Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

laurent57

Bonjour, Cela fait maintenant trois mois que j'ai fait le traitement. L'amélioration se confirme pour: - la marche (je ne suis plus tombé du tout) avec plus d'assurance et d'équilibre - les marches se montent plus facilement (sauf les marches du sous-sol qui sont toujours aussi raides, mais j'y arri...

laurent57

mdr Bon je crois que tout est clair lol Pour aller aux états unis faire ce protocole, j'habite 3 questions As tu un point de chute là bas? Es tu bilingue?car les termes médicaux doivent être subtils?et pas facile pour tout le monde Finances tu toi même ce protocole? Car je pense pas que l'ald en Fr...

laurent57

Superbe
Whitney will ever be missed.....
merci

laurent57

Bonjour, Je suis allé aux US en février dernier pour un traitement avec mes propres cellules souches. En Serbie et en Russie ils utilisent des cellules souches de donneurs en plus. Nous étions 8 à effectuer le traitement (6 américain(e)s, 1 canadien et moi-même) 2 américain(e)s revenaient pour un de...

laurent57

bienvenue ken
n'hésites pas à poser des questions, si on peut t'aider

laurent57

bonjour lélé
te tracasses pas et concentre toi sur l'essentiel: la Vie
la maladie n'en est qu'une infime partie.
bon courage

laurent57

La frousse c humain Tu ne l'aurais pas que ce ne serait pas normal Je vis avec cette épée de damoclès depuis 2001 et j'avais 22 ans et j'ai encore la frousse Hier je passais un irm et on aurait dit un bébé lol Laurent tu devais pas avoir des résultats ? Bonjour lélé les deux traitements combinés ag...

laurent57

Bonjour Candy
reste zen et profites de chaque instant....
tu dois être forte pour les tiens, ce que tu donnes, tu le recevras en retour.
bon courage

laurent57

Bonjour nanis
comme lélé te le confirme, attends les résultats définitifs
en attendant courage et profites un max

laurent57

Bienvenue ameil,
courage et force sont tes grandes qualités...
restent joie,

, partage et rire.
profites un max "seize the Day"

laurent57

Bienvenue Candy, comme tu as pu le lire, le process de confirmation prend du temps. continue de vivre pleinement pour ta fille et ton couple, comme dit fafa plus tu stresses plus les symptômes augmentent... donc relax et si tu as une activité extra pro, profites en à fond, histoire de te libérer la ...

laurent57

Bon courage lélé
cela te permettra de statuer sur l'état exact de la maladie, et éviter de te ronger tous les jours...

laurent57

merci sassenach
en effet cela pourrait permettre d'anticiper le traitement sur les patients détectés par le gene, tant mieux pour eux.
néanmoins pour ceux déjà atteints...la recherche doit continuer, ils finiront par trouver.

laurent57

Bienvenue nate,

laurent57

Bonjour olivia les pbs intestinaux sont nombreux et provoquent des désagréments. L'intestin joue un role majeur pour l'équilibre du corps Il lui faut aider les bactéries de l'intestin pour qu'il travaille correctement: - prébiotique (les fibres, tout ce qui est fibreux est bon) - probiotique (bactér...

laurent57

Bravo mia superbe initiative. Le Canada est très avancé sur la recherche contre la sep ton challenge est top et le dépanneur doit bien t'aider. En fait c'est quoi ton dépanneur? "je me souviens" que le dépanneur est bien utile pour s'approvisionner en bière lors de la Stanley Cup....haha m...

laurent57

Bonjour olivia tu as superbement surmonté le diagnostique ainsi que les premiers traitements tu es jeune et la vie doit continuer, certes la fatigue est le rappel au quotidien. Néanmoins ta famille est là avec toi (et pour toi), donc continue à faire des projets. Profites de chaque jour avec joie, r...

laurent57

Bonjour theo, la MDPH peut participer au coût de tes travaux, dépendant du type de travaux. Pour ma salle de bains la MDPH n'a pas contribué (rplt de la baignoire par une douche) car située à l'étage, g eu le crédit d'impot malgré tout (25%) Par contre la MDPH a payé l'adaptation d'une pédale à gauc...

laurent57

Bonjour vero, comme tout le monde sur ce forum, je peux te dire: ne t'occupe pas des gens (même famille) inintéressants... la vie est trop courte pour s'occuper des c..., dépense ton énergie pour toi et ceux (celles) qui le méritent. il existe tellement de gens attentionnés, prévenants, amicaux, heu...

laurent57

Bienvenue pepette
n'hésites pas à communiquer avec nous et à parcourir le site, c instructif et réconfortant.
Courage et volonté, puis

et joie de vivre, le tout est la bonne recette pour continuer d'avancer...

