c'est décidé, j'arrete tout

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 26 nov. 2011, 11:40

c'est pas un examen qui est vraiment en rapport avec la sep mais en fait si.
Avant de commencer à prendre du Gylenia en décembre, je dolis faire (en plus de la batteries de test et examens en tout genre) un bilan ophtalmique.

Je commençais déja a trouver tout ça un peu lourd à mon gout mais quand j'ai lu sur la convocation que le bilan aller durer 4 HEURES, me posanrt pas mal de soucis d'organisation (recuperation de mon fils à l'ecole notamment), j'ai dit STOP, ça suffit, j'arrete tout la

Bien sur, mon mari n'est pas d'accord mais apres tout, c'est moi la maladz

Message non lu par **Defcom** » 26 nov. 2011, 12:16

Ton examen ophtalmique,cela doit être certainement le champs de vision,on me la deja proposé avec un rendez vous a 18h30,vu l'heure,j'ai les ai appelé pour me donner un autre rendez vous,j'attends toujours,ça fait 1 an.

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 26 nov. 2011, 13:46

c'est toi qui voit lalaa, mais si c'est la condition pour avoir ce traitement et que ce traitement te change la vie par la suite, je trouve que 4h ce n'est pas si cher payé non ?
bon tu as a l'air de dire qu'il y a d'autres examens, mais si tu arrives à t'arranger pour ton fils, ça vaut peut être le coup.
à toi de voir.

je ne sais pas comment on fait le contrôle du champs de vision en France, mais ici ça ne prend pas 4h .... ça doit être autre chose.
ou alors c'est comme pour un fond de l'oeil, et il faut du temps pour que la pupille se dilate, et les 4 heures ça inclue le temps qu'il faut pour que la pupille retourne à son état normal.

Renseigne toi pour voir si tu dois passer les 4 heures sur place peut être?

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 26 nov. 2011, 13:50

merci à vous, je tente lundi

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 26 nov. 2011, 15:37

Bonjour,

Je te comprends tout à fait. J'ai passé par une période comme ça. On m'a fait pas mal d'examens, tests et je devais faire un bilan urodynamique. Bien sur, on ne m'avait rien dit en quoi cela consiste. Tout d'abord, venir avec la vessie pleine (1 heure de route) ce n'est pas évident. Ensuite, après renseignements pris sur le net, il s'avère que cet examen (pour l'homme) consiste à introduire une sonde (OK) dans la vessie, MAIS on rajoute des impulsions électriques. Quand j'ai vu ça, je me suis dit: "pas la peine de souffrir plus", mes problèmes urinaires ne sont pas assez graves et j'ai annulé le rendez-vous.
Encore un manque de communication chez les spécialistes.

Patrick

lilibreizh · Message non lu par **lilibreizh** » 28 nov. 2011, 11:14

Ma chérie tu arrêtes tous tes traitements ??

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 28 nov. 2011, 12:30

kikoo lili
non, ça va mieux. Le week end a apporté son lot de nouvelles et rencontres qui m'ont fait changer d'avis sur le sujet. Encore un RV chez le cardio vendredi et j'en aurai fini des consultations de ville. Siinon mon mari pose RTT pour l’examen ophtalmo et viva Gylenia

isa33 · Message non lu par **isa33** » 29 nov. 2011, 00:45

Steph: en France, le champs visuel prend à tt cassé 20min (j'en ai encore passé un le mois dernier), quant à dilater la pupille et faire le fond d'oeil, ça prend 30/45min (ça aussi, j'y ai eu droit!).

Patrick: où as-tu vu q pr le bilan uro-dynamiq il y avait des décharges électriques? Parce q j'en ai eu un il y a un mois et je n'en ai pas eu... Il n'y a pas de douleurs, juste une gêne qd la vessie est pleine et à cause de la sonde. Enfin, peut-être q l'examen est différent pr les femmes et les hommes?

Lalaa: je suis contente q tu ais changé d'avis! Je pense q la santé est primordiale! Quelques heures de perdues ne sont rien comparées au bénéfice retiré si ça marche! Moi aussi je vais sûrement prendre le gilénya dc je vais aussi passer par là. Je penserai à toi!!

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 29 nov. 2011, 07:29

alors, si tu comptes entamer le gylenia, attends toi à devoir faire une serologie de la varicelle, un bilan hepatique, une radio du thorax, une visite chez le cardio, ce fameux bilan ophtalmique et je crois que c'est tout.

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 29 nov. 2011, 09:46

Bonjour,

Isa, l'examen est le même, homme ou femmes, sauf que chez l'homme on rajoute souvent des impulsions élecriques (est ce que nous sommes considérés comme étant masochistes?)

Et j'ai trouvé ça sur le net quand j'ai regardé à quoi consistait cet examen.

Patrick

bierling beatrice

J'ai eu droit à cet examen , mais je n'avais pas besoin de boire autant car une fois sur place il a fallut que j'aille aux toilettes .L'urologue m'a dit qu'elle était équipée que c'est elle qui remplirait ma vessie .C'était le cas , c'est déjà très dur de se retenir mais je n'aurai pas tenu le coup si j'avais due boire toute cette eau . C 'est un examen à faire tous les deux ans

isa33 · Message non lu par **isa33** » 01 déc. 2011, 00:16

oui, pr moi aussi c'est lui qui m'a rempli la vessie et pr cause: il regarde comment se comportent la vessie et le sphincter pdt q la vessie se remplit.

