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SEP: des avancées majeures à Marseille
Posté : 17 sept. 2011, 21:44
par isa33
Une équipe marseillaise est à la pointe de la recherche et des traitements
http://www.laprovence.com/article/sante ... -marseille
Posté : 17 sept. 2011, 23:04
par fabienne37
Ouais, j'ai vu sur FR3 et j'ai lu le bla-bla...
Ils gonflent le jabot mais les vrais progrès, ceux qui nous soigneront, sont loin encore...
Identifier des gènes c'est un tout petit pas; je bosse en génétique et j'ai vu la quantité de boulot entre l'identification du gène et sa possibilité de détection, puis l'espoir thérapeutique, toujours difficile à réaliser... Je suis pas pessimiste, mais réaliste : on va pas nous guérir demain!
On est très nombreux, mais la SEP reste une maladie rare, et les maladies rares sont ... nombreuses!!!
Et la SEP reste une maladie multifactorielle.
Posté : 17 sept. 2011, 23:15
par isa33
oui, dans les médias ils en ont fait tout un foin et l'ont présenté comme une révolution et le gilénia comme un traitement miracle alors q'on en est bien loin!!! Et puis, pour en avoir parlé avec des amis qui l'ont vu, les gens ont pensé que le gilénia remplaçait les piqures tout simplement!! Donc, le message n'est pas bien passé, il était totalement faux!! Si les médias ne parlent pas correctement de notre pathologie et de tout ce qui s'y rattache, les gens ne vont pas la comprendre de si tôt!! Et c'est bien dommage!!!!
Posté : 19 sept. 2011, 07:49
par Steph1782
Pour avoir lu et entendu de reportages, ce que j'en ai compris et la chose suivante : je me déplace toutes les 4 semaines à l'hôpital pour y faire mes perfusions de Tysabri; avec cette innovation, je vais prendre des cachets l'an prochain...
Si je fais le pessimiste, comme souvent, ce n'est pas une révolution et on n'est pas encore guéri...
Cependant, force est de constater que les choses avancent et changent... C'est un indéniable progrès !
En 1998, quand je suis passé à l'Avonex, je pensais qu'à un horizon de 10 ans, je serais guéri... Conclusion ? Des progrès ont été accomplis... Et je suis un mauvais voyant !
Bonne journée !
Posté : 22 sept. 2011, 16:53
par stylobicoide
Tout mon entourage a vu les reportage... et tous le monde croi que je vai troquer mon betaferon contre Gilenya...
Il faut donc expliquer... qu'un traitement en injection peut être moins lourd qu'un traitement en cachets, ce qui n'est pas toujours facile
Sinon belle com' du chu de la timone, j'en dit pas plus
