandrine, mes premiers troubles de mémoire datent d’avant même le diagnostic officiel en 2018, et j’ai toujours pensé qu’il se passait quelque chose de ce côté-là. (je dirais même 8-10 ans avant). Vi mais des troubles de mémoire, sep ou Alzheimer ou rien, on en a tous. Sans que ça justifie néc...

Nostromo

Salut Marche à l'ombre, sois le bienvenu parmi nous, Ma compagne a été diagnostiquée en 2018, mais n’a pas eu de poussée depuis 7 ans. Elle est HPI, HPE, avec un QI très élevé, docteure en psychologie clinique et journaliste. J'essaye de me faire une idée du profil de la dame : elle a entre 45 et 50...

Nostromo

PS, cadeau : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18535026/

Nostromo

Salut Sandrine, Je n'ai jamais été très bonne en géo et n'ai jamais vraiment eu le sens de l'orientation. Chacun son charme, hein ! :) Moi mon charme, c'est de taquiner riree J’adore ton “130 kilos VS 60 kilos”, je l’ai relu deux fois en riant — très visuel 😄 Tu penses bien que c'est pas de moi (con...

Nostromo

Salut Illi, Faut dire aussi dans le cas de SepOuPas, elle a une lésion assez imposante (tu vois ce que c'est qu'une punctiforme ? Bin le contraire), pile à un emplacement connu pour provoquer vertiges et pertes d'équilibre. Quand la clinique et la radiologie correspondent, le métier de neurologue es...

Nostromo

Youkou Lélé, Désolé d'entendre ça. Pour le foie, faudrait commencer par regarder ce qu'une prise de sang aurait à raconter sur la fonction hépatique, parce que le foie, c'est un peu comme les reins : ce n'est pas parce qu'on a "mal au foie" ou "mal aux reins", que c'est effective...

Nostromo

La neurologie de la Salpé, c'est là que j'avais reçu mon diagnostic, fin 1995 (à l'époque ça s'appelait la "Fédération de Neurologie"). Mais comme mi 1997 j'avais quitté Paris pour Londres et que mon neuro avait ensuite rapidement quitté la Salpé pour aller cheffer à Rothschild, j'avais pr...

Nostromo

Salut, Les lésions de sep sont connues pour pouvoir un peu s'étendre au fil du temps (pas toutes, d'autres peuvent au contraire s'atténuer), mais quand elles s'étendent c'est de quelques pourcents au bout de plusieurs années, pas en triplant de taille en l'espace de six mois :shock:. Pour le reste, ...

Nostromo

Salut Sandrine, Je confirme, ta mémoire ne me semble pas trop branlante. A part celle de tes cours de géographie de CM2 :shock: : en venant de Paris, si tu vas "de l'autre côté des Alpes" tu rates la Suisse, tu arrives au mieux en Italie (après, c'est la Méditerranée, puis l'Afrique du Nor...

Nostromo

Re, Si, dans la définition du "type de lésion", on inclut la caractéristique que sa taille est amenée à tripler en l'espace de six mois, je ne suis pas certain que la SEP soit éligible... Un œdème, un abcès, une tumeur bénigne (les malignes ayant été exclues), une encéphalite, ... chuis pa...

Nostromo

Hmmm. La lésion du nerf optique indiquerait alors une névrite du nerf optique (NNO). Les NNO sont une des manifestations les plus fréquentes dans la sep, on estime que c'est entre la moitié et la totalité des sépiens qui en seront atteints à un moment donné de leur vie. Le hic est que les NNO peuven...

Nostromo

Yo Marg',

Margot a écrit :Nostro est une mauvaise langue, et un jaloux.

Nostromo

Coucou Isis, ça va on se suit de peu :wink: . Mais l'âge il est dans la tête, le nombre des années ne compte pas... Fais gaffe à ce que tu dis avec Margot, elle tient farouchement à la préséance que lui octroie son grand âge et n'entend partager son privilège (être servie en premier, doubles rations...

Nostromo

Re, Après ils disent juste que la lésion ressemble à une lésion SEP (avec plaques cicatrisantes) mais qu'effectivement il n'y en a qu'une. Bah non, deux, si tu ajoutes celle du nerf optique ça fait trois. Je te fais une petite mise en forme de ton compte-rendu : Comparativement à l'IRM précédente du...

Nostromo

Re, Apparition d'un hypersignal DWI en périphérie médiale profonde avec valeurs intermédiaires d'ADC, en anneau ouvert, non visible précédemment, avec minime prise de contraste associée. Tu as donc un nouvel hypersignal (=> lésion) pas très loin du premier (celui qui a grossi d'une fois sur l'autre)...

Nostromo

Yo Marg',

Margot a écrit :Une formation de magnétiseur, ça me laisse songeuse. Et curieuse, je ne savais pas que ça existait.

C'est la formation incontournable si tu veux, par exemple, devenir technicien de maintenance sur IRM.