Patrick: c'est dingue!! Comment se fait-il q ce soit comme ça pr les hommes?! Ils veulent vous torturer?! Vous n'y êtes pr rien si vous avez ces pb!! lol Je demanderai à mon urologue pourquoi il y a cette différence entre les 2 sexes... Je te tiens au courant.

Message non lu par **Lolo** » 01 déc. 2011, 17:13

Kikoo,

Je ne connais pas la réponse mais c'est vrai que moi qui me sonde toute seule depuis au moins 15 ans, je sais que pour les hommes le sondage est beaucoup plus compliqué à faire.

C'est dans ces moments là que je suis heureuse d'être une femme !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

Nikita · Message non lu par **Nikita** » 01 déc. 2011, 19:46

Désolée de vous contredire les filles, mais lors de mes premiers bilans urodynamiques en 1999, il y avait bien des impulsions électriques, j'ai vraiment eu l'impression d'être torturée à l'époque. En 2000, c'est pareil.

Les derniers bilans faits en 2008 et 2010 : pas d'impulsions électriques OUF !
Mais je ne sais plus à quelle époque ça a cessé, d'autant que du coup, j'ai assez longtemps refusé d'y retourner à partir de 2000.
Pour en rajouter, (désolée), une aiguille étaient plantée à la sortie de l'anus, et du courant passait ... Idem dans le vagin ... l'horreur absolue.
C'est fini à présent, je ne sais pas pourquoi, et je ne poserai pas la question car je préfère oublier maintenant que je m'en suis remise, mais j'ai eu du mal et j'ai trouvé ça TRES violent, d'autant que je n'avais pas été prévenue ! C'est du passé ...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 02 déc. 2011, 00:10

Hé bien, contente de ne pas avoir vécu ça et d'être en 2011 avec des bilans uro dynamiques sans courant électrique. Mais ils sont pas bien nos médecins???

Nikita · Message non lu par **Nikita** » 02 déc. 2011, 00:27

Quand j'y repense, c'est épouvantable, mais avec le temps, heureusement, je m'en suis remise, de ce cauchemar vécu sur une table par une belle journée de printemps.
A l'époque, l'équipe (4-5 personnes !),parlait "d'examens sur table", j'avais l'impression d'être une grenouille sur une table de dissection en cours de science naturelle, comme ça c'est fait à une époque.

Ce jour là, je me suis senti en phase avec ces qui qui ont été torturés, sauf qu'heureusement, c'était fait par des gens pleins de sollicitude, et agissant "pour mon bien". Ca faisait quand même toute la différence.
C'est tellement violent que j'ai mis des années à le verbaliser et dire la réalité de ces examens à mon mari, qui a été très atteint d'apprendre ce que j'avais supporté sans rien en dire, à part "c'est désagréable et pénible, mais supportable". Tu parles !

Bon heureusement pour tous, c'est F I N I : une vie ça se danse, alors on s'y remet.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 02 déc. 2011, 17:27

Ouais Salsa ou Rock?

Nanoue · Message non lu par **Nanoue** » 08 janv. 2012, 05:42

Bouh, bah moi qui doit aller le faire... finalement ma vessie va trèèèèèèèès bien tout d'un coup ! De lire tout ça m'a guérie !

Déjà que pour moi c'est un calvaire d'aller chez la gynéco, là j'imagine même pas...

Je me réeduquerai toute seule et ça ira comme ça !

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 23 janv. 2012, 12:47

Bon, finalement, je crois que je suis en train de lacher prise.

Pour prendre du Gylenia, faut stabiliser la tension. Pour stabiiser la tension, faut prendre du Copravel qui, depuis ce week end, me donne les effets d'une pseudo poussée. Ajoutons à tout ça l'anémie et les examens desagréables qui vont avec, le fait que j'ai arreté le copravel pour le moment et....je doute d'avoir un jour enfin un traitement, enfin, on verra

Message non lu par **Defcom** » 23 janv. 2012, 20:03

arrête Lalaa,tu vas finir par me faire peur

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 24 janv. 2012, 07:03

n'ai pas peur defcom comme tu le sais si bien chaque personne reagit différemment au traitement

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 24 janv. 2012, 08:02

le pire; c'zst pas le ttt, c'est le parcours du combattant pour y arriver

lilibreizh · Message non lu par **lilibreizh** » 24 janv. 2012, 11:57

Allée ma belle , on est avec toi!!! On trouvera un traitement Tiens bon

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 24 janv. 2012, 12:05

merci Lili pour tes encouragements mais je commence à être tentée de piquer l'avonex de mon homme

Message non lu par **Defcom** » 24 janv. 2012, 19:42

lalaa2409 a écrit :le pire; c'zst pas le ttt, c'est le parcours du combattant pour y arriver

tu pourrais m'en dire plus sur ce post s'il te plait Lalaa .
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8623.php

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 24 janv. 2012, 20:44

c'est fait !!

Message non lu par **Defcom** » 25 janv. 2012, 20:23

Merci

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