Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nemo

Merci de nous tenir au courant RogerT

Nemo

Salut jeremydurhone, pour ce qui est de mon cas, aide financière car je suis classé cat.2 (tes 10 meilleures années à 50%, pour le calcul vois sur le net) + la prévoyance de mon ex-employeur, mais plus possible de travailler. Avant j'ai été classé en cat.1 (tes 10 meilleures années à 30%, pour le ca...

Nemo

Merci Nostromo pour tes réponses et du temps que tu nous consacres.

Nemo

Salut lélé :D Me plains pas, je marche, je m'étire, je dors, kiné hebdomadaire... Depuis le 15 mai, douleur dans le bras gauche au niveau du biceps qui me réveille 2 ou 3 fois par semaine donc depuis 3 semaines me suis mis à la piscine pour muscler en douceur tout çà et je trouve que les douleurs ré...

Nemo

Merci Nostromo pour le post, super intéressant. J'ai lu en diagonale mais apparemment ils ne tiennent pas compte des IRM au départ, à 10 ans, 20 ans... Y a-t-il une corrélation entre multiplication des taches et évolutions de la sep et inversement si une stabilisation des taches entraîne une stabili...

Nemo

Salut à tout le monde !!! J'ai survolé vos délicieux écrits et je me suis souvenu d'un truc qui m'avait intrigué à l'époque. Cherchant comme vous tous le pourquoi moi, le comment donc... j'avais lu ceci. Le mystère des îles Féroé Il arrive qu’on assiste à une éclosion de SP dans une petite collectiv...

Nemo

Salut, salut :D J'ai vu mon neuro en décembre 18 pour ma prescription de biotine et il m'a annoncé que le renouvellement de ma prescription était lié à une amélioration de mon état. D'après ce que j'ai compris, pas de nouveaux patients pour ce traitement et il n'est maintenu que pour ceux pour qui n...

Nemo

Salut bloub :) Je ne pense pas qu'il faille t'inquiéter. Les arrêts maladie peuvent s'étaler sur une durée de 3 ans, tant que ton médecin traitant te les fournis, ça été mon cas. La sécu te convoque, je pense pour voir ce qu'il en est réellement, si tu vas au final pouvoir reprendre ton travail ou p...

Nemo

Salut Claude, j'en prend depuis environ 2 ans. Posologie : 2/jours le matin et le midi (Mantadix) Pour moi, très efficace. Au bout de 5 jours je suis passé à 1 comprimé par jour (le matin), trop de problèmes de sommeil la nuit. Le neuro me l'a prescrit car j'étais très fatigué (2 siestes par jour de...

Nemo

Bonne nouvelle

Nemo

Merci pour tes réponses

et, s'il te plaît tiens nous au courant sur tes futures, probables, espérées (rayez la mention inutiles) améliorations.

Nemo

Merci Tiburce

Nemo

Cooool

Félicitations et porte-toi bien !!!

Nemo

Hello les gens, trouvé sur le site de l'ANSM. Si j'ai bien compris, c'est l'organisme qui accepte ou refuse les médicaments, de faire des essais de traitement, qui délivre les célèbres ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation). Réunion du 01/06/17 qui parle de l'Ocrevus à partir de la P.10. et la ...

Nemo

Bonsoir Loutrinette Voici ce que j'ai trouvé sur le net. Rapport de synthèse sur la Biotine Perso, j'ai une SEP primaire progressive et pour moi ce traitement ne me déclenche pas de poussée (Bon c'est vrai, je suis en progressive donc déjà à la base pas de poussée...). D'après ce rapport seuls les p...

Nemo

Excellent Serge

Je suis content pour toi !!!

SVP, tiens nous au courant de la suite de tes démarche.

Nemo

Merci pour les nouvelles Ciska

Nemo

Bonsoir daly,

Je n'en sais rien, il faut que ton ami en parle avec son neurologue.

Bon courage

Nemo

Pas sur !!!

sur le site de l'ANSM (agence national de la sécurité des médicaments) une recherche pour l'ocrelizumab ou de l'ocrevus ne donne rien.

http://ansm.sante.fr/searchengine/searc ... rd=ocrevus

A suivre...

Nemo

Voilà c'est fait :D https://www.sciencesetavenir.fr/sante/bataille-pharmaceutique-au-sommet-dans-la-sclerose-en-plaques_111745?xtor=RSS-16 https://www.zonebourse.com/ROCHE-HOLDING-LTD-68997/actualite/Roche-obtient-le-feu-vert-de-la-FDA-pour-Ocrevus-contre-la-sclerose-en-plaques-24121967/ Notez que c...

Nemo

Vi, vi je pense comme vous, je le vois plutôt comme une "faveur" de l'hosto. La pharmacienne de l'hôpital m'a dit qu'il le faisait en fonction des pathologies et des malades. Donc apparemment rien de systématique. Après mon accord verbal, elle m'a demandé le nom de ma pharmacie de quartier...

