Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

manouchka

Merciiiiiii bcp !!! Il est trop beau mon fils ! lol

manouchka

:lol: C'est avec un immense plaisir que je vous annonce la naissance de mon petit Hugo ! Celui-ci a déjà 15 jours... Il est né le 21 mai à minuit et demi. Il pesait à la naissance 3 kg 780 pour 53 cm. Tout c'est bien passé... Même si l'accouchement fût trop rapide pour mon petit homme qui a eu un pe...

manouchka

Je crois que tu as entièrement raison Fafa... J y souscris quand même , mais à cause des enfants... on ne sait jamais... mais si poussée il y a, je serais mieux au bord de la piscine ! En fait, ca rassure aussi mon mari... le risque d une potentielle poussée après mon accouchement lui fait super peu...

manouchka

Donc en gros, ca veut dire que cela ne sert à rien ???

manouchka

Bonjour à tous, Je suis en train de réserver les vacances !!! YESSSS ! Du coup j'ai souscris une assurance annulation en me disant que en cas de poussée... Sauf qu'il y a dans le contrat d'assurance la close suivante : "la garantie fonction en cas de maladie affectant l'assuré, non connue à la ...

manouchka

Bonsoir VALL, Je me permet de te donner mon point de vue sur la question... Perso moins de monde sont au courant, mieux je me porte ! Ma mère a eu le besoin d'en parler à tout le monde et du coup, plus personne ne m'appelle... Et quand je les croise, je vois de la pitié dans leur yeux ... Et cerise ...

manouchka

Merci pr vos reponses ! Ca fait plaisir ! Bon je vais mettre la faute sur la grossesse... C'est ma troisieme... Pr les deux premiere ca le faisait mais sur la fin. Et generalement, je b ougeait mon ventre et le bb avec et ca passait... Mais la rien n'y fait ! Ce matin g accompagnE ma fille a une sor...

manouchka

Je ne sais pas si je me fais du souci pour rien, mais vous pouvez peut-être m'aider. Actuellement je suis enceinte... De 6 mois... J'ai des pb urinaire et je ne sais pas si cela peut être dû à la SEP. En tout cas ma gyneco a l'air de dire que ca n'a rien à voir avec la grossesse... J'ai envie d'urin...

manouchka

Merci Lobidique pour tes liens... Très instructifs... Je dois voir la neuro au 7eme mois... Pour savoir comment on va négocier la chute d'hormones... On verra ce qu'elle va me dire.
En tout cas merci à vous tous pour vos messages !

manouchka

Merci à tous pour vos messages... ca fait plaisir... nous sommes ravis de l arrivée de ce futur bebe ! En plus, je me porte à merveille ! Nous savourons cet état. Si le remede pour etre bien avec la sep est d etre enceinte, je veux bien une eqUipe de foot ! Lol ! Bon il paraît qu il y a des risques ...

manouchka

Merci beaucoup Lelette !
Je me pose quelques questions tout de même étant donné que cela me semble miraculeux ! Mais je savoure les choses au plus haut point...

manouchka

Bonjour à tous et à toutes, Voilà un moment que je n'ai rien posté sur le forum... Je m'en excuse... Mais il m'arrive un petit quelque chose !!! Pour ceux qui avaient lu mes posts à mes débuts, je disais que j'aurai voulu avoir un jour un petit 3eme... Et que je ne savais pas si cela pouvait être po...

manouchka

Coucou Plume, pour l'histoire de la médecine du travail, il n'y a pas de médecin du travail dans l'éducation nationale, mais il y a une liste de médecin généraux qui sont affiliés à l'éducation nationale et que tu dois voir obligatoirement avant d'intégrer un poste. Et il doit te donner un papier d'...

manouchka

Bonjour Plume, Petit message de soutien devant cette incompréhension. Ne baisse pas les bras. Je sais que tu es forte. Mais à force d'être forte face à tout ça tu vas finir par t'épuiser... Prend un peu de recul, ça peut faire du bien. En tout cas, elle tient la palme de la connerie ta neuro experte...

manouchka

Bonsoir Plume,
J'ai tout lu aussi ! Yen avait pas tant que ça !
Pour tes exams c'est cool qu'ils n'aient rien trouvé... Pour la fatigue et le début de l'année, faut le temps que tu prennes un rythme, c'est pas évident de reprendre, même pour quelqu’un qui n'a rien.
Je t'envoie plein de courage !

manouchka

@ Mario : Je ne pense pas que l'intensité des effets secondaires soient proportionnelle à la réactivité du traitement... Enfin j'espère... Car de mon côté, zéro ou presque effet secondaire... Donc j'espère que ça fonctionne. @Del2510 : il faut que tu en parles à ton neuro... Tu ne peux pas rester av...

