Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nel5477

C'est tout à fait moi ça Fafa !! Je crois que le plus difficile pour moi dans la vie est de faire des choix :( C'est dur de devenir adulte !! Mdr (je sais j'ai 37 ans il serait temps que je m'en rende compte !). Bon une fois que j'aurai réponse du Président de l'assoc du Bénin quant au fait qu'ils r...

Nel5477

Coucou ! Tu vas rire Fafa ! J'ai ENCORE une autre opportunité et plus facile à organiser (enfin sauf si je pars au Bénin finalement lol). Je peux aussi faire un stage de danse au Burkina au mois de Février ! Pour ce qui est du vaccin, j'ai mon IRM prévue en juillet. J'attends de voir où ça en est, e...

Nel5477

Coucou !!

Ben alors que se passe-t-il ?

Nel5477

Coucou à tous !!

Comment ça va ?

Des nouvelles de ce fameux vaccin ?

J'ai changé de destination. Je ne pars plus au Bénin mais en Côte d'Ivoire pour un stage de danse Africaine !!!!!

Nel5477

Un petit coucou à tous en passant !!

Pour ma part dernier IRM il y a au moins 5 ans et là un de prévu en juillet ! Je sais qu'encore une fois je vais penser qu'il n'y aura rien et qu'ils se sont trompés depuis 10 ans lol !

Aaaaaaaaaaaaaaaaaah ce fameux déni !!!!!

Nel5477

Ouh la la !! Quelle ambiance dites moi !!!!!!!!

Nel5477

Nel5477

Bonne vision de la kiné je vais tenter ! Sauf que même ma kiné me dit que ce n'est pas la sep mais mon dos mal fichu qui me fait mal (peut être). A chaque fois que j'ai vu le neuro parce qu'il y avait quelque chose qui ne tournait pas rond il me disait "je suppose que vous ne voulez pas de cort...

Nel5477

Peux-tu m'en dire plus Fafa sur la différence de ces maux ? Merci !! :wink: il y a une énorme différence entre la spasticité, contractures neurologiques oh combien douloureuses, et l'ankylose. heureusement que la spasticité ne se manifeste pas avant 10 ou 15 ans de sep, c'est toujours ça de gagné.

Nel5477

En fait Fafa, pour être honnête, jusqu'à maintenant je ne me voyais pas comme ayant besoin de soins spécifiques à la sep et trouvais toujours d'autres raisons à mes maux. Seulement, quand je lis ici tous les témoignages, je m'y retrouve tellement que je me dis "bon ben écoute je crois que maint...

Nel5477

Merci beaucoup pour ces liens que je vais m'empresser de montrer à mes enfants ! Je leur ai parlé de la sep, surtout aux deux grands qui m'ont connus plus avant et après mais comme je suis dans le déni je pense que parfois ils ne comprennent pas pourquoi je suis dans cet état de fatigue. Et je ne va...

Nel5477

Coucou !

Je suis nouvelle sur le forum.

Pour répondre à ta question : je m'en éloigne et l'ignore !

Nel5477

Vraiment ??????? Même avec un régime ? Du sport ? En parlant de sport, hier je suis allée à la danse. Ben pour la première fois je n'ai pas pu danser .... Entre les douleurs, la faiblesse et l'équilibre pas du tout au rendez-vous !! Pffffff Mais encore une fois je ne sais pas si c'est elle ou le fai...

Nel5477

cloque ... Aïe aïe aïe

Nel5477

Bonjour à tous ! Coup de gueule du matin !! J'en ai marre de ce corps qui me fait tout le temps mal !! J'aimerais me lever le matin et ne pas être rouillée, ne pas être fatiguée comme si je n'avais pas dormi ou pire encore comme si on m'avait battue toute la nuit ! ragee ragee ragee ragee ragee rage...

Nel5477

Effectivement je pense qu'ils n'en savent pas beaucoup plus !!!!

Nel5477

Recoucou ! (ah ça y est je suis lancée lol). Comment est votre corps ? Souple ou raide ? (ou normal :lol:) Je vais chez le kiné depuis la semaine dernière pour mes céphalées de tension (efficace en tous cas). Aujourd'hui elle m'a fait faire des étirements et s'est aperçue que mon corps est "fig...

Nel5477

Coucou tout le monde ! En parcourant le (fabuleux) forum j'ai copier cette citation de toi Fafa : La SEP Secondairement Progressive est considérée comme la seconde phase de la maladie chez près d'un malade sur deux, 10 ans après les premiers symptômes : elle se caractérise notamment par une aggravat...

