Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

comment retrouver une vie ou comment ne pas la perdre lentement
apres l'annonce de la maladie ?

J'ai peu de recul sur ma sep (juin2004) , pour l'instant c'est un peu
la solitude !

Mais je garde le sourire

Bonne question !!!
Je crois qu'il faut parler, extérioriser ses ressentis, comprendre soi-même ce qui nous arrive.
Et sans parler je pense que c'est mission impossible !!!
Alors Bienvenue, je suis là pour ça.

je viens de savoir je suis degouté je comptais me marié j'ai peur que mon ami me quitte a cause de la maladie je veux avoir des enfants et la seule je suis creuvé alors avec un enfant au secours !!!
j'ai l'impression que je sert a rien

c'est la merde!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Salut Hayette,

Je comprend ton desaroi très bien.
Calme toi, assied-toi et STOP !!!
Ne mélange pas tout : si tu dois te marrier y a pas de raison que ça change, ton ami t'aime, la maladie ne change rien il va falloir faire avec c'est tout.
La fatigue c'est normal, as-tu consulté ? As-tu un traitement ? Ne t'inquiète pas la fatigue se traite aussi...
Les enfants, la maladie n'empêche rien j'en ai trois. Lors du diagnostic je n'en avais que deux et j'ai eu le troisième sans problème.

Je sais que l'apprentissage de la vie avec la maladie est très dure mais il faut en parler et te faire aider, je suis là avec toi, tu n'es plus toute seule.

Courage...

crois tu que en tant que malade on peux avoir acces a une aide psychologique sans se ruiné!?

inchaAllha!!!!!!!!!

Hello,

Comment retrouver une vie après la maladie ? Ca m'a pris du temps, trop de temps. Après une première période entre mes deux poussées, c'était "je n'ai rien et je n'aurai plus jamais rien", et puis vlan, grosse période de stress et revoilà la poussée, et la big déprime. J'en ai voulu à la terre entière de me laisser dans ma solitude, de ne pas m'appeler, de faire semblant de rien, de ne pas me proposer d'aide alors que ça se voyait que je marchais mal et que je n'avais plus de force dans mon bras droit....Je crois avoir pleuré toutes les larmes de mon corps.

Et puis, j'ai cherché à m'en sortir seule, avec l'aide de la méditation que je pratique depuis avant la maladie, mais aussi avec des bouquins sur la guérison, etc....

Aujourd'hui, tout va bien et je retrouve des buts dans ma vie. Je ne travaille plus (l'administration ou je travaillais estime que je ne peux plus exercer mon emploi dans le social et veut me recaser dans un bureau, ce qui serait pour moi l'horreur), alors, je vais essayer d'aider les autres à ne pas vivre ce que j'ai vécu. Un bon moyen pour se reconstruire.

Bisous
Candice

Une chose est sûre c'est que l'on ne peut pas vivre comme avant: ceci est une évidence même, et surtout, l'annonce change notre vie radicalement. Je pense qu'on ne peut pas retourver la même vie qu'avant, le même équilibre, et que l'on doit essayer de retrouver un semblant de vie normale. Pour ma part, ma vie a radicalement changé et je n'ai pas du tout retrouvé ma vie d'avant, j'ai dû en trouver une nouvelle qui est arrivée petit à petit et qui change assez souvent en ce moment!!!

Coucou lolo,

Pour moi ça peut aller sauf que je suis un peu stressée car mercredi je passe mon irm de la moelle épinière et le 12 celle du cerveau et je saurais le 18 si je change ENCORE de traitement! Je vais déjà être fixée mercredi sur ma moelle et les nouvelles lésions qui a mon avis sont existentes.
Autrement niveau moral, à par ce stress ça va.
Et toi?
Bisous

bonjour
Nous venons d'apprendre la sep de mon mari (cela fait 3 jours). Pour l'instant, nous n'avons que des interrogations. Combien de temps il faut pour que les corticoïdes agissent. Le neurologue nous parle d'une sortie à la fin du traitement par corticoïdes : connaissez-vous un bon kiné habitué des sep dans le 92.

merci lolo de me répondre si vite

voilà j'ai 31 ans, mon mari 37, nous avons 2 filles, 1 de 4 ans et demi et 1 de 2 mois.
les signes : il est paralysé du bras droit, une petite perte de force à la jambe droite.
Le solumédrol a été commencé vendredi matin.
Il est de + en + fatigué. est-ce normal?

Salut lilo,

moi à chacune de mes poussées, le bolus de solumedrol me fatigué de + en +.
A l'inverse de ton mari, moi c'est soit le côté gauche qui se paralyse, soit les deux. Généralement tu récupères dans le mois et demi qui suit le temps que les corticoïdes agissent étant donné qu'ils ont une efficacité d'un mois un mois et demi à ce que m'avait dit mon neuro. Il peut arriver que tu gardes des "séquelles" plus ou moins importantes mais ça tu ne le vois qu'une fois que les cortisonnes n'agissent plus du tout.
Bin courage à vous quatre.
Gros bisous

il est tout à fait normal que le solumédrol n'agisse pas de suite,il faut etre cool car la cortisone dope, insomnie, à prendre avec des pincettes.il faut surtout veiller au regime sans sel et faire de la kiné.moi au début de ma sep en 97,la kiné n'était pas de mise, mon neuro n'était pas pour et depuis peu 2003, cela a changé et avec le kiné et les autres tu es motivé
@+ pour plus d'infos
sophie

Salut tout le monde.

J'ai pris un bolus de solumédrol en mars 2003 (1 mois apres, j apprenais que j'avais la SEP!!! ). En effet, il faut éviter à tout pris le salé, meme avec le bolus, car le sel et les corticoides (derivés de la cortizone) font gonfler.
Apres mon séjour à l'hopital, j'ai été pendant 1, 5 mois sous corticoide. Donc plus de salé pendant à peu près 2 mois (c vraiment dégueulasse et en plus c'est dur à trouver, car tout ce que t'achète et qui n'est pas frais, contient du sel). Je vous laisse imaginer ou vous rappeler le gout du pain sans sel!!!!!!!!



Bisous à tous et courage! (mais vous n'avez pas l'air d'en manquer!)

Oh fait je ne sais plus où j'ai lu que quelqu'un voulait trouver du travail avec la reconnaissance travailleur handicapée. S'il a besoin d'infos, je suis dispo, car je suis passée par là, et maintenant que je me suis reconvertie dans un autre secteur d'activité, je suis tranquille!!!