manouchka

Je rectifie : c'était une sensation de froid à l'intérieur et au touché la jambe avait la même température que l'autre. La neuro m'a dit que c'était neurologique, visiblement, à ce que j'ai compris : le mauvais influx nerveux est envoyé... Froid alors qu'il n'y a rien de froid. J'avais aussi en para...

manouchka

Bonsoir,
De mon côté, avant la poussée de février, c'était le mollet et le pied du côté gauche, il était congelé alors que l'autre jambe était chaude....
Une bizarrerie de la SEP je suppose !

manouchka

Bonsoir Flamèche, Bienvenue à toi sur ce forum. Le diagnostique est un mauvais moment... Prend tout ton temps pour avaler... Pour les proches et les réactions, je dirais qu'il faut que tu fasses comme tu le sens : si tu as besoin d'en parler pour te sentir mieux, n'hésites pas... Par contre la SEP e...

manouchka

C cool ca ! Ce sont de bonnes nouvelles !

manouchka

Non, je n'ai pas de séances de kiné... Je la revois le 17. On avisera à ce moment. Mais le Laroxyl semble bien calmer les douleurs. C'est déjà ça. Par contre je suis super fatiguée avec. Elle m'avait dit que cela avait un effet endormissant, et bien elle avait raison !

manouchka

Bonsoir tout le monde, Finalement j'ai rappelé la neuro, les douleurs qui étaient parties la semaine dernière, sont de nouveaux là... Du coup elle m'a vue ce matin. Pour elle, ce n'est pas une poussée, j'ai juste une légère perte de force dans les jambes mais rien d'assez fort pour me mettre sous so...

manouchka

J'ai vu la neuro ce matin, elle me dit que la cuisse est la zone la plus adaptée pour l'injection... C'est une question d'aiguille... Et il faut absolument garder l'aiguille fournie avec le stylo...

manouchka

Pour ton lien Fafa, c'est le Teriflunomide, c'est le médoc que la neuro voulait que je prenne en phase test à la place de l'avonex. D'après elle, c'est un traitement qui diminue de 35 à 40 % le nombre de poussées. Principaux effets secondaires : chute des cheveux... Je n'ai pas voulu m'aventurer ave...

manouchka

Je ne pense pas que ce soit anormal... on ne reagit pas tjrs mal et heureusement. Cela doit dependre de ton etat de base.
Merci pr l info , je ne savais pas qu on pouvait la faire dans le bbras. En y reflechissant on peut piquer partout où il y a du muscle...
Bon courage à toi pr la suite.

manouchka

Je voulais juste souhaiter une bonne reprise à tout ceux et celles d entre vous qui font en sorte que nos cheres petites têtes blondes soient bien remplies !!! Bon courage à vs pour cette nouvelle année scolaire . Une pensee particuliere pour Lelette et Plume ! Plein de courage avant le grand rush d...

manouchka

Bonjour Jessie et bienvenue à toi sur ce forum ! Pour ta question concernant l EMG, je ne peux pas te repondre... je ne sais pas ce qu est un EMG ??? ! Je n en ai jamais passé... Enfin cela ne me dit rien. Pour le rdv neuro, il va certainement te poser des questions sur tes symptomes, antecedants......

manouchka

Bonjour tout le monde, Pas de nvelles de la neuro, g u la secretaire ki m a dit qu elle lui avait bien laisse le msg... qu elle allait me rappeler. Heureusement aujourd hui ca va un peu mieux. Les douleurs ne sont plus permanantes, mais à l effort. Je ne sais pas si c est l effet piscine ... En tout...

manouchka

Ouaille coucou Plume, Je viens faire un petit tour du côté de ton post .. Et bien c'est pas triste... Je rejoins Lelette : ce sont des C"'ç(è-"_è, et l'infirmière une c'(_è-'"(t-'è... C'est impressionnant comme c'est pas cool les gens de mauvaise foi . Retourne y semaine prochaine qua...

manouchka

Merci pour vos réponses. J'ai eu ma piqure ce soir, je suis zoubée, cuite, lessivée, washhhhhhhhhhhh, enfin bref, je ne vais pas tarder à rejoindre mon lit... En plus je suis d'une humeur massacrante... De plus, je viens de me rendre compte que je dois être à la piscine demain matin à 10h30... Ma fi...

manouchka

Hello, Merci à vous pour vos réponses... Je ne pense pas que deux jours vont changé grand chose. Pour les urgences, j'en ai pas un bon souvenir... Si je peux éviter... Mais oui si mon cas s'aggrave, je n'hésiterai pas. @Mario : Pourquoi dis-tu que mon cas est compliqué ??? Je ne pense pas que l'avon...