Nostromo

Salut SepOuPas, Je vais attendre un peu avant de te souhaiter la bienvenue :mrgreen:. Si je résume, on t'a trouvé deux lésions, une seule étant décrite comme démyélinisante (thalamus), l'autre étant plus anecdotique : "apparemment", "petite", en plus sur le nerf optique et dont j...

Nostromo

Salut Isis, je te souhaite la bienvenue parmi nous.

De quels conseils serais-tu encore à la recherche, après une aussi longue cohabitation ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Nostromo

Re 'Tof,

En fait, écrire sur un sujet qui nous travaille fait toujours un bien fou, ça permet de remettre les idées à plat. Donc, juste fais-le, comme ils disent chez Nike. Après, s'il apparaît que tu as un style digne d'intérêt pour tel ou tel éditeur, bin lâche-toi !

Nostromo

Yo 'Tof, Moi à chaque fois je me sens différent…. Ça manque de personnes atteintes de sep pp les médias. (Faut que j’écrive un bouquin tiens mdr) Il y a l'excellent film de Michael Winterbottom de 1995, Go Now , avec Robert Carlyle dans le rôle du sépien (certains arguments dans le film plaident en ...

Nostromo

Salut Sandrine, c'est gentil de passer nous voir b3 Si je me rappelle bien, quand tu étais venue ici c'était parce qu'à la Salpé, où tu venais de te faire diagnostiquer, ils voulaient absolument te coller sous traitement de cheval, pas moyen d'y échapper (alors que finalement, si), parce que ta form...

Nostromo

Re, J'ai consulté deux médecins urologues : il n'y aurait pas d'examens (autres que ceux déjà réalisés) permettant de vérifier l'origine (organique ou psychogène) des troubles érectiles. Donc une pléthysmographie pénienne par extensomètre, t'as déjà fait ? Selon le lien que je t'avais envoyé, c'est ...

Nostromo

(a) il a trouvé des signes cliniques (lesquels ?), mais ceux-ci n'étaient pas caractéristiques (de quoi ?) (b) il n'a pas trouvé le moindre symptôme, du tout. Il n'a rien vu du tout. (b), donc. Pour diagnostiquer un TNF le neurologue doit nécessairement constater un déficit à l'examen clinique (fai...

Nostromo

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Actuellement vu la chaleur, un simple climatiseur me ferait le meilleur des traitements

Pas besoin d'un diagnostic pour ça...

Nostromo

Coucou Marie-Laure Voici du muguet des environs de Gap … Le prix était celui de l’effort pour aller le chercher :mrgreen: Magnifique botte. Ca ajoute à mon inquiétude : Gap étant situé à 700 mètres (et encore, au plus bas), ton muguet y est aussi particulièrement précoce. Le premier mai pour le mugu...

Nostromo

Coucou Marg',

Margot a écrit :Le danger ne vient pas souvent d'où l'on nous fait croire en fait, les méchants ne sont pas ceux qu'on montre du doigt.

Quand le sage montre la Lune, l'imbécile regarde le doigt. Sauf que : quand c'est l'imbécile qui montre la Lune, alors le sage est bien inspiré de regarder le doigt.

Nostromo

Salut Illi, Le neurologue ne pose pas le diagnostic de TNF : il n'a pas retrouvé chez moi les signes cliniques caractéristiques. Que doit-on comprendre ? (a) il a trouvé des signes cliniques (lesquels ?), mais ceux-ci n'étaient pas caractéristiques (de quoi ?) (b) il n'a pas trouvé le moindre symptô...

Nostromo

C'est un peu ballot d'attendre précisément le premier mai pour en offrir, quoi (réchauffement climatique, ...). L'avantage c'est qu'à partir du lendemain on trouve plein de plants à prix bradés, donc maintenant je vais aller regarder si j'arrive à en trouver à pas cher !

Nostromo

Youkou Lélé,

lélé a écrit :J’aime bien l’idée du scout mais je me demande comment ôn grimpé dessus

Pour une réponse précise, le mieux est de demander à un aumônier.

Ok ok, désolé, je ->[ ]

JP.

Nostromo

Bah je vais devoir pas mal taffer aujourd'hui, j'ai notamment deux repas ce week-end dont il faut que je m'occupe et il est déjà temps de commencer à préparer le dessert pour celui de demain. Pis aussi, continuer à bosser au jardin. C'est sans fin, mais très gratifiant -- enfin, au bout d'un moment ...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Ca ne se bouscule pas au portillon, aujourd'hui :mrgreen: J'offre à tous une grosse brassée de muguet de mon jardin. A l'origine il n'y en avait pas mais depuis qu'on habite ici, soit depuis 2009 tout de même, chaque année j'achète juste un brin, que je replante. D'habitude, d...

Nostromo

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Et aussi les malades, ça évite d’être traiter pour une maladie alors que ce n’est pas certain

Vu l'offre pléthorique de traitements disponibles pour les formes primaires progressives sans poussées surajoutées, de ce côté ça ne changerait rien...

Nostromo

Note que si on y fiche le feu, on aura enfin l'inflammation tant recherchée.

