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Traitement expérimental
Posté : 19 août 2011, 10:44
par Laurence67
Bonjour à tous,
Mon neuro m'a proposé de participer à un traitement expérimental.
Y a-t-il une personne entre vous qui ait déjà participé à un protocole expérimental ?
Vos avis, votre expérience m'intéressent.
Merci de participer à ce post
Laurence
Posté : 23 août 2011, 10:45
par Laurence67
Bonjour à tous !
Quelques nouvelles du traitement expérimental
Ma matinée d'hier à l’hôpital s’est bien passée. Contrôle des signes vitaux, ECG, sang, urine, test d’acuité visuelle, moteurs et de mémoire, questionnaire.
Signature des documents et consentement pour l’étude du Daclimuzab/Avonex (laboratoire Biogen Idec)
Une visite chez de contrôle est prévue toutes les 4 semaines .
A chacune des visites, le personnel de l’étude me demandera:
- si nouveaux symptômes ou effets secondaires
- si prise de médicaments depuis la dernière visite
- si bien pris les médicaments de l’étude comme prescrit
- Examinera les zones d’injections
etc... etc...
Il y aura d’autres examens à différentes périodes de l’études, IRM...
L’étude et les traitements sont Avonex (interféron béta) qui a déjà fait ses preuves et Daclimuzab (anticorps monoclonal alfa) pas encore sur le marché
Ce dernier serais si j'ai bien compris plus ou moins similaire au Tysabri qui est déjà sur le marché mais devrait apriori être sans le risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP - virus JC) 1 cas sur 1000 patients avec le Tysabri
Je ne sais pas si j’aurai Daclimuzab ou Avonex, étude à l’aveugle pour les patients.
Soit une injection de Daclizumab toutes les 4 semaines et des injections hebdomadaires de placébo
Soit une injection placébo toutes les 4 semaines et des injections hebdomadaires d’Avonex
Je ferai moi-même l’ injection hebdomadaire et la mensuel à l’hôpital.
Je peux décider à tous moments de me retirer de l’étude.
L’infirmière doit passer pour me donner l’injecteur et m’expliquer son fonctionnement...rdv IRM, IRM médullaire...
Je suis confiante et consciente des éventuels risques mais je n’y pense pas à outre mesure.
Je suis en de bonnes mains, j’espère juste ne pas avoir trop d’effets secondaires...j’ai déjà assez dégusté de ce coté là.
Voilou pour les news
Bonne journée à tous
Posté : 23 août 2011, 12:27
par Stéphanie2
ça a l'air bien. De toutes façons tu as un traitement, et surtout tu vas avoir un suivi aux petits oignons 
tu as raison de te lancer, à ta place, je le ferai aussi. J'espère que ça va t'aider!
Posté : 23 août 2011, 20:20
par Laurence67
Oui Stéphanie ça à l'air bien et surtout nous sommes nombreux à participer à la recherche.
J'espère que tout se passera bien.
Biogen Idec et Abbott annoncent d'excellents résultats pour le premier essai d'homologation du Daclizumab HYP contre la sclérose en plaques rémittente
http://www.zonebourse.com/ABBOTT-LABOR- ... ogen-Idec-...
Posté : 27 août 2011, 13:10
par Laurence67
Les "gamma gt" sont trop élevés et dans cette condition je ne pourrais pas faire le tt expérimental......grrrr je ne bois pas!!!!
Le neuro m'a appelé hier, ns étions deux pr la prise de sang (tt expérimental) et comme j'ai changé de nom (marital) il y a peut être eu un soucis avec les tubes c'est ce qu'il m'a dit.
Re prise de sang cette semaine pfff perte de temps!
Posté : 27 août 2011, 17:54
par Stéphanie2
donc peut être que tu pourras quand même avoir le traitement alors si les nouveaux résultats sanguins sont bons ?
Posté : 27 août 2011, 18:14
par isa33
C chiant ca!!
Bon allez, je croise les doigts pr q ce soit un echange de tube!!
Posté : 27 août 2011, 19:55
par Laurence67
oui c chiant! en plus j'ai pas trop le moral, mon corps est fatigué
Mais ça va aller
Posté : 27 août 2011, 20:03
par MAJESTY
courage ma belle
Posté : 06 sept. 2011, 19:21
par Laurence67
Bon bien voilà! Je ne ferai pas partie du tt expérimental mes gamma gt sont tjs trop élevés
certainement en rapport avec les médocs ou l'alimentation trop riche!
Je n'ai pas d’hépatite, je ne bois pas ???
Mon médecin traitant va me prescrire une échographie du foie etc..
Le traitement sera tysabri
Posté : 06 sept. 2011, 19:33
par Stéphanie2
c'est dommage.
J'espere qu'ils vont trouver la cause de tes gamma gt trop élevés. Mon mari avait les transaminases trop élevées (je ne sais plus lesquelles) mais les causes c'était soit hépatite, soit alcoolisme, soit surcharge pondérale .... c'était la dernière option pour lui. Il avait de la goutte aussi. Il a perdu du poids, mange mieux et c'est passé. donc je ne sais pas si c'est le même genre de chose pour toi, mais si effectivement c'est dû à ton alimentation, ça devrait pouvoir s'arranger.
j'espère que le tysabri marchera bien!
Posté : 06 sept. 2011, 19:34
par isa33
bon, ben c'est con pr le traitement expé ms bon, le tysa a fait ses preuves dc ça ira!! T'inquiète!!
et bienvenues ds la famille des sépiens sous tysa!!!! lol
Posté : 07 sept. 2011, 08:33
par Laurence67
J'espère bien supporter tysabri, trop de mauvais souvenirs avec les interférons
Pour les gamma gt... il faut trouver la cause, j'ai suffisamment de problèmes de santé alors si le foie en ajoute une couche...
bonne journées les filles
Posté : 07 sept. 2011, 18:49
par isa33
y a pas de raison!! J'ai dû passer au tysa car rien ne marchait sur moi et là ben depuis 27 mois tt roule, hormis cette poussée, ok...
dc ne te prends pas la tête, tu verras avec le tps!! Je croise les doigts pr toi!!
Posté : 07 sept. 2011, 18:53
par Laurence67
Merci Isa