Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr,

Tout mon sujet est dans le titre, je sais que tous les immunosuppresseurs et traitement que l'on prend permet de lutter contre La SEP, mais sans tenir compte des Cancers qui viennent avec etc
Ainsi qu'une diminution de la durée de vie, on a le choix entre une aggravation de la SEP (théorique ou réelle) ou d'autres maladies avec le temps

J'ai envie de péter un plomb

Ceux qui ne prennent pas de traitement ... Sentez vous l'évolution de la maladie, regrettez vous votre choix ?

Ou doutez vous finalement ? Prendre ou pas prendre de traitement ... ahhhh

Que vaut une vie humaine?
Pourquoi faisons-nous tout pour contrer nos maux?
Cela fait si longtemps que je me demande pourquoi les gens, une fois confrontés à un problème de santé, ont tous le réflexe de chercher de l'aide, médicale ou autre... A-t-on le sentiment de n'avoir pas assez vécu?
Peut-on sans remords faire passer sa propre existence avant celle de la Terre, du reste de l'humanité?
Vivez l'instant, essayez de vivre au mieux les difficultés de votre vie,
si possible faites tout ce que votre être peut faire avant de ne plus pouvoir, et ne jamais oublier que nous avons la chance de contrer la maladie bien plus que beaucoup d'autres gens sur la planète, dans nos nations dites civilisées, avec nos médecins et les pharmacopées disponibles, toujours faire du mieux avec ce qu'on a, la durée de vie est moins importante que la qualité de vie :
"ne pas rajouter du temps à sa vie, mais de la vie à son temps" je ne sais si c'est juste mais j'ai lu un truc comme ça... Profite de ce tu as, ça pourrait être pire...
CARPE DIEM

Entièrement d'accord avec ce que tu dis Fabienne, que je trouve très beau. Je suis entrain d'avoir les mêmes réflexions quant au fait de prendre un traitement de deuxième ligne ou pas. Ce qui va être bientôt mon cas (Tysabri ou Gylénia). Et je pense comme toi espoire, est ce que ça vaut le coup, n'y a t il pas trop de risques ? etc... Enfin je ne saurai trop te conseiller car moi même ce dilemme se présente à moi actuellement. C'est tellement personnel comme décision à prendre. Elle dépend de tellement de paramètres à prendre en compte. Il faut garder espoir, et foi en la vie. Enfin c'est ce que j'essaie de faire quotidiennement sinon comme tu dis on pète un plomb.

Mais ce qui fait peur est que ça cause d'autres pathologies à côté et qui font tout autant (peut être plus) souffrir

Bsr Espoire,

Perso, je suis de ceux ki ont fait le choix d'un traitement et je ne le regrette pas.
Oui, j'ai observé l'évolution de la maladie et je me dis q c incontournable. J'ai la sep, q je le veuille ou pas. La kestion q je me pose aujourd'hui c "q me réserve-t'elle ?

aprés etre restée 7 ans sans traitement ni symptome, 3 poussées particulierement invalidantes m"ont rappelé qu'il existait des traitements pour éviter de me retrouver clouée à mon fauteuil. Conclusion: j'ai CHOISI un traitement qui me correspond et que je supporte alors, franchement, à choisir, je garde le traitement meme si je dois écourter ma vie

Je pense que chacun doit faire son choix. Pour cela, il faut que nous soyons bien informés et ça devrait être le rôle des neurologues. Jusqu'à présent, l'information ce n'est pas par eux que je l'ai eue !

@patrick
je ne pense pas que ton approche soit simpliste, mais simplement tout à fait saine .

@lobidique
je hais les neurologues tu as raison, ils n'ont aucune psychologie.

bonne soirée à vous encore une semaine de trempage et ouf !!! retour à la maison ou ma pelouse doit m'arriver aux genoux lol

Tout traitement a des effets secondaires,cela depend de la personne,perso,je prefere le gylenia au rebif,rien que pour les effets secondaires,pour le reste,vivre mieux et bien,ou longtemps mais mal,le choix est fait de suite.

Fafalarousse a écrit :retour à la maison ou ma pelouse doit m'arriver aux genoux

Tu es si petite que ça ?????

