Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Il y a quelques années j’étais à 900 3x jour
Je prenais beaucoup d’autres médicaments donc c’est possible que un médicament ait baissé l’efficacité
Par exemple les anti acides etetc

lélé

Ben je trouve que c fort
Je n’y étais pas je pensais que j’allais commencer à 100 ou 200 mais il a dit à jc que je commence 1 le soir et en une semaine 300 3xjour
Et ensuite je vois avec le cannabis et la codéine
On verra

lélé

Hello jp
Non ça va je gère lol

lélé

Bon du coup c'est neurontin 300

lélé

Ce qui est embêtant c’est quand on te dit lorsqu’il fait moins chaud que on doit aller mieux
Mais non car il faut plusieurs jours avant que la chaleur sorte de notre corps

lélé

Hello J’ai vu que mon lyrica est trop fort Jc a rdv à 17h30 avec le médecin il va lui dire pour qu’il fasse uje ordonnance mais je vais partir sur le neurontin je le supporte mieux. En attendant le rdv douleur Oui la morphine je l’ai eu en patch en libération prolongée et rapide il m’en reste mais ç...

lélé

Hello miro
Hormis la cryotherapie ou le froid canabis ou cbd je ne sais pas trop
Je fais de la toxine aussi ça m’aide

lélé

Non Nada
Je me dis que ma spasticite me gêne pas vraiment même si le médecin la trouve forte
Je vais partir sur du lyrica donc je vais pas recommencer comme en 2017 où j’avais trop de médicaments

lélé

N̈ Bonjour La phrase de mon généraliste hier était que mes douleurs étaient que mon cerveau ne pouvait plus gérer l’information de la douleur qu’il était désolé Avant de partir il m’a dit que le lyrica serait à tenter à nouveau Franchement ça m’énerve et ça me fait peur car hier j’avais surtout le s...

lélé

Il m’a dit pour le baclofene de prendre 0.5 et monter doucement
Pour la douleur il est désolé la maladie évolue il a aucun remède

lélé

Coucou Colleen et son chéri viennent de partir jc les a déposé au train pour Paris J’ai rdv à 19h30 chez le médecin pour les médicaments et je vais lui montrer mon pied car j’ai l’impression que les brûlures sont tellement forte que je suis pliée et impossible de rester le pied posé On met tout sur ...

lélé

Non je n’ai pas l’impression Lorsque le médecin de mpr te manipule avant la toxine on a l’impression de passer dans une machine en plein essorage et j’étais plus spastique et douloureuse qu’en décembre et le degrés d’inclinaison était très différent Mais il faisait aussi 20 degrés de plus qu’en déce...

lélé

Coucou
Ah oui lorsque j’en avais pris c’était en 2018 et je suis montée très haut du coup ça ne m’a pas choque
En plus c’est galère à couper donc je croque en 2
Bref sur l’ordonnance c’est écrit 0.5 à 1 3 fois par jour

lélé

Pas beaucoup
Depuis 4 jours 1 le soir et un le matin

lélé

Pour le baclofene je ne sais pas comment vous faites mais depuis ce matin je suis vaseuse étourdie et je me suis endormie à 11h du matin puis de 14 à 16h mes jambes ont des milliards de fourmis

lélé

Oui ASMR

lélé

Aucune idée il faudrait mettre un poste qui en parle
La neuro m’a demandé si ça m’arrive
Dans l’absolu non mais il m’arrive d’avoir des soucis à avaler la salive

lélé

Honte je peux comprendre même si ce n’est pas de ton fait

lélé

Coucou ksabian
Je dirais que comme tu es à 70 et pas d’effets secondaires c'est bien
Autrement le neuro me conseillait de faire le grammage en dessous et voir si c pareil . Si pareil tu peux rester en dessous
Si la nuit tu es bien restés comme ça

lélé

Mariel as tu ressenti un bienfait pour la nuit?
T’es tu senti détendue?

lélé

Ouais la solution c'est le naturel
Pourquoi nous mettre sous immunosuppresseurs ?

lélé

J’ai reçu un mail d’une ergothérapeute de la mdph Bonjour Madame, Je me permets de vous contacter en lien avec votre recours qui vient d'être évalué par l'équipe pluridisciplinaire. Je suis au regret de vous annoncer que l'équipe a maintenu sa décision de rejet de votre demande de PCH déménagement. ...

lélé

Déjà c’est ma sonnerie de téléphone ̀' creep'' de korn car je trouve qu’elle est plus belle que la version de radiohead Colleen est fan de métal depuis qu’elle a 14 ans Demain elle arrive à clisson pour le hellfest Lorsqu’elle vient à la maison et qu’elle va à la salle de bain on entend ́'' whouaaaa...

