Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Salut salut
La température corporelle recommence à monter.

lélé

Hello
Je suis en moyenne à 98 en gamma GT et plus de 100 lorsque je rajoute les anti inflammatoires
Doliprane codéine et d’autres médicaments
Mais rien à faire

lélé

Non la tête n’est pas attachée et oui plis du coude mais l’endroit je ne sais pas si ils font toujours du même côté. Ça ne change pas grand chose Je sais que j’ai eu beaucoup d’interventions ces dernières années dans une clinique à Toulouse Avant les interventions l’infirmier piquait à droite car le...

lélé

Mariel tu es hospitalisée pour une poussée ? Ça va ?

lélé

́normalement oui ça dépend de l’irm
C’est un luxe
Mes premiers irm en 2001 ils étaient tellement étroits et long long
Le bruit c’etait horrible
Aujourd'hui ce n’est plus pareil

lélé

Au niveau irm si malheureusement c'est positif pour toi les irm sont très souvent
Une fois par an pour le cérébral puis le médullaire
Certains neuro font faire chaque 6 mois

lélé

Justement ils font très bien les choses

lélé

Franchement ça te vexe pas qu’on te dise que tu n’as pas la sep par rapport à ce que tu aurais On dirait illimani junior Ici tu as face à toi des personnes qui souffrent sont en fauteuil et qui ont une putain dd maladie et toi tu insistes alors qu’on edt pas tendre donc tu dois bien sourire derrière...

lélé

Oui des personnes qui n’ont pas de sclérose en plaques

lélé

Tout à fait khad on prend soin l’un de l’autre
Cette nuit là c'est lui qui est venu d’autres fois c’était moi lorsqu’il a eu des soucis de santé

lélé

Je fais une capture d’écran de ma photo et normalement ça fonctionne

lélé

On devait partir en juillet en Bretagne et il ya eu mon infection urinaire l’irm de luna pour l’endometriose le refus mdph donc on a annulé
On se rattrapera rn hors saison

lélé

Jolie maison jp
Ça se passe bien les vacances ?

lélé

Tu vas être de la tête aux̌ cuisses suivant ta taille et il va peut être bouger un peu pour le médullaire

lélé

Qui l’a dit? Toi ou un médecin ? Internet ?

Bon courage en tous cas

lélé

COVID-19 : Symptômes neurologiques, inflammation ou infection ? | santé log https://share.google/tQ6fQcZGqUzMGpwtq Je suis ok avec bloub Se focaliser sur la sep va te faire perdre du temps dans tes recherches Il y a beaucoup de personnes qui pensent avoir une sep et certains à force d’être obnubilés...

lélé

J’ai une sep depuis 24 ans je suis en fauteuil et deambulateur et j’ai eu 2 ponctions lombaires toutes les 2 négatives et j’étais en pleine poussée pour chacune en 2001 et 2007
Donc ce ́’est pas significatif

Ece que ce covid n’aurait pas pu provoquer cela ?

lélé

Mais tu écris que tu dors 8h minimum et ensuite sieste . C normal de pas se rendormir après 8h de sommeil Ensuite on pense en se documentant avoir certains symptômes mais c'est à un médecin de juger que c'est bien ce nom scientifique Névralgie cervico brachiale il faut qu’un médecin pose le diagnost...

lélé

Lorsque tu expliques tes symptômes c’est comme un personne qui a trop cherché sur internet ou une personne qui lit un compte rendu

Je suis presque certaine qu’une personne atteinte de sep ne dort pas autant
On est épuisé certes tellement crevé qu’on en chiale mais on ne dort pas pour autant

lélé

Oui peut être qu’un jour la douleur sera écoutée au lieu d’être juste entendue
Encore une nuit réveillée
Jc m’a entendu à la salle de bain cette nuit pleurer du coup il m’a tenu compagnie

lélé

Je nnau pas d’idées. Il est 3h49 et mon pied me brule tellement que je n’ai aucune position qui me soulage
J’espère que tu as oû trouver le sommeil

lélé

Bonjour
Tout d’abord je dirais que ce n’est pas la peine de chercher du côté de la sep
Tu as fait tout ce qu’il fallait faire pour écarter la sep
Peut être aller en médecine interne ils pourront peut-être trouver d’où vient le soucis

lélé

Ils disent sur un site d’urologie que ça peut être signe de déshydratation
Tu bois beaucoup la journée ?

lélé

Hier tu n'a dis que ne pouvais pas aller aux toilettes et tu avais envie
Obligatoirement il y a contamination

lélé

Oui elles sont concentrées et possible que tu aies une infection
Les bactéries lorsque on ne sonde qu’une fois par jour se multiplient toute la journée

lélé

C’est normal d’avoir peur c’est le premier pas
Depuis 2 semaines il y a 2 dames qui viennent 2fois semaine à la maison
Il fallait l’accepter et j’ai mis du temps
Et d’autres membres ont des personnes qui viennent

lélé

Khadija les assistantes sociales se déplacent vraiment

lélé

Je pense qu’on est plusieurs à s’inquiéter pour toi
Et on aimerait vraiment que tu demandes de l’aide car tu ne peux pas rester sans aide extérieur
Les professionnelles sont des dames respectueuses et tu vas pouvoir profiter de plus de choses avec ta fille par exemple

lélé

Alors grave ce serait une tumeur ou un avc un truc qui mettrait ta vie en peril. Donc sûrement Des plaques c'est pas systématique si il n’y a pas de neuroradiologue qui interprètent de suite A l’époque c’était systématique depuis 7/8 ans c denrée rare Certains irm c 24h d’autres plus A l’hôpital on ...

