Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oriole

Margot: Je ne parle pas de compétition mais de balades tranquilles en forêt, chose que j'aime faire. Puis-je te demander quel immunosuppresseur tu prenais? Après c'est vrai que ce n'est pas parce qu'une personne a eu beaucoup d'effets secondaires avec un médicament que ça veut dire que je les aurai ...

Oriole

Oui, le mot "vieille" n'était pas le plus adapté. Mes enfants sont grands maintenant. Ils ont 20 et 17 ans. Heureusement d'ailleurs parce qu'avec des enfants en bas âge je ne m'en sortirais pas. Mais comme on dit "petits enfants, petits problèmes. Grands enfants, grands problèmes"...

Oriole

Salut JP, J'ai 39 ans et deux enfants. Je n'ai plus de désir de grossesse. Deux enfants c'est déjà du boulot et je ne m'en sens plus la force. Le soir, après le boulot, je suis tellement fatiguée que je ne pense qu'à dormir :0) Et puis je commence à me faire vieille, je ne supporterais pas une autre...

Oriole

Bonjour, Merci pour vos réponses. Désolée de ma réponse tardive, j'étais prise par le boulot. Mon neurologue ne m'a pas encore donné de noms de médicaments, j'ai juste fait des recherches de mon côté. On doit en rediscuter à la prochaine consultation. Peut-être qu'elle ne me proposera pas le Gilenya...

Oriole

Bonjour, Je suis sous Copaxone et j'ai fait une nouvelle poussée le 16 janvier. Mon neurologue veut que je change de traitement pour un immunosuppresseur. On n'a pas encore choisi lequel, on en rediscutera lors d'une prochaine consultation. En attendant j'ai fait un bilan sanguin, et je dois faire p...

Oriole

Bonjour,

avez-vous remarqué une prise de poids après la prise du Neurontin?

Oriole

Merci pour ta réponse Arwenn. Effectivement je les ai appelés, je n'ai rien eu à débourser. Ils me l'envoient par la poste, je dois le recevoir sous 3 à 5 jours. Le commercial m'a dit qu'il allait d'abord m'envoyer une vidéo tuto pour savoir comment l'utiliser, et si je n'y arrive pas il enverra que...

Oriole

Bonjour, On m'a prescrit un Tensi+ (les électrodes qu'ont met à la cheville) et j'ai des questions pour ceux qui l'ont utilisé: - C'est efficace au bout de combien de temps d'utilisation? - La location coûte cher ? La neuro-urologue m'a dit que c'est remboursé, ça veut dire qu'il faut avancer les so...

Oriole

Bonjour,

D'accord Merci Lélé!

Oui La sep c'est cool je suis suivie au CMP mais apparemment il y a trop de patients et plus de place avec le psychologue.

Oriole

Nostromo a écrit : ↑07 mars 2024, 21:35 Salut Oriole,

Tu peux essayer les benzodiazépines.

JP

Bonjour,
Je prends du Xanax, c'est une benzodiazépine? ça n'a pas d'effet sur mes douleurs.

Oriole

Christof a écrit : ↑07 mars 2024, 22:00 Bonsoir Oriole,

Vois avec ton neurologue, un anti épileptique peut faire anti douleur, anti spasmes, anti décharges électriques.

D'accord, merci Christof

Oriole

Aucun psychiatre ni neurologue n'acceptera de me prescrire un antidépresseur contre les douleurs alors même que j'ai des décharges électriques dans la jambe.
Les antidépresseurs peuvent provoquer "un virage maniaque", du coup qu'est-ce qu'il me reste?

Oriole

Ah d'accord, Merci Lélé!
Moi je n'aurai pas le temps d'avoir un devis, j'aurais dû m'y prendre plus tôt parce que je dois renouveler mon dossier avant octobre. Je suis en train de faire mon dossier MDPH et entre le trouble bipolaire et la SEP je suis perdue.

Oriole

Bonjour Lélé,
Tu as dit que tu as demandé une prise en charge psychologue dans ton dossier MDPH. Peux-tu me dire comment tu as fait, dans quel partie du dossier il faut le mettre, et si ça t'a été accordé?
Parce que j'ai besoin de voir un psychologue mais les tarifs m'ont refroidie.
Merci

Oriole

Bonjour,

Comment vas-tu aujourd'hui Khadija?

