Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

BONJOUR À TOUS
Gilenya c,est fini pour moi. J'avais trop d'enzymes hépatiques dans le foie et ça m'occasionnait des maux de têtes et des maux de ventres. Le médicament ne me faisait pas, c'est trop fort pour moi!

justement je compte en parler a mon neuro le 18 de ça

j'ai regardé ça =>www.has-sante.fr/portail/upload/docs/ap ... -10252.pdf

ça me tente bien quand même

tu en a pris longtemps ? y a des effets gênant ?

Salut J-Patrick, j'ai pris Gilénya de sept.2011 à mars 2012. Pour ma part, je n'ai pas vu d,effets vraiment positifs. Les effets secondaires que j'ai eu sont la fatigue, et comme j'ai dit, les maux de tête et de ventres. Il y a plusieurs prises de sang à passer pour vérifier si tout va bien.

Bonjour, j'ai eu ce pblm mais j'ai trouver par hasard pourquoi, en fait je prenais trop d'acetominophene (tylenol), quand on en prend trop les maux de tete et les enzyme augmentent. J'ai su ca en regardant une emission télé.
J'ai donc cessé les acetominophene et pour calmer mes maux de tete je prenais du thé ou de l'eau chaude, ca fonctionne!!! mes enzyme ont lentement descendu et les maux de tete aussi donc maintenant quand j'ai mal a la tete je prend un thé
je sait c'est surprenant mais moi ca m'as sauver de la perte de mon gylenia qui fontionne tres bien pour moi.

attention : le thé provoque l'anémie, pas cool non plus Personnellement je suis trés sensible à cet effet génant

MOI ca fait un moiis que je le prends sans effets secondaires : moins de fatigue et plus la peche ! complété avec un super kiné qui me réapprend à marcher !! je fais mon examen de bilan mensuel demain : je vous dirais ce qu'il en est !!

bon courage à tous

alors ? j'ai hate d'avoir tes résultats !! J'ai commencé vendredi, pad d'effets secondaires, une top peche

Pardon je devais répondre avant : l'analyse sanguine a montré une baisse forte des lymphocites, transmaninases TGO et TGP. le médecin généraliste que ce n'était pas encore trés grave : je vais en refaire une d'ici deux semaines : je te dirais les résultats.

bon courage

je ne sais pas si je vais continuer à prendre ced médicement ; ma jambe droite est toujours mal en point et suis fatigué ! je ne sais pas si je fais une poussée ou pas j'ai rdv avec le neurologue dans deux semaines j ai hate d en savoir plus !!

bon courage a tous

Bonjour

Je suis étudiante en pharmacie. Dans le cadre de ma thèse sur le Gilenya, j'aurai besoin de connaitre le ressenti du plus grand nombre de patients traité par ce médicament qu'il soit positif ou négatif.

Pour cela merci de remplir ce questionnaire, il est anonyme et ne vous pendra que quelques minutes:

http://www.surveymonkey.com/s/YQS8FF9

merci d'avance

Bonjour à tous,

ceci doit être un de mes premiers messages (voire mon premier). Je passe sous gilenya vendredi, et je dois dire que ça m'angoisse. J'ai fait ma dernière injection d'avonex hier avec joie, me disant qu'enfin j'allais avoir un traitement moins contraignant. Mais, me renseignant sur internet à la lecture de vos expériences, je commence à y aller avec moins d'entrain. Est ce que l'augmentation est fatigue est réellement importante? Avec l'avonex, je ne peux pas faire grand chose le jour suivant l'injection. Est ce que ça va s'arranger avec le Gilenya? Mon neurologue m'avait dit qu'il n'y avait AUCUN effet secondaire, mais apparemment ce n'est pas le cas.

Merci beaucoup en tout cas. Ce forum m'a aidé plusieurs fois dans le passé quand le moral n'était pas au rendez-vous.

Florent

un conseil : pour eviter la fatigue le plus possible, prend ton Gylenia le soir

pour les questions sur Gylenia, consulte le forum dédié ici :https://www.facebook.com/groups/147656158637263/

Il est fermé ce groupe facebook du coup ça nous avance pas trop

Moi aussi je me pose des questions sur ce médoc car il faut que je change de traitement (je ne supporte pas copaxone). A mon avis la neuro ne va pas vouloir me donner autre chose que des interférons donc je vais surement opter pour avonex (car j'ai cru comprendre que gilenya était un traitement de seconde intention à cause d'effet secondaires potentiellement très grave notamment au niveau du cœur). Mais pour autant il me tente bien ce traitement pour le coté pas de piqures déjà mais aussi parce que il est beaucoup plus efficace que les intérférons d'après les résultats des essais thérapeutiques.

oui le groupe facebook est fermé mais il est assez facile d'en faire partie, n'ayez pas peur.