Nemo

Salut khadija :D D'après ce que j'ai compris, il faut environ 5 jours car ma pharmacie n'a pas ce médicament en stock, elle le fait venir de la pharmacie de l'hôpital par l'intermédiaire d'un grossiste qu'ils ont en commun. Ma pharmacie de quartier est livrée par son grossiste 2 fois par jour. Elle ...

Nemo

Salutations à tous, retour d'information par rapport à la biotine directement chez son pharmacien. Pour moi cela a fonctionné. Comptez 5 jours entre le dépôt de votre ordonnance originale chez votre pharmacien (pensez à faire une photocopie de l'ordonnance, au cas où...) et le retour de l'ordonnance...

Nemo

Mon rythme est régulier, j'ai plus tendance à traîner, "frotter" sur le sol la jambe gauche vers la fin (2-3min). Je fais toujours le même parcours cela me permet de sentir si je suis en forme ou fatigué. En forêt, quasiment personne, pas de stress si je dois ralentir, si je marche bizarre...

Nemo

Salut Khadija, oui, oui je suis sérieux :P je fais une séance de kiné par semaine. Au départ j'en faisais 2 mais le kiné m'a demandé de diminuer car mon état ne le nécessite pas. J'ai une sep primaire progressive, diagnostique officiel 07/15 début des problèmes 04/13. Au bout d'un an de Biotine j'ai...

Nemo

@ Khadija :

Depuis 15 mois et faut bien compter 35 minutes pour aller à l'hosto.

Mais ça va, et puis mon kiné n'est pas loin de l'hôpital donc je profite de mon déplacement au kiné (1/sem) pour faire le plein de biotine.

Nemo

Salut everybody, je prends de la biotine et comme elle est en ATU je dois aller la chercher à l’hôpital tous les mois. Un peu galère, déplacement de mon corps d’athlète jusqu'à l'hosto, faire la liasse de document (ouf , foto heureusement guichet spécial pour les perdus de la vie, sinon, vu le monde...

Nemo

Salut Djoke,

Oui, je me souviens ils m'ont demandé les mêmes choses, plus si tu veux, une lettre de "motivation"...

Bon courage Djoke, moi je devrais d'ici un mois commencer un bilan de compétences si acceptation du dossier par la CARSAT puis le FONGECIF

Nemo

Merci pour les précisions Shubacka

Nemo

Vi, je viens de lire que le délai est situé entre 6 mois et 18 mois.

Nemo

Bonjour, info pour les Vikings Sépistes Suite à un dépôt de dossier à la MDPH de Rouen mi-mars je viens enfin d'avoir la réponse le 14 Novembre. Donc amis normands prenez votre mal en patience il faut bien compter 8 mois avant d'avoir une réponse... RQTH ok et carte de priorité ok mais pas la carte ...

Nemo

Bonjour A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP? Suivez-vous un autre traitement en parallèle? Salut kavalerie, Sep primaire progressive déclarée en juillet 2015. Fampyra depuis juillet 2015 (2/jour) et mise en place de la biotine depuis décemb...

Nemo

Bonjour Gaelle et courage madame,

La dépression n'est pas réservée aux faibles mais une maladie.

Tu as entièrement raison, pense à toi et à ton bien-être.

Ta vie ne doit pas être facile mais nous sommes là pour te lire alors n'hésite pas venir partager avec nous.

Nemo

Merci pour l'info

Apparemment, une coquille sur le nom du traitement les 2 articles parlent de Masitinib.

Nemo

Salut Mallorie, Pareil que mariecg, après ma pl seule la station couchée m'empêchait d'avoir mal à la tête. Je n'ai pris aucun médicament contre le mal de tête mais j'ai dû rester couché 5 jours. Au-delà d'une demi-heure de station levée ou assise grosse "migraine" donc coucouche-panier. B...

Nemo

très bien dit raf

Nemo

Vi,vi mais de grandes oreilles pour mieux t'entendre mon enfant

Nemo

Hors-sujet

Ceci dit, il est totalement remboursé et c'est tant mieux car ça coute un bras, parait-il.

20€... la pilule.

Nemo

Moi si

Je suis tombé que sur des mecs

Nemo

Mia nowa, t'es grave !!

Nemo

Salut Shubi

Bienvenu ici.

Même maladie et même problème avec la tonte, moi je découpe en parcelle de 20min de tonte et 10 min de repos...
Sous biotine itou et la maladie ne progresse pas trop vite... donc on serre les doigts.

Encore Welcome et AOUUURGH comme on dit en Wookie

Nemo

Hello fafa, Vraiment très content de ton retour. :mrgreen: Te lire me fait du bien, tu es la base de données la plus déjantée que je connaisse. Ne te fais pas de nœuds dans le cerveau mais plutôt des nattes sur la tête... Bisous, madame et comme disait Patton " Je ne recule jamais, j'avance dan...

Nemo

Salut Cendrillon, je suis content pour toi des examens médicaux à venir... car comme toi je préfère savoir contre quoi lutter. Pour ce qui est des examens fait attention aux effets post-pl, j'en ai fait une en décembre 2014 pas de problème pour la pl en elle-même (faut être détendu), 12 h couché en ...

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frustration - émotion

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