Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

salut tout le monde

j ai 26 ans et suis avec mon ami depuis 9 mois je crois et bien qu il n en soit pas encore question, je ne peux m empecher de penser a une future grossesse.
mon neuro m a dit que ça ne posait aucun pb ms vu que pour lui rien ne pose pb je flippe un peu !
selon lui j arrete le copaxone pendant 6 mois, ensuite je fais tout pour tomber enceinte, j accouche et direct je reprends mon traitement. donc pas d allaitement( j suis verte). il parlerait meme de prendre un traitement en fin de grossesse ?!?!
je ne serai pas contre un ou deux témoignages ou conseils. je sais que des grossesses peuvent provoquer des grosses poussées et meme déclencher certaines SEP....

merci(je trouve génial de pouvoir échanger avec des personnes qui ont un vécu avec la SEP , sans tabous)

Salut Veroo,

J'ai eu Mathieu je n'avais pas la sep (ou je ne savais pas) je ne connaissais que de nom.

J'ai commencé à avoir des problèmes urinaires (rétention) 2 ans après sa naissance (je venais de perdre ma grand-mère, je pense que le choc est là).

2 ans après Clément est né, tjs les mêmes pb urinaires, peut-être début de mal aux jambes, parèsthésie légère, j'ai eu des IRM des jambes, lombaire, dorso-lombaire, scanner -RAS-

2 ans après diagnostic mais j'avais une vie normale (sondages) on était en juin 2000

Mars 2001 grossesse de Vincent, 25 juillet naissance de Vincent (décès prévu : anancéphalie)

Octobre 2001 grossesse de Julien, juillet 2002 Naissance de Julien, 3ème très beau bb Je n'avais jamais pris de ttt puis à partir d'octobre poussée sur pousséé et déscente aux enfer puis rebif pendant 18 mois, j'ai beaucoup de trous de cette période. Sept 2004 arrêt total de ttt par piqûres.

Maintenant je vais bien dans ma tête, je suis en fauteuil pour sortir (courses, promenades, longs trajets seulement).

Mes enfants vont très bien, vu ce qu'ils m'en font baver, ils sont en forme !!! Mais je pense que tu pourras de ce sujet avec Sandrine 51 elle vient de nous apprendre qu'elle était enceinte et elle est en fauteuil depuis qq années déjà, elle ne prend aucun ttt et refuse la médecine dure.

Faire un bébé c'est génial, mais après la naissance ton médecin a raison il faut prendre qqchose tout de suite pour éviter les poussées justement donc l'allaitement je pense que ça n'ira pas avec.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : ça me fait bizarre ce bref retour en arrière, profitez de la vie, merde ça passe trop vite...

Coucou Veroo, tu sais, comme la SEP est une maladie vicieuse et parfois difficile à diagnostiquer, je suis sûre qu'il y a beaucoup de maman qui ont eu des bb sans savoir qu'elles avaient la SEP.
Tu en auras certainement des témoignages et aussi des mamans qui ont décidé d'avoir des bb même avec la SEP, il ne faut pas que la vie s'arrête....et pour ton toubib : pour le coup, il a raison !!

Pour faire court, j'ai la sep depuis 99 et Elsa est née en 2002, bon, finalement je développe, ça va être long, accrochez vous

Je suis tombée enceinte alors que j'étais sous traitement (rebif 22 à ce moment là), ttt que j'ai arrêté dès que j'ai su, bien sûr et que j'ai repris 2 mois après la naissance, elle va bien, malgré le fait que j'étais sous rebif, oufff

Souvent on dit que la grossesse protège des poussées, oui, mais je dois être une exception (bon, je le savais lol) parce que j'ai fait 3 poussées pdt la grossesse, et les 3 ont été traitées par bolus

Mon neuro m'a dit que je pouvais allaiter jusqu'au retour de couches mais je n'ai pas voulu et je pense avoir bien fait ... la première poussée d'après accouchement est arrivée 1 mois après, et elle m'a vraiment mise à plat, j'étais couchée la plupart du temps, j'avais tant de vertiges que je n'ai pas pu m'occuper de ma fille pdt près de 6 semaines, il fallait me la "donner" je ne pouvais pas la chercher

Dans les 6 mois qui ont suivi l'accouchement, j'ai fait 3 poussées (fortes les 3), donc je suis passée au rebif 44

Finalement, ma sep s'est calmée, je n'en ai gardé pour le moment aucune séquelle, mais je suis tj fatiguée, que je dorme bcp ou pas ...