laurent57

Hello Djoke
merci et bonne journée

laurent57

Joliment dit lélé.
bonjour osepieno
En effet si les difficultés avec la SEP sont nombreuses, l'amour, la tendresse, l'affection, le rire et le partage compensent largement....
Va au bout de tes rêves...sans penser à la Sep...

laurent57

Bienvenue Rachel
La vie est belle! Tu as raison

laurent57

Bonjour Natacha, bienvenue sur le forum. Comme mes compagnon(e)s l'ont confirmé attends les résultats de: - IRM (2 pour confirmer) - ponction lombaire Nota: les plaques de la SEP ne sont pas sur la peau, mais sur le cerveau (IRM) qui endommagent les centres nerveux. Dans tous les cas tu dois continu...

laurent57

Bonjour vanille,
voici un lien du gouv qui donne les détails des durées, montants, etc...
https://www.service-public.fr/particuli ... its/F14946
en espérant que cela puisse t'aider

laurent57

Bienvenue vanille

laurent57

Bonjour Benedicte,

bienvenue sur le forum.
Tu es courageuse et le moral étant prédominant, accroche toi pour ta fille et les tiens.
n'hésites pas à parcourir le forum, tu trouveras réconfort, bonne humeur et rire.... c important de rire.

laurent57

t'inquiète lélé.......ce sera la seule qui te supportera sans rien dire....lol

laurent57

Bonjour lélé Une canne pliante c pratique. La canne se place dans l'alignement de ton pied le plus faible... cad je porte la canne du côté gauche (mon pied droit est plus faible) et je l'avance la canne en même temps que mon pied droit, c un coup à prendre mais ca va vite à apprendre. Si tu peux tro...

laurent57

Bonjour fafa,
oui g une kiné que je vois deux fois la semaine.
Etirements, équilibre, etc... et on discute musique, travaux maison, et tennis/golf.
merci et bonne journée

laurent57

Bonjour, Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire. En espérant que ceci vous appo...

laurent57

merci Khadija
bonne journée

laurent57

merci fafa
bonne journée

laurent57

merci fafa
En effet je me souviens des bienfaits de la cure en 2008, mais également de la fatigue...
Puis c'est la région du Faugères.

laurent57

Bonjour soffi, Bienvenue à toi. Le temps aide énormément à voir la sep comme une compagne, pas une amie, mais elle est présente tous les jours. Comme faffa le dit justement, le passé est derrière comme pour tout le monde, il faut vivre le présent à fond. Tu as une famille qui t'aidera dans ta vie de...

laurent57

merci de votre accueil mariecg et Defcom

laurent57

Hello bzaou
en effet c'est pas encore clair
pour les douleurs ton neuro ne t'as pas proposé le cannabis.
mon neuro me l'avait proposé en cas de douleurs, pas utile pour le moment....
bon courage à toi

laurent57

Bonjour Sassenach
Que prends-tu comme traitement?
En as-tu parlé à ton neuro?
Cela pourrait ressembler à un pb de circulation.

laurent57

Merci Angie pour ces précieux renseignements.
Bon courage à toi et les tiens et meilleurs voeux pour votre nouvelle maison.

laurent57

Bienvenue Josephine

laurent57

Bienvenue bzaou,
es-tu diagnostiqué en progressive ou poussée?

laurent57

Merci Dory,
Un challenge par jour, même simple, il faut aller au bout... ne pas lâcher.

laurent57

Bonjour Michelle,
Bienvenue.
Profites du forum pour t'informer sur les posts qui peuvent t'aider dans ta vie de tous les jours.

laurent57

Bonjour Eric,
Welcome on board.
N'hésites pas à raconter et partager....ça aide énormément.

laurent57

Merci bzaou et khadija
bonne journée à vous

laurent57

sans tonnelle, il n'y a plus qu'à mettre une casquette....ou un chapeau.

laurent57

La prochaine fois essaie la ventreche nappée au pinceau de sauce miel et ketchup mélangés, c trop bon

laurent57

Bonjour lélé31,
essaie de pouvoir en obtenir une dans les années à venir, c vraiment très bon même si très fatiguant.
J'en ai fait une en 2008, puis plus depuis.

laurent57

Merci de vos réponses Mia, Lélé31, Sansha, Oui je bosse avec un poste aménagé (siège, déplacements limités, réunions au rdc, près des wc, etc) Je ne prenais pas de traitement jusqu'à fin 2015, juste du Lioresal 3/j Ca s'est déclaré officiellement en 2005 (IRM, PL, etc), la marche s'est dégradée et j...

laurent57

Je viens de recevoir la confirm de la CPAM pour une cure à Lamalou du 4 au 24 novembre prochain.
Pour des raisons pratiques je compte m'y rendre en voiture.
Il y a deux places dispo si jamais qqu'un(e) est intéressé(e).

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