Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je me (re)présente car j'ai déserté longtemps le site !

Je suis un homme de 34 ans d'Ille et vilaine.
Les symptômes ont débuté début 2010 et la SEP à été officialisé à la 2eme poussée.
Depuis il y a eu plusieurs poussées, un traitement, une dépression, un autre traitement (efficace cette fois ci ), les douleurs, les vertiges, les nausées...

Depuis ça va mieux même si tout cela n'a pas vraiment disparu, j'ai eu le temps de digérer tout cela et de l'accepter (enfin plus ou moins).
J'arrive maintenant à en parler, alors je vais essayer de trainer un peu sur le site.

A+

Bonsoir et

hello et

Merci pour vos message de bienvenue !

Il faut se dire que la recherche avance dans ce domaine là, si j'en crois certains articles trouvés sur le net il y aurait un espoir sérieux (je ne compte pas la vitamine D), mais attendons...

Perso, je suis sous Tysabri (j'ai rdv lundi pour ma perf mensuelle)
et le Professeur m'a parlé d'un nouveau traitement par voie orale dès 2012.
On enlève déjà l'aspect contraignant des piqures, par contre si c'est les mêmes molécules que le tysabri, les risques restent les mêmes à long terme.

Quelqu'un à des infos sur ce nouveau médoc ???

Salut et bienvenue !

Je suis aussi nouvelle sur ce forum. La dernière fois que j'ai vu mon neuro, en octobre, je lui ai demander ou en étaient les recherches justement vu ce que j'entendais à la TV et ce que je lisais sur le net, je voulais avoir son point de vue. Il a répondu : "IL NE FAUT PAS CROIRE TOUT CE QUE L'ON VOUS DIT A LA TV ET ENCORE MOINS SUR LE NET". Étrangement je m'attendais à cette réponse.

Je lui ai demander des informations sur le nouveau "traitement de fond" par voie orale, mais je n'en sais pas vraiment plus. Tous ce qu'il a dit à ce sujet, c'est qu'il n'y a avait pas de progrès pour l'instant, contrairement à ce que veulent faire croire les médias. Le seul nouveau traitement par voie orale dont il m'a parlé, serait pour soulager la fatigue intense des SEPiens. Basta !

À suivre...

Shysee a écrit :Salut et bienvenue !

Je suis aussi nouvelle sur ce forum. La dernière fois que j'ai vu mon neuro, en octobre, je lui ai demander ou en étaient les recherches justement vu ce que j'entendais à la TV et ce que je lisais sur le net, je voulais avoir son point de vue. Il a répondu : "IL NE FAUT PAS CROIRE TOUT CE QUE L'ON VOUS DIT A LA TV ET ENCORE MOINS SUR LE NET". Étrangement je m'attendais à cette réponse.

Je lui ai demander des informations sur le nouveau "traitement de fond" par voie orale, mais je n'en sais pas vraiment plus. Tous ce qu'il a dit à ce sujet, c'est qu'il n'y a avait pas de progrès pour l'instant, contrairement à ce que veulent faire croire les médias. Le seul nouveau traitement par voie orale dont il m'a parlé, serait pour soulager la fatigue intense des SEPiens. Basta !

À suivre...

C'est pour ca que je dis "Attendons"

Je suis allé faire un tour sur ton site; j'adore les photos portrait.
Bravo c'est du beau boulot !!!

RE sur le forum

12 années que j'ai la SEP et toujours là, fatigue omniprésente.

jier a écrit : C'est pour ca que je dis "Attendons"

Je suis allé faire un tour sur ton site; j'adore les photos portrait.
Bravo c'est du beau boulot !!!

Oui attendons... ils disaient l'autre jour au info, qu'ils avaient réussi le rajeunissement de cellules vieilles de 100 ans, elles seraient revenues au stade embryonnaire, si je ne dis pas de bêtises. Info ? Intox ? J'en sais rien, je ne voudrais pas me faire trop d'illusions non plus.

Merci de cette curiosité ! J'apprécie toujours les compliments ils réchauffent le coeur.

Nikita a écrit :Je suis d'accord, belles photos, bien équilibrées, belle lumière, bref, allez voir, les copains-copines du forum ...

Merci à vous !! que de compliments !! C'est une passion (complémentaire) pour moi

Dis moi Shysee,la photo sur facebook,c'est toi ???
Sinon,les photos sont belles,j'aime

Merci beaucoup à tous contente que ça vous plaise ! Et oui c'est bien ma photo sur le profil.

Et bien je vais bientôt rougir ! je ne m'attendais pas à toutes ses flatteries en venant ici ! Je prends ! encore merci ça consolera mon ego tourmenté.