Je fais ma petite poussée de temps en temps, mais bon, comparé à "avant", ça va (je touche du bois, là )

Comme on dit "un cas ne fait pas l'autre" et comme c'est vraiment extrêmement rare de faire tant de poussées pdt une grossesse, je te conseille d'y aller sans peur, j'ai tout gardé pour moi lol, au moins, j'ai pu voir des neuros pas du tout sûrs d'eux, lol, je m'explique ... à la première poussée, ils m'ont dit "C'est rare, mais ça arrive, vous allez être tranquille maintenant" ... à la 2ème poussée ils m'ont dit "oh, c'est vraiment exceptionnel, mais bon, y'en aura pas d'autre" .... à la 3ème, je les avais les 3 (neuros) autour de moi, la seule chose qu'ils ont faite ct me regarder avec des airs de chiens battus, franchement, ça valait le détour !!!!!

Non sérieux, je rigole maintenant, mais ct pas si drôle que ça

De toute façon, même comme ça, avec mes poussées pdt et après, je ne regrette rien, j'ai fait une belle petite fille très éveillée, très têtue (ça c'est moins drôle) et très tout quoi, c'est mon bébé et voilà

Bonjour Véroo,

Si nos témoignages peuvent te rassurer ou t'éclairer, pourquoi pas? Mais, c'est toujours assez long à raconter. Et puis, il ne faut pas oublier que toutes les SEP sont différentes et évoluent différemment.

Moi, j'ai eu mes premiers symptômes de SEP quelques mois après le décès de ma mère, mais c'était très léger comme symptômes. À l'été 1978, je suis tombée enceinte, puis j'ai fait une fausse couche au début du 6e mois. (Rien à voir avec la SEP. En début de grossesse, j'avais arraché un vaisseau du placenta, parce que j'étais très active et j'avais fait un faux mouvement.) Après ma fausse couche, j'étais bien frustrée. Je ne voulais qu'une chose, retomber enceinte. Trois mois plus tard, c'était reparti.

Pendant ces deux grossesses, j'ai eu des problèmes urinaires, mais mon gynéco me disait que c'était fréquent pendant la grossesse, parce que le bébé faisait pression sur la vessie. Ça ne m'a donc pas préoccupée, mais après mes grossesses, rien n'a changé.

Quand ma fille a eu trois mois, nous sommes partis en Bretagne pour la présenter à ma belle-famille (je demeure au Québec). Deux semaines plus tard, j'ai fait une très grosse poussée qui a atteint mon côté droit, sauf la figure. J'étais presque paralysée. J'ai vu un médecin en Bretagne, qui m'a conseillé d'allaiter ma fille, ce que je n'ai pas fait.

J'ai vu un neuro à mon retour au Québec (c'était en 1980). Ma SEP a été disgnostiquée tout de suite. J'avais une neuro vieux jeu, qui m'a conseillé de me faire faire la ligature des trompes, parce que les femmes qui ont la sclérose ne doivent surtout pas avoir d'enfants.

J'ai changé de neuro. Au début de 1982, j'ai demandé à ce neuro ce qu'il pensait des grossesses. Il m'a dit qu'il me croyait assez en forme, mais qu'il ne me le conseillait parce que j'avais fait une grosse poussée après la naissance de ma fille. Il m'a quand même dit que la décision m'appartenait et qu'il me suivrait de plus près si je tombais enceinte.