Oriole

Bonjour,

Oui les bolus donnent beaucoup d'énergie. Je me souviens que je n'arrivais plus à dormir la nuit malgré les somnifères et je suis partie en phase maniaque.

Oriole

Bonjour Khadija,

Qu'est-ce qu'ils t'ont dit à l'hôpital? Ils ne t'ont rien donné pour te soulager?
En tout cas courage, ce n'est vraiment pas facile ces douleurs.

Oriole

Bonjour Marie et Khadija,

Merci de vos réponses. Oui, je vais tenter. L'urologue m'a prescrit 15 séances, je commence en janvier avec une sage-femme.

Bonne fin d'après-midi

Oriole

Bonjour, J'ai vu un neuro-urologue pour mes troubles urinaires et ma constipation, il m'a prescrit un bilan urodynamique (prévu pour février) et entre temps je dois faire des séances de rééducation périnéale. Est-ce que certaines d'entre vous ont déjà fait de le rééducation périnéale pour cause de t...

Oriole

Heureux anniversaire Lélé!

Oriole

Bonjour La sep c'est cool,

Heureusement que t'es loupée. Mais alors tu ne sais pas quand tu vas sortir de l'hôpital donc? Une fois, en phase mixte, sous contrainte je suis restée hospitalisée trois semaines. Comme le dit Khadija, profites-en pour te reposer.

Oriole

je trouves qu'en ce moment y'a beaucoup de gens qui pensent avoir un SEP mais si le médecin n'évoque pas ce diagnostique dans leurs différentiel ils ne devraient pas avoir peur ! voila La SEP est une maladie qui fait très peur ca on s'imagine en fauteuil. Moi je ne savais même pas ce qu'était vraim...

Oriole

Bonjour,

Moi aussi j'ai été tranquille une fois le diagnostic posé car au moins je savais pourquoi je souffrais.

Oriole

Bonjour Daniela et Mariel,
Daniela je vois que tes soucis continuent, j'espère que tu vas vite te remettre.

Oriole

Courage Khadija

Oriole

Bonjour Orana, bienvenue.

Pourquoi dis-tu que tu as honte? Qu'est-ce qui te fait penser que tu as la SEP? Quels sont tes symptômes? Quels examens as-tu passé?

Oriole

Courage Daniela,

j'espère que le neuro-ophtalmo va te trouver une solution

Oriole

C'est sûr que le diagnostic de la SEP n'est pas ce qu'il y a de plus facile à poser

Oriole

Bonjour, Moi aussi j'ai très mal au dos mais la douleur se réveille surtout quand je marche ou quand je reste dans la même position longtemps. L'autre jour j'avais tellement mal que j'avais des tremblements. Je ne trouve pas d'explications à ces douleurs. Malheureusement je ne peux pas avoir de rdv ...

Oriole

Bonjour Jersoa et bienvenue à toi

Oriole

Bonjour,

Etonnant cette expérience.
Mais donc le barreur de feu ça fonctionne quand même, ou l'heure à laquelle il faisait son travail sur toi et le réveil de tes douleurs sont une coïncidence.
Tu as bien fait d'arrêter si cela te faisait plus de mal qu'autre chose.

Je t'envoie du courage Lélé.

Oriole

Bonjour La sep cest cool,

je te remercie pour ta réponse.

Oriole

Je vous remercie Mariel et Margot pour vos réponses.
Je vais demander à mon médecin traitant de le remplir dans ce cas car c'est elle qui me connaît le mieux.

Bon dimanche

Oriole

Bonjour Mariel,

Je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre.
Si j'ai bien compris ton médecin traitant a rempli un certificat médical et ton psychiatre en a rempli un aussi? Ou bien c'était sur le même certificat médical?

Oriole

Bonjour, Je dois renouveler ma demande de RQTH et d'AAH bientôt. On m'avait accordé l'AAH + carte d'invalidité pour trouble bipolaire, entre temps j'ai été diagnostiquée SEP. Qui doit remplir le certificat médical de demande à la MDPH? Le neurologue + le psychiatre ou bien le médecin traitant peut l...

