Création du 1er réseau social pr les patho chroniq

isa33 · Message non lu par **isa33** » 18 juin 2011, 17:53

Depuis qq semaines est mis en place le 1er réseau social pr les pathologies chroniques telles q la SEP en collaboration avec des médecins. Je vous mets le lien de l'article.

http://www.itrmanager.com/articles/1204 ... iques.html

Et je vous mets le lien de la vidéo de présentation du réseau appelé Carenity

Phanou58 · Message non lu par **Phanou58** » 29 juil. 2011, 06:11

Quelqu'un s'est-il déjà inscrit sur ce site ? Qu'en pensez-vous ?

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 29 juil. 2011, 08:57

Bonjour,

Dès que je vois réseau social, j'ai les poils qui se hérissent!
Je me suis inscrit ici, car j'ai trouvé que l'ambiance était bonne et que les gens ici ne sont pas bornés comme sur d'autres forums (souvent sponsorisés par l'industrie pharmaceutique). Si, pour être "à la page", il faut être sur des réseaux sociaux, je préfère être vieux jeux.

Patrick

isa33 · Message non lu par **isa33** » 29 juil. 2011, 18:15

moi je trouve q ce site est très bien fait. On peut réaliser des graphiq d'évolution de fatigue, de moral, de douleur, etc.. q l'on peut imprimer pr montrer au neuro.
bon pr le mnt, il n'y a pas bcp d'inscrits dc ça tourne un peu au ralenti ms on essaie de faire avancer les choses à qq'uns (tjs les mêmes!! lol)
et il y a des proches de patients aussi qui viennent se renseigner sur la maladie car on trouve aussi bcp de documentation sur la pathologie.
dc moi je suis pour!
maintenant, chacun son opinion, je ne force personne à s'inscrire, j'ai mis le lien à titre d'information...

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 29 juil. 2011, 21:25

ça a l'air pas mal (j'ai juste regarder la video youtube)
merci pour l'info isa!

isa33 · Message non lu par **isa33** » 29 juil. 2011, 22:07

de rien Stéph!!

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 29 juil. 2011, 22:32

Bonjour,

Pour faire avancer le schmilblick et qu'il n'y a que les c..ns qui ne changent pas d'avis, je me suis inscris. On verra comme ça évolue.

Patrick

isa33 · Message non lu par **isa33** » 29 juil. 2011, 22:43

Patrick

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 29 juil. 2011, 23:36

Je viens de m'inscrire Isa, j'attends le mail de confirmation

Auréline · Message non lu par **Auréline** » 30 juil. 2011, 00:12

Je me suis inscrite aussi, avec le même pseudo qu'ici.

Ca me plait bien les courbes et le moyen de voir "comment" ça évolue sur du long terme

Par contre, le forum...

j'arrive pas à paramétrer l'ordre des messages, j'ai des dernières réponses en haut, c'est pénible, je n'aime pas

isa33 · Message non lu par **isa33** » 30 juil. 2011, 00:15

oui faut s'y faire.. le tt 1er message est en haut et les suivants partent d'en bas... ms tu peux écrire à l'admin pr lui suggérer de changer, il est cool! S'il peut le faire y aura pas de soucis
cool de vous avoir là-bas les filles!!!

ppersephone · Message non lu par **ppersephone** » 30 juil. 2011, 10:13

Moi = tout comme PatrickS : réseau social, ça ne m'inspirait pas. Mais, ça semble intéressant et j'ai changé d'avis, je me suis inscrite. Maintenant, reste plus qu'à s'en servir ! Et, là, c'est pas gagné car je suis une vrai quiche en informatique et, pour l'instant, je n'y comprends pas grand chose ! Si je n'y arrive pas, j'attendrai le retour de mon fils pour qu'il m'aide.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 30 juil. 2011, 11:29

très bonne idée pperséphone!!! Sinon, tu peux me poser des questions, ça fait 1mois et demi q j'y suis ou alors tu peux poser ttes tes questions à l'admin, il est très sympa!
bon courage

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 08 août 2011, 15:42

Up pour ce post,

Je m'y suis également inscrite, sous le même pseudo (mais je n'ai pas oublié la majuscule ce coup-ci lol)
Idem, ça me plaît bien l'idée des courbes pour les rdv futurs.

Bon, j'y retourne, il me faut l'apprivoiser un chouilla

Et j'aimerai aussi voir si je peux aller zieuter sur une autre pathologie que la nôtre et conseiller à l'administrateur général d'ouvrir une nouvelle pathologie... à moins que je n'ai pas vu la patho en question...bref, j'y re-go

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 08 août 2011, 17:23

Bonjour,

brimbelle a écrit : Et j'aimerai aussi voir si je peux aller zieuter sur une autre pathologie que la nôtre et conseiller à l'administrateur général d'ouvrir une nouvelle pathologie...

Le voyeurisme est interdit par la loi:D
Il me semble que c'est ouvert par catégorie: uniquement une seule pathologie visible, à moins que tu souffres de maladies multiples.
Je pense que s'il manque une pathologie et qu'elles est intéressante (assez de personnes susceptibles de s'inscrire) ils ouvrirons peut être une nouvelle catégorie. Il suffit de demander.

Patrick

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 08 août 2011, 17:30

Effectivement Patrick, une fois que t'enregistre "sépien" tu ne peux aller sur les autres "communautées" (ah le fameux communautarisme

)

nan, je n'ai pas 2 pathos (enfin pas que je sache) mais je m'interesse à celle de mon mari et j'ai bien cru ne pas la voir dans la liste
Voilou

Brimbelle, la voyeuse

isa33 · Message non lu par **isa33** » 08 août 2011, 17:38

ils vont ouvrir d'autres patho début septembre telles q la polyarthrite rumathoïde entre autre. Vous pouvez tjs donner des suggestions en envoyant un mail à l'admin de notre section ou en allant sur la page fb dt je vous mets le lien

http://www.facebook.com/pages/Carenity/199483116743892

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 08 août 2011, 17:49

Brimbelle: tu n'as qu'à tricher et dire que tu as deux pathologies, sinon il faut que ton mari s'inscrive aussi.

après réflexion, même sans "tricher" tu dois pouvoir l'ajouter comme deuxième pathologie, car tu peux t'inscrire sur carenity en tant que "proche" de malade il me semble

Auréline · Message non lu par **Auréline** » 08 août 2011, 19:08

J'ai pu mettre deux pathologie : SEP et asthme, par contre, je n'ai pas regardé si j'avais accès aux forums de l'asthme en fait...

Ah ben non, je n'ai accès qu'à la SEP niveau forum

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 08 août 2011, 19:12

comment vous faite pour vous inscrire moi j'arrive pas je sais meme pas ou il faut cliquer

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 08 août 2011, 19:44

MAJESTY a écrit :comment vous faite pour vous inscrire moi j'arrive pas je sais meme pas ou il faut cliquer

Faut que tu te repose Majesty, super women en a besoin

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 08 août 2011, 20:04

ta raison merci Laurence67

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