Nostromo

Yup, Pour répondre à la question, pourquoi les lésions arrivent après… la différence entre le sep RR et PP : Hmmm. J'admets tout à fait que le mécanisme d'une forme progressive soit différent de celui d'une forme rémittente, quoique : dans une forme rémittente, on ne voit certes que l'activité infla...

Nostromo

Yo 'Tof, Voilà, y'a un "MAIS", qui est l'absence de lésions visibles... Tout colle, sauf ça : la PL a le droit de ne pas coller, pas l'IRM. On en revient à : si ton diagnostic avait eu lieu avant l'apparition de l'IRM, tu n'aurais pas tardé à le recevoir. A partir de cet instant de la disc...

Nostromo

Yo ´Tof,

Tu devrais arrêter de te faire du mal...

Nostromo

Youkou Lélé, Mon kyste n’est pas sur ma peau jp :mrgreen:. Le mien ne l'était pas non plus, j'avais le tour de genou qui pouvait doubler de longueur, et tout à l'intérieur (même en tâtant et en malaxant, tu n'arrivais pas à localiser la chose)... Mais c'était un kyste de Baker, dans mon cas (j'avais...

Nostromo

Hé coucou. Glissant, ce sujet... Justement non ce n’est pas parce que j’en ai trop fait d’un coup Je pense qu’en me voyant tu comprendras Désolé, c'était ce que j'avais compris (de travers, donc) en te lisant : ça faisait sept semaines que tu faisais des choses que tu ne faisais plus et tu arrivais ...

Nostromo

Yo.

Il m'est difficile de répondre comme ça au débotté, faudrait que tu m'envoies les clichés. La chose n'a pas été mesurée, il n'y est pas fait référence dans les comptes-rendus d'IRM ?

Nostromo

Salut tout le monde, J'ai l'impression d'avoir balancé un pavé dans la mare... :mrgreen: Si j'essaye d'aborder la montagne par sa face la moins raide possible (la plus consensuelle, quoi), ça serait : la rééducation, la kinésithérapie, la physiothérapie (Bloub parlait de yoga, on resterait dans le m...

Nostromo

Sinon je crois que la Suisse continue à fournir...

Nostromo

Coucou mag, ça fait plaisir de te voir pointer le bout de ton nez :), Pour ma part, je suis un peu paumée. Les symptômes sont quotidiens et si je peux attribuer douleur et œdème à la pathologie rhumatismale, je ne sais pas a qui je dois les brulures sous les pieds. C'était plus simple avant. L'appar...

Nostromo

Yo 'Tof, La mesure de l'atrophie (je parle de la cérébrale, pour la médullaire je ne sais pas mais j'envisage que ça puisse être pareil) est globale. Principe : le volume de la boite crânienne est supposé fixe (s'il ne l'était pas, ça poserait d'autres problèmes :mrgreen:). On mesure la quantité (vo...

Nostromo

Yo 'Tof, Ouais ouais je m’accroche, mais je remarque un truc. Un cercle vicieux bien décroissant… Je m’explique, je parle pour mon cas. Plus je suis handicapé moins j’arrive à faire des choses et moins j’arrive à me motiver à bouger comme il le faudrait. Je sais pas si je suis clair ? mdr Sisi, c'es...

Nostromo

Coulinette, c'est trop gentil de passer nous voir b3 ! Et je me réjouis des bonnes nouvelles que tu nous apportes sur ta santé. Quant aux éventuelles lésions, du moment qu'elles restent asymptomatiques (sinon tu les aurais remarquées, on est d'accord ?), bah... C'est toi qui vois :mrgreen: ! Mes par...

Nostromo

Bin, en partant à la louche, sur 100 sep : - 10 qui sont des primaires progressives - 95 qui présentent des boc ... même s'il y avait 100% des PP qui présentaient des boc, donc 10 sep attribuées sur les 100, il me reste 85 boc à distribuer pour un effectif de 90 sep restantes. Ce qui me fait rester ...

Nostromo

Je sais pas, ma dernière PL va avoir 2 ans, est ce que comme les irm ça peut se montrer positif plus tardivement ? Moui. Une PL sera positive quand elle arrivera à montrer la présence d'immunoglobuline (ig) dans le liquide cérébrospinal (LCS), présence qu'on ne retrouvera pas, ou dans une moindre m...

Nostromo

Donc tes trois PL n'avaient rien de particulier à dire (j'avais compris le contraire) : protéinorachie normale, absence de bandes oligoclonales. Cela éloigne l'hypothèse sep : trois PL négatives à chaque fois, conjuguées à l'absence de lésion visible à l'IRM, ça incite vraiment à envisager autre cho...

Nostromo

Ah sinon :

Christof a écrit :On m’a fait subir 3 PL (subir est le bon terme chez moi ou en générale cela se passe mal )

Oui, il paraît que chez certains ça passe comme une lettre à la poste, je suis jaloux.

A chaque fois le résultat avait la même histoire à raconter ?

4255 résultats trouvés