Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cc a tous,

je vous écris difficilement car j'ai une pooussée (bras droit contracté, grosse fatigue, mal à marcher, sensibilité côté droit qui a bcp diminué, etc enfin vous connaissez la suite)

cela fait 4 ans et demi que j'étais sous tysabri (qui marchait plutot bien pour moi) mais voila on m'a trouvé le virus JC et on m'a poussé à l'arreter malgré qu'à la base je n'étais pas trop d'accord par crainte de ces satanés poussées , j'ai fait l'erreur de trouver un boulot entre tps (avant ma poussée) alors on a osé me dire lorsque j'opposais une objection car je voulais le continuer tysabri, que "j'ai raté un ou deux rdv parce que j'ai enfin trouvé un job.

J'etais folle de rage car j'ai vraiment galéré pour trouver cet emploi qui n'a finalement pas fonctionné donc pour etre plus claire j'a loupé une perfusion et voila les conséquences :

• on m'a tellement fait peur pour que je débute l'autre traitement (gylenia) pour lequel je n'étais pas trop d'accord que j'ai fini par faire une poussée 3 jours avant de le commencer)

aujourd'hui j'ai beaucoup de mal à retrouver le moral car je me sens délaissé par ces docteurs en qui je n'ai plus du tout confiance

• j'ai en même temps repris le stilnox (traitement dont j'étais addict et pour lekel j'ai des crises de manque (4 mois après l'annonce de mon virus JC)

ces crises de manque se manifestent bizarrement (manifestations neurologiques, spasmes, trouble de la sensibilité, etc), très semblables aux poussées

aujourd'hui le docteur m'a à peine écouté et m'a mis sous corticoides (les 3 bolus et comprimés), elle a meme pas cherché à savoir mes symptomes je ne sais plus quoi faire on ma refusé l'hospitalisation que je demandais depuis des jours car il n'ya pas de PLACES !!!!!!!!!!

et aussi, le plus surprenant, c'est que ma "poussée" augmente lorsque je prend STILNOX ???

j'ai envie d'arreter ce somnifere mais j'ai peur de faire encore des crises de manque, c'est un sacré cercle vicieux, je suis épuisé nerveusement et je dors peu meme sous somnifere et quand je leur explique, j'ai clairement l'impression qu'ils me prennent pour une taré

Donc aujourd'hui je prend mes corticoides chez moi (5eme jour) je sens une amélioration qui disparait des que je prend le somnifere, malgré que j'en ai parlé depuis plus de deux semaines personne ne m'osculte, on arrete pas de me renvoyer au rdv de l'IRM dans un mois ...

enfin bref, je voulais vous demander, si quelqu'un a deja eu ce souci avec les Benzodiazepines (somniferes, anxio, etc)et avoir eu des symptomes proches de la poussée

Qui a déja arreté Tysabri ?

Puis enfin, je suis perdu, qu'est ce que je peux faire, une main qui se contracte, c'est ca la spasticité ??

mille merci
de m'avoir lu et cetais écrit difficilement tout éclaircissement de votre part serait bienvenue

merci bcp et b
on courage à tous


PS: ca fait 5 mois et demi que je suis sans traitement de fonds car il y a interdiction entre corticoides et tysabri

Pas facile tout ça! Mais ce qu'il est important, c'est d'avoir des relations de confiance avec les médecins qui te suivent. J'ai l'impression que ce n'est pas le cas. Alors un conseil si tu en a la possibilité change de neuro, quitte à faire un peu plus de kilomètres mais pour développer des bons rapports médecin-patient. Avoir un bon neuro qui t'explique et discute avec toi de ta prise en charge.
Concernant ton addiction à ce médicament, dis toi que tu ne peux pas te battre contre tout à la fois. Personnellement, j'ai un gros traitement antidouleur et donc devient de temps en temps dépendantes avec certains médicaments. Au début, cela me perturbait et n'avait de cesse que de me débarrasser de ces médocs. Maintenant, je sais que sans médicament, je n'ai pas une bonne qualité de vie puisque j'ai beaucoup de douleurs, j'ai enfin admis qu'il me faut prendre un traitement de fond régulièrement et tant pis pour la dépendance. Lorsque je veux me débarrasser d'un médoc pour de bonnes raisons par exemple parce qu'il est devenu inefficace, alors les médecins m'aident à faire le sevrage, c'est pas si compliqué!
Sinon je prends de temps en temps un somnifère dans les périodes difficiles et m'en sépare de façon très progressive: 3/4 de comprimés plusieurs jours, puis 1/2 et 1/4 et plus rien.
Voila mon expérience, si cela peut t'aider.

cc

Merci pour vos réponses, ça me rassure de savoir que vs avez couragement réussi à vous en sortir je crois que ce n'est pas le bon moment en effet hihi.

Bonne chance à vous je vs tiens au courant, t faites en de meme

bon courage