Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coxy

Salut simoz,

Tiens nous au courant !
bien à toi

Coxy

Salut Simoz

Tu dois pouvoir trouver des infos auprès du réseau sep de ton département ! Cherche de leur côté ils sont de bons conseils parait-il !
Bon courage pour ta recherche

Coxy

Coxy

Merci pour cette article Bashogun !
Il faudra quand même que je le relise pour bien tout assimiler !
En tout je vois qu'il y a de plus de plus recherches qui aboutissent email des résultats eux aussi se plus en plus encourageants !

Tant que y a de la vie....

Bises a tous

Coxy

Bonsoir à tous, Désolée je n'ai pas été bcp sur le forum ces derniers temps, à vrai dire je crois le fait de prendre le médicament à nécessité un temps d'acceptation... Toujours pas acquis vu mon hygiène de vie ! Le traitement se passe très bien, pas de flush ni rien... Sauf depuis le troisième mois...

Coxy

Mince moi qui est tout fait pour arrêter la fumette, voilà que j'aurais peut être le droit de le faire légalement....

(Un petit coup d'humour)

Bises à tous

Coxy

<3
<3
<3

Coxy

"Coxy a dit : Je ne sais pas trop quoi dire dans ces moments et après avoir lu tous ces messages... Alors j'espère juste que le moral va mieux et qu'il ira encore mieux par la suite ! En tout cas saches que nous sommes tous là et solidaires. Avec toute mon attention Bien à toi,". Saches &...

Coxy

Bonjour, Je vous mettrai des photos promis ! Je crois avoir de la chance pour tecfidera, la première journée (hier) s'est bien passée, juste un peu chaud au visage et rosée mais vraiment rien d'extraordinaire. ! J'espère que cela restera ainsi. Est-ce que certain ont eu des effets plus indésirables ...

Coxy

Bonjour à tous, Je vous avais promis de vous tenir au courant, on y est ! Après deux semaines de vacances au soleil pour décompresser et éviter le stress, ça y est ! La boite verte et la boite violette (bleue) sont là, je commence demain ! J'appréhende beaucoup, je réalise pas, je doute ... Et si le...

Coxy

Quelle histoire

je te souhaite que la maladie ne progresse pas trop vite!
Tu as raison de bouger je ferai pareil ! Il ne faut pas s'oublier de vivre !
Merci pour ton message !

bises et bon courage à toi,

Coxy

Bonjour Julien,

Bienvenue sur le forum
Désolée pour ton diagnostic, tu verras le forum ça aide bcp !
Bien à toi

Coxy

Tellement drôle !!!

Coxy

Merci Bashogun, j'ai effectivement fait une liste dans ma tête, j'espère ne pas oublier demain. Je me rends compte d'ailleurs en prenant note que je traine la pâte gauche :( Je connais pas les douleurs des contractions @barbara, mais me concernant c'est plus dans les muscles ou les nerfs, que les os...

Coxy

Merci pour toutes es infos Lélé !!
Je vais me renseigner de plus près

Les douleurs partent et reviennent, je ne sais pas trop évaluer si cela vient bien de la maladie !

Bises

Coxy

Bonsoir à tous, Merci pour vos réponses, il est vrai qu'il est difficile de savoir quoi imputer à la maladie ou non ! Et puis je n'ose pas trop "déranger" pour "si peu" ma neuro. Je n'ai pas d'infirmière référente, il serait peut être temps que j'y pense ! Ca me fait l'occasion d...

Coxy

Bonjour à tous, Aujourd'hui je m'interroge quant aux douleurs liées à la SEP et les douleurs de tous les jours. J'ai régulièrement et par intermittence des douleurs aiguës dans les muscles, notamment les jambes, parfois c'est aussi de fortes contractions... Ça ne reste jamais très longtemps mais c'e...

Coxy

Cela reste une belle preuve de confiance en la vie et en sois, et c'est très bien pour elle que tout aille bien... pour l'instant, comme elle dit ! J'ose espérer que les gens ont leur libre arbitre au sujet des traitements et qu'il n'arreteraient pas simplement simplement à cause de ce genre d'artic...

Coxy

Merci pour ce sourire du soir

Coxy

Bonsoir Chaton, Tu as bien fait de venir sur ce forum il est d'une grande aide ! Je me suis inscrite l'année dernière suite à mon diagnostic, puis je ne suis plus revenue jusqu'à il y a qq semaines, pour ma deuxième poussée... Ce forum m'aide à passe le cap officiel de la maladie ! Comment te sens t...

