Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,
J'ai beaucoup de douleurs aujourd'hui, il y a 4 ans j'ai commencé à avoir des drôles de symtômes dans l'abdomen, cervical,jambe gauche, la douleur se déplaçait assez.
Depuis quelques temps, j'ai des fourmillements dans la jambe gauche, pied gauche enfaite ma partie gauche était touché par une douleur, fourmillement, chaleur ect...
J'ai du allé plusieurs fois chez le kiné, pour toutes douleurs et impossible de continuer, lacitude.
En ce qui concerne ma jambe quand je travaillait de nuit ou même de 14 h à 22 h, je devais la trainé pour pouvoir marché.
Aujourd'hui, la douleur est partout, aussi bien à droite comme à gauche, il m'est arrivé deux fois d'uriner sur moi sans même me rendre compte. Comme un jet que je ne pouvais pas controler, je ne me rendais pas compte. J'étais là à regarder mon pantalon et je voyais qui se trempait de plus en plus.
La honte !
Je me rends compte que ces douleurs, fourmillents et courbatures évolue beaucoup, je suis allée passer un irm du cerveau il y a 1 mois et on a rien trouvé, le médecin, m'a posé la question si j'avais mal à la tête, et je lui ai répondu que parfois j'avais mal mais pas tout le temps. Ma tête n'est pas trop touché par la douleur, sauf que maintenant il m'arrive d'avoir des bourdonnements dans les oreilles, la tête lourde le matin, ou même quand je suis en pleine douleur (corps), et quand je me lève du fauteuil ou autre. Quand j'ai des chaussures, j'ai l'impression d'avoir des lacets super serré.
Ce medecin, m'a demandé d'aller voir mon médecin traitant et de demander une ordonnance pour passé un irm de la moelle épinière, je ne sais pas quoi faire, j'en ai marre d'aller voir mon médecin. Depuis 4 ans je fais des baisses de tension et je suis persuadée que j'ai quelque chose qui ne va pas car j'ai mal.

Quand je suis allée passer l'irm, dans la salle d'attente, il faisait très chaud, j'ai du défaire ma botine car j'avais une énorme chaleur sur ma jambe et mes doigts de pied, je ne les sentais plus.
Pendant que j'étais allongé, la douleur de la jambe était intenable, je devais l'étirer au maximum.

Est- ce que je dois aller voir un neurologue.

Merci pour votre aide

Isa

Bonsoir Isa,

De toute évidence, tu as quelque chose qui ne va pas bien. Ce n'est sûrement pas ton imagination qui te joue des tours.

Je te comprends bien d'en avoir marre d'aller voir ton médecin traitant. Ça m'arrive à moi aussi de trouver que je le vois trop souvent.

Mais, si tu souffres et te sens mal, n'endure pas ça. Ce serait sûrement important que tu aies une IRM de la colonne pour qu'on essaie de trouver pourquoi tu as toutes ces douleurs et problèmes. Et pour ça, il faut que tu passes encore chez ton médecin.

Tu sais, quand on a des problèmes comme ceux que tu décris, les prescrivent souvent une simple IRM cérébrale, parce que si les problèmes sont causés par la SEP, ils trouvent généralement une ou plusieurs lésions au cerveau et c'est suffisant pour leur diagnostic. Lorsqu'ils ne trouvent rien, ils peuvent demander une IRM de la colonne. Ce serait sûrement bon que tu voies un neurologue. Tu te sentirais sûrement mieux si tu en avais le coeur net.

Je te souhaite beaucoup de courage. Redonnes-nous des nouvelles.

Bises, Sonia

Salut les filles et pour Isa

Effectivement je me rends bien compte que tu vie un calvaire, tu me fait penser à Dora et son Histiocytose.
Il y a des cas où il y a sep diagnostiquée et aucune plaque dans le cerveau, il peut effectivement y en avoir dans la moëlle épiniaire. Je sais que le seul examen qui ne laisse aucun doute c'est la ponction lombaire.

Je pense aussi que tu devrais voir un neuro, lui seul pourra te diriger vers la bonne direction.

et pleins de courage pour toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir Isa et

,
comme te le disent mes amies je pense qu'il serai bien que tu vois un neurologue, lui pourra peut-être t'en dire + et te prescrire les examens nécessaire
courage à toi et tiens nous au courant

bonsoir Isa, et bienvenu2

je rejoins complétement mes amies : il faut voir un neuro pour qu'il te fasse faire tous les examens nécessaires, ce n'est pas évident, c'est vrai.......mais il faudrait mettre un nom sur ton mal pour avoir un traitement approprié. Alors prends ton courage à deux mains et retourne voir les "blouses blanches"
Tiens nous au courant de la suite
A bientôt

Bonjour à toutes et tous,

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre, malheureusement comme j'avais mal partout je n'ai pas pu faire ce message avant.

Je me suis lancée et j'ai pris rendez-vous avec mon medecin traitant le 5 avril 2006 et aussi rendez-vous chez un médecin anti-douleurs, le 6 avril 2006, je vais demander de voir le neurologue.

J'aimerai pouvoir sortir de ça, car je ne souhaite pas avoir la sep mais le faite d'avoir mal et ne pas se sentir bien et de ne pas avoir un nom ni un traitement c'est difficile.
Mes douleurs horribles se sont calmer aujourd'hui, mais j'ai toute de même des problèmes d'engourdissements et le moindre effort, me cause une certaine gène.
Je sens une chaleur dans la cervicale qui descend.
J'ai l'impression de ne vivre qu'avec cela et cela m'angoisse. J'ai emmené mon frère à l'hopital car il était bloqué au niveau du dos, j'ai du défaire mon lacet et ma basket car j'avais mal à la jambe et au pied.

Je vous remercie vivement d'avoir pris la peine de me lire, je vois bien que ce n'est pas facile pour toutes et tous.

Isa

Salut Isa,

C'est vrai que vivre avec la douleur et ne pas avoir de nom à mettre dessus c'est éreintant !!! Je le sais je l'ai vécu pendant 4 ans avec des toubibs qui ne savaient rien, comme si la sep n'existait pas dans la Marne !!!

Les douleurs je connais aussi et je vis avec malheureusement mais là j'ai décidé de me battre pour être reconnue et soignée correctement, j'en ai marre, ça fait 10 ans que ça dure et tjs pas de ttt adéquat, j'en ai marre de souffrir aussi alors que je sais très bien que c'est soignable mais que personne ne veut se mouiller pour moi.

Alors tu va devoir passer par là aussi, bats-toi demande des réponses et même si elles ne sont pas cool, c'est mieux de savoir.

Pleins de courage à toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : j'ai peut-être été un peu rude dans mes propos mais j'en ai marre tout simplement de cette attente dans laquelle nous sommes tous plongés. Peut-être encore une nouvelle étape ???

Trés bonne résolution Isa, et surtout, tiens nous au courant de la suite, et tu peux également intervenir sur le forum dans beaucoup d'autres sujets !!! on a même créé un coin détente avec des jeux pour penser à autres choses.
A bientôt de te lire et courage

J'avais pas vu le message de Lolo, on a dû écrire en même temps, perso moi j'ai voulu aussi savoir ce que j'avais pour pouvoir mieux me battre et avoir surtout un nom à mettre sur la maladie, sinon on devient chèvre !!
Je ne te dis pas que c'est passé tout seul, loin de là, mais une fois que tout s'est organisé dans ma p'tite tête c'est mon côté positif qui est passé devant.

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je ne sais quoi penser, j'ai besoin de réponses

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Merci