J’ai commencé il y a de nombreuses années ( je dirais 10 voir plus ) à ressentir une fatigue généralisé quasi permanente plus ou moins invalidante en fonction des période, des saisons et de mon état de santé mental ( motivation et autre )
Je n’ai jamais ressenti le besoin de consulter car je pensais juste être carrencé et que ça aller s’arranger.
Mon train de vie n’était pas géniale :
Travail, bcp de déplacement et de nourriture pas top, douleurs cervicales quasi quotidienne et ceux depuis 5-6 ans.
Il y a 4 ans j’ai sentis une différence lors de mes soirées entre amis : je ne tenais plus longtemps j’avais vite envie d’aller me coucher, l’alcool ne me convenait plus : sois ça me faisait rien soit ça me faisais vomir
J’avais développer une sciatique qui évolue par « crise » de quelques jours depuis 2020 : quand j’avais mal, j’étais fatigué et certain jour tout allé bien
En 2021 : mon état se dégrade j’ai plus de mal à faire des déplacements pro pendant un moment puis j’ai l’impression de vieillir vite d’avoir souvent mal partout ….
Des phases de mieux et de moins bien en 2022-2023 mais j’ai 35 ans pas une vie hyper saine donc je me dis que tout rentrera dans l’ordre quand ma vie sera plus douce et assainis
Je me sens moins agile intellectuellement au travail souvent trop fatigué et je il m’arrive de devoir rentrer dans l’après midi pour dormir
J’essaies alors de ne pas m’écouter en me disant que c’est normal et que ca va passer.
Puis viens un phénomène assez déroutant :
En septembre en rentrant de vacances je suis invité par des amis à sortir et nous allons dîner boire quelques verre et en discothèque, je bois de l’alcool pas mal d’alcool et le lendemain je me réveil dans un état que je juge « inflamatoire » :
- saturation cérébral quand je fais un mouvement ( je sais pas trop comment décrire ça )
- Vertige et migraine sévère
- Impression que mon corp va le lâcher
- Fasciculations quasi permanente sur le corp entier
- Grosse sueur nocturne
- Sensation de brûlure sur la peau + paresthésies
- Sensation d’inflammation cérébral
- Faiblesse des 4 membres + dos plus prononcé à gauche a ce moment là
- Accouphene
- Mal dans tout les muscles
- Sensation de vibration dans le corp, le tronc les membres …
Je commence alors à consulter :
- examen neuro normal ( j’insiste pour avoir des irm )
- IRM médullaire : aucune anomalie à part un canal cervical un peu étroit ( 9,5 mm en C5-C6-C7 )
- IRM cérébral : normal aucune anomalie
- EMG normal
À ce moment là tout les médecins ( dont mon père qui est médecin ) me parle du Covid mais moi j’y crois pas !
Je continue donc mes examens car le diagnostique de dépression, Covid long ou fybromylgye ne me conviennent pas.
Je regarde du côté de Lyme et m’aperçois qu’on m’avais prescrit un test Elisa ( test de 1ere intention ) négatif mais comme je le reconnais dans pas mal de symptômes et que les 2 neuros que j’avais vu avait exclue la sep je pousse cette piste : je me rend compte que le test de première intention n’est pas fiable si l’infection est ancienne ou chronique et comme j’ai toujours vécu à la campagne et que je suis pêcheur je me dis que je vais faire le test spécifique à mes frais : il revient positif pour la souche garinii ( neurotrope et responsable de la neuroborreliose )
Ouf à ce moment là je me dis qu’avec des antiobiotiques tout va passer !
Je prend rdv avec l’infectiologue de l’hôpital de ma ville qui me dit qu’il n’est pas assez positif ( il faudrait d’autre proteine que je n’ai pas ) mais me donne quand même un traitement antiobiotiques pour essayer et me prescrit une ponction lombaire.
Je commence les antibiotique sans grand effet à ce moment là
Je passe ma ponction lombaire qui s’avère complètement normal .
Je me renseigne sur internet et je visu que cette maladie n’est pas ou peu reconnu et qu’il faut se rendre à l’étranger pour avoir un vrai diagnostic et un vrai traitement.
À ce moment là « l’état inflammatoire » que je décrivais est partit mais j’ai encore des douleurs et trouble neuro tout le temps
Me voilà partit en allemagne dans une clinique spécialisée qui confirme le diagnostic et me propose une cure de 3 semaines d’antibiotique par IV + vitamine.
À la fin de cette cure je vis comme un mieux, je reprend le travail activement avec intérêt je dors moins j’arrive à vivre quasi normalement mes amis me retrouvent, je reprend le sport ( 3 Padel par semaine )
Aujourd’hui je n’arrive pas à savoir si c’était placebo ou si le traitement m’a vraiment améliorer sur cette période.
Je continu les traitements pendant des mois en rentrant chez moi par voie orale.
À partir de début 2025 mon état re décline : plus de symotmes « inflammatoires » mais douleurs névralgique partout bras jambes tronc, spasmes musculaire, trouble cognitif, ralentissement cérébral, faiblesses généralisées, quelques paresthésies.
La sensation de pression est parfois tellement forte que j’ai l’impression que je vais tomber dans les pommes…
En juillet nous sommes à 3-4 ans de symptômes et à 2 ans de l’épisode « inflammatoire » je repassé les examens suivant :
- irm cérébral injecté : aucune anomalie
- IRM médullaire injecté : aucune anomalie à part mon canal cervical étroit
- Ponction lombaire : toujours négative mais mon index IGG a augmenté passant de 0,55 à 0,76
- Examen avec 2 neuro dont un professeur : clinique normal
Pour eux je n’ai rien pas de sep, pas de maladie neuro et ils en sont sure, les médecins français ne croient pas trop à Lyme donc pour eux si ça a été traité c’est pas ça et c’est dans ma tête.
Je sais que c’est pas dans ma tête, et si Lyme nést pas du en cause est ce que la sep peut rester radiologiquement complètement silencieuse aussi longtemps ? Les troubles ne provoque pas de signe clinique objectif depuis le début : pas de faiblesse objective, pas de babinsky pas de hottman, quand je ferme les yeux debout les bras le long du corp je ne tombe pas même si je sens que ça tangue dans ma tête.
Voilà j aimerais avoir votre avis sur ce parcours qui me semble interminable.
J’ai vendu ma société car elle me demandait trop d’énergie et de rigueurs et que mon état était trop fluctuant d’un jours à l’autre
Du coup je sais plus où chercher !
Merci à tous de m’avoir lu