J'ouvre une parenthèse pour dire que ce médecin faisait de la recherche sur ce qui semblait améliorer l'état des femmes pendant la grossesse. Je lui ai donné un échantillon de sang tous les mois pour sa recherche.

Je m'étais alors dit que si les hormones de la grossesse étaient bénéfiques, rien ne prouvait que ces hormones n'étaient pas présentes pendant l'allaitement. Puis, je me disais que cette fois-là, comme je savais que j'avais la SEP et que je m'étais bien reposée avant ma grossesse, j'étais mieux munie pour faire face à tout ça.

J'ai donc allaité mon fils pendant neuf mois. Le mois suivant, je suis retombée enceinte et j'ai allaité ma fille pendant quatre mois. Puis, j'ai dû arrêter parce que j'ai fait une petite poussée. J'avais le signe de Lhermitte, ce qui fait que c'était très pénible de tenir ma fille pour l'allaitement.

Je n'avais pas eu à arrêter de traitement, parce qu'il n'existait pas de traitement à cette époque. Donc, pas de traitement à reprendre après la grossesse non plus.

Si c'était à refaire? Je referais exactement la même chose. J'aurais encore trois enfants. Je les allaiterais encore le plus longtemps possible. Et j'enverrai encore promener les médecins qui essaieraient d'aller contre ma volonté. La seule chose que je changerais peut-être, c'est l'espace qu'il y a entre mes deux derniers. Ce n'est pas facile d'avoir deux enfants de suite, qui ont deux ans deux ans de suite, qui commence l'école deux ans de suite, etc.

Tout ce que j'aurais gagné en écoutant ma première neuro (ligature des trompes), c'est de ne pas avoir à subir le signe Lhermitte pendant un an. Et qu'est-ce que j'aurais perdu? Deux enfants extraordinaires que je n'aurais jamais connu. Ma grande fille aurait été fille unique et sa vie aurait été bien différente. Donc, je trouve que ma petite famille valait bien l'inconvénient de ce signe de Lhermitte.

Prend ta décision quand le moment sera venu et fais-toi confiance, tout en te rappelant que tu dois prendre bien soin de toi. C'est possible d'avoir des enfants quand on a la SEP, mais il faut toujours être conscient de nos limites. Toutes les SEP sont différentes et toutes les grossesses sont différentes aussi.

Voilà ma longue histoire. Grosses bises, Sonia

Formidable famille Sonia, moi je suis frustrée qq part de n'avoir pas eu de fille, même si j'adore mes fils il me manque une fille, mais c'est égoïste c'est parce qu'ici on dit "tu marie ta fille tu rajoute des chaises, tu mari ton fils tu en revends". J'ai très peur de l'avenir, j'ai très peur de finir seule, mais je fais confiance à mes ptits doudous ils se trouveront des femmes bien.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

merci bcp les filles pour vos témoignages. chaque histoire est unique mais j me sens rassurée.

biz
véro

salut Véro,

pour ma part ça va être rapide car je ne me rapelle + les dates exactes des poussées.
j'ai eu ma 1è fille en 1986, ma grossesse c'est très bien passée.j'ai fait ma 1è poussée elle devait avoir 3 - 4 ans. seconde poussée virginie devait avoir 6ans. nouvelle grossesse beaucoup + tard (depuis le temps qu'on l'a souhaitait je ne m'y attendais +)donc nouvelle fille en 1995. toujours aucun problème.
comme l'a dit Sonia pas de traitement à cette époque, juste du tégrétol pendant la durée des poussées et 1 bolus au début.
ensuite tranquille et sans aucunes séquelles, jusqu'en 2001 ou j'ai refai une poussée qui celle ci me cause encore problème au niveau de mes jambes(marche avec une canne à l'extérieur).
donc fonces le moment venu, fais ton BB si tu le désires, et tout ira bien.
ps: désolée pour les date mais j'avais fait une feuille récapitulative pour me souvenir et je ne sais + ou je l'ai rangé

elle m'était pourtant bien utile

Moi, j'ai attendu que Noé soit né pour commencer un traitement.

Il a aujourd'hui 18 mois, et pète la forme !