Ok,je sais ou est la sortie ...

atta que je fouille au fond de l'herbe defcom tu vas voir comme tu vas disparaitre sous la tondeuse !!!
oups j'ai failli me prendre la porte en sortant.

pour moi pas de traitement (essai copaxone tres mal passé). alors j'ai refusé de prendre autre chose. L'irm est bonne, je ne fais que de petites poussées de NORB.
Donc pour l'instant, je dis NON aux contraintes d'un eventuel traitement, mais bien sur, si la maladie evolue, que j'ai des symptomes ou que j'en souffre, j'envisagerai de suivre un traitement...quelle est la bonne decision?...l'avenir nous le dira...

bienvenu au club des réfractaires sev42

D'accord avec Lalaa 2409

je redeviens plus sérieuse.
prendre ou ne pas prendre un traitement , nous sommes libres de choisir, mais en toute connaissance des choses, ce que peu de personnes ici semblent avoir.
"on me dit que ça va ralentir les poussées, si on le dit c'est vrai".
je n'ai pas une confiance dans le médecins, ce sont des êtres humains.
les effets secondaires sont effectivement mal supportés chez les uns, bien supportés chez les autres.
on n'a pas de recul à long terme, et on sait combien de traitements se sont avérés dangereux à la longue.
c'est un dilemne attroce.
je comprend parfaitement la réaction de celles qui disent qu'ils en prennent , qu'ils n'ont pas d'effets secondaires, ils n'ont aucune raison de l'arreter.
mais quand je vois que la plupart supportent mal tout cela....
nous sommes plusieurs ici à dire qu'ils ne prennent pas de traitement, et ces personnes vont bien. n'ont pas plus de poussées, qu'avant.
je l'ai déja dit, ma maladie a commencer à réellement s'aggraver au bout de 30 ans, apres de minuscules signes que j'ai négligé pour cause de déni, ce que je fais d'ailleurs encore.
mais si c'était à refaire, je recommencerai. le fait que la sep soit une maladie très irrégulière, qu'elle met en général plusieurs année, avant de donner des sequelles, qu'elle peut disparaitre, que peu de poussées au départ donnes des séquelles durables. abonde dans mon sens.
alors pourquoi ne pas faire un peu des 2 , si les séquelles ne se font pas tout de suite, attendre qq temps avant de commencer?
n'oublions pas qu'au bout de 10 ans ou plus (moi ce fut 30 ans) elle devient automatiquement progressive secondaire donc sans traitement efficaces. pour l'instant
refléchissez bien , renseignez vous bien, oui c'est normal que vous pensiez qu'il vaut mieux vivre moins longtemps mais en bonne santé, c'est le but de tout le monde.
mais je n'ai pas la preuve qu'on vive mieux avec traitement que sans, car la sep vient et passe sans prévenir, et chez tout les sepiens, elle a de longeus périodes de rémission.pareil, avec ou sans traitement.
bonne nuit à vous.

Bonjour à tous
Je suis un peu dans ce dilemme en ce moment...

Diagnostiquée il y a 5 ans (pratiquement jour pour jour d'ailleurs !), j'ai attendu presque 18 mois avant de prendre un traitement.
Après ma NORB "inaugurale" (tu parles d'une inauguration ), 6 mois sans poussées, puis une tous les 2 mois. Oh, pas grand-chose à chaque fois, principalement sensitives. Et mon neuro de l'époque m'énervait à vouloir à tout prix me fourguer ses piqûres.

J'ai changé de neuro, et lui a su trouver les mots et les explications qui m'ont permis de réfléchir. J'ai donc pris de la Copaxone, et plus rien pendant 2 ans (sauf la fatigue et les ennuis urinaires, mais ça, à première vue, ça évolue indépendamment de tout le reste). Qui plus est, sans effet secondaire. Chouette !

Sauf que depuis un an, j'ai fait 3 poussées. Et qu'elles deviennent motrices, et que la dernière... ben je me demande si je suis encore dedans (ça fait 2 mois qu'elle a commencé) ou si ce sont les séquelles qui me handicapent...
Sauf que j'ai fait une IRM cérébrale : une plaque supplémentaire (elles étaient stables depuis le début). Et une IRM médullaire : une plaque (y en avait jamais eu ).

