Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je m'appelle Lucie j'ai 20ans, je suis étudiante en communication et j'habite Nancy, en lorraine

Voilà ma petite histoire .. j'ai fais ma 1ère poussée il y a 4ans, j'ai eut une perte de la vison importante à un œil. J'ai fais des tas d'examens, mais les médecins ne trouvaient pas ce qui clochais. Au bout d'une semaine, tout est revenu à la normale.
J'ai été adressée à une neurologue (un médecin formidable au passage, je suis très heureuse d'être suivie par elle). J'ai fait une IRM, une ponction lombaire mais tjrs pas de diagnostic. J'ai refais une seconde IRM quelques mois après, et c'est là que ma neuro m'a dit que c'était une SEP. Il s'est passé environ 1an entre ma 1ère poussée et le diagnostic définitif. Elle m'avais déjà parlé avant de la SEP mais sans entrer ds les détails. En plus comme je n'avais aucun autres symptomes, je ne m'attendais pas du tt à ce qu'elle m'annonce que j'étais malade, je pensais que c'était un épisode isolé, rien de grave .. Donc gros choc
Le choc passé j'ai continué à vivre ma vie en faisant l'autruche. Je ne posais aucune question à ma neuro, en fait je ne voulais pas savoir ce que m'attendais. Je me disais que je verrais bien en temps voulu. Je ne voulais absolument pas en parler. D'ailleurs encore aujourd'hui seuls mes parents et ma meilleure amie sont au courant ..
Bref ça fonctionnait bien jusqu'à cette année où tt ce que je refoulais est remonté à la surface. J'ai passé une année difficile psychologiquement. Physiquement ça va, je n'ai pas refais de poussée depuis ma toute première. Je ressens de la fatigue parfois mais sinon rien à signaler. Mais c'est ça qui est horrible en fait, j'ai l'impression de vivre avec une épée de damoclès au dessus de la tête. Je ne sais pas ce qui m'attends, et j'ai peur de l'avenir.
Je m'inscris ici pour pouvoir parler librement à des gens qui vivent ou qui ont vécu la mm chose que moi, parce que mon entourage ne me comprend pas vraiment. Je me sens seule face à ça, et c'est franchement pas facile tous les jours.

Voilà je vous souhaite une bonne soirée à tous !

Si j'ai un traitement de fond, une piqure d'avonex par semaine depuis 3ans. J'ai eut un passage à vide où j'arrivais plus à me piquer, je mettais de plus en plus de temps à réussir à faire l'injection et ça me pesait beaucoup. Ma neuro a réussi à me rebooster, et m'a parlé de l'avonex pen. Je l'utilise depuis 1mois et j'ai l'impression de revivre. Mine de rien ça me pesait sur le moral, là avec ça c'est beaucoup plus facile, et surtout c'est pas douloureux.
Merci pour ton message, en effet mon problème est d'accepter d'être malade, et puis prendre un traitement lourd comme ça (piqure + effets secondaires) qd on a pas de symptômes visibles c'est difficile.

En fait je me pose des questions sur la maternité, est ce qu'il y a des risques de transmettre la maladie à mes enfants ?
je m'en rappelle que ma neuro m'avais demandé si il y avait des cas ds la famille, mais elle m'a aussi dit qu'il y avait aucun soucis pour avoir des enfants. Sur le coup j'étais tellement sonné que j'ai pas posé plus de questions

Bonjour Lucie et

Je fais aussi une piqure d'Avonex par semaine depuis 16 ans.

Courage

Coucou,

C'est bidon comme argument mais on a pratiquement le même âge, alors si tu veux qu'on parle par mp ou autre n'hésites pas.

Bienvenue (:

bienvenue

Bonjour et

merci

je crois que ma mère a une tante qui avait la SEP, mais bon c'est de la famille dont elle n'était pas proche donc on n'en sait pas beaucoup plus.

Rien n'est prouvé,ce n'est pas parce que tu as une SEP que tu la transmettra génétiquement a tes enfants.
La SEP est une maladie multifactorielle,on ne s'est pas comment on l'attrape,mais on sait quand on l'a

Salut et
Sous Avonex depuis un an, et tout va bien
Courage à toi.

Bienvenue et bon courage.

Mon neuro m'a dit il y a quelques années de faire toutes les activités dont j'avais envie et que ce n'est pas la fatigue qui cause la sep donc (sauf si ton corps te dit non), fais tout ce dont tu as envie.

je suis en suspicion de SEP d'aprés mon médecin traitant car aprés m'avoir mis sous le compte d'une fibro,les symptômes qui sont apparut depuis n'ont plus rien avoir avec la fibro!

alors j'attends qu'on me trouve une place pour un transfert en milieu hospitalier pour un IRM,ponction etc etc

Merci !

il y a des jours où je me dis que si je n'avais pas été chez le médecin qd j'ai eut ma perte de vision à l'oeil droit je ne saurais pas que je suis malade à cette heure ci et je vivrai bien plus paisiblement.
surtout que s'est passé tout seul sans médicaments en 1 semaine même pas.
Enfin je me dis ça qd je suis à bout, mais au fond de moi je suis contente d'être tombés sur de bons médecins qui m'ont bien pris en charge. Du coup j'ai pu être traité tôt dans ma maladie.
C'est dur de pas y penser, j'ai peur en fait. Je démarre ma vie avec ce poids et c'est pas facile tous les jours.
Mais je vis ma vie normalement, avec des hauts et des bas comme tout le monde. Bon courage à vous tous aussi

Rassure-toi !

J'ai presque 3 fois ton âge et je peux t'affirmer que la vie reprendra le dessus.

Plusieurs fois un couperet est venu prendre place au-dessus de ma tête mais le temps a fait son oeuvre ... et la vie a repris son cours.
Et plus je vieillis, plus je pense que j'ai de la chance.

Je te souhaite autant de bonheur qu'il est possible d'en avoir

merci c'est très gentil !