Contente pour toi miss c'est

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Salut veroo,
en effet je suis enceinte ! Cela fait 7 semaines et j'en suis très contente.
Moi c'est un peu différent car je n'ai jamais pris de traitement. C'est vrai que je suis en fauteuil mais dans ma tete tout va bien ! Et pour moi c'est le principal.
J'ai 28 ans. Et pour l'instant je suis completement à plat ! Fatiguée, palpitations, frissons... Je vais voir le medecin demain car je couve peut-etre qqchose.

Mais tout ce que je peux te souhaiter c'est de faire un beau bébé et d'écouter ton gynéco car il a l'air d'avoir raison.

Gros bisous et à très bientôt.

merci encore les filles pour vos témoignages et , sandrine, j espère que tu nous feras un beau bébé !

biz

Salut à toutes,

Désolée je suis tardives mais je n'ai pas vu le message avant, j'ai des bugs en ce moment qui me privent de mes alertes "nouveaux messages".

Et bien je dirais juste : faites des bb

et qu'ils soient beaux et en pleine vie et bonne santé...........

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Ce topic tombe à pic car je me pose aussi des questions sur le fait d'avoir 1 ou plrs enfants...
Mais j'ai déjà 2 questions plus techniques avant de parler de ça:

Pensez-vous que la césarienne est plus indiquée chez les femmes sep afin de ne pas "pousser" et ainsi de ne pas se fatiguer et ainsi de ne pas risquer une poussée les moments suivant la naissance?

Pour celles qui étaient diagnostiquées sep avant d'accoucher, comment avez-vous accouchée: voie naturelle ou césarienne?

Perso si on me dit "césarienne" je saute au plafond car je préfère cela...Moins de complications après...

Coucou Cat, je ne peux pas te répondre : j'ai eu 3 césariennes, mais je n'étais pas encore diagnostiquée SEP, bien que quand j'ai eu Charles je l'avais déjà sans le savoir, mais moi, c'était parce que les filles étaient "en siège" donc césar obligatoire et Charles était bien placé, mais aprés 2 césar c'est trop risqué d'accoucher normalement, donc 3ème césar et j'ai ddé également la ligature des trompes, j'ai eu Charles à 35 ans, je trouve que c'est déjà limite ....... et comme je fais un bb tous les 5 ans je ne voulais pas me retrouver enceinte à 40 ans

Je crois que ça dépend des cas pour l'accouchement en étant SEP, et des gynéco aussi, quand ce sera le moment, parles en librement avec lui en lui expliquant tes craintes également ..... tiens nous au courant !!
Bisous

J'ai accouché "normalement" avec ne péridurale, oufff , mais qui est tombée en panne juste quand j'en avais le plus besoin, lol, mais c'est pas grave, elle est sortie quand même et est en pleine forme c'est l'essentiel et un jour je lui raconterai comme j'en ai "chié" pour la sortir de là

Bonsoir les filles !

Je ne vois que tardivement vos messages, ça faisait longtemps que je ne m'étais pas connectée à ce forum (le moral n'est pas présent en ce moment).

Je vais être brève concernant mon histoire de bébés...
Je ne savais pas que j'avais la sep, j'ai eu 3 enfants sur 8 grossesses dont 2 gémellaires.
Les problèmes de fausses couches n'ont rien à voir avec la sep.
J'ai eu aussi 3 césariennes pas à cause de la sep, mais pour un problème mécanique : le col ne se dilatait pas.

Sorry je ne me souviens plus des noms... en ce qui concerne les césariennes... si j'avais pu accoucher par voie basse, je me serais certainement remise plus vite qu'avec les césariennes, quand je vois toutes ces femmes qui "galopent" peu de temps après la naissance...

1ère césarienne après 24 h de travail et déclenchement
2ème césarienne après échec de déclenchement sans péridurale, après 5 h de travail.
3ème césarienne d'office à 8 mois de grossesse, sur un utérus chirurgical, il y a trop de risque pour faire une voie basse après 2 césariennes.