J'ai rendez-vous avec le neuro dans 15 jours. Il m'avait déjà parlé il y a 6 mois de changer de ttt vu que je refaisais des poussées (et encore, je n'avais pas encore eu la dernière, la plus méchante). Il m'avait dit à l'époque : "de nouveaux ttt oraux devraient sortir début 2013, je pense vous les proposer".
Raté.

Même si on manque de recul sur ces nouveaux traitements, je pense que je vais tenter lorsqu'ils seront sur le marché, ne serait-ce que pour ne plus avoir à me piquer tous les jours (on s'y habitue, c'est vrai, mais c'est quand même plus sympa sans !).
Si grâce à ces cachets, je n'ai plus besoin de prendre des congés maladie, de la cortisone et d'être em*** 6 mois dans l'année (mes poussées ne sont pas fulgurantes mais durent assez longtemps à chaque fois), ça vaut le coup je pense. Et Fafa, tu le dis toi-même, au bout d'un certain nombre d'années, autant que ça s'arrête... Me fiche un peu des effets que pourraient avoir ces médicaments sur moi dans 20 ans à vrai dire.

Après, justement, est-ce que ce sont eux (les ttt, quels qu'ils soient) ou l'évolution normale de notre SEP ? Pas moyen de savoir...

Je pense que je vais dire au neuro : ok, la Copax ne marche plus*, les ttt oraux ne sont pas encore disponibles. Et si on faisait une tite pause, le temps de voir comment ça se passe sans rien ?

Bref, ouala, c'était un peu long, mais pas simple de mettre ces choses-là en mots. Je vous tiendrai au courant

* Mais au fait la Copax, est-ce qu'elle ne marche PLUS, ou est-ce qu'elle n'a JAMAIS marché ?! Arrrrgh

On n'en a pas parlé. Peut-être parce que le Gilenya est un immuno-suppresseur, avec quand même pas mal d'effets secondaires, alors que les traitements à venir sont des immuno-modulateurs (avec aussi des effets secondaires, mais moins "graves" semble-t-il) ?

Bonsoir,

discussion intéressante.
Personnellement, ma SEP s'est déclarée en 2006 et depuis je suis sous Copaxone que je supporte très bien. Je vais bien, pas de poussée, pas de signes inquiétants...RIEN. Mais voilà, je suis naturellement réfractaire à tout traitement, je ne me soigne jamais. pas de médicament quand j'ai un rhume, pas de vaccin anti grippe ...C'est très très rare que j'absorbe un comprimé. Mon seul traitement est la Copaxone.
Alors des doutes j'en ai...si je vais bien, est ce la Copaxone, l'absence de maladie, ou alors elle se tient à carreau...
Dois je arrêter le traitement au risque qu'une crise arrive? sincèrement je crois préférer continuer à prendre quotidiennement mes piquouses.
Plein de questionnement

Tout à fait...

Je crois que si les poussées n'avaient pas repris, je ne me serais pas posé la question et j'aurais continué mes injections quotidiennes sans hésiter.

Lelette a écrit :On n'en a pas parlé. Peut-être parce que le Gilenya est un immuno-suppresseur, avec quand même pas mal d'effets secondaires, alors que les traitements à venir sont des immuno-modulateurs (avec aussi des effets secondaires, mais moins "graves" semble-t-il) ?

Bonsoir Lelette
Pour ce qui est des effets secondaires du gylenia,ben je cherche après,franchement,par rapport au rebbif,c'est le jour et la nuit.
Il y a,certes,une surveillance,cardiaque,artérielle et ophtalmique,mais ça va super bien.

Comparé aux interférons, j'imagine bien Defcom !
J'aurais dû écrire "risques" plutôt que "effets secondaires". En tout cas, super contente si Gilenya te fait du bien !

risques, effets secondaires, j'avoue que je ne sais pas ce que j'aurais fait s'il y avait eu ce style de traitement quand je suis tombée malade en 69 puis forme aggressive en 97, juste avant que les essais commencent pour l'interferon.
il est vrai qu'avec le recul, ne pas en prendre m'a été positif, ma sep a évolué lentement, a connu de longues périodes de pause, mais serait ce le cas pour les autres personnes?
bien compliqué tout ça.....
je comprend votre dilemme.
croquer la vie au jour le jour, avec une énorme épée de Damoclès sur la tète, ou risquer d'avoir des effets indésirables pour avoir l'espoir de vivre plus longtemps?
la peste ou le choléra........en quelque sorte.