Il ne faut pas avoir peur des effets secondaires présentés comme importants : on ne parle jamais des trains qui arrivent à l'heure et de nombreux malades n'ont aucun effet secondaire.

En tout cas, pour moi, ça marche et je n'arreterais pour rien au monde

c'est super lalala ! tu me donnes encore plus envie d'en parler à ma neuro. Tu avais testé d'autres traitement avant ? Ta SEP est particulièrement sévère ? Tu es resté à l'hopital en observation combien de temps ?
Et sinon on fait comment pour avoir accès au groupe facebook ?

pour le groupe FB il fut cliquer sur rejoindre et attendre que l'administrateur t'"ajoute au groupe.

Sinon Gylenia est mon premier traitement et ma SEP était particulièrement agressive aux dires de ma neuro.

Je me suis battue pour avoir Gylenia et pas Tisabri et j'y suis arrivée. En plus, je n'ai eu que 6 heures d'hospitalisation et maintenant j'ai la paix (touchons du bois)

ok merci, ma sep n'est pas trop agressive (aux dires de ma neuro et tant mieux !) donc pour moi c'est fichu à mon avis, va surement falloir reprendre les piqures.

merci

Je suis tombée sur ce petit pdf qui parle en toute transparence du Gilenya, c'est très intéressant (et ça me motive pour me repiquer au moins dans un premier temps ) :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... -10252.pdf

cc je ne comprend pas pk tu as dis que tu ne voulais pas tysabri ?

Pour ma part je suis sous tysabri depuis 4 an et ajd je suis devenu JC positif mais le truc c que le medecin m'a menti et a osé me dire (en me mettant dans la meme chambre qu'une personne qui avait ce virus) qu'il n'etait pas contagieux.


Le mois d'apres ca na pas raté j'ai été contaminé et directe on m'a dit prend gylenia ! Cet hopital c'est du foutage de gueule (neuro de lyon service CONFAVREUX) je voulais changer de traitement car je ne supportais pas de fr d'IRM tous les 3 mois et la jen ai fait un et le medecin a osé me dire en me le cachant précément et sciement on va refaire un irm dfs deux mois malgré que j'ai arreté le tysabri

Ce gylenia j'ai l'impression c'est un business et rien d'autre peut etre que c moins cher que le tysabri je vais me ernseigner tysabri finalement tue mais pk se soigner si c pr etre pire ? IMMUNOSUPPRESSEUR C un cancer assuré !!!!!!!!!!!!!!! dans qq années je crois que je vais arreter de me soigner qu'est ce que vous en penser ??

en tout cas, pour l"heure, je ne me plains pas du Gylenia !

cc on ma arrete le tysabri car au bout de 4 ans j'ai developpé le virus JC qui est cause de leucoencephalopatie enfin bref on ma orienté vers gylenia quand je lis les effets secondaires je suis totalement blasé parce que tysabri o debut me faisais des pertes de connaissances etc mais des que g appris a le gerer je ne venait a une injection sur deux ca me convenait et ajd ils osent fr un nvo prpotocole ou ils vont faire ca et quand moi je lai fait de mooi meme je me faisiais engueuler je crois qu'il n'y a que nous qui nous ns connaissons le mieux vous etes d'accord .?

gylenia m'inspire pas confiance c une nvelle etude mais bon elle peut convenir a certains mais surement pas a tous malheureusement. Moi j'ai trouvé mon bonheur avec tysabri et on veut e loter car je risque de mourrir ou finir gravement handicapé et alors gylenia !!! il y a aussi un risque de mort subite troubles cardiaques arythmie etc j'ai limpression detre dans un tourbillon d'informations toutes conntradictoires toute ces etudes leur rapportent combien ? Depuis le temps esst ce VRAI QUE PERSONNE NA TROUVE DE TRAITEMENT ??? O U est ce mieux de continuer dutiliser des cobays pr gagner des millions ? jen deviens para no parce que tt ca je lai prevu jen ai parlé bien avec tisabry je crois surtout que les médecins NE SAAVVENT RIEN KILS NOUS FONT SURVIVRE QQ ANNEES SI dieu ma donne cette maladie c'est surement pr ke je la vive y pas de solution la dessus ce sont des traitement qui coontrolent seulement linfflammation mais pas l'évolution c une triste realité ajd pr chaque traitement je me dis combien de temps va til tenir ? Et pk tant de jeunes tombent malade comme ca !!!!!!!!!!! c pas normal - De plus il y a un chercheur qui a recu un prix parce qu'il a découvert que les cancers sont causés par une défaillance du systeme immunitaire étrange on aura donc un cancer ? pk les systemes immunitaires sont si troublés ? la vaccination automatique ? enfin bref c bcp plus complexe que ca bonne soirée

je comprends tes crainte Espoire, d'ailleurs avant de commencer ce ttt, je ne voyait que les effets secondaires mais vu l'etat de mes veines il etait hors de question de faire une perfusion tous les mois doncc le choix de Gilenya s'est imposé.
J'ai commencé par rejoindre un groupe fermé sur FB ou tous les membres prennent ou vont prendre du Gilenia et je realise que rares sont ceux qui ont des effets secondaires "embetants", il ressort plutot des discussions que les patients reprennent enfin une vie normale.
J'espere t'avoir rassurée, bonne journée

