Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

de mieux en mieux
avant la grosse peur que j'ai eu mardi soir ça allait à peu près, fourmillements, fatigue, j'attendais mon ordonnace pour l'irm sagement
depuis la prise de praxinor qui m'a fait croire que j'étais en train de mourir, la nuit aux urgence et l'indifférence de médecins urgentistes j'ai de grosses douleurs. comme si le stress m'avait déclenché ça
tous les nerfs à la racine du crane me font mal, j'ai du mal à bouger la tête et ça fourmille le long de la colonne
l'année dernière après de gros stress de boulot j'avais eu ça, un rhumato m'avait fait passé des radio pour arthrose cervicales et des prises de sang et rien, et c'était passé
là, c'est dingue, ça me descend même du coté gauche du cou et dans l'oreille
vivement l'irm de mardi, c'est dingue à dire mais depuis toutes ces années où j'ai l'impression que mon corps part en vrille j'en viens presque qu'à espérer qu'on me diagnostique une sep, que je puisse enfin mettre un mot sur ce qui m'arrive, qu'on arrêt de me prendre pour une hypocondriaque stressée et trouver auprès de vous le réconfort dont j'ai besoin
des fois je culpabilise, j'ai honte, je me dis que mon mari va me mettre à la casse (il doit en avoir marre de mes plaintes incéssantes)
le pire c'est quen général je ne suis pas douillette, mon problème est l'anxiété, tant que je ne sais pas je flippe et je m'énerve, énervée d'avoir l'impression de ne fonctionner qu'à moitié, de me fatiguer au bout d'une heure de ménage ou de bricolage (une heure de tournevis et j'ai la main endolorie pour le reste de la journée, l'autre fois j'en ai laché un plat en sauce, j'avais plus de force)
aujourd'hui je suis courbaturée comme si j'avais déménager un chateau
et puis il y a des truc non douloureux mais prise de tête, j'ai mon petit doigt de la main droite complètement insensible ce matin
voilà c'était mon petit coup de blues du matin
bonne journée à tous (je vais chercher une tapette il y a une fourmi rouge qui me ronge la nuque)

en fait mon médecin traitant depuis la première fois qu'il m'a vue il y a 12 ans en pleine crise d'angoisse m'a mis sous anti dépresseurs et met toujours tout sur le compte de l'anxiété
du coup je gruge, j'ai trouvé un médecin que je vois de temps en temps à coté de mon travail, quand j'en peux vraiment plus d'être incomprise, lui m'écoute, en plus il me fait rire, depuis plusieurs années, j'ai électro, coloscopie, gastroscopie, echo abdo, scanner abdo, prises de sang, radio des poumons, des cervicales, mesure de l'oxygene
et...............................j'ai rien
bref lui ne se desespère pas, lorsqu'il m'a vu il y a une semaine avec mes fourmillements, ma tension à 8 ou 9 suivant les jours, le poul qu'il sent pas et ce que je lui dit par rapport à mes problèmes de concentration, de pertes de mots et de perte d'équilibre il m'envoi faire un irm et ensuite il m'a di qu'on verra l'hypophyse je crois
je suis sortie hier de chez lui en lui disant que je lui en faisait voird e toutes les couleurs, i la rit

Je me retrouve beaucoup dans vos symptômes moins intenses mais chaque crise s emplifie (fourmillements, douleurs des genoux,,fatigue extreme etc...) et moi aussi dans ces moments de crise j ai l impression de devenir dingue. Mon mari a subi ça 3 semaines et je sentais bien qu il était agacé et de me voir souffrir (nuits blanches durany les 3 semaines du fait la douleur des jambes) et d avoir encore des symptômes vides de sens pour les medecins.
J ai vraiment cru avoir un sep mais tout est ok pour le neuro (pas d IRM). Je m interroge encore : peut on avoir une sep et des signes neuro négatifs ? Ou une autre pathologie?
ma fatigue était très pénible, faire un cours de zumba, que j affectionne tant etait pénible voir parfois impossible, le ménage : surhumain, etc.. Difficile de se voir comme cela.
Tout est passé, mais jusqu à la prochaine fois...
En ce moment j ai beaucoups de stress professionel et pourtant pas de symptômes, donc associer stress/symptômes n est pas cohérent surtout que par deux fois c était en plein dans mes vacances (ça me les a bien pourries...) et bien détendue.
J espère qu on va trouver pour vous car oui on veut un diagnostic pour passer au traitement.
Courage car l anxiété que ça entraîne est insupportable car oui on finit par se dire "je suis hypochodriaque" car on finit par voir cela dans le regard des gens. Et ils ont en marre de nos plaintes.

oui
que ce soit aux urgences ou chez mon medecin, la question a été : vous voulez un arrêt?
ben non, ça va, moi j'aime mon boulot, il me change les idées, je ne m'invente pas des maladies pour sécher le boulot si c'est ce que vous pensez ...

envie de prendre un megaphone dans une cour d'hopital et de crier :
je veux bien avoir mal, je ne fuit pas la douleur, je ne cherche pas la pitié : JE VEUX JUSTE QU'ON ME DISE CE QUI CLOCHE!!!!!!!!!!!!!!!

ah si, j'ai mon voisin la semaine derrière voyant ma tronche de naze qui, quand je lui ai parlé de mon élevage de fourmis a tout de suite pensé à la SEP, il m'a dit fait gaffe ma femme ça a commencé comme ça, il m'a donné le nom de son neuro

C est dingue, on vit la même chose dans ces moments la : pitié trouver moi une maladie et traiter moi !
J espère que ça se terminera pas comme moi pour vous, sans aucun diagnostic, certes crise passée. Moi je pense déjà à la prochaine car forcément on ne va pas me refaire les examens et donc je vais pouvoir garder tout ça pour moi. Somnifères pour tenter de m endormir, et antidouleurs multiples trouver dans mes placard pour essayer de faire passer cette douleur.
Mais non on y croit vous allez avoir un diagnostic, la plupart des internautes de ce site on finit par en avoir un. Alors pourquoi pas vous. Moi aussi peut être dans quelques années !!!

famali a écrit :envie de prendre un megaphone dans une cour d'hopital et de crier :
je veux bien avoir mal, je ne fuit pas la douleur, je ne cherche pas la pitié : JE VEUX JUSTE QU'ON ME DISE CE QUI CLOCHE!!!!!!!!!!!!!!!

Oh c'est marrant j'ai eus le méme ressentis lol
et en plus MOI j'aurai été vulgaire,car je suis tombée sur des personnes qui d'une me regardaient bizarrement avec un léger sourire en coin!

sur ce bon courage!

aux urgences, envoyé à 23 heures par le médecin de garde pour un mal de tête fulgurant qui demandait un scanner en urgence, on m'a rigolé au nez et fait le scanner à 10 heures du matin, si j'avais pas eu aussi mal j'aurais été également très vulgaire

lo pour la petite histoire la seule fois où j'ai été vulgaire c'est à mon troisième accouchement, je demande le masque à oxygène vu qu'elles ne voulaient pas appeler l'anesthésite pour la péridule parce que soit disant c'était mon troisième ça irait vite (15h ) et je me tord de douleur, ça va pas, bref plusieurs heures après et 5mn de mettre ma puce au monde il y a une qui sort " ho mais la bouteille d'oxygène est vide je vous ai pas donné la bonne c'est normal qu'elle ne faisait pas d'effet"