lélé

Par exemple pour la maladie des kystes de tarlov dont je suis atteinte les études d’avant expliquent que 2% des personnes qui en ont sont symptomatiques Et ils ont appris qu'on ne pouvait rien faire etcetc Mais depuis une quinzaine d'années d’années ils se sont rendus compte que beaucoup de monde so...

lélé

Je pense qu’ils ont une approche très scolaire pour la plupart

lélé

Une fois que tu as l'étiquette sep tout ce que tu as c’est la sep pour les médecins Je suis une vieille sepienne et les douleurs viennent du fait de la perte des axones le vieillissement des plaques et d’une plaque qui aurait touché la commande de l’alerte de la douleur dans mon cerveau C les explic...

lélé

La rtms c’était pour les douleurs neuropathiques rebelles

lélé

Le levocarnyl c mon dernier neuro de Toulouse Je me rappelle les boîtes chaque mois à aller chercher v’était lourd J’en ai pris 1 an mais ça me provoque des douleurs à l’estomac Oui la rtms n’est pas prévue pour la fatigue mais je me disais que pourquoi pas Pour moi la rtms me calmait les douleurs d...

lélé

On s’en sert pour parkinson la sclérose en plaques ou un membre coupé
Pour le douleur et la dépression
Je te mets un lien car j’explique mal
J’en ai fait 3 cycles

rTMS : principes et modalités pratiques https://share.google/V5JwDo9w2fVf3bE3k

lélé

Je me pose la question de la rtms
Elle fonctionne dans la dépression, elle redonne énergie etcrtc
Peut être que les médecins devraient se pencher dessus

lélé

C’est le même laboratoire ?
Par exemple la tamsulosine suivant le laboratoire me pose un soucis
Les adjudants

lélé

Ça peut arriver que des effets arrivent plus tard
Le laroxyl me l’avait fait
Tu arrives à savoir si ça peut être plus l’un que l’autre ou as tu changé l’ordre de prise ? Ou les 2 ensemble ?

lélé

Les neuros donnent le levocarnil
Autrement je n’ai pas d’idées
A l’époque Avant que la sep m’epuise c’était mes soucis de thyroïde et déjà ils n’avaient pas de solution
Aujourd'hui je ne sors plus à cause de la souffrance donc je dors quand je peux

Peut être que des membres pourront t’aider

lélé

Non c’est très bien contrôle et il m’edt arrivé qu’il y ait 48h entre les 2

lélé

Khad tu as déjà eu cette sensation si je ne me trompe pas
C'est soit neuro soit coincée

lélé

Au début on faisait les 2 mais la cpam ne rembourse pas les 2 ensemble donc on fait séparément . Le chu souvent fait les 2. Mais 3n clinique c séparément

lélé

Bonjour et je ne te souhaite pas encore la bienvenue Tout d’abord le plus important le produit de contraste Tout va bien ne t’inquiète pas. En 24 ans de sep imagine 4 irm par an avec produit de contraste. Et je n’̀ai pas eu de soucis à l’époque j’en faisais 2 par an. Ensuite tu n’es pas folle mais a...

lélé

Tu y vas bientôt ?
Peut être que ça va aider tes soucis de vessie car beaucoup de médicaments agressent la vessie

lélé

Salut khad
J’ai terminé mon antibio vendredi
Jr pense faire un ecbu mercredi

lélé

Pour le rituximab on faisait le vaccin pour protéger les poumons pneumovar
Et en effet je toussais pas mal et mon amie sous ocrevus tousse beaucoup

Je ne connais pas celui du zona par contre

lélé

Hello bloub Une nouvelle aventure traitement j’aurais sûrement pris la même décision aussi Pour la canne ça donne une certaine assurance Pour le réseau sep je connaissais celles de Toulouse les infirmières m'avaient parlé et appris l’utilisation avonex elles étaient sympathiques mais peu de moyen rt...

lélé

Je retente
Ces molécules je les ai prises ces dernières années déjà
Il y a la perte de poids qui entre en compte et on m’a donné tellement d’associations de molécules que certaines ont peut être inhibees d’autres effets je ne sais pas mais il faut tenter

lélé

Arwenn a raison l’autosondage une fois par jour lorsqu’il y a une vessie hyperactive ça peut abîmer les reins si l’infection monte

lélé

Oh si c’est ce qui me retient mais souffrir comme je souffre c pas une vie
Je n’en peux tellement plus de pleurer tout le temps pour aller me doucher m’habiller
Je n’ai aucun repis depuis 8 ans
Donc je ne sais pas

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