Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Eu coup Arwenn tu as acheté un autre rollator?

lélé

Le côté hpe est lourd à cerner et par expérience de vie une personne hpe hpi est proche d’une barrière autistique de par ses émotions

Proposer des petits jeux ou démarrer par un massage peut détendre l’atmosphère

lélé

Merci merci
Ah les gamma gt c’était sous rituximab que ça montait beaucoup autrement je suis au dessus mais dans les 70

lélé

Mon mari aurait pu écrire ce message Bonsoir marche à l’ombre ̀ Comment rester en couple? Sûrement la communication et la discussion et je pense une aide comme un sexologue si cela ne suffit pas La sep peut avoir le pouvoir de s’imiscer comme une troisième personne dans un couple . Elle peut enlever...

lélé

Mercî. Oui je suis consciente que j’ai trop de paracetamol
J’ai commandé un détox fois et vésicule et le mois prochain je ferais une prise de sang

lélé

Bonsoir
C’est possible que le corps compense?
Et une plaque ne veut pas dire symptômes
On peut avoir des plaques sans symptômes donc pourquoi pas une plaque qui s'étale sans symptômes
J’étais persuadée de lire un homme désolée

lélé

Coucou
Même quand ôn appuie? Ce serait bien alors

lélé

Je n’ai pas eu mal mais on te propose du gaz hilarant si tu veux Que ce soit à Toulouse ou Nantes ils m’ont proposé Tu repars aussitôt et pendant plusieurs années j’y allais seule avec ma voiture Honnêtement je me rappelle pas en 2015 mais j’avais une canne mais seulement dans la main je ne m’en ser...

lélé

Merci
J’espère que quelqu'un me répondra on verra

lélé

Hello kawyne Oui toujours depuis 2015 La toxine m’a aidé à mobiliser mon membre défaillant Par exemple au début c’était dans le mollet car mon pied steppait et j’accrochais le sol d’où la kiné en même temps Au bout de quelques années le pied était moins tombant mais la maladie s’installait et ma jam...

lélé

La prise de sang montre un taux bas d’albumine et d’autres marqueurs j’avais fait un poste il y a deux mois Et pour le paracetamol je prends du dafalgan codéine 6 par jours en moyenne En ce moment je peux passer à 8 où la nuit je souffre trop et la codéine c’est depuis 2019 avec 1 ou 2 fenêtre théra...

lélé

Bonjour Bonjour Depuis quelques temps mon foie me fait mal A la dernière prise de sang c’était pas bon mais maintenant ça le gêne Je vais arrêter l’ibuprofen que je prend depuis février et essayer de baisser la codéine Une amie ce matin m’a dit de prendre du charbon végétal mais ece que certains d’e...

lélé

Lorsque j’étais sous levocarnyl j’allais très très souvent aux wc

lélé

Je suis constipée depuis 2023 et depuis cette date impossible naturellement Les probiotiques de pileje m’aidaient mais je vomissais, mon estomac n’en peut plus Et le médecin a remplacé l’importal par macrogol 2x jour et je vais aux toilettes tous les 3 jours . C encourageant La constipation est du p...

lélé

Je m’en occupe demain j’ai tous les messages
Je vais voir avec ma banque si j’ai une aide juridique
Merci .

lélé

C’est justement ce recours administratif que j’ai déposé en février et ils vont le refuser car pas possible de répondre dans les 2 mois

lélé

Bienvenue isis
Tu ne plomberas pas le moral nous savons que chacun sa sep et le passage en progressive malheureusement on connaît la suite

lélé

Je ne sais pas comment faire. J’ai fait appel pour le refus déménagement. Les 2 mois où la mdph doit passer en appel mon dossier sont passés donc il est écrit sur le courrier que je dois contacter la mdph pour savoir où en est le dossier et ils m’ont répond que je passerai en appel d’ici novembre 20...