La première a été faite sous anesthésie générale (frustation de ne pas voir le bébé), les deux autres sous rachi-anesthésie (c'est bieBon courage aux futures mamans, faites nous de beaux bébés.

J'ai beaucoup de points communs avec les autres... je ne regrette rien, si c'était à refaire je recommencerais
n on voit son bébé de suite)

bien alors pour moi j'ai eu 2 accouchements "normaux" sans péridurale
j'ai eu ma 1è poussée ma fille avait déjà 3 ans donc aucun lien.
deuxième accouchement en 1995 et autre poussée en 2OO2.
donc je pense que mes grossesses et accouchements n'ont pas été responsables de mes poussées.
voilà

.Cat. a écrit :
Pensez-vous que la césarienne est plus indiquée chez les femmes sep afin de ne pas "pousser" et ainsi de ne pas se fatiguer et ainsi de ne pas risquer une poussée les moments suivant la naissance?

Pour celles qui étaient diagnostiquées sep avant d'accoucher, comment avez-vous accouchée: voie naturelle ou césarienne?

Bonjour Cat,

Comme tu demandes ce qu'on en pense, je te dis ce que j'en pense. Alors, c'est une opinion personnelle. Pour te faire vraiment une idée dans ton cas à toi, il faudrait que tu en discutes avec ton neuro et ton obstétricien.

Je ne pense pas que la césarienne soit plus indiquée pour nous. Quand la césarienne se révèle nécessaire, la question ne se pose pas. Il n'y a souvent pas d'autres choix. Sinon, je pense qu'on récupère toujours plus vite quand on accouche par voie naturelle. La césarienne doit être une grosse cause de fatigue aussi. Les risques de poussée surviennent plutôt trois ou quatre mois après l'accouchement. Il faut donc mettre toutes les chances de notre côté pour récupérer le plus tôt possible, tout en ayant à s'occuper d'un nouveau-né, ce qui n'est pas nécessaiement de tout repos.

Quant à ta deuxième question, j'ai eu mon diagnostic après mon premier accouchement, même s'il est clair que j'avais la SEP depuis au moins cinq ans. J'ai accouché par voie naturelle les trois fois, sans péridurale, car on n'en faisait pas à l'hôpital où j'ai eu mes enfants. Je me suis toujours croisé les doigts pour ne pas avoir à subir une césarienne. Ma façon de voir les choses était différente de la tienne. J'ai toujours crains qu'une césarienne n'engendre plus de fatigue que l'accouchement par voie naturelle. Puis, quand ma 3e est née, j'avais une fille de 4 ans et demi et un fils de 19 mois dont je devais aussi m'occuper. Je n'aurais pas aimé être obligée de m'occuper d'eux après une césarienne et la venue d'un nouvel enfant.

Mais tout ça, c'est mon opinion personnelle, que partageaient mon neuro et mon obstétricien dans les années 80. Ta décision sera sûrement celle qui te conviendra le mieux.

Bises, Sonia.

.Cat. a écrit :Ce topic tombe à pic car je me pose aussi des questions sur le fait d'avoir 1 ou plrs enfants...
Mais j'ai déjà 2 questions plus techniques avant de parler de ça:

Pensez-vous que la césarienne est plus indiquée chez les femmes sep afin de ne pas "pousser" et ainsi de ne pas se fatiguer et ainsi de ne pas risquer une poussée les moments suivant la naissance?

Pour celles qui étaient diagnostiquées sep avant d'accoucher, comment avez-vous accouchée: voie naturelle ou césarienne?

Perso si on me dit "césarienne" je saute au plafond car je préfère cela...Moins de complications après...

