Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bonsoir yvette :) C'est vraiment pas facile de cumuler 2 maladies auto immune dis donc. Pour ma part, j'ai été diagnostiquée sepienne il y a plus d'un an, et on me suspecte la spondy, sachant que ma mère en est atteinte il y a plus de risque. Et pour la sep mon père aussi l'a :/ Là je dois revoir la...

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Coucou, désolée de répondre aussi tardivement, j'suis en plein dans mes révisions pour les épreuves anticipées

Sinon oui, la reprise s'est super bien passée, et j'ai appris que je finissais les cours le 6 juin, j'aurai trois mois de vacances !

Et toi comment tu vas ?

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Bonjour :) Je suis sous gilenya depuis aout 2013 et cet hiver j'ai eu une grosse bronchite bien infectée, mes transaminases avaient depassés les 250. Donc je suis allée voir mon generaliste, il a jugé bon de pas me donner d'antibiotique, seulement mon neuro a appelé le lendemain (du fax de mes analy...

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- A quels signes avez-vous décider de consulter ? Diplopie, paresthesie du côté droit du visage, jambe gauche qui traine. - Comment avez-vous découvert la maladie ? Après une batterie de test, on m'a fait faire une IRM cérébral et medullaire qui a montré deux plaques, une au niveau des cervicals et...

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Je viens donner des nouvelles de ce côté aussi :) Donc je suis allée chercher mardi la spiruline en gélules à la pharmacie, pour le moment j'ai pas senti de gros changements, peut-être un leger mieux en début d'après midi. Peut-être qu'à plus long terme je verrai l'amélioration, je reste optimiste! :P

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Coucou, je viens vous donner un peu des nouvelles! :) J'ai vu l'urologue hier, alors... Déjà, ça s'est très bien passé, il y avait deux infirmieres trèès sympa, et l'urologue très décontracté et super sympa aussi, ils m'ont bien mis en confiance et tout. Donc ils m'ont fait faire le bilan et ils m'o...

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Joyeux anniversaire fafa !

Passe une bonne journée!

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Fafa: Les vacances se passent très bien, je profite de faire à fond du sport :) (et me reposer aussi :mrgreen: ) Lobidique : Ah génial pour les liens Lobidique! Merci beaucoup :wink: nathyvo : En fait, je vais raconter un peu ma vie... :p (si t'as le courage de lire mon roman) Lors de ma deuxième p...

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Coucou

Tu as eu quoi comme effet secondaire?

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Fafa: J'irai voir à la pharmacie où je vais habituellement alors, parce que chez nous, acheter sur internet ça nous inspire pas confiance :p Rooh et je suppose que les professeurs te tapaient sur les doigts quand ils te voyaient dormir? Oh oui elle le mérite, et encore, tu es gentille parce qu'elle...

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Coucou fafa, à part la fatigue, ça peut aller (puis je suis en vacances alors c'est cool ^^) et toi comment vas-tu? Ah je vois que toi aussi t'avais le coup de barre juste après le midi, on se sent comme emprisonner dans un corps qui ne veut rien savoir ragee En plus ma prof de physique ne veut rien...

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Salut à tous, j'ai besoin de vider mon sac... Depuis le changement d'heure, de saison, même si je fais une nuit de 10 heures et une sieste de 2 heures, j'ai l'impression de pas avoir dormis depuis 2 jours, du coup j'ai beaucoup manqué le lycée ces temps-ci et mes notes bahhh elles baissent... ça me ...

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Ah tu l'as dit fafa, la psychologie et eux ça fait 2

C'est rassurant tout ça khadija

bon en plus c'est un urologue spécialisé en pédiatrie donc ça devrait aller. En tout cas merci beaucoup pour le soutien et courage à toi aussi!

J'vous raconterai tout ça

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Bah dis donc, ça a du être horrible. Le pire pour toi ça a du être l'attente de savoir le diagnostique je pense, puis ce manque de connaissance de la part des médecins. Bon ce que j'espère, c'est qu'au moins les médecins avaient été humains et sympas avec toi. Du coup je comprend mieux pourquoi tu s...

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Bienvenue à toi

Sache que tu peux vider ton sac ici, poser des questions etc... y'aura toujours quelqu'un pour te répondre (et te comprendre)

J'espère que tu trouveras un neurologue plus humain, je pense que c'est la base pour se sentir entouré et aidé.
Courage à toi

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Isabelle: Super nouvelle, j'espere que ça se passera de la même façon, et merci :) Fafa: Ah d'accord donc tu avais environ 15 ans (Je dois avouer être aller regarder ce que hémiplégie voulait dire sur wikipédia riree ). Et quand tu as eu ça la première fois les médecins ne se sont pas doutés de ce q...

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Coucou fafa

Ah c'est super rassurant ça!
Bon, premiere étape prendre RDV, je te raconterai comment ça s'est passé si tu veux

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Ah bonne nouvelle alors

Et merci, j'espère aussi.

Houlala, un dinosaure qui manque d'empathie, je te plains

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Ah ok, bon je croise les doigts pour qu'il soit gentil

"C'est pas pire qu'un gynéco"
Mais.. j'ai que 16 ans, j'ai jamais vu de gynéco

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Bonsoir tout le monde :D ça fait un bout de temps que je suis plus venue, mais c'est parce que j'ai plus eu de poussées depuis que je prend le gilenya, ça fait 8 mois ! Mais mon problème c'est que depuis quelques mois (5-6 mois), j'ai des fuites urinaires, ça dure entre 2 et 4 jours puis après penda...