lélé

Du metal
Colleen est allée à plusieurs de ses concerts encore dernièrement
Je ne compte plus les tee shirt à l'époque que j’ai repassé avec sa tête

lélé

Je crois que c’est la seule chose de positif qu’a pu dire ma genititrice lorsque j’étais gamins Je voulais in pantalon et un jeans je rentrais au collège et elle m'a dit ̀' les gros ne mettent pas de jeans ̀' donc j’ai dû continuer à apprécier les robes Une fois avec une copine sa mère nous amène da...

lélé

Je porte rarement des pantalons du coup
Robes jupes ça me permet de gagner une étape et de pouvoir plus facilement écarter les jambes pour faire pipi plus facilement

lélé

https://www.tousergo.com/rehausseur-wc- ... TwQAvD_BwE

lélé

Ce qui se met autour du WC ?

lélé

Je crois que la barre ses toilettes c’est celle qui me tient le plus à cœur

lélé

En 2019 lorsque l’on s’est vu basho lui avait envoyé une photo de nous tous autour de la table

lélé

lélé

Ok christof
Je trouvais juste que dans l’ouest les températures étaient très élevées

lélé

Vraiment désolée de lire çà
Je n’aurai jamais cru qu’il fasse aussi chaud dans cette région c’est dur à vivre
Tu ne saignes pas ?

lélé

Hé hé c’c'est super
Bon on fête ça alors

lélé

Coucou mariel
Félicitation à ta fille
Elle va pouvoir profiter des vacances maintenant

lélé

Pour les soucis urinaires il n’y a que cette famille
Après ils se nomment tamsulosine mecir etcetc
Après c'est autosondage et toxine

lélé

Et on veut une très bonne nouvelle pour un bon apéro du vendredi donc on compte sur toi

lélé

Alors c’c'est pas un effet secondaire que j’aurai pu avoir lol mais je sais que ça protège nos reins et jevsuis curieuse de savoir combien de personnes ont eu ce soucis car sur la notice ce n’edt pas dans les effets secondaires fréquents ou j’zi mal lu C’c'est spécial de donner ce possible effet sec...

lélé

Mariel tu me fais éclater de rire
Je crois que c’est nostromo qui trouve zoniko beau gosse moi je ne l’ai pas rencontré

lélé

Rien de plus que les bonnes paroles apaisées et avisees des copines
Tu pars au combat tel un boxer je ne peux que dire bravo
C’c'est fou comme ton vocabulaire edt très expressif

lélé

Je pense que je serai capable de faire un mini-moi en plus avec mon corps

lélé

Avec les décennies de sep des copines qui t’ont répondu et les miennes , tu vas très bien et si jamais il y en a une en plus ce n’est pas le plus important, c’est ce que le corps te dit Ma c’est normal d’avoir peur c’est plus fort que nous Je te dirais de pas lire le CR mais on ne peut pas résister ...

lélé

Pour intra musculaire les filles et jc ont eu une éducation thérapeutique avec l’infirmière pour qu’ils sachent piquer si j’ai besoin Et ça a servi plusieurs fois et pour colleen lorsqu’elle a fait la conservation ovocytes la piqûre déclenchement était en IM et elle a pu se la faire heureusement car...

lélé

Non la piqûre c quand il y a une crise et que les médicaments n’ont pas le temps de faire effet ou que l’insuffisance arrive au stade vomissements et on ne peut rien avaler J’ai une carte son avec moi betty une seringue dans mon sac Au début il fallait piquer souvent aujourd'hui ça va heureusement j...

lélé

J’ai eu avonex mais moins d’une année donc j’ai pas eu le temps d’être blasée
Par contre les seringues pour l’insuffisance surenale c pas top

lélé

Merci margot
J’arrive pas à raisonner ce soir du coup je vais y réfléchir cette nuit
Bonne soirée tout le monde

lélé

Margot quand tu seras pas trop fatiguée. tu nous feras un retour du café philo?

lélé

Oui c’est ce que l’on m’a dit et la dame qui est venue a noté des choses en rapport avec le ménage
J’attends le devis

lélé

Tu n’as jamais demandé de pch?

lélé

Bonjour tout le monde Une dame vient de venir pour une aide à la personne J’attends son devis On voulait 2x2h pour le moment mais elle me dit 3h en 1 fois c’est suffisant C’c'est bizarre car elle a noté aide à la gestion du linge et entretien maison Préparation repas Je lui ai bien spécifié que j’av...

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