Coucou,

Pour répondre à ta 1ère question je dirais que je pense que l'accouchement par césa demande plus de temps pour récupérer qu'un accouchement normal.
J'ai eu mon 1er fils Mathieu avec une péridurale (je ne sais tjs pas si j'étais sep à cette époque) j'ai fais une poussée presque 2 ans après sa naissance qui n'a pas permis de diagnostic.
J'ai eu mon 2ème fils Clément sans péridurale et je n'ai pas fais de poussée après mais comme les recherches sur mon cas continuaient (pb de vessie depuis la 1ère poussée) j'ai eu le diagnostic 1 an et demi après sa naissance et j'ai fais le 3ème Vincent qui est dcd et le 4ème Juju après et la dégringolade niveau sep a commencer quand Juju avait tout juste 3 mois (pas de péri non plus pour les 2 derniers).

Pour ce qui est de ta 2ème question : mon gynéco n'a jamais jugé utile de me faire de césa, de toute façon c'est plus dur pour l'organisme après donc au contraire je penserais plutôt, mais c'est totalement personnel, que d'accoucher par césarienne serait plus dangereux, ça fatigue trop le corps et donc le fragilise plus et une poussée arriverait donc plus vite, mais ce n'est que mon avis perso.

Bon courage à toutes les futures mamans et faîtes nous de très beaux bb

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

à vous toutes pour vos témoignages...

Je vois que la césarienne n'est en rien une priorité si on est sep...
Quand je dis qu'il y a moins de complications après césarienne, je parle en terme d'elasticité du périnée, du vagin, pas de risque d'être arrachée ou de subir une épisio, pas de risque de forceps, ventouses et autres instruments d'expulsion assez traumatisants...
Donc pour moi, je tenterai la négociation césarienne avec mon gygy c'est sûr...

Sinon je ne compte pas faire d'enfants maintenant, ce n'est encore qu'un vague projet...Avec mon homme, l'envie n'est pas du tout là!
En fait je me dis que je préfère (peut-être allez vous me trouver égoïste) n'avoir qu'un enfant unique et être valide toute ma vie ou du moins ne pas être très handicapée plutôt que d'en faire 2 ou 3 et d'être 10 ans plus tôt sur un fauteuil... Mais je sais que je fais l'association à tort certainement d'ailleurs que enfants = source de soucis, de fatigue donc risque de poussées et à long terme de handicap...
Déjà que dans mon esprit, ça oscillait en zéro et un enfant, avec la sep maintenant ça me renforce dans mon idée...Et je me dis qu'avec un seul enfant, la vie sera + douce....Et il est vrai que je ne veux pas sacrifier certains de mes projets pour des enfants...
Je pense que certains et certaines ne comprendront pas mon point de vue mafois mais je pense qu'une femme peut s'épanouir sans enfant, même si je pense que l'expérience de la maternité est d'un tel épanouissement et source de profonds remaniements psychiques que rien ne peut remplacer cet évenement.

Salut Cat,

Personnellement je ne te trouve pas égoïste du tout, c'est très courageux de dire ce que tu as dis et je trouve que chacun a droit à ses propres pensées et projets et qu'il n'y a rien à dire là-dessus.

Je sais que je ne me serais pas épanouïe sans enfant, même si des fois ça ressemble à un parcours du combattant, mais comme je l'ai déjà dis, chacun sa vie et ses buts...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Cat, la vie n'est pas forcément plus douce avec un enfant unique, c'est différent c'est sur, mais tu n'es pas forcément plus tranquille, la mienne est seule (je l'étais aussi) c'est pas pour autant qu'elle ne fait pas de bruit ou de bordel partout, parfois je me dit qu'elle compte pour 3 !!! Ct le cas aussi avec moi

Quand ils sont plusieurs, ils jouent ensemble, un enfant seul va "t'emmerder" tout le temps pour que tu lui trouves des occupations
L'avantage, quand un enfant unique fait une bêtise, tu sais que c'est lui, il peut pas rejeter la faute sur son frère ou sa soeur, mais bon, la bêtise sera faite quand même lol

Salut Christelle,

Tout ça est bien vrai ma Christelle, disont que quand tu as pls enfants il faut s'habituer à vivre avec un fantôme aussi, c'est lui qui fait les bétises !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

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et les bébés ?

et les bébés ?

coucou

merci