Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou vous allez dire : cette karellou elle est vraiment pas bien!
Quand j ai enfin eut droit à un traitement digne de nom, j étais complètement choutee, lequel du laroxyl tetrazepam ou lyrica faisait effet on sais pas! J étais choutee, toujours douloureuse mais je planais alors ça faisait pas pareille!
Puis au bout de deux jours, sans modifier la dose, hop plus d éléphant rose! Non sans blague je dors encore plus mal qu avant, j ai toujours aussi mal partout, la peau recommence à "vibrer".
Qu est ce que c est que ce souk?
Comment ça s explique?
[/u]

Alors je ne serai pas lequel de ces médoc te conviens ou pas
en ce qui me concerne le Lyrica 75 mg je prendrai un bonbon a la place sa me ferai le méme éffet!

les vibrations comme tu dis dans les jambes c'est idem pour moi
les sensations de brulure sur le coté latérale des cuisses c'est toujours et bien là!

alors en ce qui me concerne j'attends le RDV dans (J-4)

je serai toi j'appellerai le neuro!

J attend mon rendez vous pour le chu.
Le cocktail à eut Un bon effet, je n ai plus de problème pour parler!
Bizarre quand même!
La dysarthrie à disparu! Comme ça pfittt je reparle bien!
Par contre dame électricité est la et elle se vange! Je crois que je peu alimenter Versailles!!
Et les courbatures sont aussi de retour! J ai même comme au début de la maladie, la chair de poule et elle me fait mal!
Bizarre tout ça!

la dysarthrie c'est par moment le pire c'est en famille bouh! sa m"énerve et plus je m’énerve plus je parle mal!

alors après je parle plus par crainte que sa reproduise,et tout le monde pense que je fais la gueule ,cette espèce d'incompréhension qu'on les gens ,sa m'exclus

mais ce qui me perturbe le plus c'est la dyslexie!
je suis en plein dans l'administration en ce moment avec de la paperasse je vous dis pas!

donc j'ai quelques gènes

et on vous regarde bizarrement parce que vous avez des difficultés d'élocution et d'écriture!

Kool je viens d avoir des nouvelles de mon rendez vous en urgence au chu ..... Tadam roulement de tambour ..... Dans trois semaines!!!
Si si dans trois semaines! Et mon doc qui dit "à c est rapide! "
Et ta mère elle est rapide?
Non mais dans quel monde vit on?
Donc à cette date ça fera 5 mois que je souffre! Et que tout le monde s en fou! Bon bonne nouvelle je peu ogmenter le traitement explosif! Oui il parfait que vu que je met en colère c est qu il n agit pas assez!
Et si ils me demandait ou en sont les douleurs ils auraient su que c est pas assez fort!

J en peu plus!

J ai aussi été faire le test esthéticienne, j ai presque pas eut mal mais c était quand j étais choutee! Plus maintenant! La je suis énervée j ai mal et l un entraîne l autre!
Y en a marre!!

Karellou a écrit :J ai aussi été faire le test esthéticienne, j ai presque pas eut mal mais c était quand j étais choutee! Plus maintenant! La je suis énervée j ai mal et l un entraîne l autre!
Y en a marre!!

alors zen Karellou
tu sais que c'est pas bon d'avoir les nerfs c'est un cercle viseux!

Je ne connaissais pas ce test-là !

Si trois semaines pour avoir un rdv en urgence c'est rapide .... Comment doit-on faire quand ce n'est pas urgent ? Je suppose qu'il faut au moins six mois.

Il vaut mieux être en bonne santé et ne pas avoir besoin des médecins.

je suis passée a 75mg +25 mg pour le Lyrica
et du BI-Profenid LP 1 le matin pdt 5 jours!

wouais bof bof!
je sens des douleurs mais moins fort mais mes muscles sont toujours crispés et sursaute!
donc je suis perplexe

car aprés 5 jours de Bi profénid les douleurs vont revenir au galop!

j'ai demandé a être appareillé en fauteuil pour sortir de cette bulle que je me suis crée a cause des douleurs et mon périmètre de marche réduit a 30 m!

et ce matin j'ai reçu la notification de la MDPH aprés un recours sa m'a été refusé je reste au taux de 50 a 79%

lobidique a écrit :Comme pour changer ! C'est la décision la plus simple pour eux pas la meilleure pour le patient qui l'emporte.

Tu dois avoir envie de hurler.

je te dis pas ma colère purée !agressive verbalement je vais le devenir je te le dis!car en plus J AI ENFIN une aide ménagère TISF mais sa pas été simple je te le dis!car l AD*R voulais que je verse l'allocation de mon fils en invalidité pour payer les prestations soit 126€
!ayant le RSA comme revenu tu vois sa aurai été dur dur ,d'ailleurs je m'en serrai passé du ménage tant pis!

et quand j'ai passé ma visite au neuro accompagné de l'infirmiére du conseil général j'ai eus un certificat médical notifiant mon handicap

sa été faxé a l AD*R et le soir même j'ai été contacté pour savoir quel prestation dont j'aurai besoin et la sa n'a pas été le même tarif 1.83€ de l'heure


ah ben quand même
comme m'a dit l’infirmière de conseil général qui me suit
l'allocation de votre fils c'est pour lui
l'aide au ménage c'est pour vous!

non mais!!

l'art et la maniére de rouler les plus vulnérable!

Cela ne doit, en effet, pas être simple.

anice moi j'y bosse a l'AD*R comme tu dis lol mai je fais de la garde d'enfants et j'essaye de faire de la compagnie surtout ou les repas le moins de menage possible trop physique et mes bras le supporte pas j'ai aussi repris lyrica j'avais arreter car trop chooter mai j'en prend que le soir 150 mg je pense qui faut attendre pour que sa fasse effet mai je suis d'accord sa choote complet car j'en ai pris un hier soir et la je suis encore

Courage mes gens, les effets indésirables (on plane) s' atténuent un peu avec le temps, j'ai été 3 ans sous lyrica mais l'an passé, cela n'était plus efficace, j'ai changé de molécules. Je prends comme coktail (paracétamol + skénan LP (morphine à libération prolongée )+ laroxyl . Avec ça, c'est pas mal. On bouge de temps en temps les doses en fonction des besoins et ça roule.