Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, j'ai la jambe droite lourde, elle traine, elle accroche.. pourquoi ? Que dois-je faire ? Es-ce que cela anonce un regressement ? Es-ce une poussee ? Ou autre. Y'a-il des personnes dans ce meme cas, apportez moi vos temoignages. Merci.

la jambe qui traine ou qui accroche sa fait longtemps que je marche comme sa!!

Salut anice, tu marche avec une aide quelquonque ? Tu as la sep depuis combien de temps ? Tu es a quel stade de la maladie ? Moi en secondaire progressive. Mon traitement avonex et toi ? A+

A patricks, merci pour ta reponse. Moi je suis en secondaire progressive. Mon traitement avonex. Mais je trouve qu'il me sert a rien. Comme d'ailleur la kine. Tu boite ? Tu marche avec tes jambes seul ou besoin d'aide ?

Qu'est-ce qui provoque les chutes exactement ?
Merci pour vos reponse.
darkover, tu as la sep ?

khadija a écrit :Salut anice, tu marche avec une aide quelquonque ? Tu as la sep depuis combien de temps ? Tu es a quel stade de la maladie ? Moi en secondaire progressive. Mon traitement avonex et toi ? A+

Oui je marche avec une béquille je trouve plus d'assurance qu'avec une canne!
Je suis en recherche de SEP IRM lundi!
j'ai fais une nouvelle poussée y a une 10 aines de jours!

je pense que je suis en primaire progréssive car je découvre des nouveaux sympthome de la SEP petit a petit!
j'ai perdu une parti de l'usage de ma main gauche avec lequel je ne peu pas travailler longtemps des douleurs trés forte m'empéche de faire certaines choses c'est dur quand on a des enfants !

je n'ai que du Lyrica a 150 mg qui me fait plus rien!

bon courage

Bonjour,

khadija a écrit :Qu'est-ce qui provoque les chutes exactement ?

C'est l'influx nerveux qui ne passe pas correctement, donc on veut avancer, mais la jambe ne suis pas ou lâche et c'est la chute.

Patrick

khadija a écrit : darkover, tu as la sep ?

Pour répondre à ta question Khadija, non, pas aux dernières nouvelles, et c'est tant mieux si je peux me permettre. Je suis seulement victime selon les médecins de somatisation due à une soi-disant dépression (...), bien que je ne me sois (hormis tous les désagréments qui m'ont fait atterrir sur ce forum) jamais sentie aussi heureuse de toute ma vie depuis ces quatre dernières années... Va y comprendre quelque chose...

c'était un de mes 1ers symptômes aussi ( enfin, celui que j'ai remarqué parce que bon, en fait j'en avais d'autres ). L'impression d'avoir la jambe comme du plomb, dure à lever etc... je tombe pas trop pour l'instant, mais bon...

dis donc lobidique, je suis intriguée par les béquilles que tu as commandées... je viens d'aller voir sur le site, ça a l'air pas mal... les as-tu déjà essayées en magasin ?

Jolie cadeau que tu t'es fait lobidique. T'as raison faut se faire plaisir !!

Pareil pour moi c'était le premier symptome , première poussée puis j'ai entièrement récupéré mais 3 ans après en 6 mois progressivement ma jambes a recommencé a être lourde sans avoir fait de poussée et depuis je boite et je m’accroche souvent , pareil pour la main droite

bon courage a tous je touche du bois (meme si vous voyez pas ) car pour l'instant les jambes ça va un peu prés moi c'est les mains et les bras je commence la reeduc lundi pour les bras j'ai plus de force et des douleurs je prend lyrica aussi j'avais arreter mai bon pas le choix je recommence tous doucement bonne soirée et biz a tous

Bonjour
J ai également la jambe qui traîne je fais 200 m et ne peux plus marcher mon pied ne se lève plus et bras droit également 2 doigts foutu je viens d etre diagnostiquée je suis sous copaxone et je vais arrêter car j ai d enorme bleu très douloureux je suis dépitée moi qui avais plutôt dans 1 premier temps bien pris la chose je suis au fond du trou
Bisous

Coucou Valou
C'est normal ces petits coups de mou
Pourquoi ne pas appeler ton neuro ou lui envoyer un mail car déjà la copaxone ça ne va pas
Par la même occasion tu peux faire une recherche sur le fampyra ou fampidrine c'est pareil
Moi ça m'aide pas mal
Certains n'ont pas d'effets mais on est plusieurs à y trouver du bénéfice

Bsr Valou18 !

Fais-tu de la rééducation (kiné) ?
Q'entends-tu par 2 doigts foutu, peux-tu être plus explicite ?
Tu vas arrêter copaxone en accord avec ton neuro ou s ta décision ?
Keski fait q tu te sens o fond du trou ?