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Oui c'est vrai fafalarousse

Courage à toi godonette, en esperant que ça se stabilisera et que les poussées se stoperont un peu pour te laisser du répit

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L'IRM était plutôt encourageante

Je cite mon neuro: " c'est pas la cata, avec 3 poussées en 3 mois j'aurais pensé qu'il y aurait plus d'inflamation, mais là c'est bien"

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Ah d'accord je comprend, profite bien de la pause alors :) Mais faudrait pas que tu refasse une poussée pendant ce temps. Et hier mon neuro m'a conseillé le gilenya parce que c'est moins puissant que le tysabri, il le garde sous le coude au cas ou le gilenya fonctionnerait pas parce que je suis néga...

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C'est rassurant ça sepienne66

Et tu n'as plus eu de poussée depuis?

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Ah d'accord, c'est mieux avec les noms :P Bah sinon côté pratique ça serait mieux le tysabri, mais j'ai vu les effets secondaires ça fait peur. Et c'est la même chose pour le gilenya. En plus mon père a pris pendant 2 ans le gilenya, il a maigris et a eu un nodule à la gorge.. :? Mais bon, bref, je ...

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Pour le moment il sait pas trop, je dois passer une IRM mardi pour qu'il puisse choisir entre 2 traitements pour moi.
C'est soit un cachet tous les midi, soit une perf une fois par mois

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Coucou et merci à toutes pour vos réponses, c'est déjà rassurant de savoir que je vais récuperer ma vue totalement. J'ai mis du temps à répondre parce que j'ai été hospitalisée 3 jours mais c'était surtout pour me faire passer des examins pour changer de traitement. Mon neurologue n'est pas satisfai...

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Salut tout le monde, depuis maintenant 5 jours, quand je tourne l'oeuil j'ai mal derriere, et seulement depuis hier je commence à voir flou (oeuil droit). Ma mère m'a parlé de névrite optique (elle a une maladie cousine de la SEP donc elle a déjà eu ça malhereusement...) Voilà c'était pour savoir si...

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@ Lelette: Aaah d'accord :) Par contre pour ce qui est du stresse c'est pas gagné :P _________________________________________________________________________ @ josé Bonjour, j'aurais tendance à dire que c'est la maladie qui te joue un mauvais tour, pour tes mains Ca me fait ça de temps en temps Ah...

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Ah c'est déjà rassurant alors

Et au niveau des devoirs... c'est pire qu'au lycée?

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Ah oui j'ai entendu parler de l'ESIT. Les cours là bas ont du être super et super dur aussi non? :shock: Mais j'y serais allée si j'habitais vers Paris, vu que je suis dans le sud j'irai dans une fac de lettre à Aix-en-Provence pour faire un Master en langues étrangères appliquées. ...ça me fait str...

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@ Lelette : Ok je te dirai tu :) . Disons que je préfère qu'on m'autorise à tutoyer au cas ou :P Wouaw des études en traduction! Tu as fais combien d'années d'études? :) Et justement je voudrai devenir traductrice :D @ fafalarousse : Je trouve qu'être doué en science c'est juste.. trop fort :shock: ...

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Merci Laurent614

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Bonjour tout le monde je me joins à vous! riree Donc je suis sous avonex depuis 1 mois environ, lors de la première injection j'ai eu des frissons 5 heures après la piqure, ça a duré 1h30 environ, mais depuis, plus aucun effets secondaires, je suis plutôt satisfaite. Je suis surtout venue vous souh...

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Je dirai que c'est surtout les langues

Vous, vous êtes plus littéraire aussi?

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D'accord merci Lobidique

@ Lelette: je passe en première littéraire

ça se divise facilement pour moi, j'ai horreur des matières scientifiques :p

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Ah d'accord c'est dommage que ces troubles restent

Mais au moins je suis fixée, merci beaucoup

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Ampoule----Pieds

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@ Lelette : Ça doit être dur d'apprendre après autant d'années qu'on a la SEP :( Courage à vous aussi! :) Et oui je suis lycéenne, je viens de finir mon année de seconde, je vais passer en première :D (Et merci pour la signature, j'ai vu le message de l'autre côté :P ) @ fafalarousse: Wouaw, c'est r...

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Bonjour, je voudrais connaitre votre avis, donc j'explique. j'ai une ma premiere poussée il y a plus d'un mois donc ça a aussi été le jour du diagnostic de la maladie, tous les symptomes ont disparu après les perf de solumedrol. Et là, j'ai commencé le traitement avec les stylos Avonex il y a 2 sem...

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@ Lelette: D'accord merci quand même , et je vais suivre ton conseil et poster de l'autre côté :) Et oui je suis jeune, mais c'est bien et c'est pas bien. C'est vrai qu'avoir une maladie si jeune c'est pas top, mais les medecins disent que plus ça se déclenche tôt, et plus j'aurai de chances d'avoir...

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Bonjour, je voudrais connaitre votre avis, donc j'explique. j'ai une ma premiere poussée il y a plus d'un mois donc ça a aussi été le jour du diagnostic de la maladie, tous les symptomes ont disparu après les perf de solumedrol. Et là, j'ai commencé le traitement avec les stylos Avonex il y a 2 sema...

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Merci à vous, et aucun soucis j'hésiterai pas

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Merci à tous les trois pour votre acceuil

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Bonjour à toutes et à tous
Donc je me présente je m'appelle Samantha j'ai 16 ans et on m'a diagnostiqué la SEP il y a un mois environ.
Je me suis inscrite pour poser des questions et pour répondre à d'autres personnes.
Voilà voilà, bonne soirée à tous

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