Coxy

Bonsoir à toi FloFloFlo, Bienvenue sur forum, tu as eu raison de t'inscrire et de venir te présenter ! tu verras ce forum fais du bien, il est plein de belles et bonnes intentions, d'informations et d'oreilles attentives... Désolée pour ton diagnostic, et tout le parcours que tu as vécu ! Ce n'ait j...

Coxy

Aujourd'hui les applications demande toujours l'autorisation d'accès au téléphone etc... En réalité ceqt l'accès pour être installé et éviter les bugues... La géolocalisation par exemple c'est pour mesurer la marche etc... Je pense aussi que cela peut aider les chercheurs avec le recul.. et que pour...

Coxy

Bonjour à tous, J'avoue que je ne réalise pas bien non plus les apports de cette application, mais la présentation m'avait un temps soit peu paru convaincante c'est pourquoi je voulais partager ce débat avec vous tous ! Ce qui me rassure ici c'est qu'effectivement il semble s'agire d'une réelle volo...

Coxy

Bonsoir à tous, Lors de la conférence de l'arsep du 10 mars dernier il a été présenté une nouvelle application, MSCopilot , conçue avec et pour des sépiens afin de suivre la maladie. Il semblerait que cette application soit LE nouvel outil permettant de d'auto évaluer plus ou moins quotidiennement, ...

Coxy

Deux de mes poussées ressemblaient à cela mais sans la bouffé de chaleur, simplement l'impression d'avoir un peu de fièvre (mais non) D'un coup l'espace d'1 min, la sensation d'être dans un ascenseur, de perdre le contrôle de mon corps. Par contre mal au crane, pression dans la tête J'espère que ce ...

Coxy

Defcom a écrit :Il existe un tuto concernant le glossaire,voici le lien : viewtopic.php?f=40&t=15112

merci !!
c'est bon maintenant je commence a maîtriser le forum !

Coxy

Merci Bashogun !!!

Coxy

RE, Merci encore pur vos réponses, Bashogun j'espère que bébé va montrer le bout de son nez rapidement, n'oublies pas de nous annoncer la bonne nouvelle ! Vos messages confirment bien tout ce que j'avais compris sur les traitements, merci pour vos encouragement ! Maintenant faut trouver monsieur :) ...

Coxy

Re Bashugon, Après une nuit de 11h, je me sens un peu mieux mais toujours cette sensation d'avoir la tête embrumée, la tête qui tourne si je respire trop fort ! Ce qui est bizarre c'est que les effets de la poussée eux ne sont plus là ! Est-ce possible qu'il s'agisse d'une "évolution" de l...

Coxy

Bon je maîtrise pas encore les citations des autres ^^

Coxy

Bonjour Bashogun, Je partage ton avis concernant la sep qui est présente ans le corps et qui dort... Comme toutes les maladies parait-il ! Les facteurs aggravants ou favorisant étant ensuite "responsables" du développement de certaine ! Pour la SEP, cela reste cohérent dans ma croyance, je...

Coxy

Bonjour,

Je n'avais pas saisi le coup du glossaire, décidément je vais devenir pro du forum!!
Je comprends la différence entre les différents traitement c'est juste qu'i y a tellement, que je ne sais plus comment différencier

Merci pour ta réponse Bashogun !!

Coxy

Bonsoir à tous, Petite interrogations ce soir, J'ai fait trois jours de bolus de solumédrol (mercredi à vendredi inclus) pour une "petite poussée" puisque symptômes par intermittence et pas en continu (enfin 4/5 fois par heure la sensation d'être dans un ascenseur, perte de motricité) ! Co...

Coxy

Bonsoir à tous, Je n'avais pas vu qu'il y avait une seconde page à ce topic, décidément il me faut encore à me familiariser avec les codes des forum. Merci pour vos témoignages, Merci Khadija et Wallis, vos commentaires me rassurent et portent de l'espoir ! Plus toutes les informations de Bashogun e...

Coxy

Bon courage Bashogun,

J'espère que cela va s'arranger !
Bien à toi

Coxy

Bonsoir Mely, Cela fait plaisir de lire que tu avances et que tu es enthousiaste ;) je suis heureuse pour toi ! Je voudrais me permettre de réagir ! Je suis persuadée que les maladies et tout autre événement dans la vie n'arrivent pas par hasard et qu'il y a tjrs une explication derrière, que l'on a...

Coxy

Mely,

Je ne sais pas ce qu'est le Gilenya, mais ça a l'air de te faire plaisir alors je te souhaite que tout se passe comme tu le souhaites !