Bien le bonjour, Valou !
Pour tes soucis de mobilité avec un périmètre très réduit avant que ta jambe commence à 'traîner', je pense comme lélé qu'il faudrait que tu contactes ton neurologue à ce sujet.
Il s'agirait en fait de préciser si ce souci n'est qu'une séquelle d'une poussée récente, qui devrait donc s’amenuiser avec du temps, ou autre chose.
Le Fampyra pourrait en effet, comme le signale lélé, repésenter une solution, mais il faut d'abord cerner au mieux l'origine du problème.
Pour la Copaxone, la question cruciale est celle de la profondeur d'injection que tu peux régler sur le stylo injecteur sahant que la profondeur idéale peut être différente selon les zones d'injection. Je te conseille vivement de contacter l'infirmière référente avec laquelle tu as fait ton 'éducation thérapeutique' (tu en as bien fait une, n'est-ce pas ?) afin qu'elle puisse t'aider à déterminer les bonnes profondeurs.
En attendant, tu devrais poursuivre les injections en essayant de modifier les profondeurs. D'après ce que tu dis (des bleus), elle ne doit pas être suffisante.
Bien à toi.

Cc
Merci pour votre soutien j ai changé la profondeur et cela n a rien changé même la 1ère injection que l infirmiere m a faites était pareil, ma jambe cela fait depuis 1 an qu elle est comme cela des jours un peu mieux d autre non je fais de la kine 3 fois semaine mais rien ne s ameliore pensez vous que je puisse récupérer avez vous récupérer ? Les traitements peuvent ils m aider à améliorer ma marche ? Que vais je devenir comment faites vous ?
En plus j ai pris du poids que j aimerai perdre je ne sais pas comment faire
En faites j ai plus d envie je me vois diminuer et ça me rends si triste, je vous admire par votre courage
Bon dimanche de Pâques

Salut Valou

Je suis sous copaxone aussi

Pour tes injections, tu fais à quelle profondeur pour quelles zones ?

Coucou Valou
J'ai, comme toi, un problème de jambe qui traîne et qui a commencé fin 2017, je pouvais difficilement marcher 300 ou 400 mètres.
Comme les délais pour une rééducation sont désespérants et que je ne voyais pas trop l'intérêt d'un kiné dans mon cas, j'ai acheté un vélo d'intérieur. J'ai commencé à en faire tous les jours ( au début j'avais du mal à en faire 10 minutes mais en quelques temps j'ai réussi à faire 1/2 heure voire plus). Sur le vélo je n'ai pas ce problème de releveur du pied.
J'ai partiellement récupéré mais il a fallu 1 an avant que je commence à remonter la pente. Franchement je n'y croyais plus. Aujourd'hui je peux faire des balades de 2 ou 3 km. On a tous des sep différentes mais je pense que tu aurais tout à gagner à continuer à marcher autant que tu peux tout en essayant de pousser un peu plus loin quand tu t'en sens capable. Tu peux essayer le vélo aussi ou la natation...l'essentiel étant de contourner le problème pour conserver une activité physique.
Il faut savoir aussi que le moral joue un grand rôle dans nos capacités. Un jour je suis allée me promener après m'être engueulée avec mon mari, j'ai cru que je n'allais jamais pouvoir rentrer, il m'a fallu une demie heure pour faire 100 mètres...Si tu es déprimée en ce moment, ta motricité doit en prendre un coup mais ça pourra peut être s'améliorer à l'avenir.
Copaxone ne va pas améliorer ta marche, les traitements de fond ont pour vocation d'éviter les poussées mais n'ont pas d'effets sur les séquelles des poussées précédentes. Moi non plus je n'ai pas supporté les injections( bleus très douloureux ) et j'ai eu également une grosse déprime qui m'a fait arrêter ce traitement au bout de six semaines ( ça peut être un effet secondaire).
Tu devrais contacter ton neuro car il y a d'autres traitements de première intention qui pourraient mieux te convenir.
C'est facile à dire mais tente de garder le moral, il faut du temps pour comprendre et s'adapter...
A+

Cc Milou
Merci pour tes conseils j avais pensé m acheter un tapis de marche
J ai eu mon neurologue en ligne qui me change de traitement il m a prescrit Altigo un truc comme cela tu es passée sur qu elle traitement toi ?
Merci bisous

Cc Flo
oJ ai commencé mes injections à 10 ensuite 8 et 6 et aujourd'hui hui je suis à 8
Moins de rougeur mais des bleus
Je change de traitement on verra

Valou, c'est pas aubagio ?

Cc
Oui peut-être je vais chercher mon ordonnance cet aprèm
Tu connais ?
Biz

@ Valou18 : Kom lélé, jpense aussi à aubagio ?

Je ne l'ai jamais eu mais il y a un poste qui en parle avec des avis et ressentis
Bien entendu on réagit toutes et tous différemment

Milie35 a écrit : ↑13 avr. 2020, 18:03
Il faut savoir aussi que le moral joue un grand rôle dans nos capacités. Un jour je suis allée me promener après m'être engueulée avec mon mari, j'ai cru que je n'allais jamais pouvoir rentrer, il m'a fallu une demie heure pour faire 100 mètres...S

La prochaine fois, envoie ton mari se promener.