lélé

Je ne pense pas car c’est pour l’année 2024 Justement une amie est à la mdph pour dépression et ses deux filles pour troubles autistiques . Donc pas de carte cmi invalidité et elle me dit qu’elle a 4.5 parts . Je lui dit de faire attention car elles n’ont pas de cmi et encore moins invalidité et ell...

lélé

J’ai lu farrugia aussi et cz qu’il explique dans la chambre d’hôtel ça me parle . Je me souviens d’une chute dans ma baignoire en 2017 où j’ai attendu qu’on vienne m’aider . L’impuissance et la honte

lélé

Tu insinues quoi illimani?

lélé

Essaies d’être attiré par un autre style de personnes peut que ça fonctionnera
Si tu aimes les femmes regarde les hommes et inversement pourquoi pas

lélé

Hello Je te comprends au combien J’ainune plaque de c1 à c5 depuis 2001 c’était la première Pareil le courrier du pr clanet disait que sans traitement je risquais des séquelles si poussée J’ai accepté en 2016 avonex car je me dégradait mais j’étais en fait passée en progressive et j'ai pris rituxima...

lélé

Je me tiens à la barre pour me lever , j’ai de la force bras droit même si pas sensibilité et comme le WC est haut je n’ai pas d’appui sur mes jambes, je mesure 1.54 m Pour un transfert fauteuil WC je ne le fais plus depuis que je suis à Nantes. Car mon fauteuil ne passe pas donc j’arrive avec mon d...

lélé

Margot justement en parlant d’assise basse. Ece que vous aussi vous galerez sur un WC pmr parce que moi c’est beaucoup trop haut et ça m’empêche de faire pipi
Et je comprends pas pourquoi ils sont plus haut

lélé

Nônnnnnnn jp lol

lélé

Ah mais c’c'est sympa comme activité
J’aime bien l’idée du scout mais je me demande comment ôn grimpé dessus
Ce doit être plus stable que mon fauteuil électrique Jr ne me sens pas en sécurité

lélé

Bonjour tout le monde
Bonne journée à tout le monde
Oui margot nous avions du muguet le mois dernier dans notre jardin mais depuis cette semaine il n’yven a plus comme les jonquilles

Passez une bonne journée
Jc et les filles vont au vide grenier dans une commune voisine
Bizettes

lélé

On opere pas car mon kyste est communicant donc il se rempli tout le temps On ne peut pas l’enlever car on ne peut pas combler le kyste et les trois neurochirurgiens m’ont expliqué que l’opération est lourde et extrêmement douloureux avec echec puisque le mien est communiquant Un gros risque de para...

lélé

Mon kyste n’est pas sur ma peau jp C’est un kyste sur ma sacré iliaque Des kystes cephalorachidiens. Maladie de tarlov , maladie dite rare qui touche 2% de la population lorsque les kystes sont douloureux Le mien est communicant c’est à dire que si il est ponctionné le kyste se rempli de lcr en 15 m...

lélé

Mag as tu pensé à la médecine interne ?
J’ai fait plusieurs rhumatologue car genoux rouges et gonflés douleurs poignet et chaque partie de mon corps
Malgré crp haute c’est la médecine interne qui a tranché pour la sep qui me provoque ça

lélé

Coucou jp Justement non ce n’est pas parce que j’en ai trop fait d’un coup Je pense qu’en me voyant tu comprendras Beaucoup de sepiens font face à d’autres pathologies couplees à une sep bien entamée Arwenn marie margot cacahuète et j’en passe Donc on doit gérer cette sep mais pas que et le ́’pas qu...

lélé

Les filles vont bien. Colleen s’est fait enlever les trompes en mars. Elle arrive mardi et doit voir la médecine du travail en mai Luna fait sa seconde au cned et elle a choisi un bac st2s accepté par le lycée d’où elle dépend . Elle est en diagnostic endometriose comme sa sœur Je suis très fière d’...