Bonjour à toutes et tous,

Voilà, il est temps pour moi d'arrêter les injections de Rebif et de passer à autre chose!! Je viens d'avoir les résultats sanguins et je suis positive au JC....donc pas de Tysabri, mais ce sera Gilenya pour moi...J'ai rdv chez ma neuro le 14 février pour pouvoir en parler et que je sois au clair avec les risques potentiels de ce traitement...j'ai un peu peur en fait, de complications cardiaques surtout....Je suis très indécise....Les injections au Rebif se passent très bien (presque plus d'effets grippaux après injection), cela fait 3 ans que je me traite et malheureusement, j'ai toujours et encore des lésions actives, sous contraste. Je me porte bien, mis à part des faiblesses au niveau de la main droite notamment et la fatigue....
Il paraît que le Gilenya est 70% plus efficace que le Rebif et peut donc, stabiliser ma SEP, mais je n'ai pas envie de prendre des risques supplémentaires avec cette prise...

Je me tâte encore.....merci de m'avoir lue et bonne journée

je ne dirais qu'un mot : fonce, ça vaut vraiment le coup

je confirme vas y FONCE, je suis sous Gilenya depuis le 25 janvier , apres une surveillance de 6 heures a l hopital je suis ressortie sans aucun symptomes, rien a signaler bien au contraire ,,j ai meme une amelioration dans la marche!!!je le prends le soir ,,d ailleurs je pars a la montagne la semaine prochaine et je me sens vraiment en pleine forme pour chausser mes skis!alors que ca fait trois ans que je ne skiais plus!!! pour moi c est que du bonheur ,,alors il ne faut pas hesiter et surtout n hesite pas a poser les questions qui te tourmentent a ton neuro a bientot et bonnes vacances a ceux qui ont la chance comme moi de partir

moi, hier, j'ai fais la visite du Louvre Lens et, franchement, mieux vaut savoir marcher ! Et la j'ai dit merci Gilenya

Merci à vous!!

Je commence la 1re prise jeudi 7 mars, je vous tiendrai au courant....

bonne journée

Bonsoir, je m'appelle François j'ai 40 ans et j'ai la SEP depuis 2006 j'ai eut comme traitement bétaferon arrêt au bout de 2 ans, je ne le supportais plus, et copaxone pendant 2 ans et arrêt car marre des piqûres je suis resté 1 an sans traitement et en ce moment je prend du gylenia depuis le mois de novembre tous les jours à midi et pour vous donnez de l'espoir ça se passe très bien pas d'effets secondaire j'ai une sep bénigne . Poussée rémission surtout sensitives et le seul handicap que j'ai gardé c'est la fatigue biensur et le périmètre de marche assez réduit et courir je peux oublier .. Il faut garder le moral chaque jour et moi personnellement je n'y pense pas, chaque jour est différent mais il faut toujours y croire et se battre voilà, comme je suis nouveau ici je veux bien rencontrer des personnes pour partager mon expérience . Bon courage à vous tous .

Bonsoir et
Je passe au Gylenia Lundi,je verrai bien ce que m'apporte ce nouveau médicament.
Plusieurs membres sont sous Gylenia,et a priori,ça se passe plutot bien.

Les piqures,il arrive un moment,ça lasse.
Cela fait 3 ans que je suis sous rebiff,de plus,ce traitement ne m'a pas vraiment apporter un plus,puisque mon état s'est aggravé avec des poussées réguliéres.
Changement de traitement pour le gylénia en prise orale,mais c'est pareil,c'est a prendre tous les jours,ce qui change,c'est le confort .

Bonjour Fatima et merci pour la bienvenue, alors pour l'arrêt du Copaxone je faisais limite des nécroses aux points d'injections et mon neurologue m'a confirmé que je ne supportais plus le produits donc arrêt obligé mais j'en étais content car aucun effets secondaires après 2 ans. Après pour répondre à ta question sur le Gilenya j'ai du passer beaucoup d'examens avant de savoir si je pouvais le prendre et à priori aucun soucis pour moi c'est vrai qu'il ne le donne pas à tout le monde mais moi c'était ça ou rien .. parfois faut se faire entendre aussi ... sinon quand je te disais que j'avais une forme bénigne c'est en moyenne 2 poussées dans l'année avec rémission mais c'est surtout sensitifs chez moi et d'après une IRM pas de nouvelles lésions et c'est vrai que depuis que je prend le Gilenya j'ai récupéré de la force surtout au niveau de la marche et moins de sensation du genre phénomène D'uhthoff . Sinon il faut surtout bien gérer sa fatigue et savoir se reposer quand notre corps le demande sinon la maladie nous rappelle à l'ordre . Voila pour moi .
François