manouchka

Bonjour à tous, Ca donne que la neuro est rentrée de vacances ce lundi... J'ai appelé hier, j'ai eu la secrétaire qui m'a dit qu'elle me rappelait... Elle n'a pas rappelé hier, aujourd'hui elle ne travaille pas... Et demain elle est à Strasbourg pour les recherches. Donc en gros, elle n'appellera pa...

manouchka

Merci Lelette, Je crois qu'un coup de fil ne coute pas cher... Et ne mange pas de pain... Je l'appelle demain en espérant qu'elle ne soit pas en vacances. Pour la spasticité, tu as peut-être raison... J'ai l'impression d'avoir des courbatures tout le temps... Même au repos Mais ça ne tremble pas... ...

manouchka

Coucou Lelette, Merci pour ta réponse... Je ne fais que de me reposer depuis le retour de Paris... Mes filles me laissent dormir le matin... Et franchement ce n'est pas violent la journée... J'arrive même à refaire des siestes ! Je n'arrive pas à faire la différence entre des symptômes qui sont liés...

manouchka

Bonjour à tous, Je ne sais pas quoi faire... Je voulais avoir votre avis : Mi juillet ça allait nikel : j'avais même mis un post car je trouvais cela étonant ! Bon ça n'a pas duré ! début aout j'ai commencé à avoir une fatigue au niveau des bras : je ne tenais pas longtemps en levant les bras : mal ...

manouchka

Tout s'explique !!!

manouchka

C'est impressionnant ton lien Lelette !
Bon je n'entends pas celui en dessous de 40 ans... Ca craint car j'en ai que 34...
Bon maintenant j'ai une excuse quand mon homme me parle et que j'ai pas envie de l'écouter !!!!

manouchka

Bonjour à tous, Suis sous avonex depuis fin mai... Donc toute neuve... La neuro m'a dit 1 ibuprofene une heure avant, un efferalgan au coucher et 3 ibuprofène le lendemain si besoin... Jusqu'à présent ça fonctionne. Je sors si possible la dose avant l'injection, peut-être pas une heure mais un quart...

manouchka

@ José : c'est bien pratique l'excuse SEP de temps en temps ! Moi aussi, je sais tout maintenant !!! ou presque !!

manouchka

Me revoici de retour dans ma campagne Franc-comtoise ! Je tenais à vous dire un grand MERCI pour cette rencontre dans la capitale !!! Vous êtes vraiment très sympas ! A refaire sans souci... Par contre les escaliers du métro ont eu raison de mes guiboles... Je suis sur les genoux... Mon cher et tend...

manouchka

Bonjour Pytra, Perso, je n'étais pas dans la fonction publique mais dans une association... Je suis persuadée que dans la fonction publique les salariés sont mieux protégés... Mais c'est un autre débat. Côté boulot stressant, j'avais le somum... Je dis bien j'avais car mon contrat c'est terminé fin ...

manouchka

Bon anniversaire Sep à moi !

manouchka

Ne me faites pas peur !!!

manouchka

Yes ! Pas de pb... de tte facon, je ne connais pas Paris ... qu on fasse cette rencontre n importe où ns permettra de faire du tourisme ! Ca va me changer de ma campagne franc comtoise !

manouchka

Bonjour à tous ! Ca y est le train et l'hôtel sont réservés ! Donc concrètement j'arrive à 8h37 le samedi matin à paris gare de lyon... Il faut juste me donner un point et une heure de rencontre à l'endroit que vous voulez... Cela m'est égale si on fait le resto le samedi midi ou le samedi soir ... ...

manouchka

Bonjour à tous, Je voulais savoir si c'était toujours bon. J'ai réussi à faire garder mes filles... YES ! Nous sommes en passe de réserver les billets de train... Mais je voulais être certaine que le resto se fasse bien le samedi soir (10/08)... Si oui quelle est l'heure et le lieu de rencontre ? Me...

manouchka

Merci Fafa ! Je savoure...

manouchka

Merci à vs pr vos reponses... oui en effet c est cool si c est une remission... mais ca fait tres bizarre , il y a 3 semaines, je ne marchait pas plus d une demi heure... je n ai ressenti cela qu une seule fois durant mon sejour, et c est vrai qu il faisait tres chaud... en plus on ne marchait pas r...

manouchka

Il est 6 h du mat, suis en vacances, j arrive pas à dormir... je viens de passer deux semaines sans presque aucune gêne à la marche ... et pourtant, j en ai fait des kilomètres... je me demande si c est possible que la neuro se soit trompée... vous allez me dire que je suis folle, qu il faut que je ...

manouchka

Super contente de pouvoir vs rencontrer en vrai !!! Je viens de l est... a coté de Belfort... faut encore ke je regle l aspect logistique et ca roule ! Normalement on va tenter de venir en train, mais sinon dites moi juste où on se retrouve et à kelle heure et ca ira... Merci à vs, je croise les doi...

201 résultats trouvés