lélé

Salut linette
Contente de te lire . L’irm va bien se passer
Pleins de bonnes choses

lélé

Mag un traitement ne doit pas être vu comme un pied vers l’horreur
Des traitements existent et ils peuvent faire du bien
Des effets secondaires peut-être mais en tout état de cause la douleur n'est pas un effet secondaire de tes pathologies ?
On a la chance de pouvoir être soigné et c’est inespéré

lélé

Jp je t’adore tu le sais mais je peux t’assurer que ce n’est pas vrai pour tout le monde Pour exemple jc s’est fait opérer j’ai obligatoirement fait beaucoup de choses que je ne faisais plus et ça fait 7 semaines aujourd'hui Cette nuit j’étais tellement au bout du rouleau et dans la souffrance que j...

lélé

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 20profonde

Je remets ce lien que j’avais envoyé il y a 2 semaines pour montrer toutes les sortes de sep dont la solitaire et d’autres . Si ça interesse quelqu'un

lélé

Je me rappelle qu’avec la sonde infinité on a un petit support qu’on met au mur pour y faire tenir l’emballage ouvert

lélé

Comme on a pas toutes le méat placé pareil et ́’ notre nenetté’ differente suivant la morphologie les grossesses et le ventre aussi on va pas enfoncer à la même profondeur pour que l’urine se déclenche Et en plus je n'ai pas de sensation dans les mains donc avec la coloplast lambda je ne voyais pas ...

lélé

Le sujet est plus intéressant que le précédent
Il arrive que tout le monde soit du même avis ?
Je me dis que j’aurais sûrement pensé qu’il n’y a pas de limite à la bonté mais à 46 ans je pense l’inverse

lélé

Elles sont moins dures je trouve et comme je prends des coloplasts+ on a pas besoin d’aller loin

lélé

Arwenn. L’infirmière à la clinique avait testé sur elle les sondes
J’avais halluciné et bien rigole
Une fois mon amie m'avait depanne avec des eve mais trop dures pour moi

lélé

https://www.allodocteurs.fr/maladies-cerveau-et-neurologie-les-kystes-de-tarlov-une-affection-invalidante-27476.html Le Dr srour m’a expliqué que mon kyste était communiquant et comme j’avais une sclérose en plaques deux sortes de douleurs se mêlent En ce moment à kremlin bicetre il y a une etude on...

lélé

Ils m’ont expliqué que j’avais deux soucis en même temps D’abord le kyste s2 qui est posé sur le sacrum A chaque fois que je vais bouger le kyste va frotter la gaine qui va s’enflammer. Mais une ou plusieurs plaques cerebrales inhibent le trajet des médicaments donc ça ne soulage pas d’où le médecin...

lélé

J’ai les speedicath compact ,+ elles sont plus longues que les speedicath compact et charriere 12 car 14 ça met des frissons lorsque tu la mets et 10 ça débordait et g les speedicath set pour sortir

lélé

Jamais. Même la ketamine

lélé

Non . Pour l’instant rien n’a soulagé J’ai la jambe qui brûle le pied et l’entrejambe tout le temps et plus je bouge plus je souffre fort Comme jc n’a pas pu se servir de son bras j’ai fait beaucoup plus de choses Ça m’a aidé au niveau motricité mais la douleur est à 9 tout le temps. Quand je dors l...

lélé

J’étais toujours épuisée et j’en prenais 2x2 fois jour
Donc mon neurologue m’a dit que ça ne fonctionne pas sur tout le monde
Et j’avais beaucoup de médicaments à l’époque donc on a décidé d’arrêter

lélé

Je me demande si les endocrinos ne donnent pas aussi car le levocarnyl va être donné à des personnes en dénutrition aussi
Ou tu envoies un mail au neuro ou ta généraliste peut demander pour toi
Je me rappelle que Je n'étais plus constipée avec le levocarnyl

lélé

J’aimerais dormir avec mon mari, me mettre à table pour manger, aller me doucher sans pleurer
que du simple

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