insensibilité, encore...

[Muscade]

Bon, après des jours d'hésitation, je me botte les fesses pour poser ici une question que je n'ose même pas poser à mon médecin (je sais, c'est idiot).

Je vous rappelle d'abord que je ne suis pas sûre d'avoir une SEP (IRM lundi prochain), le neurologue pense avant tout à une syringomyélie, car mes pb neuro semblent plus médullaires que cérébraux.

Donc, dans la série "je collectionne les zones insensibles", après le dos, le ventre, la poitrine et l'avant des cuisses, maintenant (depuis environ 4 à 6 semaines), c'est une insensibilité anale qui semble s'être installée progressivement.

D"abord, je suis devenue constipée progressivement depuis plusieurs mois. Je me suis dit, normal, c'est la morphine quotidienne, ça constipe. Le rythme, c'était un popo par semaine, mais du coup, fallait le sortir! Ca faisait franchement mal.
Maintenant le rythme est pareil... mais je sens pas du tout ce qui se passe... là bas derrière
Donc quand je vais aux toilettes, je regarde ce que j'ai fait, j'en sais rien. Je sais que je dois y aller quand j'ai mal en bas du ventre (en gros une fois par semaine), parce que les intestins sont un peu chargés je pense!

De la même façon, depuis qq semaines, impossible de faire pipi certains matins en me levant. Rien ne sort, rien du tout, avant la fin de matinée. Et parfois, je dois appuyer sur ma vessie pour la vider, ou pousser très fort (mais pousser, ça me fait mal à la tête aussitôt), je fais pipi "par à-coups".

Voilà, désolée pour ce... déballage. Je voulais savoir si cela pouvait être la SEP (parce que je reste toujours persuadée que certains trucs collent pas avec une syringomyélie, malgré la quasi certitude du neurologue).
Je n'arrive pas à faire le tri entre pb neurologiques et effets secondaires des médicaments, surtout.
Certains ont-ils des pb semblables? Vous gérez comment?

[Stéphanie2]

parles en parce que je crois que pousser comme tu le fais c'est mauvais.
l'insensibilité, c'est neuro, les problèmes pour contrôler les sphincters c'est surement neuro aussi mais ça peut être plus complexe.
ça peut être la sep. ça peut être autre chose, mais si c'est permanent, ne reste pas comme ça et consulte. tu risques des infections urinaires qui peuvent être graves.

J'ai eu des périodes d'incontinence urinaire ( parfois au point de me faire complètement dessus sans comprendre ce qui se passait) c'est passé heureusement.
J'ai aussi comme toi des zones moins sensibles (mais pas totalement insensible en permanence) et notamment au niveau urinaire: je controle, je sens les muscles qui se contractent ou se relâchent, mais je ne sens pas l'urine qui passe au contact, ni le toucher ni la chaleur. Du coup je sais que je "fais" car je l'entends, mais je ne le sens pas s'écouler. Du coup dans les toilettes publiques, si quelqu'un se sèche les mains, alors je ne sais plus si j'ai fini ou pas
pour moi cette perte de sensation, comme les autres est permanente quand elle commence, pour le passage de l'urine, c'est depuis presque un an maintenant.
Je mets tout ça sur le dos du SFC mais bon... c'est pas un symptôme vraiment reconnu dans la littérature là dessus. Vu que je "controle" je ne consulte pas pour le manque de sensations. J'en ai ma claque depuis le temps et je fais avec.
Mais toi tu peux avoir des conséquences sur ta santé, donc ne reste pas comme ça, et consulte, ça accélèrera surement les choses pour toi!

y a pas de honte, il faut en parler.
Bon courage!

[lobidique]

Pour t'aider au moins en attendant une visite chez le médecin :

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... syllium_ps

http://www.dieti-natura.com/digestion-t ... ation.html

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... _bowel.htm

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... _urine.htm

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... g_numb.htm

Voilà ! Tu as de la lecture.

P.S. n'oublie pas de boire en suffisance

[anice]

j'ai plutot une rétention d'urine trés pénible également
surtout dans les toilettes sont au 2 éme étages grrrrrrr! une vrai torture de faire monter ,descends a tout bout de champs
et parfois de légére incontinence

[PatrickS]

Bonjour,

Pour la constipation, je te conseillerai de la vitamine C (acide L-ascorbique) + du Nigari (chlorure de magnésium).
1 cuillère à café de Nigari et une cuillère à soupe de vitamine C, dans un litre d'eau. A boire au courant de la journée.
Tu trouveras le Nigari en magasin bio et l'acide L-ascorbique chez les fournisseurs de produits pour la vinification. Un adresse ou je me fournis: http://www.laboratoire-obst.com/acide-l ... -1365.html

Il n'y a aucune contre indication.

Patrick

[lobidique]

Anice,
Pose la question à ton médecin car il exite des médicaments ou de la kiné qui peuvent t'aider.

[anice]

je lui en ai parlé!sa la pas plus marqué que sa!
ce qui me géne c'est la rétention car au bout d'un moment sa deviens douloureux

[lobidique]

Troubles vésicaux

Le dysfonctionnement vésical (DV) est répandu et peut être incommodant. En effet, il peut saper l’énergie en troublant le sommeil et devenir une source d’inquiétude pour la personne touchée, qui pourra éviter les activités sociales, rester confinée à la maison ou s’isoler complètement. Les troubles vésicaux peuvent également prédisposer une personne aux infections urinaires (IU) qui, à leur tour, peuvent aggraver la spasticité et la mobilité, et du même coup, alourdir l’incapacité globale de la personne.