Nel5477

Tout à fait.
Donc du coup tu penses le faire quand ?
Tu pars au Bénin c'est ça ?
Départ bientôt ?
Tu y vas pour un voyage perso ?

Nel5477

Oui bien entendu. C'est pour ça que je pense qu'il vaut mieux se faire vacciner !

Nel5477

fantôme - casper

Nel5477

Merci pour ta réponse ! De toutes façons ils ne sont jamais d'accord avec la sep donc autant prendre la version qui nous arrange ! Personnellement mon neuro avait dit non. Je n'ai pas encore fait les démarches auprès du centre de vaccination car j'attends de voir ce que donne mon IRM en juillet. Je ...

Nel5477

apparition - esprit

Nel5477

Ah ben je vais aller y faire un tour !

Pas facile de suivre tout le monde ! Il faut que je me réhabitue au fonctionnement d'un forum. Donc si je zappe quelqu'un dans mes réponses, ne m'en tenez pas rigueur hein

Nel5477

Ah c'est super alors !
Je vais essayer aussi !

Nel5477

aquarium .... poisson clown

Nel5477

Excellent elle est très drôle !

Nel5477

Biensûr suis-je bête !!!!!

Nel5477

Genre de blagounette qui donne toujours le sourire !

J'en ai plein dans un coin de ma tête sauf que je ne sais plus quel coin !!!

Nel5477

Merci pour le tuyau je vais essayer pourquoi pas !

Il faut le prendre par cure ou toute l'année ?

Nel5477

Louis - quatorze

Nel5477

Sa fatigue aux insomniaques !!

Nel5477

Finalement, peut être que derrière tout ça il y a quelque chose à creuser et que dans le futur nous serons des exemples pour les humoristes (vont même nous piquer notre sep !!!!)
Je blaaaaaaaaaaaaaaaagggggggggggggggguuuuuuuuuuuueeeeeeeee !!!!!!!!

Nel5477

Bonjour à tous !!

Comment allez-vous ?
Quelle énergie Fafa !!!!!!!!!

Lolo, aller on y croit ! Plus de poussées pendant dix ans minimum

Merci à tous pour votre super accueil, c'est très touchant

Nel5477

bracelet ...................... poignet

Nel5477

voleurs ....................menottes

Nel5477

Comme le dit le titre et après avoir parcouru quelque peu le forum, je trouve une similitude à tous, nous les sépiens (je l'avais déjà remarqué sur d'autres forum) : Ce sens de l'humour et d'autodérision ultra développé ! Il y a comme un langage qui nous est réservé !!!!! Bon ben c'est une pensée du...

Nel5477

Merci beaucoup Fafa !

Du coup je suis allée voir. J'ai demandé où il en était, j'attends la réponse !

J'ai pu lire à travers tes lignes que nous avons la même approche de la maladie et du rapport bénéfice/risque en général.

Peux-tu me raconter un peu ton histoire avec la sep ?

Nel5477

Bonjour Lolo,

Merci à toi !
Combien de poussées as-tu fait ?
Ton état s'est installé insidieusement ??

Nel5477

A fafalarousse : J'espère aussi ne pas avoir à reprendre de traitement même si mon neuro m'a parlé d'un sous forme de comprimés qui sortirait en fin d'année (à voir). Quant à la fatigue, je sors d'une semaine que je qualifierais d'horrible. J'ai un bon surpoids mais là j'avais plutôt le sentiment d'...

Nel5477

Bonjour,

Pouvez-vous me dire quel choix vous avez fait pour le vaccin ? Je dois moi aussi partir en Afrique !!

Nel5477

Rebonjour à tous et toutes ! Je voudrais réaliser mon rêve et partir en Afrique (Burkina, Côte d'Ivoire et Bénin) dans le cadre d'une action humanitaire et d'un stage de danse africaine. Seulement les vaccins contre la fièvre jaune sont obligatoires dans chacun de ces pays ... Pouvez-vous me parler ...

Nel5477

Tout d'abord merci à vous d'avoir été si rapides ! Je vais me présenter un peu plus. Je vais avoir 37 ans et suis maman de 3 enfants de 13, 10 et 5 ans. Ma sep c'est déclarée après la naissance de mon deuxième en ne se manifestant que par des troubles sensitifs (écoulement d'eau bouillante dans le d...

Nel5477

Bonjour tout le monde ! Me voilà de nouveau présente sur un forum dédié à la sep, chose qui ne m'était pas arrivée depuis longtemps ! J'ai la chance d'avoir une sep plutôt gentille avec un début il y a dix ans plus que fulgurant (3 poussées successives) ! En dehors de quelques séquelles gentilles el...

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