Bonjour à tous,
Je suis toute neuve ici... et ne viens pas systématiquement tous les jours sur le net, j'ai une fille de 13 ans et une autre de 2 mois 1/2 donc pas toujours simple pour diverses raisons, vous vous en doutez!
Je viens sur ce sujet car j'entre en clinique demain matin, mardi 21 mai, pour un bilan pré-Gylénia. Alors je lis, cherche...ce qui s'y rattache, forcément!
Je tente ce traitement après avoir testé les différents interférons et le Tysabri que je me vois contrainte d'arrêter parce que je suis porteuse du virus JC incompatible avec ce traitement...
J'ai été diagnostiquée en 2004 et j'ai, moi aussi, une forme sensitive...Bref!

Je dois me sauver et espère voir de vos nouvelles, d'éventuelles interventions et échanger plus longuement dès que je le pourrai. Merci à ceux qui m'ont lue déjà!

calibarette a écrit :Bonjour à tous,
Je suis toute neuve ici... et ne viens pas systématiquement tous les jours sur le net, j'ai une fille de 13 ans et une autre de 2 mois 1/2 donc pas toujours simple pour diverses raisons, vous vous en doutez!
Je viens sur ce sujet car j'entre en clinique demain matin, mardi 21 mai, pour un bilan pré-Gylénia. Alors je lis, cherche...ce qui s'y rattache, forcément!
Je tente ce traitement après avoir testé les différents interférons et le Tysabri que je me vois contrainte d'arrêter parce que je suis porteuse du virus JC incompatible avec ce traitement...
J'ai été diagnostiquée en 2004 et j'ai, moi aussi, une forme sensitive...Bref!

Je dois me sauver et espère voir de vos nouvelles, d'éventuelles interventions et échanger plus longuement dès que je le pourrai. Merci à ceux qui m'ont lue déjà!

Bonjour Calibarette, et bienvenue sur ce forum !
J'espère que ton bilan a été positif. N'hésite pas à venir nous en parler.
Par contre, reviens poster à la rubrique Présentations, tu seras beaucoup plus lue.

Au plaisir !

Bonjour a tous
Je commence le gylenia le 10 juin apres avoir eté sous avonex 4 ans...je vois que certains d entre vous on fait des tests pre gylenia...de quoi s agit il? Je suis inquiete car je n ai rien eu de tout ça...

un électro gardiogramme, une prise de sang et ça roule

un bilan ophtalmo si tu es diabètique,et eventuellement une radio des poumons dans certains cas

Bonjour,

Je suis sous gilenya depuis 10 mois après que le traitement sous betaferon n'ait pas fonctionné. Je remarque depuis quelques temps je suis malade en voiture pour des trajets d'une heure alors que je n'ai jamais été malade auparavant. Je ne sais pas si c'est un effet secondaire lié à ce nouveau traitement.
Pouvez vous m'aider si une personne a la même chose?
Merci d'avance

Bonsoir
Comme dit dans un autre post,aucun effets secondaires pour l'instant.

Moi je prend du Gilenya depuis la mi-décembre 2012 et J'ADORE. J'étais au Rebif avant et mon neurologue m'a changé car j'ai fais deux poussée en 9 mois. Je n'ai aucun effet secondaire même que mon état s'est améliorer depuis que je suis au Gilenya. Je vois mon neurologue à la mi-août et je vais me mettre à genoux, même si c'est un gros effort pour moi, pour qu'il me le laisse. Je vais savoir si mon taux de globules blancs est stable.

Bonjour à tous,

J'allais ouvrir un autre post, lorsque j'ai vu celui-ci qui traite du sujet dont je voulais parler. (voilà vous savez tout ).
Je prends Gilénya depuis 1 mois et demi et cela fait quelques jours que je me sens nauséuse. C'est pas très agréable comme sensation, surtout que c'est en continu. Enfin j'espère que ça va passer. Si quelqu'un a vécu cela ce serait sympa de partager l'expérience.

dans mon cas je sais que ce n'est pas la sep car en trois ans et demi de maladie je n'ai jamais eu ce symptome. C'est vrai aussi qu'il y a un temps d'adaptation au traitement. J'ai lu hier soir la notice dans laquelle il disait en substance que les nausées pouvaient exister et être lié à un ralentissement cardiaque. J'en parlerais à mon neuro au prochain RV. Enfin aujourd'hui ça va mieux... trop contente