Peux tu, s'il te plaît m'expliquer pour avoir arrêté tecfidera pour Gilenya et ce qui les oppose ?

Bien à vous tous

Coxy

Khadija

Je ne sais pas trop quoi dire dans ces moments et après avoir lu tous ces messages...
Alors j'espère juste que le moral va mieux et qu'il ira encore mieux par la suite !
En tout cas saches que nous sommes tous là et solidaires.

Avec toute mon attention
Bien à toi,

Coxy

Bonsoir et merci beaucoup pour ce compte rendu !

Ma mère était présente à ce congrès, si ça se trouve vous vous êtes parlé !? Le monde est si petit !
Elle culpabilise et est même carrément devenue bénévole pour l'ASERP et tiendra un stand en juillet ! Je vous tiendrai informé !

Bien à vous tous

Coxy

Bonsoir bonsoir, Je vais me renseigner à la rentrée pour faire du thaï chi, c'est pas la première que cela vient sur le tapis dans ma vie. Je fais actuellement du yoga depuis septembre dernier et c'est également assez sympa pour se détendre et travailler le côté zen et souplesse. On se tient au cour...

Coxy

Bonsoir,

Je m'intéresse aussi à cette pratique mais n'ose pas passer à l'action car comme toi Daiglex, je ne sais pas si ça "vaut le coup".

Alors je prends aussi vos témoignages !

Bonne nuit à vous tous,
Bises

Coxy

Merci pour cet article Bashogun ! J'ai également entendu bcp concernant le soleil et la vitamine D par conséquent. Paraîtrait que plus on se rapproche de l'équateur et moins il y a de cas de SEP !? Cela revient-il à confirmer qu'il faut "consommer" de la vitamine D pour "améliorer&quo...

Coxy

Merci merci !! C'est vrai que le sucre je vais avoir du mal mais bon au moins diminuer sera une bonne chose. Je suis comme toi Barbara, je suis a fond poulet. Mais j'aime cuisiner et me faire plaisir. Mais depuis un moment je cherche les bonnes saveurs et l'équilibre dans mon alimentation. Disons qu...

Coxy

Bonsoir merci à vous tous, Je suis tellement touchées qu'il y ait des réponses, un retour, un échange, quelle solidarité, cela fait chaud au cœur !! Merci "pier2" pour ton avis !! Barbara, toi qui as des enfants je penses que ta raison de vivre et les efforts a faire son tellement évidents...

Coxy

Merci à tous, Je ne connaissais même pas l’existence d'un réseau Sep @lélé, qu'est-ce que c'est ? je vais me renseigner ! J'avoue que je ne sais pas trop ce que je veux, Khadija ! Cette deuxième officielle poussée (j'aurais fait une première poussée non diagnostiquée en 2014) me fait un peu peur. De...

Coxy

Bonjour à tous, Je ne suis pas beaucoup présente sur ce forum, je n'assume pas trop je crois ! Je me suis inscrite il y a un an suite au diagnostique de SEP et une grosse poussée ! Même pas vraiment un an et voila que je fais une seconde poussée, légère... Je ne prends pas de médicaments pensant que...

Coxy

Merci pour vos messages, Merci bashogun pour ton expérience. Je pensais être à l'aise avec ce diagnostic, je pensais avoir "accepté" facilement et je me rend compte que je suis pas si bien. Que les doutes de mon conjoint sur le projet bébé vis à vis de la maladie, me font aller mal, nous f...

Coxy

Bonsoir à tous, Un sujet me rend triste ce soir, je suis perdue, je manque de discernement et je m'en remet à vous. Comment avez vous géré votre post-diagnostic ? Avec vos conjoints ? De mon côté je n'arrive pas à suivre, je suis triste, en colère, avec l'envie de vivre envie plus intensément et je ...

Coxy

bonjour à tous, Je suis nouvelle sur le forum et j'ai une interrogation, voilà : Début février j'ai eu une entorse au pied, que je n'explique pas, je ne me suis pas tordu le pied ou pris un choc qui pouvait expliquer cette entorse ! En portant l'atèle, j'ai ressenti des fourmillements dans le pied....

Coxy

Merci pour cet article !
Ça du bien de lire des histoires positives !

Coxy

Bonjour à tous, Merci pour toutes vos réponses, je n'avais pas vu vos messages pensant recevoir un mail d'alerte, j'étais même un peu triste. Quelle idiote de ne pas m'être reconnectée ! Je suis touchée par vos histoires, vos réponses ! Ça fait du bien de lire des sepiens ! Khadija, j'espère que plu...

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