En général, il est facile de prendre en charge le DV, et des mesures relativement simples peuvent être d’une grande utilité aux personnes atteintes de SP. Le médecin traitant doit être mis au courant de tout changement dans la fréquence des mictions et la quantité d’urine évacuée, de toute altération de la maîtrise de la vessie et du fait que vous avez de la difficulté à amorcer la miction, si c’est le cas, ou que vous devez vous lever la nuit pour aller uriner. Les symptômes de DV peuvent varier en intensité, d’un jour à l’autre. Il faut bien noter les fluctuations observées. Il est important de ne pas réduire la quantité de liquides consommée, dans l’espoir de diminuer la fréquence des mictions. Une telle réduction entraîne une concentration des urines, facteur prédisposant aux infections urinaires et à toutes les complications potentielles de telles infections : spasticité, aggravation des symptômes de la SP et apparition de nouveaux symptômes. L’infection urinaire doit être envisagée lorsqu’un de ces symptômes apparaît soudainement. Enfin, le dysfonctionnement vésical peut être une source de fatigue, en particulier s’il oblige la personne à aller uriner une ou plusieurs fois par nuit.

Le DV peut avoir plusieurs causes. Une petite vessie spastique peut empêcher l’emmagasinage des urines, entraînant des mictions fréquentes, alors qu’une vessie atone peut empêcher la vidange complète de la vessie. Ce symptôme peut aussi donner lieu à des mictions fréquentes étant donné que l’urine résiduelle laisse peu de place à l’urine nouvellement sécrétée. Un dysfonctionnement du sphincter qui commande l’ouverture de la vessie peut aussi empêcher la vidange complète de celle-ci et entraîner de fréquentes mictions impérieuses. Il n’est pas rare de voir des personnes aux prises avec plusieurs de ces problèmes. Il importe d’en déterminer la cause pour pouvoir instituer le traitement approprié.

Les examens de la fonction urinaire comprennent la mesure du volume postmictionnel d’urine résiduelle. On demande au patient d’uriner, puis on insère un petit cathéter dans l’urètre, qui permettra de voir la quantité d’urine qui reste dans la vessie. Un volume résiduel de plus de 25 à 50 mL appelle une intervention. Des explorations urodynamiques plus formelles sont parfois nécessaires. Elles comprennent la mesure du débit urinaire, la fonction sphinctérienne et la capacité vésicale totale. Ces examens ne sont pas douloureux, et l’information qu’ils fournissent peut contribuer grandement à améliorer la fonction de la vessie.

Principaux professionnels de la santé
Généraliste, urologue, neurologue, infirmière spécialisée en SP.

Prise en charge des symptômes
Les exercices de Kegel consistent à contracter puis à relâcher la région abdominale basse. En renforçant le plancher pelvien, ces exercices peuvent parfois améliorer la fonction vésicale. Dans les cas de troubles de la vidange de la vessie, le cathétérisme intermittent peut se révéler utile. Un petit cathéter propre peut être inséré dans la vessie, de trois à cinq fois par jour, voire une seule fois, à l’heure du coucher. Cette technique, indolore et simple, permet de vider complètement la vessie, ce qui augmente la capacité d’emmagasinage de cette dernière et retarde le moment où il faudra se lever pour aller uriner. N’étant pas une méthode parfaitement stérile, elle a également l’avantage de pouvoir être utilisée n’importe où.

Il existe une grande variété de médicaments qui peuvent soulager ces symptômes, mais le choix du bon médicament requiert l’identification exacte de la cause du problème.

[Bblilou]

Brs MUSCADE, je me permets d'intervenir pour ton problème de vessie.... Moi aussi j'ai le même souci mais avant de comprendre pourquoi je suis passée par pleins de suspicions possibles !!!on pensait au début que c'était la sep,puis d'autres maladies neurologiques, puis maladie systémique.... Mais ce n'était rien de tout ça... Je désespérais de ne jamais trouvée la cause de tous mes symptômes neurologiques en plus de cette vessie neurologique... Mais il se trouve que j'ai été opérée d'une malformation d'arnold chiari, un proffesseur à paris à refait une irm médullaire et la ou les autres n'ont rien vu,il a clairement identifié que j'avais développée une syringomyélie assez importante, je suis donc contrainte de m'auto sonder à vie,j'ai aussi un intestin neurologique (constipation plus que sévère), parasthesies visage, tête, oeil,côté droit ainsi que perte de force musculaire assez importante jambe droite... J'ai changé de neurologue avec qui le courant ne passait pas(il pensait que c'était psychosomatique)mais il a quand même reconnu qu'il était passé à côté de cette syringomyélie, alors tu vois il est possible que que ton problème de vessie soit lié à ça, mais si au fond de toi tu penses qu'il peut avoir autre chose n'hésite pas à avoir plusieurs avis, c'est ton droit!!!de mon côté je suis soulagée depuis l'annonce de mon diagnostic... Ce n'est pas génial, mais au moins je sais. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite... Un petit coucou à FAFA en passant... Bne soirée