Je trouve que si
As tu le tronc tout raide ?
Des que je lance une jambe ça me fait mal au dos

Bonjour Christof
J’ai lu attentivement tes post
Je voulais savoir comment été ton examen neurologique ?
Et ta ponction lombaire ? As tu les résultats ?

Pourquoi ?

Non je souris pas
Je souffre de pas pouvoir vivre normalement
D’être fatigué par une ballade de 500m
D’avoir des douleurs corporelle constante
D’avoir une pression cérébrale constante
Je ne souris pas, ni pour moi ni pour toi ni pour les autres

Moi ils ne veulent même pas l’évoquer !
Et quand je leurs dis que ça ressemble à ça
Ils me prennent pour un dingue

Donc on est d’accord que ça peut être ça vu l’inflammation de mon LCR
Bon pour l’instant je n’ai pas de vrai trouble moteur à part mal aux jambes quand je marche
Je m’engourdis vite en position prolongé et j’ai des spasmes partout et des vertiges quasi tout le temps

Pas une anomalie*
Je comprend ce que tu me dis mais les neuro font 3-4 tests et classent le dossier ….
Donc personne n’a eu des irm normaux pendant des années ?

Je veux pas ça je veux comparer mon expérience
Mes irm sont normaux ( à une anomalie. ) au bout de 3 ans de symptômes et 7-8 de bizarrerie neurologique

Je suis pas dépressif
C’est mes symptômes qui me rendent dépressif
Je ne comprend pas pourquoi les neuro me dise que je n’ai rien alors que mon index IGG a dépasser le seuil pathologique !

Et à part ça ? Quelqu’un peut il m’aiguiller ? Avez vous déjà vu des cas similaire au mien ?

Par ce que pas grand chose n’explique l’augmentation de l’index dans une PL meme sans kappa ni BOC Je sens une faiblesse permanente en moi du matin au soir et ça fait longtemps que ça dure … Fatigue dès le réveil épuisement, sensation d’instabilité, en plus des paresthésies et engourdissement qui vo...

Au test du laboratoire de ma ville
Je sais pas je crois pas trop à Lyme et j’ai été traité

Les symptômes de Lyme sont très similaire à ceux de la
Sep.
Je suis très positif au test de confirmation

Lyme est quand même plus probable que le Covid

Ma principale faiblesse ressenti c’est le dos j’ai du mal à rester debout longtemps malgres 2 séance de kine par semaine et de la marche

Oui mais ça n’explique pas l’index IGG dans le LCR qui a augmenté
En gros ça veut dire qu’il y a eu ou qu’il y a un petit phénomène inflammatoire.
Même si de ce que je comprend dans la sep ce qu’on cherche c’est les bandes oliclonales et les kappa libre que je n’ai pas sur cet examen

Non le Covid de fait pas ça

Ils disent que sans kappa et sans bande oligoclonale ca n’a pas de valeur diagnostique
Mais il s’est bien passé quelques chose dans mon LCR ?
Je pensais que toi mes symptômes étaient due à Lyme mais pas de Lyme dans mon LCR juste dans mon sang

Je ne comprend pas mon index et ces symptômes qui ne me lâchent pas

Oui mais elle peuvent mettre plus de temps à apparaître cets ça que j’en veux dire

La sep progressive par exemple ?
Mon généraliste ne dit plus rien
Il me parle de fatigue chronique mais ça explique pas les spasmes les douleurs les paresthésies

À ma 2eme PL mon index IGG avait augmenté à 0,76 ( plafond à 0,65 ou 0,70 ) alors qu’il était à 0,55 il y a 2 ans
Et c’est la seul explication logique à mes symptômes
Et il paraît que certaine sep sont très longue à se positiver sur les IRM

Je veux savoir vous qui êtes expérimenté et qui avait lu bcp de présentation de diagnostiqué si mon profil vous semble compatible?
Pensez vous à d’autre pathologie ?
Ne sois pas agressif je cherche juste des solutiôns

J’ai des spasmes et des fascination très souvent
Un de mes doigts qui tressaute tout seul quand je tend le bras
Une sensation de brûlure sur le côté droit qui avant était migrait sur mon Corp
10 minutes de marches et j’ai envie de me recoucher

Je me sens faible quand je marche mais personne n’a objetivé de faiblesse
J’ai tout mon côté droit de la tête au pied qui me fait mal

Je pense que c’est ça car mes symotmes ne m’ont que très rarement lâché depuis 2-3 ans
La fatigue est écrasante même après 8h de sommeil
Et mon index IGG dans le LCR est très évocateur
J’ai longuement cru à Lyme car mon test de confirmation est fortement positif mais ça n explique pas tout

Non je me suis juste bcp documenté pour savoir ce que je vivais J’ai mal à l’œil droit : mais l’IRM cérébral avec sérique ce orbital et normal Mon dos et mes membres sont faible : mes l’irm médullaire est normal 2 fois Je suis parfois réveillé par les douleurs avec une sensation d’électricité qui pa...

Sans compter :
Névralgie cervico brachiale qui va et qui vient : EMG normal
Douleur au trijumeau du même côté
Mais les neuro ne veulent plus de moi ,,,.

Non je n’ai plus le courage de sortir et de boire depuis 2023… Je n’arrive pas à savoir si mon état s’empire doucement ou si je m’y habitue Mais dès que je tourne la tête un peu vite je suis vomme Déboussolé quelques secondes … Et il y a l’augmentation de mon index IGG aussi dans la PL qui aujourd’h...

Mon parcours santé et diagnostic J’ai commencé il y a de nombreuses années ( je dirais 10 voir plus ) à ressentir une fatigue généralisé quasi permanente plus ou moins invalidante en fonction des période, des saisons et de mon état de santé mental ( motivation et autre ) Je n’ai jamais ressenti le b...