Oriole

Bonjour,
Tu as parlé à ton neurologue de tes idées suicidaires? Parce qu'il pourrait t'orienter vers un psy si ce n'est déjà fait. N'hésites pas aussi à aller aux urgences psy.

Oriole

Courage Daniela, tu n'as pas un traitement pour t'aider à dormir?

Oriole

Tant que tu es heureuse, c'est tout ce qui compte.

Oriole

Bonjour La sep c'est cool, J'en pense que je ne pourrais pas vivre sans sexe. J'aime mon chéri et j'aime le sexe aussi. Je trouve que c'est important dans un couple, prendre du plaisir mais surtout en donner. Il n'y a pas que le sexe évidemment. Ta baisse de libido est liée à la SEP? En as-tu parlé ...

Oriole

Bonjour,
J'ai un trouble bipolaire et j'avais des phases maniaques il y a encore quelques années mais je suis stabilisée.
Depuis mon diagnostic de SEP j'ai eu une phase d'hypomanie mais maintenant je fais plutôt de mini-dépressions.
J'espère que tu n'as pas ce trouble car c'est un calvaire.

Oriole

Bonjour,

Bienvenue sur le forum!

Oriole

Bonjour, Je ne marche pas avec des talons hauts, je marche avec des chaussures de running. Donc c'est plutôt bien adapté. Ce weekend j'ai fait un voyage de 2h aller 2h retour en voiture et j'ai eu mal dans les lombaires et les cervicales, donc ce n'est pas uniquement lorsque je marche. Après c'est v...

Oriole

Merci pour vos réponses.
Non je ne boîte pas quand je marche. Je vais en parler au médecin traitant car c'est très pénible. Je vois le neurologue que dans 6 mois. Je ne sais pas ce qu'est une discopathie, je vais regarder sur google.
Très belle journée à vous

Oriole

Bonjour, Je me demandais, est-ce que les douleurs lombaires et cervicales peuvent être dues à la SEP? J'ai mal dans le dos et dans les cervicales après avoir marché. Par exemple ce weekend j'ai fait une petite balade, au bout de 20 minutes de marche je me retrouve avec ces douleurs. Et vous, avez-vo...

Oriole

'Alut Oriole, Ma deuxième poussée a duré deux semaines avant d'avoir des bolus de corticoïdes à l'hôpital. Suite à cela les symptômes se sont estompés peu à peu mais je garde des séquelles. J'ai eu des fourmillements et engourdissements dans les jambes, beaucoup de fatigue, un trouble urinaire et u...

Oriole

Bonjour, Si ça ne tenait qu'à moi je crois que je ne prendrais pas de traitement car la neurologue m'a dit que ma sep n'était pas très agressive, je prends la copaxone pour rassurer mes proches (c'est idiot mais c'est vrai). C'est vrai que c'est idiot. Prendre un médicament pour aller mieux, OK, po...

Oriole

Salut Oriole, sois la bienvenu2 ! Il y a deux ans j'ai appris que j'avais la SEP. Je me suis inscrite sur ce forum afin d'échanger avec vous car j'ai l'impression que c'est dur d'avoir des infos sur cette maladie. Je me demande toujours si le handicap est inévitable malgré le traitement. Le problèm...

Oriole

Quelqu'un a les deux maladie soit le trouble de l'humeur eet la sep comment jumeler les 2 traitements et différencier les effets secondaires MErci de m'éclairer :merci Bonjour, Je ne sais pas si vous êtes toujours actif sur ce forum, j'aurais voulu discuter avec vous car j'ai les deux maladies: une...

Oriole

Mon diagnostic a été très rapide. J'avais déjà fait une poussée en 2020 sans le savoir, puis fin 2020 nouvelle poussée. Cette fois-ci je la sens passer. Mon médecin généraliste m'envoie aux urgences et me dit qu'elle ne veut pas me faire peur mais que "ça ressemble à une sclérose en plaques&quo...

Oriole

Bonjour, Il y a deux ans j'ai appris que j'avais la SEP. Je me suis inscrite sur ce forum afin d'échanger avec vous car j'ai l'impression que c'est dur d'avoir des infos sur cette maladie. Je me demande toujours si le handicap est inévitable malgré le traitement. Je suis sous copaxone depuis deux an...

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