Patrick

Bonjour
SEP RR depuis 15 ans, gros pb de jambe droite qui traine et pied qui 'fauche'. Marché réduite à 1/2heure difficultés pour revenir et perte d’équilibre, apparition de 'brulures froides' (douleurs dans tous le corps), grosses fatigues pour un rien. Pour les douleurs, la neuro m'a prescrit du neurotin, pour l'instant je reste au doliprane.
Ocrévus depuis 9 mois 2° perfusion , plus de poussée forte depuis, que des 'fluctuations'. Rééducation et Kiné 2 fois par semaines, prescription de ma neuro : renforcement musculaire pour réduire la fatigue. Selon ma neuro, pour réduire la fatigue, il faut ... se fatiguer, mais de façon à récupérer en moins d'une journée. Exercice de proprioception pour améliorer l'équilibre. J'ai eu aussi des injection de toxine botulique contre la spasticité avec de bon résultats : jambes moins raides à la la marche. Je dois faire des étirements musculaires et des assouplissements tous les jours si non ça se dégrade, et kiné obligatoire le premier mois. Du vélo électrique, un peu de tapis de marche et de 'Bosu' qui est très profitable à domicile . Je constate que la kiné m'a été très profitable: moins de fauchage, un peu plus résistant à la fatigue, marche plus déliée mais toujours limitée. L’exercice, les étirements sont indispensables, surtout en période de confinement! Mes deux filles ont la même chose, l'une aussi sous ocrévus. Voila pour mon cas , je sais que nous sommes tous différents. Je vous souhaite bon courage à toutes et à tous.

Bonsoir tout le monde

Certains d’entre vous ont ils des soucis de pieds qui partent en varus ?

Si oui, à part le baclofene, la kiné et l’activité physique vous avez d’autres solutions pour limiter ce problème qui est pénalisant?

Toxine botulique

Mouais pffff

Tu as un varus Lélé ?

En 2016 lorsqu'ils m'ont fait marcher comme à chaque fois ils ont vu comment partait mon pied gauche. De là j'expliquais que il avait tendance à partir en équin et être très très spastique '. Donc deux fois ils m'ont piqué au pied.
La première fois l'effet était pas mal la seconde fois grâce à la kiné associée ça m'a aidé comme le releveur de pied qu'on me toxinait depuis 2015 ( dans le mollet). Aujourd'hui on ne me fait que la cuisse pour relever au niveau du genou
Je fais autant que je peux les quelques exercices si mon pied vrille

D’accord. Je n’en suis pas la encore. Quoi que mon nouveau kiné me parle de chaussures adaptées ou de releveur oui…

Le releveur j'en ai eu deux sortes
Le premier que tu accrochés aux lacets de baskets mais franchement bofbof et il n'empêche que c'est surtout pour le releveur de pied
Le second était moulé sur ma jambe. Alors c'est voyant mais ça m'aidait beaucoup
Soucis on prend une pointure de pied où il y a le releveur donc j'avais une paire en 39 et une paire en 40
Ça n'aide pas pour le pied
La toxine m'aide beaucoup. Là je n'en ai plus beaucoup et je suis bien en peine

Ok moi je verrais, en attendant je marche avec la canne. Et je fais de l’electro stimulation pour stimuler les pieds lol (pas sûre que ça serve )

Je vais apparemment tester les releveurs au centre semaine prochaine…

J'ai utilisé des releveurs à une période, ça aide bien, suffit de trouver le modèle qui te convient car il y en a plusieurs, les miens s'appelaient Liberty.

Margot a écrit : ↑26 oct. 2024, 11:02 J'ai utilisé des releveurs à une période, ça aide bien, suffit de trouver le modèle qui te convient car il y en a plusieurs, les miens s'appelaient Liberty.

Et tu ne t’en sers plus maintenant ?

Non parce que je fatigue trop pour marcher plus que quelques mètres. Étant donné que mettre les releveurs me demande une certaine gymnastique fatigante et qu'en plus ils me gènent un peu (c'est plutôt une sensation désagréable genre paresthésie), je n'ai plus de bénéfice à les porter. Mais quand je marchais plusieurs dizaines de mètres c'était pas mal du tout.

Je comprends.

Tu as un/des varus Arwenn ?

Christof a écrit : ↑26 oct. 2024, 21:53 Tu as un/des varus Arwenn ?

Un peu le pied droit, mais pas tout le temps.
Mais c’est surtout qu’ils se lèvent très difficilement (ils traînent), surtout le gauche.

Ok
Les miens accrochent ou couinent suivant le type de sol

Malgré le baclofene, ça soulage et détend un peu mais c’est pas miraculeux…

Le médecin qui me faisait la toxine à Toulouse m'expliquait que le baclofene était donné pour une spasticité générale ou diffuse.
Pour une spasticité ciblée d'un membre ils toxinent car ça évite de rendre faible le corps entier en montant le baclofene pour un muscle spastique

Oui c’est cohérent comme raisonnement…

J’ai pas encore les pieds assez raide pour la toxine je pense. Chez moi la spasticite est diffuse dans tout le corps j’ai l’impression avec des zones plus visible.